Hyvinvointi

Kun Viljami, 11, syntyi huonokuuloisena, sukulaiset puhkesivat kyyneliin – vain äiti ei surrut

Viljami Mellanen, 11, syntyi huonokuuloisena. Se ei äitiä järkyttänyt, toisin kuin ammattilaisten huonot ohjeet. Jos hän olisi kuunnellut niitä, Viljami ei nyt soittaisi rumpuja ja opiskelisi kieliä.

Klaukkalan koulun ekaluokkalaisilla on äidinkielentunti. Muut istuvat paikoillaan paitsi Viljami Mellanen, 11, joka vaeltaa ­ympäri luokkaa.

”Istuisitko paikallesi, Viljami”, opettaja komentaa.

Myöhemmin opettaja soittaa Viljamin äidille Helinä Mellaselle ja kertoo, että pojan liikkuminen luokassa häiritsee opetusta.

Helinä selittää miltä tilanne tuntuu huonosti kuulevasta Viljamista: Istut luokan edessä ja joku oppilas puhuu luokan takana. Et kuule kunnolla, etkä näe puhujan kasvoja, etkä voi siis lukea huulilta. Mitä itse tekisit, jos liikkuminen paikalta olisi kielletty?

Helinä ja opettaja sopivat, että Viljami saa istua luokan reunalla, opettajan lähellä. Sieltä hän näkee hel­posti jokaisen puhujan.

Vaikka kuulokojeet tekevät lähes kuurosta Viljamista kuulevan, niillä on hankala kuulla hälyisessä tilassa. Niinpä koulussa on parannettu luokan akustiikkaa tuomalla sinne mattoja ja verhoja ja kiinnittämällä tuolien jalkoihin tennispalloja.

Viljamin avuksi on myös palkattu viittomakielinen opettaja ja tulkit, joista toinen tulkkaa puhekielisen opettajan puhetta ja toinen luokan takana oppilaiden puhetta.

Itsestään mikään näistä Viljamin arkea helpottavista toimista ei ole hoitunut, vaan Helinän, 39, on täytynyt niitä vaatimalla vaatia.

”Olin jäärä.”

Lue myös: Millaista on elää ilman näkö- ja kuuloaistia? Nelikymppinen Milla on kolmen lapsen yksinhuoltaja ja kuurosokea

Äiti, Viljami ja koira sängyllä.
Kun Viljami oli pieni, Helinän ystävät lohduttelivat, että jospa kuulovamma vielä paranee. Mutta Helinä tiesi, ettei niin käy. “Eivät tällaiset asiat väisty, niiden kanssa opitaan elämään.” Kuva: Heli Hirvelä

Ihan hyvin kuulee

Helinä oli 27-vuotias Viljamin saadessaan. Hän pyöritti tuolloin yritystä, joka maahantoi ja myi apteekkialan tuotteita. Arki oli juoksua messuilla ja kokouksissa ympäri Etelä-Suomea.

Kun Helinä sai vauvan syliinsä, yrittäjän arki pysähtyi kuin seinään.

​”Kaikki urahaaveet menivät sen siliän tien”, Helinä kertoo.

Vauva oli suloinen ja synnytyslaitoksella terveeksi todettu. Ainoastaan kuuloseulaa Viljami ei läpäissyt. Helinä ja Viljamin isä kävivät geenitesteissä, eikä kummaltakaan löytynyt connexin 26 -geeniä, joka on yleisin kuuroutta aiheuttava geeni.

Helinälle kerrottiin, että oli hyvinkin mahdollista, että kuuloseulan tulos oli virheellinen. Syntymän jälkeen vauvan korvissa saattaa olla vielä kosteutta.

Kun Viljami oli pariviikkoinen, Helinä erosi pojan isästä ja muutti vauvan kanssa vanhempiensa luokse.

Helinä testaili Viljamin kuuloa koti­konstein. Hän paukutti kattilankansia ja ääntelehti kuin ohi kiitävä lentokone: Njäyy. Viljami seurasi äitinsä liikkeitä sinisillä silmillään.

”Ihan hyvin kuulee”, neuvolassa vakuutettiin.

Lue myös: Sari, 41, sai kuulonsa takaisin: ”Sisäkorvaimplantti herätti eloon 20 vuoden hiljaisuudesta”

Viljami ei kuule

Mellanen!

Helinä astuu Meilahdessa lasten kuulokeskuksen vastaanottohuoneeseen, jossa istuu kolme kuulontutkijaa sairaanhoitajien asuissa. He kertovat asiansa päät kenossa ja otsat myötätuntoisesti kurtussa.

”Olemme todella pahoillamme”, kuulontutkijat voivottelevat ­kukin vuorollaan Helinälle. ”Viljami ei ­kuule.”

Tähän tulokseen tuli viimeinen ja kaikista perusteellisin kuulontutkimus, tuttipullobera, joka tehtiin Viljamille viiden kuukauden iässä.

Helinää uutinen ei huolestuttanut.

”Surra nyt lasta, joka on ihan täydellinen. Hän on ihana joka tapauksessa.”

Suurempi sokki Helinälle oli, miten muut reagoivat asiaan.

Helinän isä purskahti puhelimessa itkuun uutisen kuullessaan. Voi paskan paska, hän sadatteli.

”Minulle oli pettymys, etten saanut muilta tsemppiä tai tavallista ihastelua vauvasta. Annettiin vain tilaa ­surra, vaikka en tarvinnut sitä.”

Minulle oli pettymys, etten saanut tsemppiä tai tavallista ihastelua vauvasta. Annettiin vain tilaa surra, vaikka en tarvinnut sitä.

Helinälle kuurous ei ollut surullinen asia, eikä vieraskaan. Hänellä oli kuuro ystävä, joka oli pärjännyt elämässään vallan mainiosti.

Tällä ystävällä, Elinalla, oli neljä lasta, joiden kanssa hän kommunikoi viittomakielellä. Hän oli opettanut Helinällekin viittomakieliset sormiaakkoset jo parikymmentä vuotta sitten.

Elina loi Helinään uskoa, että kaikki menisi hyvin.

”En epäillyt, etteikö huonokuuloinen ihminen voisi pärjätä kuulevien maailmassa.”

Hoitajat ja sukulaiset eivät vain tuntuneet ymmärtävän sitä.

Viljami istuu tietokoneen edessä, äiti seisoo vieressä.
Helinä ja Viljami kommunikoivat kotona puhumalla. Viittomakieltä käytetään esimerkiksi uimahallissa, missä Viljami ei voi käyttää kuulokojeita. Helinän mielestä viittomakieli oli helppo oppia. Kuva: Heli Hirvelä

Lue myös Anna.fi: Sirpa Äärin molemmat vanhemmat ovat kuuroja – siksi hän kasvoi kulttuuriin, jota vain toiset coda-lapset voivat täysin ymmärtää

Totta kai viiton

Helinä istuu lasten kuulokeskuksen puheterapeutin vastaanotolla ja esittelee ylpeänä viittomakielen taitojaan. Kevät, kesä, syksy, talvi… Helinä viittoo käsillään ja hymyilee Viljamille, joka tapittaa äitiään.

Helinä on juuri aloittanut vauvaviittomakurssin. Baby signs -menetelmän ajatus on opettaa vauvaa viittomaan jo ennen puheen muodostumista.

Mutta puheterapeutti katsoo Helinää vakavana, ja tokaisee: Lopeta tuo heti.

Jos lapselle viittoo, hän ei opi puhumaan, puheterapeutti selittää. Nyt täytyy keskittyä vain puhumiseen.

Puheterapiassa seurataan kuulovammaisen lapsen puheen ­kehitystä. Kuten suuri osa ­huonokuuloisista, Viljamikin saisi pian kuulokojeet, ja kun hän kuulisi, hän voisi myös alkaa tuottaa puhetta.

Mutta kun Helinä sitten lepertelee Viljamille puheterapeutin vastaanotolla, terapeutti tokaisee: Ei vauva tuota kuule.

Vauva ei hänen mielestään kuule, ellei puhu kovalla äänellä ja artikuloiden. TÄL-LÄ TA-VAL-LA, puheterapeutti demonstroi.

Puheterapeutin antamien ohjeiden lista täydentyy lukui­silla rajoituksilla. Viljami ei tulisi harrastamaan uintia tai musiikkia, ei opiskelisi ylimääräisiä kieliä, eikä voisi lentää lentokonetta tai osallistua armeijaan. Hälyisät tilanteet olisivat puheterapeutin mukaan pojalle mahdottomia, vaikka hänellä olisi kuulokojeet.

Ilman viittomakieltä ne olisivatkin, Helinä ajatteli.

”Olin heti sitä mieltä, että tämä on hirveää kuraa. Totta kai viiton.”

Mutta puheterapeutin sanat pääsivät ihon alle. Vastaanoton jälkeen Helinä jätti Viljamin äitinsä hoivaan ja laahusti suoraan suihkuun itkemään.

”En itkenyt sitä, että lapseni on eri­lainen, vaan sitä, että äitiyteeni oli puututtu niin radikaalisti. Se sattui, etten edes saisi jutella vauvalleni ­normaalisti.”

Katso videolta, miten Viljami viittoo nimensä kahdella tavalla. Ensimmäinen on Viljamille lapsena annettu nimi, joka viittaa hänen hymykuoppiinsa. Toisen Viljami on keksinyt itse.

Ensin viitotaan lamppu

Puolivuotias Viljami makaa peitolla mummolan keittiön lattialla, kun Helinä lämmittää iltapuuroa mikrossa.

Ping!, mikro ilmoittaa, ja Viljamin silmät kääntyvät salamannopeasti mikron suuntaan.

Samana aamuna Viljamin korviin oltiin asennettu kuulokojeet. Ykskaks Viljamista tuli kuuleva.

Samalla Helinän ja Viljamin kodista tuli hiljaisempi. Helinä pyrki karsimaan taustahälyä, jotta Viljami ei väsyisi kaikista kuulokojeiden voimistamista äänistä.

Kun ennen kodissa pauhasi aina telkkari, nyt se pysyi kiinni. Helinä hankki hiljaiset kodinkoneet ja laittoi pesukoneen pyörimään vasta Viljamin mentyä nukkumaan. Autossa ei enää kuunneltu radiota.

Pienet sormet harottivat aamuisin kun valot sytytettiin ja iltaisin kun ne sammutettiin. Viljamin ensimmäinen viittomakielinen sana oli lamppu.

Pian Viljami alkoi jokeltaa.

”Ero oli valtava. Viljami rupesi reagoimaan ääniin ja matkimaan niitä.”

Mutta ennen ensimmäisiä puhuttuja sanoja tulivat viittomat. Helinä oli juuri lukenut Viljamille ilta­sadun, kun poika nosti kätensä ja harotti sormiaan.

Siitä hetkestä lähtien pienet sormet harottivat aina aamuisin, kun valot sytytettiin ja iltaisin, kun ne sammutettiin. Viljamin ensimmäinen viittomakielinen sana oli lamppu.

”Siitä sain itselleni vahvistusta, että viittomista kannattaa jatkaa.”

12 palaveria

Viljami aloitti päiväkodin kolmevuotiaana. Kahden viikon ajan Helinä kävi Viljamin kanssa päiväkodissa ja seurasi, ­että radio pysyi pois päältä.

Helinä oli koittanut kaikin keinoin tukea Viljamin puheen kehitystä. Kotona katsottiin Pikku Kakkosta ja Helinä ­luki Viljamille kirjoja ääneen.

Päiväkodissa Viljami puhuikin jo yhtä sujuvasti kuin kuulevat lapset. Kuuleminenkin oli siellä helppoa, sillä hän sai leikkiä erillisissä huoneissa yhden kaverin kanssa kerrallaan.

Varhaiskasvatuksen jälkeen asiat mutkistuivat.

Helinä osallistui Viljamin ja äitinsä kanssa Kuurojen palvelusäätiön junioriohjelman järjestämille vertaistukileireille. Siellä Helinä oppi, että tulkkeja oli mahdollista tilata kouluun ja harrastuksiin, joissa on hankalaa kuulla kuulokojeilla. Niinpä Helinä anoi Kelalta oikeutta ­tulkkien tilaamiseen Viljamille esikouluun.

Pian Helinä kuitenkin totesi, että poika tarvitsisi kouluun myös viittomakielisen opettajan.

Helinä marssi kunnan ­päättäjien puheille ja vaati pojalleen viittomakielisen rinnakkaisopettajan palkkaamista. Hän perusteli vaatimuksensa yhdenvertaisuus- ja viittomakielilakeihin vedoten. Jokaisen tulisi saada opetusta omalla äidinkielellään ja viittomakieli oli Viljamin toinen äidinkieli.

Ymmärrämme, mutta budjettia ei ole, päättäjät valittivat.

Kun 11 kokousta ei tuottanut tulosta, Helinä sanoi kutsuvansa asian­ajajan mukaansa tapaamiseen, ellei asia järjestyisi. Seuraavassa kokouksessa budjettia löytyikin.

Helinä toivoo, ettei kamppailua olisi tarvinnut käydä.

”Sitä toivoisi, että kouluissa olisi enemmän tietoa erityislasten tarpeista. Ettei vanhemman täytyisi käyttää energiaansa lakipykälien tarkistamiseen ja lausuntojen tilaamiseen.”

Viljami soittaa rumpuja.
Rumpuja soit­taessaan Viljami ei voi käyttää kuulokojeita. Silloin hän seuraa tulkkia, joka kääntää opettajan ohjeet viittomakielelle. Kuva: Heli Hirvelä

Idolina rumpali

Ennen koulun aloittamista kuulokeskuksen psykologi tutki Viljamin valmiudet aloittaa koulun. Testi osoitti, että Viljami on kielellisesti lahjakas.

Nyt Viljami opiskelee kahden äidinkielensä lisäksi englantia ja espanjaa ja harrastaa rumpujensoittoa, sulkapalloa ja uintia.

Rummuista Viljami innostui esikuvien kautta. Osin siihen vaikutti Risto Räppääjä -kirjat, osin viittomakielinen rumpali ­Juha-Miguel Peltomaa, jonka Viljami ­näki esiintyvän.

Koska Viljamilla on soittaessaan kuulokojeiden sijaan kuulosuojaimet, hän paukuttaa rumpuja kovempaa kuin muut. Helinä uskoo, että Viljami tuntee rumpujen värinän, Viljami itse kertoo kuulevansa mitä soittaa.

Helinä on vakuuttunut, ettei huonokuuloisuus ole ollut Viljamille haitaksi. Päinvastoin. Viljami on nyt sujuvasti kaksikielinen.

Videolla Viljami soittaa rumpuja opettajansa ohjauksessa:

Viljami itsenäistyy

Viljamin jälkeen Helinä sai vielä Alman, 5, ja Olavin, 4, joille Helinä viittoi vauvasta asti. Kummankin ensimmäinen kieli oli viittomakieli.

Kuten Viljami, Olavikaan ei heti syntymänsä jälkeen läpäissyt kuuloseulaa. Poika osoittautui myöhemmin kuulevaksi, mutta sukulaiset ehtivät kuitenkin huolestua.

Voi ei, ei, ei kai nyt… Helinä kuuli tutun valitusvirren, ja sulki korvansa.

Silti Helinä myöntää olevansa erityisen suojeleva äiti. Viljamin synnyttyä Helinä luopui yrityksestään ja hakeutui työhön, jossa on joustava työaika. Hänelle on tärkeää päästä tarvittaessa poikansa avuksi.

Kun Helinä huomaa uimatreeneissä lapsen tuijottavan Viljamin ja Helinän viittomista, hän selittää, että viittominen on kieli muiden joukossa. Sitten asiaa ei tarvitse ihmetellä.

Helinä seuraa liikuttuneena, kun teini-ikää lähestyvä poika itsenäistyy.

Itsenäisyyspäivänä Viljamin koulussa järjestettiin juhlat, jossa Viljamin luokalla oli kuoroesitys. Koko juhlavaatteisiin pukeutunut luokka esitti laulun viittoen.

Paitsi Viljami. Hän valitsi laulaa.

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 9/22.

Kommentoi

Kommentoi juttua: Kun Viljami, 11, syntyi huonokuuloisena, sukulaiset puhkesivat kyyneliin – vain äiti ei surrut

Kuuleva

Ei viittomakieli ole vain kieli muiden joukossa. Se on valtavan kaunis kieli. En osaa sitä, ja siksi saatankin jäädä vahingossa tuijottamaan keskustelua lumoutuneena. Anteeksi.

Itsekin huonokuuloinen

Viittomakieli on yksi Suomen vöhemmmistökieli kuten romani, saamelaisen rinnalla. Itse käytän viittomakieltä jatkuvasti. Tätö perheen äitiä nostan hattua kun ei luovuttanut julmasta yhteiskunnasta että rahaa ei ole, puheterapian kommentit ilkeitä. Jatka samaa taistelua yhteiskuntaa vastaan kuten edesmennyt äitini teki kun olin samanlainen kuin Viljami. Hienoa Helinä. Minä tsemppaan sinua kun muut ei sitä tee. Hyvä kirjoitus. Tätä pitää saada kuulumaan.

Sinun täytyy kommentoidaksesi.