Heikin kuva

Muistisairaan miehensä hoitaja: ” Meitä auttoi oivallus, että Alzheimerin tautia ei saa hävetä”

Puolison Alzheimer-diagnoosi oli Kaarina Isosompille, 76, suuri sokki. Muistisairaiden omaisille suunnatun järjestötoiminnan kautta hän oivalsi, että avoimuus auttaa jaksamaan.

Huomasin, että puolisossani Heikissä oli jotain erikoista syksyllä 2001. Hänellä ei ollut varsinaisia muistiongelmia, mutta hänen luonteensa muuttui äkkipikaiseksi. Hän saattoi suutahtaa jos jokin tavara oli hänen mielestään väärässä paikassa. Se ei ollut Heikin tapaista, sillä hän oli luonteeltaan lempeä.

Sain Heikin lähtemään pian kanssani lääkäriin ja siellä selvisi, että hänellä oli alkava Alzheimer. Heikki oli silloin 62-vuotias.

Sokki oli valtava. Tiesimme, että kyseessä on parantumaton tauti, joka johtaa lopulta kuolemaan. Minulle oli selvää, että haluan hoitaa häntä mahdollisimman hyvin. Kerroimme heti Heikin sairastumisesta läheisillemme, mutta jatkoimme elämäämme kuten ennenkin. Olemme olleet naimisissa elokuusta 1962 lähtien. Meillä on kaksi aikuista lasta ja kolme lastenlasta.

Rakas ihminen hiipuu

Lääkityksen avulla Heikin Alzheimerin eteneminen saatiin hidastumaan ja seuraavat 10 vuotta olivat hyvää aikaa.

Asuimme isohkossa maalaistalossa, mutta vuonna 2006 muutimme kerrostaloon. Heikki oli työskennellyt maanviljelijänä, enkä olisi pystynyt hoitamaan yksin suurta tilaamme. Itse olen eläkkeellä peruskoulun englanninopettajan työstä.

Kun sairaus eteni, Heikki lipui pikkuhiljaa pois. Autolla ajo jäi, kun hän ei muistanut enää tuttuja reittejä. Kirjojen ja lehtien lukeminen loppui. Enää hän ei osaa lukea tai kirjoittaa nimeään.

Kaikkein pahimmalta minusta tuntuu se, että rakas ihminen hiipuu ja jäljelle jää vain ulkokuori. Hän ei ole enää minun oma Heikkini.

Samassa veneessä

Muutama vuosi sitten kuulin ystävältäni Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksestä. Vanha oppilaani työskenteli siellä ja kertoi Härmän kylpylässä muistisairaille ja heidän läheisilleen järjestettävistä tuetuista lomista.

Pääsimme Heikin kanssa viiden päivän kuntoutuslomalle vuonna 2012. Kurssilla oli erilaisia aktiviteetteja, uutta tietoa ja mukavaa yhdessäoloa samassa tilanteessa olevien pariskuntien kanssa.

Kaikki ymmärsivät toisiaan, sillä olimme samassa veneessä. Oli helpottavaa oivaltaa, ettei tarvitse olla yksin tämän sairauden kanssa. Ystävystyin sieltä ihmisiin, joiden kanssa soittelemme yhä kuulumisia. Pian minua ehdotettiin jäseneksi Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen hallitukseen. Tulin valituksi ja olin mukana neljä vuotta.

Olimme myös kahden vuoden ajan mukana Muistiliiton Muistiaktiivien toiminnassa. Se on muistisairaiden ja heidän omaistensa asiantuntijaryhmä, joka tuo esiin näkemyksiään Muistiliiton ja paikallisyhdistysten toiminnasta.

Avoimuus helpottaa asian käsittelyä

Järjestötyön kautta olen saanut valtavasti tietoa muistisairauksista ja niiden etenemisestä. Sairauden seuraava vaihe ei tule enää niin suurena järkytyksenä, kun tietää mitä on odotettavissa.

Heikin Alzheimerin aikana olen oivaltanut, että avoimuutemme on helpottanut asian käsittelyä. Tätä tautia ei saa hävetä. Olen luonteeltani avoin, ja siksi samassa tilanteessa olevat ihmiset ovat uskaltaneet lähestyä minua.

Kaarina Isosomppi

Kaarina Isosomppi kantaa aina kukkarossaan 14 vuotta sitten otettua valokuvaa puolisostaan Heikistä. ”Katson sitä usein ja muistelen onnellista ja hyvää elämäämme, jota saimme jakaa yhdessä vuosikymmeniä.”

Olen huomannut, että vertaistuki tuo paljon lohtua. On tärkeää voida puhua luottamuksellisesti vaikeistakin asioista.

Saan eniten tukea ystäviltäni, jotka ymmärtävät tilanteemme. On hyvä tietää, että voin aina soittaa ja jutella. Myös musiikki ja kirkkokonsertit rauhoittavat mieltäni ja antavat minulle voimaa.

Opittava elämään yksin

Heikki muutti tänä keväänä hoitokotiin, sillä en enää pärjännyt hänen kanssaan kotona. Kaikki arkiset asiat kävivät koko ajan vaikeammiksi.

Omaishoitajana rasittavinta oli jatkuva väsymys. Kun Heikki oli kotona, nukuin koiranunta. Minun piti olla koko ajan varuillani, koska hän saattoi lähteä liikkeelle. Huonekalut saattoivat vaihtaa paikkaa keskellä yötä.

Heikki on nyt 78-vuotias. Käyn hänen luonaan noin joka toinen päivä. Joinakin päivinä en saa häneen mitään kontaktia. Joskus kun radiosta tulee musiikkia, saatamme vähän tanssiakin. Vanhat tutut laulut ovat vielä muistissa ja niitä hän tapailee.

Vaikka Heikin hoitokotiin siirtyminen oli kova paikka minulle, oloni on nyt helpottunut. Luotan ammattihenkilökuntaan ja tiedän, että he tekevät parhaansa.

Nyt on vaan opittava elämään yksin. Odotan tulevaa kesää kuitenkin hyvällä mielellä.

Juttu on julkaistu Kotiliesi 13/2017 -lehdessä.

Avainsanat

Keskustelu

Aivan kuin kertomus omasta elämästäni sanasta sanaan. Ainoa ero on, että mieheni on vasta 66 vuotias. Olen täysin samaa mieltä avoimesta kertomisesta sairaudesta. Näkee kuin kuulijan kasvojen ilme muuttuu, useimmiten ymmärtäväiseksi henkilön erikoiseen käyttäytymiseen.

Kommentoi juttua: Muistisairaan miehensä hoitaja: ” Meitä auttoi oivallus, että Alzheimerin tautia ei saa hävetä”

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X