Satu Mylly

Crohnin tautia sairastava Satu: ”On turha hävetä asioita, joille ei voi itse mitään”

Pelko pitkitti Satu Myllyn, 52, hoitoa vuosikausia. Hän kouluttautui kokemusasiantuntijaksi, jotta muut suolistosairaat selviäisivät alkusäikähdyksestä häntä helpommalla.

”Minua ei tähystetä. Olin päättänyt niin, vaikka vessarallini oli jatkunut vuosia, ja kärsin mahakivuista ja krampeista. Pelkkä ajatus tähystystutkimuksesta nostatti kylmän hien ja pakokauhun.

Mutta kun pyttyyn alkoi lorahdella verta, varasin ajan tutkimuksiin. Pelko oli kuitenkin huoltani isompi, joten peruin ajan ja lähdin Rodokselle. Sen loman istuin vessassa 40 asteen kuumeessa.

Kotimaassa mieheni kantoi minut autoon ja ajoi lääkäriin. Tulehdusarvoni olivat taivaissa, ja päädyin viikoksi sairaalahoitoon. Siellä vaikenin vatsavaivoistani, jotta en vain joutuisi tähystettäväksi.

Satu Mylly

Kun vatsa sanoo mur, se on menoa. Crohnin tautia sairastava Satu Mylly on vakavasti vessariippuvainen. Potilasyhdistyksen vessapassilla ovet aukeavat hätätilanteessa esimerkiksi kaupan henkilökunnan vessaan.

Unessa tähystykseen

Tulehdustani hillittiin antibiooteilla. Kun lääkkeet loppuivat, pakaraani tuli märkivä, leikkaushoitoa vaativa paise. Lääkäri yhdisti sen suolisto-ongelmiin ja ehdotti tähystystä.

Hän lupasi minulle niin vahvat lääkkeet, että en jälkeenpäin muistaisi tapahtumasta mitään. Ja niin pötköttelin täydessä unessa, kun suolistoani tutkittiin liki kymmenen vuoden kärsimyksen jälkeen.

Yksin sairauden kanssa

Minulla on Crohnin tauti. Se on tulehduksellinen suolistosairaus eli IBD ja se tulehduttaa pahimmillaan koko ruoansulatuskanavan. Sairaus on hoitamattomana hengenvaarallinen.

Suolisto voi vuotaa verta, arpeutua, tukkeutua ja jopa puhjeta. Nämä faktat tavasin kansiosta, jonka lääkäri viisi vuotta sitten, tähystyksen jälkeen läväytti syliini ja sanoi: ”Lue tuosta”.

Crohnin tauti on parantumaton, ja vaivaisi minua loppuelämäni. Hoitohenkilökunnalla oli tuolloin kiire eikä kukaan ehtinyt kertoa minulle, miten sairaus vaikuttaisi arkeeni.

Kansiosta ei selvinnyt, pystyisinkö käymään töissä vai kuolisinko tähän. Ei myöskään, helpottaisiko tautiin kuuluva väsymys ikinä tai voisinko enää koskaan matkustaa.

Jos aiemmin pelkäsin tähystystä, nyt pelkäsin tulevaisuutta.

Pelkoani ei vähentänyt se, että sydämeni tulehtui ja minulle harkittiin sydämensiirtoa. Syy tulehdukseen oli lääkeaineallergia. Kun lääkkeet vaihdettiin, sydän parani, mutta tunsin itseni entistä sairaammaksi. Masennuin, sillä olin ihan yksin sairauteni kanssa.

Turha hävetä

Netti on näppärä, kun sairastunut nykyaikana hakee vertaisiaan. Sieltä löysin kotikaupunkini IBD-ihmiset.

Jo ensimmäinen vertaistapaaminen helpotti oloani: Tässä porukassa juttu jatkui siitä, mihin vessakäynti sen katkaisi.

Jos kakat kuitenkin ehtivät tulla housuun, pöksyt vaihdettiin puhtaisiin. Ei siinä sen kummempaa.

On turha hävetä asioita, joille ei voi mitään.

Asiat voi järjestää itse

Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavalla tarve päästä vessaan voi iskeä usein ja niin nopeasti, että se rajoittaa liikkumista kodin ulkopuolella.

Näitä ihmisiä sairaus ei tuntunut rajoittavan, joten miksi sen pitäisi estää minuakaan?

Satu Mylly, tutkintotodistusOivalsin, että vaikka en voisi jatkaa liikkuvaa työtäni toisten ihmisten kodeissa keittiösuunnittelijana, voisin työskennellä omassa kodissani.

Kouluttauduin kosmetologiksi.

Kun sairaudessani on hyvä vaihe, käyn kakalla viitisen kertaa päivässä. Huonona aikana tarvitsen vessaa vähintään kymmenen kertaa useammin, enkä pysty pidättämään yhtään. Kotona vessa on työhuoneeni kyljessä.

Yrittäjänä voin säädellä työaikaani, pitää paussin ja ottaa iltapäivätorkut. Niiden jälkeen jaksan taas ottaa asiakkaita vastaan.

Onneksi aina on ihmisiä, joille ilta-ajat sopivat päiväaikoja paremmin. Sanotaan, että asioilla on tapana järjestyä.

Oikeasti aika monen asian voi järjestää itse.

Sairaus hidastaa, mutta ei estä elämää

Joka vuosi 2000 ihmistä saa IBD-diagnoosin. Mitä useampi tietää tästä, sitä harvemman täytyy tätä hävetä. Ja mitä enemmän tietoa sairastuneella on sairaudestaan, sitä vähemmän hänen täytyy pelätä.

Oivalsin, että kokemuksistani voisi olla hyötyä muille.

Nykyään jaan IBD-tietoa koulutettuna kokemusasiantuntijana terveydenhuoltoalan ammattilaisille ja opiskelijoille.

Jos diagnoosin saanut haluaa, olen sairaalassa hänen tukenaan ja vastaamassa hänen kysymyksiinsä: lääkkeet on keksitty, avannekin voi auttaa, eikä tähän sairauteen kuole. Reissatakin voi ja herkutella, mutta suunnitellusti.

Sairaus saattaa hidastaa, mutta se ei estä elämää.

Kokemusasiantuntijana minulla ei ole vertaiseni vierestä kiire mihinkään. Mitä nyt ehkä vessaan joskus.”

Juttu on julkaistu Kotiliesi 16/2017 -lehdessä.

Avainsanat

Keskustelu

Kommentoi juttua: Crohnin tautia sairastava Satu: ”On turha hävetä asioita, joille ei voi itse mitään”

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X