Kaarina Keskikuru

Kaarina Keskikurun sairauden syy on auringon UVB-säteilyssä: ”En enää haikaile hellettä”

Auringolta suojautuminen on aina viisautta, mutta joillekin se on välttämättömyys. Kaarina Keskikuru, 48, viettää kesäpäivää säteiltä suojatun ikkunan takana.

”Elämäni on pilalla. Mitä muutakaan parikymppisenä nuorena olisin ajatellut, kun sain kuulla sairastavani pitkäaikaista, ehkä elinikäistä sairautta. Sairauteni estäisi ulkoilmaelämän, ja siihen saakka suunnilleen asuin ulkona.

Rakastin aurinkoa ja rantaelämää, ja vertailimme ystävien kanssa rusketusraitoja. Olin hakeutunut ulkotöihin: työskentelin talvisin moottorikelkkaoppaana, ja kesällä tein töitä jokivenekuskina.

Kasvoni olivat olleet aiemmin rakkuloilla ja korvalehdet röpelöiset kuin kukkakaalit, mutta luulin palelluttaneeni ne kelkan kyydissä, enkä ollut huolissani.

Keväällä 1994 havahduin ihmettelemään pieniä, kutiavia vesikelloja kämmenselissä ja sormissa. Pidin niitä ötökänpuremina. Koska työtovereista kenelläkään muulla ei ollut vastaavia, menin lääkärin vastaanotolle.

Onneksi kohdalleni osui ihotautilääkäri, joka tunnisti heti vaivani monimuotoiseksi valoihottumaksi. Nimenomaan onneksi, sillä kohtalotovereistani moni on saanut kärvistellä oireidensa kanssa vuosia ennen diagnoosia.

Allerginen reaktio auringosta

Syy sairauteeni on auringon UVB-säteilyssä, joka aiheuttaa minulle allergian kaltaisen reaktion. Se nostattaa yleensä viiveellä iholleni kutisevia, kuumottavia rakkuloita, ja kutina vie yöunet.

Osalla sairastuneista oireet kiusaavat vain aurinkokauden alussa, mutta minä oireilin vuosia koko valoisan kauden, ja täällä napapiirillä puolet vuodesta valoa riittää vuorokauden ympäri.

Sain lääkäriltä napakat ohjeet välttää auringonvaloa. Ulkona minun pitäisi pukeutua leveälieriseen hattuun, hansikkaisiin ja tiiviisiin, pitkähihaisiin ja -punttisiin vaatteisiin.

Aamukymmenen ja iltapäiväneljän välillä minun ei paranisi laittaa nenääni ovesta ulos lainkaan, ja kaupungilla kulkisin aina kadun varjoisaa puolta. Enkä koskaan saisi mennä pihalle, ellen olisi kyllästänyt itseäni paksulla, 50 suojakertoimen voiteella. Sitä pitäisi sutia siitä huolimatta, että suojaa ihon myös vaatteilla.

Kaarina Keskikuru

”Mitä ihmettä sitä pukisi päälle?” Kaarina Keskikuru miettii samaa kuin muutkin naiset, mutta nyt valintakriteerinä on kankaan tiiviys. Valoihottumaisella vaate ei saa läpäistä valoa. ”Tässä iässä peittävyys on vaatteissa vain plussaa.”

Katseisiin ei kuole

Diagnoosia seuraavan kesän jumitin kämpillä koiran kanssa, kun kaverit keikkuivat terasseilla. Seuraavana kesänä ajattelin, että hitto soikoon, minähän en anna tälle sairaudelle periksi! Minun on pakko päästä ulos ihmisten ilmoille.

Vaikka tein kaikki suojaustoimenpiteet, ihoni kukki ja keräsin katseita. Mutta aika pian lakkasin välittämästä tuijotuksesta. Katseisiin ei kuole, mutta neljän seinän sisälle jumittautumiseen voi kuolla.

Kaarina KeskikuruIhottumaläntit kestävät parista viikosta pariin kuukauteen. Se olisi ollut pitkä aika elää eristyksissä.

Parhaat ystävät ymmärsivät sairauttani ja vetäytyivät kanssani varjoon. Osa kavereista ei. Mutta niinhän se elämässä menee muutenkin: jostain pitää luopua, että saa jotain tilalle.

Löysin vertaiseni ja perustimme yhdessä Valoihottumayhdistyksen. Toisten kokemuksista oivalsin, ettei elämä lopu tähän sairauteen. Elämää on varjossakin.

Sinnikästä taistelua

UVB-säteet tunkeutuvat myös ikkunoiden läpi. Automme lasit on suojattu UV-kalvoilla, ja samanlaiset löytyvät kotimme etelänpuoleisista ikkunoista. Ilman niitä joutuisin käyttämään kotonakin suojavoiteita ja -vaatteita.

UV-kalvojen saaminen kunnalta vaati sinnikkyyttä, vammaispalvelulain tarkkaa tulkintaa ja vuoden mittaisen taistelun hallinto-oikeudessa.

Sinnikkyyteni kannatti. Siitä on ollut hyötyä vertaisilleni. Se on vahvistanut tunnetta samassa veneessä olemisesta. Yksi kaikkien, kaikki yhden puolesta.

On hienoa, miten yhteiset kokemukset tuovat ihmiset yhteen.

Enää en haikaile hellettä

Saattaa olla, että olen läikikäs loppuelämäni. Mutta mitä sitten? Minä olen minä, muut ajatelkoot läiskistäni mitä tykkäävät.

Sairaus on vahvistanut itsetuntoani ja karistanut ulkonäkökeskeisyyden. Onni on ihan muualla kuin omassa peilikuvassa.

Viime vuosina kasvoni ja kämmenselkäni ovat välttyneet rakkuloilta. Nykyään niitä tulee ranteisiin ja eniten sääriin. Hoidan niitä kortisonivoiteella ja viilentelen suolavedessä keitetyillä lakanakääreillä.

Enää en haikaile hellettä. Kirkkaimpina päivinä kurkin keliä ikkunan takaa, mutta puolipilvisellä nautin kesästä aurinkovarjon alla kotiterassilla, aurinkovoidepullo käden ulottuvilla.

Etelän lomakohteessa, allasbaarilla keikkuvasta suomalaisesta kesäni voi olla ankea.

Omasta mielestäni asiani voisivat olla paljon, paljon huonommin. Minulla ei ole mitään hätää.”

Juttu on julkaistu Kotiliesi 15/2017 -lehdessä.

Avainsanat

Keskustelu

On varmaan ikävää vältellä aurinkoa pakosta. Itse viihdyn ilman allergiaakin aina varjossa ja läträän viisikymppistä voidetta kehooni jo ensimmäisistä kevään säteistä aina syksyyn saakka. Tosin voin mennä aurinkoon, jos vain haluaisin, mikä tekee minun varjossalymyilystä valinnan. Tsemppiä Kaarinalle!

Kommentoi juttua: Kaarina Keskikurun sairauden syy on auringon UVB-säteilyssä: ”En enää haikaile hellettä”

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X