Hyvinvointi

Santtu sairastui alle kouluikäisenä kahdesti syöpään – ja selvisi

Kun Santtu Katajamäki kaksivuotiaana sairastui vakavasti, lääkärit kehottivat vanhempia pysymään poissa netistä, sillä sieltä ei juuri toivoa löytynyt. Santtu kuitenkin selvisi. Silloin – ja toisenkin kerran.

Kaikki alkoi ihan tavallisesta räkätaudista. Niina Katajamäki, 45, oli juuri vaihtanut työpaikkaa ja ajatteli, että uudet ihmiset, uudet pöpöt. Koko viisihenkinen perhe joutuisi yskimään vuorollaan, mutta pian tästä selvittäisiin.

Muiden toipuessa tuolloin 2,5-vuotiaan Santun lämpö jatkoi kuitenkin sahaamista, ja poika oli oudon nuutunut.

”Yhtenä yönä meidän aikuisten välissä nukkuessaan Santtu alkoi haukkoa henkeä. Kun aamulla pääsimme lääkäriin, siellä ihmeteltiin, miksi toisesta keuhkosta ei kuulu lainkaan ääniä, aivan kuin se olisi kokonaan kadonnut”, Niina muistelee.

Sairaalassa Tampereella epäiltiin keuhkokuumetta, mutta kun hoito ei tuntunut tepsivän, Santtu vietiin magneettikuvaukseen.

”Siinä sitten huomattiin, että oikea keuhko on täynnä jotain mustaa, että kyse ei olekaan keuhkokuumeesta, vaan jostain paljon pahemmasta”, Niina kertoo.

Ainoa Suomessa

Nyt Santtu on 7-vuotias ekaluokkalainen. Kotona Mäntässä on katettu lehtiväelle äidin ja Santun yhdessä leipoma kääretorttu, jonka kokkikerhossa käyvä poika on koristellut vihreillä nonparelleilla.

Leipomisen lisäksi Santtu harrastaa painia, mitä kukaan ei olisi uskonut viisi vuotta sitten, kun hänet kirjattiin potilaaksi lasten syöpäosastolle.

Niina ei unohda sitä hetkeä koskaan. Keuhkosyöpä, pienellä pojalla! Pleuro pulmonaalinen blastooma, huonoennusteinen aggressiivinen keuhkosyöpä. Sellaiseen voi kuolla! Mistä se ilmestyi?

Lääkärit myönsivät, että heillä ei ollut mitään kokemusta hoidosta, koska Santun sairaus oli tiettävästi ainoa Suomessa. Parasta mahdollista luvattiin yrittää, mutta vanhempia kehotettiin pysymään kaukana Googlesta.

”Oikeassa olivat. Kaikki sairastuneet lapset näyttivät menehtyvän, vaikka Santulle annettiin alussa sentään 50 prosentin mahdollisuus selvitä hengissä”, Niina kertoo.

Arki aivan uusiksi

Elämä muuttui siltä istumalta tyystin toisenlaiseksi. Arki alkoi rullata Mäntän kodin ja Tampereen yliopistollisen sairaalan välistä maantietä.

Niina ja Kai vaihtoivat perheen kuulumiset Skypessä tai sairaalan käytävällä. Muiden lasten, nykyisin 9-vuotiaan Sannin ja viime kesänä omaan kotiin muuttaneen Juhon, 19, asiat puitiin sairaalan parkkipaikalla.

Santulle tehtiin massiivisia hoitoja, kantasolusiirto ja parhaimmillaan yhdeksän sytostaatin iskuja. Pieneen rintaan asennettiin lääkitystä varten kaksi keskuslaskimokatetria. Koko ajan piti olla varuillaan ja vältellä ihmisiä.

”Koko kulmakunnan muksut oppivat, mitä ovat granylosyytit. Kun ne olivat kohdallaan, meille sai ehkä tulla leikkimään”, Niina kertoo.

Yhdeksän kuukauden pommituksen jälkeen hoidot lopetettiin ja Santtu julistettiin terveeksi. Tästä ei ehtinyt kulua kuin pari kuukautta, kun Niina alkoi ihmetellä, miksi lapsen puhe takeltelee, miksi hän puhuu välillä kuin kuuma peruna suussa.

”Tunsin itseni hysteeriseksi, mutta vein pojan silti lääkäriin. Siellä rauhoiteltiin: räkätauti ja limaa kurkussa, kyllä se siitä.”

Seuraavana päivänä Santtu valahti lähes tiedottomaan tilaan, ja ikuisuudelta tuntuneen odotuksen jälkeen magneettikuvasta irvisti kahdeksan sentin kokoinen kasvain. Tällä kertaa se oli päässä, levittäytynyt aivojen pinnalle vain kahdeksassa viikossa.

Jami tuli taloon

Nyt Santtu pötköttää sohvalla katse kännykässä kuin kuka tahansa ekaluokkalainen. Hänen jaloissaan pyörivä cockerspanieli Jami on kolmas perheeseen varattu koira. Ensimmäinen jouduttiin perumaan syövän ilmaantuessa ja toinen sen uusiessa.

Jami on nyt elävä esimerkki siitä, että Santtu on terveenä jo kolmatta vuotta. Pahin riskiaika syövän uusiutumiselle on ohitettu, ja kotona on vihdoin tilaa uusille asioille.

Jamin tehtäviin talossa kuuluu lasten lemmikkinä olemisen ohella myös äidin lenkittäminen. Kun elämä ei ole enää sytostaatteja, sädehoitoja ja veriarvoja, Niina on huomannut itse olevansa niin kehnossa kunnossa, ettei pysty enää tekemään työtään hoitoalalla.

”Pää on jotenkuten kestänyt kyydissä, mutta nivelet eivät.”

Nyt hän pohtii, ryhtyisikö yrittäjäksi. Lapsen sairauden aikana mieleen on tullut monta hyvinvointiin liittyvää ajatusta.

Rahakin on noussut mieleen, vaikka sitä ei ole viime vuosina juuri ajateltu.

Menoja on ollut enemmän kuin tuloja. Molemmat vanhemmat olivat hetken aikaa sairauslomalla. Perhe myös maksoi itse koepalan tutkimukset Washingtonissa Santun syöpätyyppiin erikoistuneessa sairaalassa.

”Jossain vaiheessa tuli huomattua, että ai niin, laskujahan tulee luukusta edelleen, vaikka kaikki muu on muuttunut. Onneksi vakuutus vähän auttoi.”

Jälkiä iholla

Taistelujälkiä pienestä miehestä toki vielä löytyy.

Kun oikein tarkasti katsoo, Santun otsassa erottuu ruuvin arpi, ja kun poika riisuu paidan, rintakehässä näkyvät katetrien reiät ja keuhkoleikkauksesta jäänyt arpi.

Vahvojen sytostaattien ja kantasoluhoidon jälkeen Santtu ei luultavasti voi saada lapsia. Hänen sydämensä ja kilpirauhasensa voivat oireilla tai uusi syöpä puhjeta myöhemmin. Oppimisessa, motoriikassa ja kouluun sopeutumisessa on ollut haasteensa, vaikka kaikkialta kuulee saman viestin: onpas ihmeellisen sitkeä lapsi!

”Santtu harjoittelee nyt niitä sosiaalisia taitoja, joita muut lapset ovat harjoitelleet koko ikänsä. Hän ei ole tottunut olemaan ryhmässä, jakamaan tavaroitaan tai odottamaan vuoroaan”, Niina sanoo.

Santtu tietää olleensa sairas, mutta ei osaa murehtia.

Päivää ennen viimeisintä kontrollikuvausta hän tupsahti kysymään äidiltä, pitääkö se paikkansa, että jos magneettikuvassa näkyy jotain outoa, hän voi melkein kuolla kolmannen kerran.

”Olemme puhuneet koko ajan hyvin avoimesti siitä, että tauti on ollut vakava, mutta Santtu rauhoittuu sillä, että kaksi kertaa siitä on myös parannuttu.”

Niinalle vaikeinta on ollut jättää pieni lapsi yksin sairaalaan, kun tämä on roikkunut kädessä rukoilemassa, että äiti ei lähtisi.

”Varsinkin kantasolusiirrossa voi mennä yhtäkkiä huonoon kuntoon, joten lähtiessä mietti joka kerta, onko lapseni hengissä enää aamulla.

Santtu itse ei tätä onneksi muista.

”Hänen mieleensä on jäänyt kauko-ohjattava auto, jolla sai ajaa verinäytteitä putkipostiin ja omahoitajat Janne ja Ville, joiden kanssa hypättiin sateenvarjon kanssa sängyltä kuin laskuvarjolla.”

Santtua kaksi vuotta vanhempi isosisko Sanni on saanut omat osumansa, kun vanhempien huomio on ollut pikkuveljessä.

Yhä käy helposti niin, että kun Santtu sotkee, Sanni komennetaan siivoamaan, tai kun Sanni aivastaa, ketään ei kiinnosta, mutta Santun pärskiessä kaikki ovat varpaillaan.

Lujemmin yhdessä

Onko lapsen sairaus tuonut mukanaan mitään hyvää?

Niina vastaa, että on se ainakin hitsannut parisuhdetta lujemmin yhteen, koska tuskaa ei ole voinut kaataa sukulaisten ja ystävien niskaan.

Niina on nähnyt matkan varrella samaan myllyyn joutuneiden perheiden hajoavan, eikä ihmettele sitä yhtään.

”Olemme olleet vuorotellen vahvoja. Kun minä olen suunnitellut mielessäni lapseni hautajaisia, Kaitsu on pysynyt rauhallisena ja vahvistanut luottamusta siihen, että selviämme tästä.”

Muiden syöpäperheiden kanssa ollaan edelleen tekemisissä, vaikka joskus surettaa surra muidenkin suruja.

Syöpäosaston yhteisen Facebook-ryhmän ylläpitäjänä Niina on halunnut lyödä välillä hanskat tiskiin, mutta tullut pian toisiin ajatuksiin. Surusta ei pääse eroon eroamalla Facebook-ryhmästä. Se kuuluu elämään.

”Ja kun toisinaan näkee kaveriperheiden lapsia, jotka olivat hetki sitten harmaita ja kaljupäisiä, mutta viipottavat nyt sählykentällä. Ne ovat voimaa antavia hetkiä.”

Menevä pikkumies

Koettelemuksista huolimatta Katajamäen katon alla on yritetty elää mahdollisimman normaalia elämää.

Jos ei tietäisi, Santusta ei mitenkään arvaisi, että hän on ollut vakavasti sairas. Leikkausarpia peittää paksu tukka ja posket punertavat pakkasesta.

Pikkumies itse haaveilee, että jonain päivänä hän ajaa rallia samaan tapaan kuin isoveli Juho, mutta toistaiseksi parhaat vauhdit saa pulkalla.

Äiti toivoo rallihaaveiden unohtuvan, mutta ei enää vähästä hätkähdä.

Kun Santtu huikkaa eteisestä lähtevänsä laskemaan mäkeä, äiti huutaa perään: ”Onhan sulla vaatteet päällä?”

Siihen hän ei ota mitään kantaa, kun Santtu ilmoittaa ovesta astuessaan, että tänään hän ottaa alkuvauhdit katolta asti.