Tarinat

Ben Zyskowicz on kärsinyt päänsärystä joka päivä 25 vuotta – voisiko kokopäiväiseksi isoisäksi ryhtyminen saada kivun loppumaan?

Ben Zyskowicz on maksanut kovan hinnan urastaan kansanedustajana: viimeiset 25 vuotta hänen päätään on särkenyt joka päivä. Ben arvelee tietävänsä, mistä kivut johtuvat. Olisiko tuskan jo aika loppua?

Kansanedustaja Ben Zyskowicz säilyttää työhuoneensa kaapissa eduskunnassa pinoa taskualmanakkoja. Niitä on 1990-luvun puolivälistä tähän päivään, noin kahdenkymmenenviiden vuoden ajalta. Ben kutsuu niitä päänsärkypäiväkirjoiksi. Niihin hän on merkinnyt jokaisen päivän kohdalle pääkipunsa voimakkuuden asteikolla yhdestä neljään.

Ykkönen on lievä kipu, joka ei edellytä lääkettä. Nelosta ei välttämättä taltuta migreenin hoitoon tarkoitettu kipulääke tai vahva särkylääke eikä pahimmillaan edes niiden yhdistelmä, vaan jomotus jatkuu iltaan asti.

Ben poimii pinosta sattumanvaraisesti almanakan ja avaa sen. Allakka on vuodelta 1997.

Avatulla aukeamalla näkyy kokonainen viikko. Maanantain kohdalle Ben on kirjoittanut numeron kolme. Kolmonen tarkoittaa sitä, että päänsärky on herättänyt hänet aamulla. Numeroa seuraa maininta otetusta migreenikipulääkkeestä.

Tuona kolmosen päivänä kipu vaimeni yhdellä pillerillä, mutta palasi kovana illalla. Ben merkitsee kalenteriin myös tapahtumia, joiden hän arvelee vaikuttaneen kipuun. Maanantain kohdalla on tällainen merkintä.

”Olen näköjään pohtinut, liittyikö kivun paheneminen siihen, että illalla oli vakavaa huolta eräästä yksityiselämän asiasta.”

Pahin särky iskee viikonloppuna ja loman alkaessa

Päänsärkypäiväkirjojen tarkoitus on auttaa Beniä ymmärtämään, mikä helpottaa ja mikä pahentaa kipua. Siksi hän on merkinnyt ylös myös työtunnit, lenkit ja niistä palautumisen.

Usein sivuilla toistuu merkintä ”miksi”. Yhden aukea­man helmaan kirjoitettu rivi ”miksi? miksi? miksi?” ­kuvaa Benin epätoivoa, kun kivun käyttäytymisessä ei näy ­mitään logiikkaa.

Vuosien varrella kipu on kuitenkin paljastanut luonnettaan. Benillä on erittäin harvoin sellaista invalidisoivaa päänsärkyä, josta monet migreenipotilaat kärsivät. Silloin kun on, päällä on usein myös jokin infektio, esimerkiksi poskiontelontulehdus.

Pääkipuun vaikuttavat monet arkiset asiat kuten television katselu ja unirytmi. Pahinta kipu on usein viikonloppuisin ja loman alkaessa, kun työpaineet purkautuvat. Työviikoilla särky päästää helpommalla.

Mutta ei aina.

Lue myös: Aurallista migreeniä sairastaa huomattavasti useampi kuin tiedetään – näin opit tunnistamaan aurat ja välttämään kohtauksia

Ben Zyskowicz kaivaa esiin arkin millimetripaperia, jolle hän piirsi lääkäriä varten kipuasteikkoa kuvaavan käyrän. Vuonna 2006 käytiin presidentinvaaleja ja Ben kiersi maata kampanjoimassa kokoomuksen ehdokkaan Sauli Niinistön puolesta. Käyrä näyttää viikkokausien ajan nelosta. Vain ani harvoin se painuu kolmoseen.

”Ei hyvä”, Ben pyörittelee päätään ja ottaa esiin lisää paperille piirrettyjä kipukäyriä. Samaa nelosta niissäkin. Mikä valtava määrä kipua.

Kivun takia hän on nyt, 68-vuotiaana, yhdessä elämänsä vaikeimmista valintatilanteista: jatkaako politiikassa vai jäädäkö eläkkeelle? Käytännössä valinta tiivistyy siihen, osallistuuko hän 2023 eduskuntavaaleihin. Ben on päättänyt kertoa päätöksensä marraskuun puolivälissä.

”Mitä lähemmäksi tuo ajankohta tulee, sitä vaikeammalta päätöksen tekeminen tuntuu.”

Ilman päänsärkyä hän asettuisi ehdolle varmasti, sen verran kova imu politiikassa yhä on. Imu on pitänyt häntä otteessaan kuusikymmentä vuotta. Niistä neljäkymmentäkolme hän on ollut kansanedustaja. Hän on tämän eduskunnan pisimpään istunut edustaja.

Ben Zyskowicz leikkipuistossa
Ben Zyskowicz uskoo, että kroonisen päänsäryn taustalla on hänen mielensä tapa käsitellä paineita. ”Reagoin psyykkisiin paineisiin fyysisillä oireilla.”

Ben Zyskowicz ei voi käyttää tietotekniikkaa päänsäryn takia

Ben on niitä vanhan ajan poliitikkoja, jotka menevät turuille ja toreille tapaamaan ihmisiä. Sosiaalisessa mediassa hän ei ole, koska päänsärky pahenee kaikenlaisia ruutuja tuijotellessa.

”Koska olen tällainen boomeri ja terveys estää käyttämästä tietotekniikkaa, en ole oppinut sitä kunnolla. Korona-aika Teams-kokouksineen oli minulle aikamoinen digiloikka.”

Kasvokkain vaikuttamisessa Ben on ollut niin aktiivinen, ­että syntyi käsite Benin talli.

”Vitsin mukaan istuin kahvila Strindbergin terassilla Esplanadilla ja bongailin ohi kulkevia nuoria kokoomukseen. Ihan niin se ei todellisuudessa mennyt. Suurin osa mentoroimistani oli jo valmiiksi mukana kokoomuksen toiminnassa.”

Alexander Stubb, Piia-Noora Kauppi, Kirsi Piha ja Jan Vapaavuori kuuluvat niihin entisiin nuoriin poliitikkoihin, joiden puolesta Ben kampanjoi ja avasi ovia.

Ben on myös tukenut vaaleissa maahanmuuttaja­taustaisia ehdokkaita, kuten Mukhtar Abibia ja Fatbardhe Hetemajta, koska he lähtevät politiikkaan takamatkalta.

”Ryhdyin mentoroimaan nuoria siinä vaiheessa, kun jaksoin olla mukana kaikessa mahdollisessa. Osa toiminnasta oli sitä, että kun juoksin tilaisuuksissa ja otin mukaan nuoria ehdokkaita, joita esittelin eri sidosryhmille.”

Ben uskoo, ettei hänellä ole enää samalla tavalla annettavaa nuorille, koska poliittinen vaikuttaminen ja vaalityö tapahtuvat nykyisin keskeisesti sosiaalisen median eri alustoilla.

Benin harrastama muiden puolesta kampanjointi ei ollut tavallista silloin eikä ole sitä tänäänkään.

Mikä sai Benin tekemään niin?

Hänen on helppo nimetä ilmeisiä motiiveja. Asiat ja ihmiset kiinnostavat. On halu vaikuttaa ja olla perillä siitä, mitä tapahtuu.

”Ehkä sieltä syvemmältä löytyy myös hyväksytyksi tulemisen tarvetta ja muuta sellaista. Mutta se kuuluu ihmismielen tutkijoiden toimialaan, minun on siitä vaikea sanoa mitään. Mikä motivoi Paavo Väyrystä vuodesta toiseen? Mikä ajoi Ilkka Kanervaa tai mikä ajaa Ben Zyskowicziä eteenpäin?”

Siinäpä kysymys.

Ben Zyskowicz oli 9-vuotias, kun politiikka imaisi hänet

Sen Ben osaa sanoa tarkkaan, milloin hän joutui politiikan imuun. Se tapahtui 22. marraskuuta 1963, kun hän oli yhdeksänvuotias.

Zyskowiczien kotona Helsingin Lapinlahdenkadulla kuunneltiin radiosta musiikkiohjelmaa. Yhtäkkiä lähetys keskeytettiin ylimääräisten uutisten takia. Yhdysvaltain presidentti John F. Kennedy oli ammuttu Dallasissa.

Ben oli kiinnostunut vuotta aiemmin Kuuban kriisistä, josta puhuttiin uutisissa. Hän oppi hahmottamaan idän ja lännen vastakkainasettelun, ja Kennedyn murhassa häntä kiinnosti heti, liittyikö se suurvaltojen suhteisiin.

Kun Ben oli 13-vuotias, Israelin ja arabiliittouman välillä käyty kuuden päivän sota oli tapahtuma, joka kiihdytti myös kaikkia koulukavereita Helsingin juutalaisessa koulussa.

”Minulla innostus politiikkaan lähti maailman tapahtumista. En voi kuvitella, että nykyisinkään nuori kiinnostuisi politiikasta soteuudistuksen kautta, vaan kyllä siihen vetävät ilmastonmuutoksen, luontokadon tai Venäjän hyökkäyssodan kaltaiset globaalisti vaikuttavat asiat.”

Ben Zyskowicz puhuu kännykkään.
Tietokone, televisio ja kännykän ruutu. Kaikki ne voimistavat Ben Zyskowiczin päänsärkyä.

Keskitysleireiltä selviytynyt isä ei sopeutunut arkeen

Benin lapsuudenperhe oli epäpoliittinen. Mutta kun perhe tapasi sukulaisia, isän ääneen tuli kiihkeys ja puheisiin ilmestyi tiettyjä sanoja. Juutalaisvainot. Natsit. Hitler. Kuusi miljoonaa murhattua juutalaista.

”Tunsin nämä käsitteet jo ennen kuin ymmärsin kunnolla, mitä ne tarkoittivat. Niiden merkityksiä ei avattu meille silloin, olimme siihen liian pieniä.”

Benin isä Abram Zyskowicz oli sukunsa ainoa, joka selvisi hengissä natsien keskitysleireiltä Puolassa ja Saksassa. Se jätti jälkensä.

”Isä oli hyvin ankara ja suuttui helposti. Ajan tavan mukaan sain remmistä takamukselle. Erityisen ankara isä oli sen suhteen, jos ei syönyt lautasta tyhjäksi. Äiti selitti myöhemmin sen johtuvan siitä, että isä oli nähnyt nälkää.”

Benillä on vähän muistoja isästään, koska tämä hukkui uidessaan, vain 43-vuotiaana. Yhdessä valoisassa muistossa Ben istuu isän polkupyörän tangolla, kun isä ajaa hurjaa vauhtia Hietaniemen uimarantaan. Se on hauskaa, mutta samalla melkein pelottavaa. Pari vuotta vanhempi ­sisko Carmela istuu tarakalla.

Isä oli kärsinyt keskitysleireillä niin paljon, että ei sopeutunut arkeen kunnolla.

”Hän oli aika vähän mukana perheen elämässä. Hän ­teki satunnaisia töitä, oli esimerkiksi satamassa ­ahtaajana. Näin olen äidiltä kuullut.”

Benin viimeinen muisto isästä on edelleen kirkas.

Kotona Lapinlahdenkadulla soi ovikello, ja äiti ­meni avaamaan oven. Myös kuusivuotias Ben juoksi eteiseen. Tuntematon mies, kysyi äidiltä: ”Oletteko Ester Zyskowicz?” Kun äiti sanoi olevansa, mies ilmoitti: ”Miehenne on kuollut”.

Lue myös Seura.fi:n juttu: Ben Zyskowicz lähti isänsä jäljille keskitysleirille

Isän kuolema ei ollut Benille lapsuuden vedenjakaja, koska äiti oli aina ollut elämän tukipilari ja se, joka piti arjen pystyssä. Äidin ote piti elämän kasassa myös isän kuoleman jälkeen.

Kun ahdistukseen löytyi lääkitys, elimistö reagoi paineisiin päänsäryllä

Ensin nuorta Beniä alkoi vaivata ahdistus, myöhemmin myös paniikkikohtaukset. Ahdistus nosti päätään jo opiskeluaikana ja laittoi vatsan sekaisin tärkeän tentin alla.

Varsinaiseksi ongelmaksi ahdistus ja paniikki muuttuivat 1980- ja 90-lukujen taitteessa. Alle nelikymppinen Ben oli silloin paineisessa tehtävässä eduskunnan perustuslakivaliokunnan puheenjohtajana. Hän sai oireisiin apua lääkkeistä.

Kun ahdistus saatiin suitsittua, alkoivat päänsäryt. ­Tätä nykyä Benillä on oma teoria siitä, mistä hänen päänsärkynsä johtuu.

”Elimistöni oli oppinut reagoimaan paineisiin ahdistusoireilla. Kun lääkkeet sitten tukkivat keholtani tämän keinon, löytyi uusi kanava migreenipäänsärystä. Esitin tämän teorian lääkärille, ja hän sanoi sen olevan mahdollista.”

Vuosien varrella Benille on kokeiltu kaikki mahdolliset ahdistus- ja migreenilääkkeet.

Ahdistus pysyy tavallisessa arjessa loitolla lääkkeillä, mutta pääkipu on ainainen kaveri. Ja kun stressi on kovaa, myös ahdistus alkaa oireilla. Se herättää jo ­aamuyöllä pyörittämään asioita päässä.

Viime vuosina tämä ikävä kaksikko on saanut kylkeensä uuden kumppanin. Masennuksen. Se on alkanut viihtyä liiankin hyvin Benin luona.

”Kun päätä särkee joka helvetin päivä, ei ole mikään ­ihme, että se vaikuttaa mielialaan ja elämäniloon.”

Entinen sosiaalinen pörrääjä ei hakeudu enää vanhalla innolla muiden pariin. Tänä kesänä jäivät väliin sekä Suomi Areena että sitä tavallisesti seurannut monen päivän turnee eri tilaisuuksissa ympäri Suomea.

”En mennyt, vaikka Suomi Areenassa on satoja tuttuja, joilta olisin saanut kannustavaa palautetta.”

Ben Zyskowicz ja lapsenlapsi Leo
La­senlasten seurassa lähialueen leikkipuistot ovat ­tulleet Ben Zyskowiczille hyvin tutuiksi. 7-vuotias Leo (kuvassa) aloittaa kohta toisen luokan. Lapsenlapset kuvattiin Benin toiveesta niin, ettei heitä pysty tunnistamaan. Jutun aloituskuvassa 4-­vuotias Kerttu pääsee väsymyksen yllätettyä puistosta kotiin seiden sylissä.

Ben Zyskowicz harkitsee ryhtyvänsä kokoaikaiseksi isoisäksi

Millainen olisi se elämä, joka Benille aukeaa, jos hän luopuu politiikasta? Sen näkee tämän jutun kuvista.

Sen näkee myös eduskunnan työhuoneen seinälle kiinnitetystä syntymäpäiväkortista, jonka tyttärenpoika Leo askarteli äitinsä avustamana pari vuotta sitten. Siinä poika kertoo, mitä ajattelee isoisästään. ”Seiden kanssa parasta on jutella ja leikkiä. Seide on kivoin. Seide on paras.”

Seide on jiddišiä ja tarkoittaa isoisää.

Leon äiti on Benin vanhempi tytär Daniela Zyskowicz. Hän asuu perheineen samassa rivitalossa kuin Ben vaimonsa Rahimen kanssa. Heidän välissään on yksi asunto. Seitsemänvuotias Leo ja hänen neljävuotias sisarensa Kerttu käyvät isovanhemmillaan harva se päivä ja saattavat livahtaa myös omin päin heidän luokseen.

Jos Ben jättäytyy pois eduskunnasta, hän keskittyy olemaan täysipäiväinen seide. Hän ei suunnittele seuraavaa uraa luottamustehtävissä tai väitöskirjan parissa.

”Ihanat lapsenlapseni ovat iloni ja toivoni. Heidän auttamisensa ja tukemisensa elämän alkumetreillä on minun juttuni”, Ben Zyskowicz sanoo.

Suunnitelma kokoaikaisesta seideydestä kuulostaa hyvältä niinä päivinä, jolloin päänsärky on kova ja tuntuu, ­ettei jaksa eduskuntaa.

Mutta kun politiikan imu on edelleen vahvaa ja kollegoilta tulee hyvää palautetta, kaiken jättäminen tuntuu vaikealta.

”Fiilikseni vaihtelevat tässä asiassa päivästä toiseen.”

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 15/2022.

Kommentoi

Kommentoi juttua: Ben Zyskowicz on kärsinyt päänsärystä joka päivä 25 vuotta – voisiko kokopäiväiseksi isoisäksi ryhtyminen saada kivun loppumaan?

Ansu

Stressin vähentäminen voi auttaa mutta suosittelen uusia piikitettäviä estolääkkeitä kuten Ajovy ja Aimovig. Veivät minulta pois kroonistuneen migreenin.

Pirkko karasti

Mietin, oliko Ben väärässä ammatissa? Artikkelissa ei mainittu, oliko hän myös lomien aikana kipeä?

M

Itse mietin, onkohan Ben koskaan käynyt terapiassa? Onko esim lapsuudessa ollut paljon asioita, jotka jääneet käsittelemättä? Isä ollut ankara, pakottanut syömään lautasen loppuun, mitä kaikkea muuta?

MiggeAggro

Jutusta heräsi paljon ajatuksia.

Kärsin aurallisesta kroonisesta migreenistä. Valitettavasti emme kaikki voi olla zyskowiczejä tai muita ”työn sankareita”. Sinnittelin pitkään omassa työssäni, mutta migreeni oli niin ylitsepääsemätön este keskittymiselle, huolellisuudelle ja mielialalle, että pomoni lopulta vaati (hellästi ja huolehtivaisesti, kiitos siitä), että poistun sairaslomalle.

Kohdallani kaikki lääkkeet ja lääkkeettömät keinot on jo kokeiltu, eikä mistään ole ollut apua. Olemme yhdessä neurologini kanssa tulleet siihen tulokseen, että en ole työkykyinen. Siitä huolimatta en pääse esimerkiksi määräaikaiselle eläkkeelle, vaan roikun ikuisella saikulla.

Syynä lienee ainakin osaksi se, että tällaisia zyskowiczejä on olemassa, ja vakuutuslääkärillä on sellainen olo, että hyvinhän tuo porskuttaa, miksei sitten myös tämä toinenkin. Rima on vedetty niin korkealle, ettei kaltaiseni ei-zyskowicz siitä pääse yli.

Ben saa kaiken sympatiani. Krooninen migreeni on hirveä sairaus, enkä toivo sitä kenellekään. Hänelle kaikki kunnia siitä, että on voinut jatkaa työssään ja tulla siinä ”sankariksi”. Se on varmasti vaatinut luonteen lujuutta.

Ehkä joku vielä kirjoittaa sellaisen kansalaisaloitteen, jossa krooninen migreeni otetaan mukaan sairauksiin, jotka oikeuttavat tietynmittaisen sairaslomajakson jälkeen kuntoutustukeen. Tai vielä parempi: hoitavan lääkärin mielipiteelle annetaan enemmän arvoa eläkepäätöksiä tehdessä, oli kyseessä mikä sairaus hyvänsä.

Migrenihattu

Kelan kuntoutukseen ei pääse migreeni diagnoosilla, eikä pääse osa tai koko aikaiselle työkyvyttömyys eläkkeelle.Moni ei ole työkykyinen ja jos putoaa työttömäksi roikkuu alentuneen tai täysin työkyvyttömänä Te – toimiston asiakkaana stressaamassa milloin tulee migreenin vuoksi karenssia kun ei pysty normaaliin työelämään osallistumaan. Ben olisi hyvä tukija migreeniä sairastavien asioiden eteenpäin viemiseksi kelassa.

Optometristi

Optometristina sekä itse entisenä kroonisena päänsärkypotilaana mietin, onko silmälasien määritys tehty huolella piilokarsastukset poissulkien. Sain 22 -vuotiaana itse elämänkäänteen, kun optikko määräsi laseihin prismat; piilokarsastusta ei ollut paljon, mutta silmien lihasten reservit korjata asentovirhettä oli nolla. Benillä päänsärky pahenee kännykkää, tietokonetta ja tv: ta katsellessa, päänsärky on päivittäistä ja hän saattaa herätä pääkipuun aamulla – viittaa vahvasti silmistä johtuviin oireisiin, minkä pystyy korjaamaan oikeanlaisella silmäladimäärityksellä. Mikäli tätä ei ole jo poissuljettu. Työssäni on tullut vastaan muutama asiakas, joilla tehty aivojen magneettikuvauksista lähtien kaikki tutkimukset, ja lopulta apu on löytynyt oikeasta silmälasimäärityksestä.

Vastaa käyttäjälle MigrenihattuPeruuta vastaus

Sinun täytyy kommentoidaksesi.