Minun tarinani: Autistisen lapsen äitinä

Terhi Vanha, 42, sai seitsemäntoista vuotta sitten suloisen pojan. Kun pojalla todettiin autismi, Terhin koko elämä mullistui.

Minun tarinani: Autistisen lapsen äitinä

Siinä puisella, kylmällä penkillä istuessani ajatus iskostui takaraivooni: Jussi oli lähdössä kotoa. Olin keskustelemassa esikoispoikani Jussin koulussa hänen tulevaisuudestaan. Oli kevät 2013 ja yhdeksäs luokka oli päättymässä. Selvää oli, että kotipaikkakunnalta Pellosta ei järjestyisi Jussille sopivaa jatkokoulutuspaikkaa.

Olin tietysti tiennyt, että poikani ei asuisi kanssani ikuisesti, toivonutkin sitä. Kuudentoista vuoden tiiviin symbioosin jälkeen ajatus tuntui kuitenkin kaikessa luonnollisuudessaankin pelottavalta. Jussi on autisti, joka tarvitsee toisen ihmisen tukea lähes jatkuvasti. Hän oli tottunut turvaamaan minuun ja minä olin tottunut olemaan se turva. Toisenlainen elämä tuntui meistä molemmista pelottavalta.

Jussi oli suloinen ja hyväntuulinen vauva. Vuoden iässä hän oppi kävelemään ja sanomaan pappa ja poppa. Kun Jussi oli puolitoistavuotias, huomasin, että hän oli kiinnostuneempi verhoista kuin ihmisistä. Jussi tuntui myös olevan jatkuvasti levoton ja ahdistunut. Hän heijasi itseään ja räpytteli käsiään.

Neuvolan terveydenhoitajan suosituksesta Jussia tutkittiin lokakuussa 1998 Lapin Keskussairaalassa. Autismi todettiin, kun Jussi oli hieman alle kaksivuotias.

Kun silloin lähdimme ajamaan sairaalasta takaisin kotiin, minusta tuntui, että äitiyteni oli kadonnut. Oloni oli pelokas ja surullinen. Mietin miten osaisin hoitaa lastani. Mitä tapahtuisi, jos en onnistuisi.

Mutta ihminen ei tiedä kuinka vahva on, ennen kuin vahvuus on se ainoa vaihtoehto. Arjen hieman tasaannuttua etsin, löysin ja opiskelin erilaisia menetelmiä, joista sain apua Jussin kuntouttamiseen kotona. Minusta tuli taistelulentäjä-äiti, jonka tärkein tehtävä oli pitää lapsensa puolia.

Toinen lapseni Iida syntyi pian Jussin diagnoosin jälkeen. Ensimmäiset vuodet menivät sumussa. Rutiinit eivät olleet koskaan olleet minulle helppoja, mutta Jussin takia arjen piti olla ennakoitavaa.

Noina vuosina kannoin harteillani paljon. Erosimme lasten isän kanssa, kun Jussi oli 7-vuotias. Siitä eteenpäin lapset alkoivat olla isänsä luona joka toisen viikonlopun ja osan lomista. Yhteishuoltajuus on onneksi toiminut hyvin ja lapsilla on hyvä isä.

Jussi tarvitsi apua kaikissa toimissaan. Se vei paljon äiti-aikaa. Uuden oppimiseen tarvittiin kymmeniä ja satoja toistoja ja kekseliäisyyttä. Wc-taitoja Jussi oppi metvurstipalkintojen avulla.

Kuntoutin Jussia ja yritin pitää elämämme jäsenneltynä. Väsyneenä en aina jaksanut olla täydellinen. Välillä aistipoikkeavuuksia helpottaneet harjoitukset jäivät välistä, päiväjärjestys horjui ja lentäviä lähtöjä tuli luvattoman paljon.

Jussi ei nukkunut kunnon unia kymmeneen vuoteen. Pahimmillaan nukuin 11 tuntia seitsemän päivän aikana. Olin niin väsynyt, että suihkussa jaksoin seisoa veden alla ja laittaa sampoon, mutta en jaksanut nostaa käsiäni pestäkseni hiukseni.

Päivät sekoittuivat usein toisiinsa sitkaaksi puuroksi. Avun pyytäminen muilta tuntui vaikealta. Ei kaikki silti yhtä kurjuutta ollut.

Arkemme oli ehkä erilaista kuin muilla ja aika haastavaakin, mutta arkea kuitenkin. Sain tukea ja lohtua perheeltä ja ystäviltä, sekä muilta erityislasten vanhemmilta. Enkeleiltäkin. Isäviikonloppuina latasin akkuja metsässä koiramme Roopen kanssa.

Tuskallisinta oli se, ettei Jussi puhunut. Käytimme kommunikoinnin apuna kuvia, mutta näin, että Jussi olisi halunnut sanoa paljon enemmän. Öisin hän vaelteli kotona kuin Muumi-kirjojen hattivatti, ahdistuneen oloisena.

Autistisen lapsen äitinä

Ensimmäinen suuri mullistus Jussin elämässä tapahtui 12-vuotiaana. Hänen kouluavustajansa Ulla-Maija huomasi, että Jussi osasi muodostaa kirjaimista sanoja.

Muutaman kuukauden päästä Jussi kirjoitti lauseita kirjoitustauluunsa. Olimme aivan ällistyneitä. Monen hiljaisen vuoden jälkeen puhuttavaa oli paljon. Jussin ensimmäinen lause minulle oli: ”En saa unta, koska olen niin onnellinen.”

Oli sydäntäsärkevää lukea, kuinka vaikealta Jussista oli tuntunut, kun kukaan ei pystynyt ymmärtämään häntä. Kävimme läpi vuosien ilot, surut ja pelot. Kaiken.

Myös opiskelut alkoivat maistua Jussille paremmin. Sain nähdä sen omin silmin. Toimin Jussin avustajana koulussa seiskaluokan ajan, kun toista autismitietoista avustajaa ei löytynyt.

Muutkin huomasivat, että Jussi osaa vaikka mitä. Hän on lahjakas erityisesti kielissä ja myös historia ja maailman tapahtumat kiinnostavat häntä.

Äitinä minulle oli helpottavaa tietää, että Jussi pystyi välittämään ajatuksensa helpommin myös tuntemattomille ihmisille. Se teki myös hänen kotoalähdöstään hieman helpomman kestää.

Kieltäydyin pitkään ajattelemasta Jussin poismuuttoa. Peruskoulun päättyessä oli pakko hyväksyä, että jos halusin nuoren miehen löytävän oman paikkansa maailmassa, se merkitsi muuttoa isompaan kaupunkiin.

Kolpeneen palvelukeskus sadan kilometrin päässä Rovaniemellä oli Jussille entuudestaan tuttu paikka. Yhdessä tsemppasimme toisiamme ja elokuussa kannoimme Jussin uuteen kotiin kaiken tärkeän keinutuolista lähtien.

Syksy oli rankka. Jussi laihtui paljon ja minä olin huolissani kun en voinut olla itse pitämässä huolta joka päivä. Suojelemassa, ymmärtämässä ja lohduttamassa. Kotiviikonloppujen jälkeen itkin jo lähtiessäni viemään Jussia takaisin.

Jussi yritti olla positiivinen. Kerran hän koputti minua olkapäähän vähän ennen Rovaniemelle saapumista ja kirjoitti kirjoitustauluunsa: ”Ollaanhan sitten reippaita.”

Olin niin tottunut olemaan tarpeellinen ja korvaamatonkin, että Jussin muuton jälkeen tunsin itseni turhaksi. Pikkuhiljaa opin, että minulla oli nyt aikaa itselle ja myös Iidalle, joka oli jäänyt Jussin rinnalla usein vähemmälle huomiolle.

Olin tehnyt töitä vapaana toimittajana lähes koko Jussin lapsuuden ajan – joskus Jussi mukanani – mutta nyt työllekin jäi enemmän aikaa. Lehtitöiden ohessa kirjoitan satukirjaa aikuisille.

Loppuvuodesta aloitin valokuvaajan opinnot, joita suoritan kirjoitustöideni ohella. Suru oman lapsen sairaudesta tai vammasta ei katoa koskaan. Huolehdin edelleen Jussin tulevaisuudesta. Toivon, että hän löytäisi kaipaamansa sydänystävän ja hänen haaveensa työstä media-alalla toteutuisi. Tällä hetkellä varsinkin Lapissa opiskeluun tukea tarvitsevien koulutuspaikat ovat vähissä. Räätälöintiä pitäisi olla paljon enemmän.

Alan kuitenkin jo olla niin reipas, että Jussin ei tarvitse hävetä itkevää äitiä koulukavereidensa edessä. Kolpeneelta lähtiessä saan pidäteltyä kyyneleitä jo puoliväliin matkaa, Raanujärven pysähtymispaikalle asti.

Huomaan jo itsessäni helpotuksen siitä, että suurin urakka on nyt takana. Olen tavattoman ylpeä itsestäni, että olen jaksanut. Olen osannut olla äiti ja jaksanut sen ohella kuntouttaa lastani. Se, että Jussi on kehittynyt ja itsenäistynytkin, on suurin voimanlähteeni.

Eroahdistustani helpottaa ajatus siitä, että Jussilla on oikeus itsenäistyä ja elää omaa elämäänsä. Suruni ja huoleni eivät ehkä ole kadonneet, mutta Jussin elämä ei ole onneksi siitä kiinni. Tiedän kyllä, että elämä kantaa. Niin Jussia kuin minuakin.”

Teksti: Susanna Chazalmartin
Kuvat: Jyrki Nikkilä

Artikkeli on julkaistu Kotiliedessä 10/14 nimellä ”Jussi teki minusta taistelijan”

Keskustelu

Voimia sinulle ja teille! Iloja ja onnistumisia päiviinne! =)

t. autistisen pienen lapsen äiti

Oma poikani on 22v nuori mies ja asuu vielä kotona….oli niin haikeaa ja ihan kyynel silmin sain lukea kirjoitustasi ja tunteista kun poikasi on muuttanut pois kotoa ja nyt itsenäistymässä. Meilläkin on edessä kasvu erilleen ja itsenäistymis-prosessi ja se tuntuu niin surulliselta ja pelokkaalta miten hän pärjää ja sopeutuu elämään. Järki itselleni sanoo että sen on kuitenkin tapahduttava mutta tunteet haluaisi huolehtia ja suojella häntä ettei joudu kokemaan mitään pahaa elämässä. Voi kunpa sen askeleen ottaminen ei tuottaisi niin paljoa surua ja pelkoa vaan kivuttomasti siirtyisi omaan elämään

2011 kun saimme silloin 6v poikamme Asperger-diagnoosin, ajoin asuntoni parkkipaikalle ja romahdin totaalisesti. Siitä itkusta ei meinannut tulla loppua. Se oli omituista itkua; samaan aikaan helpottavaa ja suorastaan pakokauhuista paniikki-itkua. Vihdoin oli saatu jonkinlainen selvyys vuosikausien tutkimuksiin. Nyt poika on reipas, pian 9v koululainen. Omatoimisuus on ihailtavasti alkanut tänä kesänä näkyä ja äidille on ollut kyllä vähän vaikea luottaa tässäkin tilanteessa, että poika pärjää kyllä 🙂

Itkuksihan tää meni. Miten voikaan samaistua tuohon suureen myllyyn, johon on laitettu hiottavaksi. Oma 30-vuotias Asperger nuoreni on asunut jo seitsemän vuotta poissa helmoistani. Itsenäisyys kaipuunsa kanssa kipuillen. Ystävien puute on hänen suurin surunsa. Työpaikka antaisi hänelle tunteen kokea tarpeellisuuttaan. Miten soisinkaan ne hänelle jos valta olisi minun. Herkkä, asioita syvästi pohtiva nuori mies ”eksyksissä” tässä vaativassa maailmassa. Vaan miten onnellisia saammekaan olla, että hänen paikkansa on löytynyt ja hän saa tukea ja apua askeleissaan itsenäisempään elämään. <3

Mulla ei käynyt niin että olisin jaksanut juurikaan kuntouttaa. Omatunto vaivaa sen takia vieläkin, tosin ei enää kovin pahasti, koska hän ei vaan tunnu oppivan esim. lukemaan tai kirjoittamaan tai puhumaan…Ikävää on että hänen isästään ei ollut apua. En sitten vaan jaksanut kun on pikkusiskokin. Kohtuuhyvään ryhmäkotiin hän on päässyt ja oikein hyvään toimintakeskukseen, jossa käydä päivisin. Vieläkin hän on niin vaikea ettei voisi koko aikaa kotona pitää. Onnellliselta hän vaikuttaa, ja se on tärkeintä. Kommunikointikeinojen suhteen en ole luovuttanut, niitä kehitellään vielä. Tsemppiä kaikille autistien vanhemmille, kyllä ne lapset vuosien saatossa muuttuvat yllättävillä tavoilla! Eivät normaaleiksi, mutta arki helpottuu kun esim. pelkotilat häviävät.

Hei! Voit todella olla ylpeä pojastasi ja siitä, että olet jaksanut! Nyt on sinun aika ottaa aikaa itsellesi ja nauttia ajasta toisen lapsen kanssa! Oikein paljon voimia ja kaikkea hyvää elämääsi!

Terhi olet Maailman Paras Äiti Jussille ja Iidalle <3 Sanat ei riitä kertomaan ? Mutta olet taistellut ja Toivoma kaikela <3 että se Aurinko paistaa kaiken jälkheen <3 Ja tiät että mieki yritän taistella kaikila tuntheenpurkauksilla, ystävät on vähissä 🙁 mutta yksiki HYVÄ Ystävä riittää joka ymmärtää ! Ja onneksi on sukulaisia jokka ymmärtää ! Elämä teän mukana täysilä että tsempathaan ja pvä kerralhaan ! <3 Kaikela Ystävyyelä; Kaisuliini ja Tiia <3 Ps. En häpeä laittaa ommaa nimmerkkiä. ollleskaan ! Oletta Rakhaita !

Kyyneleet tulivat silmiin, kun luin tämän sinun tarinan. Olet superäiti. Olet jaksanut kaiken mahdollisen. Kiitos paljon kirjoituksestasi ja kaikkea hyvää teidän elämään <3

Iso kiitos kommenteista, palautteesta, viesteistä ja puheluista <3

Kannustuksesta <3 Lämmöstä ja välittämisestä <3

<3 ja Jussi kommunikoi fasilitoimalla ja kovasti treenataan ilman tukea kirjoittamista. Sekin jo onnistuu. Teki mm. koulussa englannin kokeen aivan ilman tukea, kolme tuntia siihen meni, mutta joka ainoa sana oli ihan itse kirjoitettu ja kiitettävä tuli <3 Ja harjoitukset jatkuvat, tavoitteena on täysin itsenäinen kirjoittaminen. Jussi kirjoittaa monella laitteella, tietskalla, tabletilla ja sellaisella kirjoitustaululla, joka on ulkoilmaelämässä 🙂 korvaamaton.

Oikein mukavaa ja lämmintä kesää kaikille 🙂 Jussin koulupaikka syksylle ei ole varmistunut 🙁 mutta muuten kesä on mennyt hyvin. Uitu on ja pompittu trampassa 🙂

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.