Hyvinvointi

Millaista on elää ilman näkö- ja kuuloaistia? Nelikymppinen Milla on kolmen lapsen yksinhuoltaja ja kuurosokea

Kolmen lapsen yksinhuoltaja Milla Lindh on lähes sokea ja melkein kuuro. Millaista on arki lapsiperheessä, kun äiti ei näe eikä kuule?

Edessä on tilaa. Kolmen lapsen yksinhuoltaja ja kuurosokea Milla Lindh, 41, tuntee sen naputtamalla kepillään lattiaa puolelta toiselle. Hän aukaisee oven ja astuu ulos. Aurinko lämmittää kasvoja, häikäisy sattuu silmiin.

Maailma on Millalle valkea ja utuinen, mutta onneksi hänellä on sisäkorvaistutteet, niiden avulla hän kuulee melko hyvin.

Voit myös kuunnella jutun:

Tilaa: Spotify

Milla laskee tummat lasit nenälleen. Hän pystyy suunnistamaan pihalta kohti kauppaa, kohti kaivinkoneen ja autojen voimistuvia ääniä. Edessä on rakennustyömaa, ja Millan täytyy olla tarkkana. Joskus hän on eksynyt aitojen väliin, ne kun vaihtavat aina paikkaa.

Kun Millan silmät alkavat tottua valoon, hän erottaa varjoja ja suuria ääriviivoja, esimerkiksi roskakatoksen. Vastaantulijan kasvot ovat pehmeät, silmien kohdalla ammottavat mustat aukot.

Millaa arveluttaa: huomaako vastaantulija hänen valkoisen keppinsä? Koska Millan näkökenttä ei yllä alas, hän toivoo, että ei törmäisi mahdolliseen lapseen tai koiraan.

Lue myös: Pia selvisi täpärästi kolarista ja se muutti hänet pysyvästi: ”Arvomaailma heitti onnettomuuden jälkeen kuperkeikkaa”

Ensin kuulon alenema, sitten Usherin syndrooma

Millalla todettiin jo lapsena kuulonalenema ja myöhemmin nuorena Usherin syndrooma. Se on suomalaiseen geeniperimään kuuluva sairaus, joka rapauttaa kuulo- ja näkökyvyn.

Kuurosokeiden määrää Suomessa on vaikea arvioida, sillä moni vanha ihminen jää tilastojen ulkopuolelle. Suomen Kuurosokeat ry:n tiedossa on noin 800 kuulonäkövammaista. Usherin oireyhtymää sairastaa noin 300 henkilöä.

Lue myös: Tarvitsetko kuulokojeen? Näistä merkeistä tiedät, että sinulla on kuulonalenema

Millan sairaus on välillä lannistanut, mutta nykyisin hän on oppinut hyödyntämään vahvuuksiaan.

Milla on osannut järjestää arjen niin että se sujuu, vaikka hän on kolmen lapsen yksinhuoltaja.

Erilainen lapsi

Käytävä oli kapea ja hämärä. Portaat kaarsivat Olavinlinnan torniin ja tuntuivat viisivuotiaan Millan käsissä kylmiltä ja muhkuraisilta. Milla konttasi. Eivätkö kaikki tehneet hämärässä niin?

Millan äiti huolestui. Oliko tyttö hämäräsokea? Äiti kiinnitti huomiota myös siihen, että Milla ei kuullut huutoja toisesta huoneesta, vaan vieressä leikkivä kaveri toisti ne hänelle.

Äiti vie Millan tutkimuksiin. Korvalääkäri totesi kuulovamman, mutta ei antanut lähetettä näkötutkimuksiin. Hänestä kuulovammaiset lapset nyt vain olivat vähän erikoisia.

Milla muistaa, kuinka hämmentynyt hän silloin oli:

”Kun sain ensimmäisellä luokalla kuulolaitteet, luulin, että muillakin on sellaiset.”

Ei ollut, ja se oli pettymys. Milla jäi usein yksin, eivätkä kuulolaitteet auttaneet kuulemaan riittävän hyvin. Hän yritti saada selvää koulukavereiden puheensorinasta, lukea huulilta ja nauraa mukana, vaikka ei tiennyt mille.

Näkö valoisassa ympäristössä oli vielä hyvä. Milla ajoi pyörällä, piirsi prinsessoja ja luki. Suosikkikirjasarja oli Neiti Etsivä, kunnes 13-vuotiaana Milla löysi Marxin Pääoman ja päätti olla kommunisti.

”Minua kiinnostivat yhteiskunnalliset asiat, ajattelun historia ja lääketiede.”

Milla halusi eläinlääkäriksi. Haaveet kuitenkin karisivat myöhemmillä lääkärikäynneillä.

Putous vei pimeään

Jalat kävivät polkimilla ja ilma tuoksui raikkaalta, kun 20-vuotias Milla kurvasi koulua kohti.

Hän oli kirjoittanut ylioppilaaksi kuvataidelukiosta ja aloittanut opinnot Tampereen ammattikorkeakoulussa mediataiteen linjalla.

Pikkutiellä Milla ei huomannut liikennemerkkiä: yksisuuntainen katu. Kuului auton jarrujen kirskuntaa ja rysähdys.

Millan kehon valtasi kipu, käsi ja jalka murtuivat kolarissa.

Samaan aikaan suomalaisten tautiperimää oli alettu tutkia. Millan äiti oli mukana hankkeessa, ja koska Millan näkökyky huolestutti häntä, hän vei tyttärensä verinäytteen analysoitavaksi. Selvisi, että Millalla on Usher, periytyvä ja etenevä sairaus, johon ei ole hoitoa.

Lääkärin viesti oli tyly. Hän kertoi, että taudin edetessä Milla jää oman päänsä pimeyteen.

Mielen valtasi itsetuhoisuus

Diagnoosin jälkeen Milla alkoi pitää itseään näkövammaisena, ja myös kuulo heikkeni entisestään. Mitä hän voisi vielä tehdä? Mitä mieltä elämässä on?

Kun Milla oli toipunut onnettomuudesta, hän lähti ystävänsä kanssa liftaamaan Eurooppaan.

Sisäinen tuska oli niin kova, että Milla ei pysty vieläkään lukemaan matkapäiväkirjaansa.

Umpikuuro ja osin sokea Milla halusi, että elämä loppuisi.

Milla käyttäytyi holtittomasti. Hänen ystävänsä sanoi matkan jälkeen, ettei enää koskaan lähde Millan kanssa minnekään.

Muistojen kipeys kuuluu yhä Millan äänestä, kun hän toteaa:

”Ystäväni piti monta kertaa pelastaa henkeni.”

Rakkaus valaisi elämälle

Opinnot auttoivat ajattelemaan jotakin muuta kuin omaa kohtaloa, ja Milla päätti etsiä kirjekaveria. Eräästä palvelusta löytyi mukavan oloinen lappilainen mies, joka tuli pian kylään Millan luo.

”Tapasimme, eikä hän oikeastaan enää lähtenyt minnekään. Muutimme yhteen.”

Kun Milla myöhemmin odotti esikoistaan, hänen äitinsä otatti tulevasta isästä verinäytteen. Usheriin sairastuu, jos viallisen geenin perii molemmilta vanhemmilta. Miehellä ei ollut geenivirhettä.

Kun Pyry syntyi, hänellä oli musta tuuhea tukka ja lappilaisnäköä. Millasta lapsi muistutti peikkoa.

Elämä tuntui onnelliselta. Pian Milla kuitenkin huomasi kaipaavansa sitä, että voisi höpötellä lapsensa kanssa kuten tämän isä. Häntä harmitti, että ei kuullut lapsensa ensimmäisiä sanoja.

Lopulta päätös anoa sisäkorvaistuketta oli kypsä. Vuonna 2003 Millan toinen korva leikattiin. Puolen vuoden päästä hän pystyi jo juttelemaan puhelimessa. Se oli menoa!

”Olin niin innoissani kyvystä kuulla, että halusin koko ajan lähteä kaiken maailman kissanristiäisiin.”

Kuulovamma on myös sosiaalinen vamma, ja nyt Milla huomasi nauttivansa sosiaalisuudesta. Hänen itsetuntonsa koheni ja persoona muuttui.

Aviopuoliso oli edelleen erakkoluontoinen ja rauhallinen mies, joka oli mennyt naimisiin hiljaisen ja kotona viihtyvän naisen kanssa.

Pariskunta pysyi kuitenkin yhdessä vielä vuosia. Milla sai implantin myös toiseen korvaan, ja perheeseen syntyi kaksi lasta lisää.

Lopulta avioliitto kariutui.

Yksinhuoltajan konstikas arki

Käsiä täytyy kurottaa vuosi vuodelta korkeammalle, kun Milla tunnustelee esikoisensa kasvoja.

Nyt 15-vuotiaan Pyryn leukapielissä tuntuvat partahaituvat. Iho on lämmin, tukka pehmeä.

Milla parturoi itse jokaisen poikansa. Riku on 13- ja kuopus Samuli 11-vuotias.

Milla hoitaa lähes kaikki arjen asiat itse. Maksaa laskut, viestittelee koulun kanssa. Apuna on tekniikka: Applen Siri-tekoäly tai VoiceOver-ruudunlukuohjelma. Pojilla on sovittuja siivoustöitä, ja usein joku heistä lähtee avuksi kauppaan.

”Minua ei yhtään hävetä kuormittaa poikia asioilla, joissa he osaavat auttaa.

Kun Milla siivoaa, hänellä on tapana tunnustella pintoja. Jos keittiön pöydässä tuntuu tahra, Milla tarttuu heti rättiin. Lattioilla ei saa olla leluja, ja pojat yrittävät myös muistaa laittaa astiat tiskialtaaseen, sillä äiti saattaa huitaista pöydän reunalle jääneet lasit sirpaleiksi.

Vapaa-ajalla Milla usein ompelee ja neuloo. Jos nuppineula pääsee putoamaa lattialle, Milla huutaa jotakuta pojistaan apuun: Silmät tänne!

Max-koira tassuineen ei saa ehtiä paikalle.

Joskus Millan koiranulkoilutuslenkki on kestänyt kauan. Hän on myös eksynyt lähimetsään. Silloin joku lapsista soittaa: missä äiti viivyt, tarvitsetko apua?

Milla painottaa pojilleen, että jos he eivät  tule sovittuun aikaan kotiin, hän huolestuu ihan yhtä lailla.

Kannustava opettaja

Lapsena Tornionjokilaaksossa Milla piirsi hahmoja, joilla oli ihmisen pää ja vaatteet mutta lisäksi siivet. Nuorena hän innostui kuvataiteen lisäksi tatuoinneista, mutta enää piirtäminen ei onnistu kuin paksulla tussilla. Milla neuloo, tekee nahka- ja helmikoruja ja muotoilee erilaisista massoista ihmisen ja peikon päitä.

Hän haluaa tavoittaa teoksiin jotakin siitä ristiriidasta, joka vallitsee kuulevan ja kuuron maailman välillä. Hän nauttii mielikuvituksestaan:

”Ajattelun lisäksi ihmisen erottaa eläimestä kyky tehdä käsillään melkein mitä vain. Sitä kykyä ei ota pois aistivamma eikä edes kädettömyys.”

Taide on auttanut Millaa käsittelemään omaa sairauttaan. Se on myös hänen työtään. Milla toimii virikeohjaajana kuurosokeiden toimintakeskuksessa ja erityisryhmän tuntiopettajana Ahjolan kansalaisopistossa. Virikeohjaajan työ on hoitovapaan sijaisuus.

Tunnilla Milla miettii jokaiselle ryhmäläiselle sopivia tapoja ilmaista itseään. Joku voi maalata, toinen tehdä helmikoruja, kolmas linolevykaiverrusta.

Kommunikointikielinä toimivat puheen lisäksi viittomat ja taktiili viittominen eli kädestä käteen viittominen.

Millasta on palkitsevaa, kun ihmiset oppivat ja ryhmähenki on hyvä. Tärkeintä kuitenkin on, että kukaan ei jää itsekseen kotiin.

Millaisia pojistani kasvaa?

Vesi sihisee kiukaalla, höyrystyy ja kuumentaa ihoa. Kolme kuurosokeaa naista istuu hämärässä rantasaunassa. Yhdelle sattuu pieni palovamma, mutta mitä sitä pienistä. Heillä on hauskaa.

Myöhemmin illalla syödään hyvin, höpötellään ja lakataan varpaankynnet.

Kahdeksi siskokseen Milla heitä kutsuu, vaikka oikeasti he ovat hänen hyviä ystäviään, joilla on myös Usher. Seuraavaksi siskokset ovat lähdössä Tallinnaan.

Milla on päättänyt olla rohkea. Hän pitää mielessään kuulemansa elämänohjeen: onnellisia ovat ihmiset, jotka eivät murehdi niitä asioita, joille ei mahda mitään.

Milla toivoo, että saisi pysyvän työpaikan ja että vasta lämmennyt rakkaussuhde kestää.

Sokeutuminen ei enää pelota yhtä paljon kuin ennen, mutta vielä yhden tärkeän asian Milla tahtoisi pystyä erottamaan. Sen, millaisia miehiä omista pojista piirtyy.

Artikkeli on julkaistu Kotiliedessä 19/2017.