”Refluksitauti, flunssa, paniikkihäiriö, liikaa opiskelustressiä.”

Jutta Sibakov, 22, luettelee diagnooseja, jotka hänelle annettiin kaksi vuotta sitten ennen syövän paljastumista.

Jutta hakeutui lääkärin vastaanotolle, kun häntä alkoi vaivata sinnikäs yskä, nielemisvaikeudet ja pyörtyily. Kerran hän pyörtyi jopa auton rattiin. Magneettikuvaus ja sydäntutkimus eivät paljastaneet mitään, mutta oireet pitivät pintansa.

Syöpä antoi oireille nimen: non-Hodgkinin lymfooma

Kauppakorkeakoulussa opiskeleva Jutta oli pian lähdössä vaihtoon Hong Kongiin, joten hän ryhtyi itsekin ajattelemaan, että ehkä oireet ovat sittenkin psyykkisiä. Lähtö vain jännittää.

Kaksi kuukautta ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen Jutta kuitenkin päätti, että hän hakeutuisi tutkimuksiin vielä kerran. Jokin tunne kertoi, että kaikki ei sittenkään ole kunnossa.

Tällä kertaa lääkäri ohjasi Jutan keuhkokuvaan, josta sitten paljastuikin non-Hodgkinin lymfooma, eli imukudossyöpä.

”Olin samaan aikaan helpottunut ja järkyttynyt. Oli helpottavaa saada nimi oireille, mutta samalla syöpädiagnoosi pelotti”, Jutta sanoo.

Opiskelijan arki vaihtui syöpäpotilaan rooliin

Odotettu vaihto-opiskelu peruuntui, kun Jutta joutui ottamaan taukoa opiskelusta ja muuttamaan vanhempiensa luo hoitojen ajaksi. Alku meni kuin sumussa, kun päässä risteilivät erilaiset ajatukset.

”Mietin, että selviänkö tästä. Miksi juuri minä? Samaan aikaan halusin suojella vanhempiani enkä käydä heille taakaksi.”

Jutan hoidot kestivät puoli vuotta, ja hänelle annettiin sytostaatteja ja sädehoitoa. Pahimpina päivinä Jutta voi todella pahoin eikä päässyt sängystä ylös ilman apua.

”Silloin oli vain pakko omaksua potilaan rooli ja antaa vanhempien auttaa. Hyvinä päivinä taas vietimme aikaa yhdessä kuin mikään ei olisi vialla. Parhaimmillaan jopa unohdin olevani sairas.”

Osa Jutan ystävistä vetäytyi hoitojen aikana kauemmas. Jutta uskoo, että heistä ehkä tuntui siltä, että he eivät osaa olla luontevasti sairastuneen kanssa.

Jutta kuitenkin huomauttaa, että ei ole niinkään tärkeää löytää oikeita sanoja voidakseen olla lähellä. Oikeita sanoja ei välttämättä ole edes olemassa. Sen sijaan hän neuvoo nyt muiden sairastuneiden läheisiä kysymään suoraan, miten voisi olla avuksi.

”Läsnäolo on paljon tärkeämpää kuin sanat. Sairastuneelta voi myös kysyä, mitä hän kaipaa. Itse olisin esimerkiksi halunnut pahimpina päivinä seuraa, mutten halunnut olla vaivaksi ja pyytää.”

Peilistä tuijotti kalju syöpäpotilas

Sytostaattihoitojen myötä Jutan hiukset alkoivat tippua. Pian hän huomasi, että ulkonäön vaikutus oloon ei ole vain pinnallista huolta, vaan olo tuntui pahemmalta, kun ulkomuoto alkoi muistuttaa syöpäpotilasta.

Sairaalanaama #syöpä

A post shared by Jutta Sibakov (@juttajelenas) on

”Itkin, kun hiukset alkoivat lähteä. Peilistä tuijotti sairas ihminen. Silloin ei ollut enää mitään mahdollisuutta kieltää, etten ole terve.”

Välillä Jutta huomasi, että tuntemattomat katsoivat pitkään kaupassa käydessä, vaikka Jutalla oli pipo päässä. Läheiset lohduttivat, että kalju sopi Jutalle hyvin ja että hiukset kyllä kasvaisivat takaisin.

Silloin, kun Jutta halusi hetkeksi irti potilaan roolistaan, hän pukeutui juhlia varten peruukkiin ja meikkasi.

”Oli ihanaa jutella tuntemattomien kanssa laittautuneena. He eivät tienneet sairaudestani, joten minunkaan ei tarvinnut miettiä sitä. Tuntui melkein kuin en olisikaan sairas.”

”En ehkä selviäkään”

Jutta oli alusta asti varma, että selviäisi syövästä. Hoitojen keskivaiheilla tuli kuitenkin takapakkia, kun PET-kuvassa näkyi kasvaimen aktivoitumista.

”Silloin tuli mieleen, että en ehkä selviäkään tästä.”

Pian seurasi kuitenkin huojennus, sillä kävi ilmi, että kuvassa oli ollut virhe eikä kasvain ollutkaan aktivoitunut. Hoitoja voitiin jatkaa suunnitellusti.

Hoitojen päätyttyä Jutta sairasteli tavallista enemmän, kun vastustuskyky ei ollut vielä palautunut. Sittemmin hän on oppinut suhtautumaan melko rennosti esimerkiksi flunssaoireisiin eikä heti epäile syövän uusineen.

Oudommat oireet herättävät kuitenkin nopeasti pelon.

”Korvastani alkoi vuotaa verta, ja soitin heti paniikissa äidille, kun olin aivan varma, että nyt olen saanut aivoverenvuodon. Äiti kysyi, ovatko korvani kovin kuivat. Sillähän se selittyi.”

Reippaan potilaan rooli väsytti

Jutan syöpä oli todella kova pala isälle ja veljelle, jotka eivät vieläkään mielellään puhu sairaudesta. Jutan äiti työskentelee hoitoalalla, joten tietämys aiheesta auttoi häntä asian käsittelyssä.

Tästä huolimatta Jutta otti harteilleen reippaan syöpäpotilaan roolin.

”Se ei ole heidän sairautensa, joten halusin suojella vanhempiani pahimmalta. Välillä tunsin syyllisyyttä, kun tiesin, että he ovat huolissaan ja haluavat vain auttaa.”

Jutta Sibakov on saanut paljon apua vertaistuen kautta.

Jutta ei edelleenkään halua puhua perheelleen ja ystävilleen kaikkein pahimmista tuntemuksistaan. Läheiset eivät myöskään aina ymmärrä, että vaikka syöpä on hoitojen myötä fyysisesti kukistettu, asian käsittely jatkuu vielä pitkään.

Jutta on saanut apua terapiasta, missä on uskaltanut puhua kaikkein vaikeimmistakin tunteistaan ja purkaa näin taakkaansa. Ongelmana on kuitenkin se, että hoitosuhde katkesi syöpähoitojen loputtua ja Jutta on joutunut itse etsimään itselleen keskusteluapua.

”Sairauden aikana keskityin enemmän kipuihin ja fyysiseen puoleen, mutta oikeastaan vasta hoitojen loputtua asian käsittely todella alkoi.”

”En halua ajatella, että olen mieleltäni sairas, vaan tarvitsen ammattilaisen apua tunteiden käsittelyyn. On ollut raskasta samaan aikaan yrittää jatkaa tavallista arkea ja etsiä apua, kun tuntui, että olen henkisesti tyhjän päällä.”

Fuck cancer!

Noin 600 nuorta aikuista sairastuu Suomessa vuosittain syöpään. Niin kuin moni heistä, myös Jutta jakoi sairaalajaksojen aikana osaston potilaiden kanssa, joista yksikään ei ollut saman ikäinen tai edes lähellä sitä.

Kukaan ei myöskään osannut kertoa Jutalle, että vertaistukea on saatavilla, vaan Jutan piti itse selvittää asiaa netissä. Sitä kautta hän löysi Sylva Ry:n, joka tarjoaa tukea ja vertaistoimintaa syöpäsairaille lapsille ja nuorille aikuisille.

Sylva käynnisti valtakunnallisen Fuck Cancer -kampanjan, joka nostaa esiin syöpään sairastuneet nuoret aikuiset. Myös Jutta on mukana kampanjassa.

”Koen tärkeäksi, että tästä aiheesta puhutaan ja voin olla vaikuttamassa.”

Jutta Sibakov on saanut paljon apua vertaistuen kautta

Vertaistuesta on ollut Jutalle valtavasti apua. Hän iloitsee siitä, miten muiden syövän sairastaneiden nuorten kanssa on jo puolesta sanasta samalla sivulla.

”Saman kokeneiden kanssa voi helposti jutella tuntikausia. On huojentavaa huomata, etten ole yksin tunteideni kanssa.”

”Muiden syövän sairastaneiden kanssa myös uskaltaa puhua avoimemmin ja esimerkiksi käyttää ronskimpaa huumoria. Lähettelemme keskenämme puolikaljuja kuvia ja kutsumme toisiamme Klonkuksi.”

Tulevaisuudensuunnitelmat menivät uusiksi

Jutta kokee olevansa ajattelevaisempi selvittyään syövästä. Hän ryhtyikin arkeen palattuaan pohtimaan, onko valinnut oikean alan.

”Hoitojen loputtua halusin palata äkkiä takaisin opintojen pariin, kun tuntui, että olen laiskotellut puoli vuotta, vaikkei se tietenkään pitänyt paikkaansa.”

Jutta aikoo suorittaa loppuun kauppatieteiden maisteri -tutkinnon, mutta sen jälkeen häntä kiinnostavat uudet opinnot journalismin ja viestinnän parissa.

”Innostuin kirjoittamisesta pitäessäni blogia sairauden aikana, ja toimittajana pääsisin myös kirjoittamaan itselleni tärkeistä aiheista.”

”Tulevaisuus näyttää valoisalta. Kontrollit ovat menneet hyvin, ja keväisin elämä muutenkin hymyilee.”