Autistinen Asko saattaa raivota tai riisua vaatteet keskellä katua, mutta enää hänen äitinsä ei häpeä – ”On vapauttavaa olla miettimättä, mitä muut ajattelevat”
Autistisen Askon kanssa eläminen ei ole raskasta vain hänen äidilleen Anna Seppälälle. Se on sitä myös pojalle itselleen. Välillä Asko kietoo kädet ympärilleen rauhoittuakseen.
Olohuoneen lattialle on levitetty suuri paperi, tusseja, vahakyniä, siveltimiä ja muutamaa väriä. Anna Seppälä ottaa pensseliin vihreää ja alkaa maalata puita.
”Mitä muuta piirretään”, hän kysyy vieressä istuvalta pojaltaan.
”Ei Allegro-junaa”, Asko vastaa.
Anna ja 12-vuotias Asko ovat aloittaneet yhteisen piirroksen edellisenä viikonloppuna. Kuvassa kulkee juna, ja taustalla näkyy kaupunkia. Asko tarttuu punaiseen vahakynään ja värittää taivaalle piirrettyjen lintujen päältä. Myös juna ja sen ikkunoista kurkkivat matkustajat jäävät värin alle.
”Ei Allegro-junaa”, Asko toistaa.
Askolla on autismikirjon oireyhtymä, ja Anna, 45, on hänen omaishoitajansa. Perheeseen kuuluu myös 15-vuotias Otso, mutta hän on parhaillaan poikien isän luona.
Oikeasti Anna on ammatiltaan kuvataiteilija, mutta hän on huolehtinut Askosta siitä lähtien, kun Asko sai autismidiagnoosin yhdeksän vuotta sitten. Elämä muuttui diagnoosin myötä täysin.
”Ei minulla ollut mitään kokemusta erityislapsista. Sain hypätä suoraan syvään päähän”, Anna sanoo.
Vuosi, jolloin Annan elämässä ihan kaikki meni uusiksi
Anna odotti toista lastaan rauhallisin mielin. Kun Asko syntyi, perheen esikoinen oli kolmevuotias. Asko seurasi isoveljeään, konttasi, oppi kävelemään ja alkoi puhua jo vähän yli yksivuotiaana. Mutta 3-vuotissyntymäpäivän lähestyessä vanhemmat huolestuivat. Oliko pojan kehityksessä jotain vikaa?
Kun Askoa esimerkiksi kiellettiin ottamasta multaa kukkaruukusta, poika siirtyi kaivamaan multaa toisen kasvin juurelta. Hän ei tuntunut ymmärtävän, että kielto koski kaikkia ruukkuja.
Tai kun Asko oli tiskannut vanhempiensa kanssa ja vesi päästettiin pyörimään viemäriin, Asko ensin innostui ja sitten pettyi.
”Veden loppuminen oli aina yhtä suuri tragedia. Tajusimme, että Asko ei ymmärrä syy-seuraussuhteita.”
Ei diagnoosi enää siinä vaiheessa tullut yllätyksenä, mutta surutyö piti silti tehdä. Tuollainen tieto saa aika yksinäiseksi.
Neuvolasta Asko lähetettiin puheterapeutille ja sieltä edelleen Lastensairaalan autismiyksikköön. Diagnoosi oli lapsuusiän autismi ja kehitysvamma.
”Ei se tietenkään enää siinä vaiheessa tullut täysin yllätyksenä, mutta surutyö piti silti tehdä. Tuollainen diagnoosi saa aika yksinäiseksi.”
Annan elämässä kävi samaan aikaan muutenkin myllerrys. Puolison kanssa oli tulossa ero, ja isä kuoli odottamatta. Edessä oli muutto ja elämä omaishoitajana. Talouskin huolestutti. Vaikka Anna oli tottunut kuvataiteilijan epävarmaan palkkaan, omaishoitajan arki olisi vielä tarkempaa laskemista.
”Se vuosi oli yhtä hullunmyllyä”, Anna muistelee nyt, yhdeksän vuotta myöhemmin.
Anna tekee taidetta elämästä erityislapsen kanssa
Asko tarttuu taas kynään. Nyt hän värittää Annan piirtämien lintujen päältä mustalla.
”Värittäminen on Askolle tärkeä tapahtuma”, Anna selittää.
Aistihavainnot ovat Askolle merkityksellisiä, kuten monille muillekin autisteille. Asko pitää esimerkiksi vihreiden oliivien vahvasta mausta, voimakkaista väreistä ja äänestä, joka syntyy, kun saippuapalaa leikataan veitsellä. Kun Asko saa koulun jälkeen katsella tabletilta YouTubea, hän valitsee yleensä saippuanleikkausvideoita.
Anna on piirtänyt lapsesta asti. Nykyisin hän maalaa etenkin erityislapsen arjesta. Hän on joutunut miettimään, mikä oikeastaan on työtä ja mikä vapaa-aikaa.
”Taiteen tekeminen on toisaalta työni, toisaalta rentoutumista. Omaishoitajana taas saan poikani hoitamisesta palkkaa. Tällä hetkellä koen olevani ensisijaisesti Askon omaishoitaja.”
Taiteellaan Anna haluaa lisätä tietoisuutta siitä, millaista arki erityislapsen kanssa voi olla.
”Monet vanhemmat kokevat olevansa todella yksin. On raskasta, kun ongelmia ei ymmärretä. Taide on hyvä keino kertoa siitä.”
Äiti piirtää päivän tapahtumat, jotta Asko tietää, mitä tapahtuu
Piirtäminen otettiin Askon kanssa päiväjärjestykseen sen jälkeen, kun puheterapeutti huomasi, että kuvat auttavat Askoa hahmottamaan tapahtumia.
Anna piirtää joka päivä sarjakuvaa muistuttavan kommunikaatiokuvan. Siihen kerätään päivän tärkeät tapahtumat, esimerkiksi kouluun meno, lähikaupassa tai läheisellä purolla käynti, pullan syöminen Omman eli isoäidin luona tai kirjan lukeminen äidin kanssa.
Kommunikaatiokuvista on hyötyä myös silloin, kun edessä on jotain uutta.
”Kaikki pienetkin poikkeamat tavallisesta ovat Askolle stressin aihe. Ne täytyy pohjustaa hyvin.”
Katso videolta, mitä Asko ja Anna tekivät keväisenä viikonloppuna.
Kun Anna ja Asko esimerkiksi viime kesänä lähtivät matkalle Jurmoon, Anna kertoi Askolle etukäteen kuvin auto- ja laivamatkasta, ihmisistä, joiden kanssa he matkustaisivat, ja talosta, jossa he asuisivat. Siitä huolimatta matka oli raskas. Asko oli kouluvuodesta väsynyt ja hermostunut, ja äiti sai olla koko ajan valppaana.
”Toisaalta Asko on muistellut matkaa jälkikäteen. On myös tärkeää, että hän tekee uusia asioita, jotta hän oppii. Riskinä on, että jumittuu kotiin, koska se on helpompaa.”
Lue myös: Jannen Asperger todettiin vasta aikuisena: ”Diagnoosi helpotti elämää”
Asko voi karata tai riisua itsensä ilkosilleen
Anna jatkaa maalaamista ja kyselee Askolta, mitä seuraavaksi piirrettäisiin, mutta Askoa ei enää huvita. Hän alkaa heilutella puisen junaradan palaa. Anna jatkaa piirtämistä, mutta tarkkailee poikaa koko ajan sivusilmällä.
Asko on nopea ja kekseliäs. Helsingin kaduilla Anna on aina enintään parin metrin päässä pojastaan.
”Jos Asko huomaa, että huomio herpaantuu, hän käyttää sen hyväkseen. Kotona hän esimerkiksi ärsyttää isoveljeään availemalla tämän huoneen ovea,” Anna hymyilee.
Minulle on ollut vapauttavaa tajuta, ettei tarvitse miettiä, mitä muut ihmiset ajattelevat.
Askon ajatuksenjuoksua on myös vaikea arvata ennalta. Hän saattaa esimerkiksi riisua vaatteet päältään missä tahansa.
”Ei Asko ymmärrä ollenkaan ajatella, mikä on soveliasta tai miten muut kokevat hänen tekemisensä. Askon maailmassa ei ole sellaista. Minullekin on ollut vapauttavaa tajuta, ettei tarvitse miettiä, että nyt kaikki varmaan ajattelevat sitä tai tätä.”
Välillä tarvitaan poliisi rauhoittamaan Asko
Viime keväänä Annalla oli vapaa hetki, kun puhelin soi. Soittaja oli poliisi.
Vain pari tuntia aiemmin Anna oli jättänyt Askon tämän isälle ja kehottanut tekemään jotain rauhallista. Askolla oli vaikea kausi. Hän tuntui kuormittuvan normaalia enemmän koulusta, hälinästä ja liikenteestä. Käytös saattoi muuttua nopeasti aggressiiviseksi. Ei ollut aikaa tutkailla Askon eleitä tai yrittää rauhoitella etukäteen.
Poliisi kertoi, että Asko oli riisunut vaatteensa Helsingin Rautatietorilla ja hyökännyt isänsä kimppuun. Ohikulkija oli soittanut poliisille, ja poliisin tulo oli rauhoittanut Askon.
”Jälkeenpäin olen miettinyt, odottiko Asko näkevänsä minut asemalla ja suuttui, koska en ollutkaan siellä. Tapaamme usein hänen isänsä kanssa juuri asemalla.”
Muutaman kerran Anna on itsekin saanut pitää Askoa kiinni kadulla, kun tämä on saanut raivokohtauksen. Asko saattaa suutuspäissään purra tai kynsiä, riisua vaatteensa tai rynnätä liikenteen sekaan. 12-vuotiaan, 150-senttisen ja 40-kiloisen pojan pidätteleminen ei ole helppoa.
Tuntemattomien syytökset satuttavat Annaa
Annasta on helpottavaa, että poliisi ymmärtää ja toimii rauhallisesti. Muut ohikulkijat sen sijaan lukevat tilannetta usein huonommin. Kun Anna on joutunut pitämään Askoa aloillaan, ohikulkijat ovat käskeneet häntä päästämään pojasta irti ja uhanneet soittaa poliisin.
On todella raskasta, kun oma lapsi käy kimppuun.
Silloin Anna toivoo, että poliisi tulisi. Hänen ei tarvitsisi rauhoitella yksin sekä poikaa että vierasta aikuista.
”On todella raskasta, kun oma lapsi käy kimppuun, mutta vielä raskaampaa on se, kun vieraat aikuiset tulevat syyttämään lapsen pahoinpitelemisestä”, Anna sanoo, ja kyynelet valuvat pitkin hänen poskiaan.
”Se on aivan kohtuutonta. Ymmärrän, että tilanne näyttää rajulta, mutta miksei voi kysyä, tarvitsemmeko apua, ja kuunnella, mitä siihen vastataan.”
Joskus Asko yrittää kiukkukohtauksen keskellä hillitä itseään laittamalla kädet ympärilleen niin, että äiti voi pitää niistä kiinni. Jälkeenpäin hän on todella pahoillaan.
”Se on sydäntä särkevää katsottavaa.”
Lue myös Seura.fi: Autisti-Samin isä: ”Pojastani kannan vastuun yksin”
Saako esikoinen tarpeeksi huomiota?
Väsymys on vaikea asia. Annan on mahdoton puhua siitä itkemättä. Elämä autistisen lapsen kanssa on jatkuvaa varuillaan oloa ja ohjaamista. Siitä lähtien, kun Asko sai autismidiagnoosin, perheen ja etenkin Annan elämä on suunniteltu Askon ympärille.
”Koko ajan on riittämättömyyden tunne. Ei voi olla läsnä molemmille pojille niin paljon kuin haluaisi.”
Anna yrittää järjestää hetkiä, jolloin esikoinen saisi täyden huomion. Viime joulukuussa Anna ja Otso olivat kahdestaan viikon Teneriffalla. Asko oli isällään ja tilapäishoidossa, tutussa autisteille tarkoitetussa lomakodissa.
Matkalla äiti ja Otso keskittyivät asioihin, joita Otso halusi tehdä. Pari vuotta aiemmin Teneriffan-loma oli vietetty Askon ehdoilla. Nyt Anna ja Otso kävivät retkillä ja patikoimassa. Askon kanssa sellainen ei onnistu. Jos Asko päättää, että hän ei kävele, häntä ei saa liikkumaan.
”Se oli todella mukava viikko, vaikka huolehdinkin koko ajan, miten Askolla menee. Tajusin myös, kuinka väsynyt oikeastaan olin”, Anna sanoo.
Sen jälkeen, kun Anna ja hänen puolisonsa kahdeksan vuotta sitten erosivat, Asko ja isoveli Otso asuivat aluksi vuoroviikoin isänsä ja äitinsä luona.
Viime vuosina vastuu Askosta on siirtynyt yhä enemmän Annalle. Asko viettää kyllä iltapäiviä ja joskus öitäkin isänsä luona, mutta isän luona on uusi pikkusisko, jonka äänet kuormittavat Askoa.
Ei minulla ole tilaa olla jaksamatta. Toisaalta Asko on oma rakas lapsi.
Anna on suunnitellut, että Asko saisi asua kotona ainakin täysi-ikäiseksi. Kiukkukohtaukset ovat kuitenkin alkaneet mietityttää, kun Askosta on tullut isompi ja vahvempi. Enää Anna ei esimerkiksi uskalla jättää Askoa äitinsä luokse, koska poika ei välttämättä tottele isoäitiään ja voi olla aggressiivinen.
”Ei minulla ole tilaa olla jaksamatta. Toisaalta Asko on oma rakas lapsi. Rakkaus saa jaksamaan.”
Asko oppii pikkuhiljaa ilmaisemaan tunteitaan
Askon kulmakarvat kurtistuvat. Alkaa olla ruoka-aika.
”Askon opettaja sanoo, että kulmakarvat ovat indeksi hänen mielentilastaan”, Anna hymyilee.
”Vihreitä oliiveja”, Asko vaatii.
”Ihan kohta saat oliiveja”, Anna vastaa ja alkaa lämmittää päivällistä. Hän tietää, että on parempi syödä ajoissa kuin antaa kiukun yllättää.
Asko on pienin askelin oppinut ilmaisemaan tunteitaan myös sanallisesti. Hän osaa kertoa nälästä tai siitä, mitä haluaisi tehdä. Anna kertoo ylpeänä esimerkin.
”Vähän aikaa sitten kysyin Askolta, menisimmekö käymään Omman luona. Asko vastaisi, että ei, se on tylsää. Ommakin oli Askon taidosta tosi iloinen, vaikka emme menneetkään kylään.”
Juttu on julkaistu Kotiliedessä 12/20.