Hyvinvointi

Suku yritti estää harvinaisesta sairaudesta kärsivää Pirkkoa elämästä, mutta hän hankki parisuhteen, lapsen ja seksielämän – "Luuni voivat murtua yhdestä halauksesta"

Pirkko Justanderin, 58, luut ovat niin hauraat synnynnäisen sairauden osteogenesis imperfecta eli OI:n takia, että ne voivat murtua pienestäkin kosketuksesta. Suku halusi suojella häntä rakkaudelta ja seksiltä, mutta Pirkko ampaisi täysillä niitä kohti.

Pirkko Justander, 58, oli vammainen syntyessään. Kun hän oli kolmikuinen, hänet otettiin huostaan kotikaupungin pieneen maalaissairaalaan. Hänen luunsa murtuivat jatkuvasti, ja pahimmillaan kyynärluut törröttivät irrallaan ihon alta. Sosiaalityöntekijät epäilivät syyksi väkivaltaa.

Lue myös: Nivelreuma vei Railin sairauseläkkeelle viisikymppisenä – reumaa on hoidettu luuduttamalla niveliä

Sairaalassa Pirkko meni nopeasti vielä huonompaan kuntoon. Murtumia tuli koko ajan lisää.

Vanhemmille tilanne oli sietämätön. Eräänä yönä Pirkon isä saapui sairaalaan omin luvin ja nappasi lapsen mukaansa. Hän oli varannut aamuksi ajan Helsinkiin tohtori Arvo Ylpölle. Diagnoosi saatiin nopeasti. Kyse oli harvinaisesta luunhauraudesta.

Synnynnäinen sairaus, osteogenesis imperfecta eli OI, johtuu geenivirheestä. Murtumien aiheuttama kipu on yhtä kova kuin kenellä tahansa ihmisellä, jonka luu menee poikki.

Isä kertoi Pirkolle dramaattisista tapahtumista vasta vähän ennen kuolemaansa. Pirkko ymmärsi, miksi hän ei ole saanut nukuttua öisin kunnolla.

”Uskon, että minulla on koko ajan sellainen tunne, että joku voi tulla ja alkaa nostella kehoani ja aiheuttaa minulle kipua”, hän sanoo.

Myös vammainen nuori voi seurustella

Kymmenvuotiaana Pirkko seisoi yksin Ruskeasuon erityiskoulun hissiaulassa yllään musta vekkimekko ja valkoinen pusero. Hän nojasi kyynärsauvoihin, sillä jalka oli murtunut ja kipsattu.

Ensimmäiset kolme vuotta Pirkko oli käynyt tavallista koulua, mutta nyt hän oli erityiskoulussa Helsingissä. Hän suhtautui vammaisiin koulutovereihinsa näennäisen kohteliaasti, mutta pinnan alla Pirkko oli hermostunut. Hän ei halunnut kuulua tuohon joukkoon.

Vanhemmat olivat luvanneet, että hän saisi palata omaan kouluunsa, kun kepeistä ja kipsistä olisi päästy eroon. Mutta tuona iltapäivänä hissiaulassa Pirkko ymmärsi yhtäkkiä tilanteensa. Tämän murtuman paraneminen ei tarkoittaisi sitä, ettei uusia tulisi.

”Ymmärsin, että olen vammainen.”

Siitä alkoi uusi aikakausi. Pirkko eli 16-vuotiaaksi asti erityiskoulussa eikä kiinnittänyt huomiota vammaisuuteen. Hän oppi liikkumaan reippaammin kuin tavallisessa koulussa, sillä liikkumiseen rohkaistiin. Hän soitti pianoa ja viulua ja kävi kuvaamataitokerhossa ja partiossa.

Vaikka Ruskeasuon koulu ei ollut tavallinen koulu, siellä elettiin mahdollisimman normaalisti. Koulu oli tuolloin pääosin sisäoppilaitos, mutta paikalla oli myös päiväoppilaita. Heidän ja vapaa-ajan toiminnan ansiosta piirit laajenivat. Rakkaussuhteita syntyi, ja vammainen nuori saattoi seurustella yhtä lailla vammaisen kuin vammattomankin kumppanin kanssa.

”Ruskiksen ansioita sain oman osani rakkauskirjeistä ja teinien kotkotuksista”, Pirkko sanoo.

”Oli tärkeää nähdä, että ihmiset saattoivat rakastua vammasta huolimatta. Tavallisessa koulussa en olisi saanut tällaisia kokemuksia. Olisin aina ollut erilainen ja yksin.”

Salaa maistraattiin

19-vuotiaana Pirkko yllätti koko suvun ja paukautti naimisiin, heti ylioppilaskirjoitusten jälkeen.

”Hääpäivänä soitin äidille nopean puhelun ja lähdin sitten maistraattiin.”

Pirkosta tuli kotirouva, kuten hän oli haaveillut. Aviomies oli kaksi vuotta vanhempi opiskelukaveri, joka oli lapsena saanut selkäydinvamman auto-onnettomuudessa.

Pirkko halusi lapsen, mutta päätökseen liittyi pelkoja. Hän ei kertonut raskaudesta aluksi edes äidilleen, sillä hän arveli suvun naisten pakottavan hänet keskeyttämään raskautensa. Kun suku sitten kuuli asiasta, heistä oli pöyristyttävää, että Pirkko otti riskin. Miten hauras keho kestäisi raskauden?

Pirkko ei kertonut raskaudestaan, sillä hän pelkäsi suvun naisten pakottavan hänet aborttiin.

Ja entä lapsen terveys? Pirkko on sukunsa ensimmäinen, jolla on luustonhauraussairaus. Se tarkoittaa, että geeni periytyy häneltä eteenpäin viidenkymmenen prosentin todennäköisyydellä.

Raskaaksi tulemisen ei ollut itsestään selvää. Parin mahdollisuus saada lapsi oli vain viitisen prosenttia.

”Tultuani raskaaksi vitsailimme, että selkäydinvammaa ei voi suositella hyvänä ehkäisykeinona.”

Vammainen äiti, mutta ei nainen

Jos jonkun lapsen oli tarkoitus syntyä, niin tämän minun pienokaiseni, Pirkolla oli tapana ajatella.

1980-luvun hyvinvointivaltiossa vammaista perhettä ei syyllistetty kustannusten aiheuttamisesta, ja synnytykseen tarjottiin heti erikoissairaanhoitoa. Lääkärit olivat valmiudessa komplikaatioiden varalta jo kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa.

Raskauden aikana Pirkolta ei murtunut yhtäkään luuta. Hänen kehonsa oli kuin tehty kantamaan lasta, ja täysin terve lapsi syntyi keisarileikkauksella. Synnytyksen jälkeen äiti tuli sairaalaan moittimaan Pirkkoa riskin ottamisesta.

”Äiti oli varmaan peloissaan ja vihainen tilanteestani, mutta aika ja paikka ei ollut paras mahdollinen”, Pirkko sanoo.

Syyllisyys äitiydestä jäi syvälle.

”Minua ei olisi silloin saatu kutsumaan itseäni naiseksi, vaikka olisi kiskottu pihdeillä. Tunsin olevani vain vammainen äiti, en nainen.”

Viranomaisten oli vaikeaa ymmärtää, että vammaiset voivat olla vanhempia. Kun aviomies valitti lääkärissä vauvan valvottavan yöllä, lääkäri oletti miehen asuvan vanhempiensa luona ja puhuvan sisaruksestaan.

”Lääkäri ei voinut millään uskoa, että pyörätuolissa olevalla miehellä on pieni lapsi.”

Vaikuttiko suku eroon?

Yleisin syy suomalaisen avioliiton päättymiseen on kyllästyminen, sanottiin Mielenterveysseuran julkaisemassa oppaassa. Pirkko seisoi kirjastossa, luki lauseen ja läimäytti kirjan kiinni. Selvää kauraa! Hän oli pohtinut paljon avioliittonsa tilaa ja käynyt Fischerin eroseminaarin.

”Lause kyllästymisestä auttoi ymmärtämään, mistä oli kyse. Liittomme oli todellakin tullut loppuunsa.”

Lue myös: Kotiliesi kysyy: Voiko ero olla lapsen kannalta hyvä?

Lapsi oli tuolloin jo 16-vuotias lukiolainen. Aviomies olisi halunnut jatkaa liittoa, mutta Pirkko ei. He asuivat miehen kanssa saman katon alla kämppiksinä ja elivät erillisiä elämiä omine ystävineen.

Suku nimesi vammaisuuden eron syyksi. Kaikki olettivat, että mies oli jättänyt Pirkon tämän vamman takia.

”Tuntui, että suku oli kieli pitkällä odottanut, että koska tuo aivan mahdoton liitto päättyy.”

Jälkikäteen Pirkko on miettinyt, kuinka paljon suvun paine liittyi hänen päätökseensä erota. Ehkä se vaikutti jopa eroa edeltäneeseen erilleen ajautumiseen.

”Joskus ajattelen, että Anna Erikssonin mahdotonta suhdetta kuvaileva kappale Juliet ja Jonatan kertoo meistä”, Pirkko sanoo.

Putoaminen köyhyyteen

Jätettyään hyvässä virassa työskennelleen ja varakkaan miehensä Pirkko tipahti kansaneläkkeen varaan. Kokopäivätöihin pääseminen ei yrityksistä huolimatta onnistunut.

”Minusta tuli kansaneläkeläinen järkyttävän nuorena, vaikka olin käynyt lukion ja valmistunut sosiaaliohjaajaksi.”

Tuolloin Kela ei vielä suostunut kansaneläkkeen ja osa-aikatyön yhteensovittamiseen. Pirkko oppi, mitä tarkoitti elää kädestä suuhun päivä toisensa jälkeen. Moni vammainen elää koko elämänsä sillä tavoin, Pirkko muistuttaa.

Samaan aikaan kävi ilmi, että hän kärsi aivorunkopuristuksesta, joka on eräs OI-sairauden lisäoire. Ylin selkänikama puhkaisee tiensä pääkalloon ja painaa pikkuaivoja. Pirkolle kerrottiin, että hänellä on jatkuva neliraajahalvautumisen ja ehkä jopa locked in -syndrooman eli täydellisen halvaantumisen riski.

Tieto sai hänet tarttumaan elämänsyrjään kiinni entistä kiivaammin.

Vammainen on sukupuoleton

Naisten oikeudet, voi ei! Invalidiliiton naistyöryhmän sihteerin pesti kuulosti nelikymppisestä Pirkosta ankealta. Siihen työhön hän kuitenkin päätyi. Kaikesta ei tarvitse tykätä, mutta kaiken voi tehdä hyvin, Pirkko päätti.

Kun kansaneläkelaki muuttui vuonna 2002, osa-aikatyön tekemisestä tuli Pirkolle hyvä vaihtoehto. Työkin osoittautui kiinnostavaksi. Erityisen palkitsevaa oli auttaa köyhyydessä eläviä vammaisia. Invalidiliitossa alkoi elää sanonta: älä koske Pirkon köyhiin tai se suuttuu.

Naistyöryhmän myötä Pirkko innostui myös naisasiasta. Nykyään hän toimii vammaisten naisten valtakunnallisen yhdistyksen Rusetin puheenjohtajana.

Omalla kohdallaan Pirkko ymmärsi, ettei häntä ollut kasvatettu naiseksi millään tavalla.

”Tuntui siltä, että minusta oli yritetty tehdä jonkinlainen sukupuoleton puutarhatonttu.”

Pirkko puhuu varastetusta sukupuolesta. Vammaisia naisia ei rohkaista naiseuteen tai sukupuolen ilmaisemiseen eikä varsinkaan sukupuolisuhteisiin tai oman suuntautumisen valitsemiseen. Tytöille opetetaan, että heitä ei huoli kukaan, vaikka he ovat alttiimpia seksuaaliselle väkivallalle kuin vammattomat naiset.

Pirkko tekee yhä töitä sen eteen, että näkisi itsensä naisena. Vammaiset on kasvatettu sukupuolettomiksi.

Kyllä minä voisin olla sinun kanssasi, vaikka olet vammainen. Tämän lauseen vammaiset naiset saavat kuulla turhan usein.

”Yleensä vastaan, että kuule, minä en olisi sinun kanssasi vaikka kuinka haluaisit.”

Tällä hetkellä Pirkko tekee esteetöntä päihde- ja mielenterveystyötä Sininauhaliitolle.

”Vammaisuus yhdistettynä mielenterveysongelmiin tai päihderiippuvuuteen on sekoitus, joka tuntuu siltä kuin yrittäisi päästä jonnekin pyörätuolilla, mutta kaikkialla on portaita. Harva hyväksyy vammaista, jolla on muitakin ongelmia kuin vammaisuus.”

Yksinäistä seksiä

Pirkolla on termi, jolla hän nimittää itseään: ainavammainen. Vammautuneita ja syntymävammaisia pitäisi hänen mielestään kohdella nykyistä armollisemmin.

Kela ei esimerkiksi ei hyväksy kuutta kuukautta vanhempaa lääkärintodistusta, vaikka arkkiatri Arvo Ylppö kirjoitti yli puoli vuosisataa sitten Pirkolle todistuksen pysyvästä diagnoosista.

”Kamalaa tuhlausta.”

Pirkon yhteiskunnallinen haave on, että vamman arvioimiseen käytetyt rahat ohjattaisiin suoraan ainavammaisten palveluihin. He saavuttavat harvoin vanhuusikää, mutta tätä ei huomioida oikeastaan lainkaan. Pirkon erityiskoulun luokkakavereista neljäsosa ei ehtinyt täyttää viittäkymmentä vuotta.

Vammaisille tytöille opetetaan, että teitä ei huoli kukaan.

Pirkko itse lähestyy piakkoin kuudenkymmenen vuoden ikää. Mitä hän haluaa vielä tehdä elämällään?

Pirkolla on vastaus valmiina.

”Vammaisten naisten kokonaisvaltaisemman seksuaalivallankumouksen!”

Vielä nykyäänkään vammaisia ei rohkaista parisuhteisiin eikä edes flirttailemaan. Sen sijaan heille annetaan käteen seksilelu.

”Siinä rohkaistaan vain yksinäiseen, avusteiseen seksiin, ei suhteisiin.”

Pirkko tekee edelleen töitä sen eteen, että osaisi nähdä itsensä naisena. Tonttu-kasvatus, kuten vammaisten naisten naisliikkeessä tavataan sanoa, on jättänyt jälkensä. Usein on käynyt niin, että Pirkko ei ole edes huomannut, kun joku mies on ollut hänestä kiinnostunut.

Avioliittonsa jälkeen Pirkko on ollut virallisesti sinkku.

”Paino sanalla virallisesti”, Pirkko huomauttaa.

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 19/2019.