Perheenäiti Sirpa saa kuulla jatkuvasti, kuinka ruma hän on kasvojen geenivirheen vuoksi

Sirpa Saarisen kasvot näyttävät geenivirheen vuoksi erilaisilta. Sen vuoksi häntä on kiusattu ja herjattu, törkeästikin. Kokemastaan Sirpa on oppinut, että kauniita kasvoja tärkeämpää on kaunis käytös.

Apina, kurppa, vinosilmä, pottunaama. Vammainen, linnunpelätin, petolinnun perse. Näillä sanoilla Sirpa Saarista nimiteltiin yläasteella.

Syynä olivat Sirpan kasvot. Ne olivat erilaiset: silmäluomet viettivät alaspäin, alaleuka oli pieni, poskipäät kehittymättömät. Piirteet johtuvat synnynnäisestä kasvojen kehityshäiriöstä, Treacher-Collinsin oireyhtymästä.

Kun Sirpa syntyi Petäjävedellä 46 vuotta sitten, syndrooma oli niin harvinainen, että sitä sairastavia lapsia oli Suomessa diagnosoitu vasta puolen tusinaa.

Syndroomaan kuuluu myös kuulovamma, johon Sirpa sai kuulolaitteen. Se tuntui lapsena välillä pahalta korvassa, mutta ulkonäkö ei juuri vaivannut. Vielä tuolloin.

Ala-aste pienessä kyläkoulussa sujui mukavasti. Sirpa oli hyvä ja innokas oppija, eikä hänen erityislaatuunsa kiinnitetty huomiota.

Ilo ja into tapettiin yläasteella, heti ensimmäisenä päivänä. Haukkuminen alkoi jo esittelykierroksella. Siitä kiusaaminen jatkui koko kouluajan.

Sirpa Saarinen lapsena

Julminta oli se, ettei Sirpalla ollut yhtään ystävää. ”Yritin notkua porukoissa, mutta minulle osoitettiin, että en ollut tervetullut.”

Sirpa kuvitteli, että lukiossa helpottaisi. Mutta kun lukion ensimmäisen luokan keväällä piti muodostaa ryhmiä, Sirpaa ei huolittu yhteenkään. Ei vaikka opettaja osoitti hänelle ryhmän.

”Yksi tyttö siinä sanoi, että toi ei kyllä tule tänne. Silloin otin reppuni ja ilmoitin, että minun koulunkäyntini loppuu tähän.”

33 kasvoleikkausta takana

Sirpan kasvoja voitiin leikata vasta, kun kasvu oli pysähtynyt. 15-vuotiaana tehtiin ensimmäinen leikkaus, jossa nenää korjattiin niin, että olisi helpompi hengittää. Sen jälkeen poskipäitä on rakennettu siirtämällä niihin luuta lonkasta ja rasvaa reisistä.

Leikkauksia on ollut jo 33. Ne ovat kivuliaita ja pelottavia, sillä ahtaiden hengitysteiden takia Sirpaa ei ole aina voitu nukuttaa.

Jokaisen leikkauksen jälkeen Sirpa näytti ruhjotulta. Se oli erityisen vaikeaa murrosiässä, jolloin ulkonäkö mietityttää muutenkin. Sirpa yritti piiloutua korkeiden kaulusten ja peittävän tukan taakse.

Kahdeksannella luokalla Sirpa kuitenkin luopui pitkistä hiuksistaan, siitä, mikä hänessä oli omasta mielestään kaunista. Hän ei enää kestänyt, kun hiuksista kiskottiin ja niihin heiteltiin purkkaa.

”Hiustenleikkuun jälkeen yksi tyttö sanoi, että nyt olen vielä rumemman näköinen.”

Kun Sirpalle sanottiin jatkuvasti, kuinka huono ja ruma oli, hän alkoi itsekin uskoa siihen.

”Minulle pedattiin tulevaisuus vailla mahdollisuuksia. Ainakaan siihen ei kuuluisi miestä ja lapsia, koska kukaan ei huolisi minua.”

Vaaleanpunainen kirje

Mutta kiusaajat eivätpä tienneet kaikkea. 17-vuotiaana Sirpa laittoi lehteen kirjeenvaihtoilmoituksen. Koska hän oli niin yksinäinen, kaveriksi olisi kelvannut yhtälailla tyttö kuin poikakin.

”Vaikka totta kai haaveilin salaa, että olisihan se kivaa, jos joku poika tykkäisi minusta tällaisena.”

Ilmoituksen julkaisun aikaan Sirpa oli jälleen leikkauksessa Helsingissä, joten hän oli ohjannut kirjeet tulemaan siellä asuvalle tädilleen. Tädin mies kertoi, että kirjeitä oli tullut iso pinkka. Hän oli laittanut päällimmäiseksi vaaleanpunaisen kuoren, koska se varmaan tietää hyvää.

Sirpa avasi kirjeen. Se oli nuorukaiselta, joka asui melkein naapurissa, Multialla. Tosin kirjettä lähettäessään Timo oli vielä armeijassa.

Sirpaa arvelutti vastata. Hän pelkäsi lyövänsä jälleen päätään seinään ja saavansa vain pahan mielen. Hän kuitenkin vastasi kertomalla rehellisesti, millainen hän on ja miltä näyttää. Laittoi vielä kuvankin mukaan.

Timo ei hätkähtänyt, joten pari tapasi heti, kun hän oli päässyt armeijasta. He kävivät ajeluilla ja juttelivat paljon. Kun nuoret saapuivat kahvilaan, päät kääntyivät.

Sirpa Saarinen valkoisen kissansa vieressä

”Ihmiset ihmettelivät, mitä komea nuori mies tekee tuollaisen naisen kanssa. Eikö se parempaa löytänyt?”

Sirpalle tunne oli voimaannuttava. Hänestä tuntui, että hän on päässyt elämässä eteenpäin, hänellä on ihana poikaystävä. Että hän on jo aika lähellä tavallista ihmistä.

Kun yhteys sitten äkisti katkesi, Sirpa pettyi: ei tästä tullutkaan mitään. Hän kuitenkin kirjoitti Timolle ja kysyi, oliko tämä järkyttynyt hänestä vai mikä tuli.

”Helpotus oli suuri kun selvisi, että kyseessä oli vain väärinkäsitys. Timo oli luullut, että minä en halua olla tekemisissä hänen kanssaan.”

Ennen naimisiinmenoa asiat puhuttiin vielä kunnolla. Kun Sirpa kerran itki omaa kuvaansa, sitä miltä hän näyttää, Timo tuli sanomaan oikeat sanat. Että hänelle Sirpa on kaunis.

”Timo on löytänyt minusta paljon hyviä asioita.” Kaikki muut eivät ole niitä nähneet.

Kommentti joka rikkoi

Arpinaama. Notre Damen kellonsoittaja. Tällaisilla nimillä Sirpaa on haukuttu aikuisiällä. Lapset ovat joskus niin julmia, että Sirpa jännittää heitä.

Kysyttäessä Sirpa kertoo suoraan, miksi näyttää siltä kuin näyttää, ja usein tuijottelu jää siihen. Pahimmalta tuntuu, kun jotkut niputtavat ulkonäön ja älykkyyden: että jos on ruma, on myös yksinkertainen.

Eräs läheinen on nimittänyt Sirpaa rumaksi monttunaamaksi. Hän on myös epäillyt, että Timo on naimisissa ”vain Sirpan alapään kanssa”, koska ei voi nähdä vaimossaan muuta. ”Se kommentti rikkoi paljon.”

Vuosi sitten Sirpa oli jälleen ollut kasvoleikkauksessa, jonka jäljiltä hän näytti murjotulta. Hän lähti silti kauppaan 12-vuotiaan tyttärensä kanssa. He veivät ruoat autoon, jonne tytär onneksi jäi, kun äiti lähti palauttamaan ostoskärryä.

Paikalla notkuneet nuoret miehet kohdistivat huomionsa Sirpaan, runsaiden kirosanojen kera. He tarttuivat kärryistä ja aloittivat karkeiden, järkyttävien solvausten tulvan.

Itkua nieleskelevä Sirpa pyysi päästämään irti, selitti, että hänellä on lapsi autossa. Siitä huuto vain yltyi: lapsi, tollasella!

Kotona Sirpa meni työhuoneeseen ja huusi. Eikö tämä lopu koskaan?

Häntä oli loukattu jälleen sekä naisena että äitinä. Miten tästä voi päästä ikinä yli?

Silloin Sirpa päätti, että hän kertoo kokemuksistaan muille. Tämä ei ole asia, jota hänen täytyy hävetä. Hävetkööt ne, jotka huutelevat.

Ei pahaa pahalla

Se mikä on Sirpaa auttanut, on hyvä lapsuus. Oma perhe ei ole koskaan hävennyt tytärtään.

Äiti Sylvi Marttinen muistelee viisaan lääkärin neuvoneen, että Sirpaa ei pidä piilotella kotona.

”Aina me otimme hänet mukaan touhuihin, navettaan, juhliin ja lentonäytöksiin, minne vain mentiin.”

Sirpasta se tuntui välillä pahalta, sillä hän tiesi vetävänsä itseensä huomiota joka paikassa.

Onneksi Sirpa ei kuullut, mitä vanhemmille töksäyteltiin. Jotkut kysyivät, mitä te olette tehneet lapselle, kun se on tuon näköinen. Tai totesivat, että kyse on Jumalan rangaistuksesta.

”Eräs hoitaja sanoi, että älä ole huolissasi Sirpasta, se on mongoloidi. Saat olla mielissäsi siitä, että se ei elä kymmentä vuotta enempää”, Sylvi kertoo.

”Oli se kyllä niin kamalata puhetta että.”

Lankakeriä

Kaikesta huolimatta äiti on opettanut Sirpalle aina, että pahaa ei pidä kostaa pahalla. Nyt äiti katsoo tytärtään tyytyväisenä ja toteaa, että hyvinhän tämä on elämässään pärjännyt.

Sirpa on kouluttautunut lähihoitajaksi ja työskentelee kehitysvammaisten pienryhmäkodissa Multialla. Pari vuotta sitten hän valmistui myös artesaaniksi.

Käsillä tekeminen on ollut suuri henkireikä. Hän on voinut luoda kauneutta töihinsä, jos ei kasvoilleen.

Oikein pahasta olosta Sirpa on kirjoittanut – ja polttanut sitten paperin, jotta siihen ei tarvitse palata.

Hetken kauniina

Naimisiinmenon jälkeen Sirpa toivoi saavansa lapsia, mutta sairauden periytyminen pelotti. Sirpaa hoitanut lääkäri kannusti sanomalla, että jos niin käy, sitten vain jatketaan hoitosuhdetta myös heidän kanssaan.

”Timo oli minua luottavaisempi. Hän sanoi kerran nätisti, että se olisi silti meidän lapsi ja ihan yhtä tärkeä kuin kaikki muutkin.”

Muilta sateli kritiikkiä. Monen mielestä oli aivan vastuutonta synnyttää lapsia, joilla saattaisi olla tämä sairaus.

Sirpa sai kolme lasta, kaikki terveitä. Sonja, 19, Janne, 17, ja Teija, 13, eivät häpeä äitiään. Esikoinen tietää keinon, jolla äidille saa paremman mielen huonona päivänä.

”Hän sanoo, että laitetaan äiti sinua vähän. Ja sitten hoitaa kasvoni, muotoilee kulmani ja laittaa hiukseni.”

Sirpa myöntää, että peili on vieläkin hänelle pirullinen paikka. Joskus hän tekee tyttäriensä kanssa kännykällä face swappia, jossa vaihdetaan kuvissa olevien ihmisten kasvot keskenään. ”On ihanaa nähdä itsensä hetken kauniina.”

Lapsilleen Sirpa on välittänyt tärkeimmän oppinsa. ”En ole koskaan nähnyt rumaa ihmistä, mutta olen nähnyt paljon rumaa käytöstä. Ihmisen käytös kertoo siitä, kuinka paljon kauneutta hänen sydämessään on.”

Juttu on julkaistu Kotiliesi 12/2017 -lehdessä.

Treacher-Collinsin oireyhtymä

  • Synnynnäinen kallon ja kasvojen kehityshäiriö. Ominaista epämuodostumat korvissa, alikehittyneet poskiluut, pieni alaleuka ja alaspäin viistot silmäluomet.
  • Useimmiten oireyhtymään liittyy kuulovamma. Monilla on myös hengitysteiden ahtautta.
  • Sairaus ei vaikuta älylliseen kehitykseen.
  • Oireyhtymän aiheuttaa geenivirhe. Sairastuneen lapsella on 50 prosentin riski periä se.

Tilaa uutiskirjeemme niin saat sähköpostiisi säännöllisesti tietoa uusimmista jutuistamme ja kilpailuistamme.


Teksti: Mia Kuntsi
Kuvat: Hanne Manelius/Otavamedia

Keskustelu

  1. Annukka Kääriäinen

    Upea nainen!

  2. Mervi

    Miten niin ruma ???
    Moinen käytös kertoo et nimittelijöillä on pahoja ongelmia itsensä kanssa !

  3. Hanna P

    Hienoa Sirpa että olet kertonut vaikean asian meille muille. Miten ihmiset voivatkaan olla julmia! Olet todella vahva ja upea nainen. Toivon sydämeni pohjasta sinulle ja perheellesi kaikkea hyvää elämässä!

  4. Ari Vihunen

    Täh ??? Missä on ruma nainen ?? Juna,ainakin tuo nainen joka sängyllä,katsoin että onpa kaksi kaunista kissaa ja kumpaakin Mirriä silittäisin mielelläni. Olet Sirpa upee nainen,sinulla hieno mies,usko häntä.
    Jokainen haukkuja miettimään haluutko ite tulla kohdelluksi samoin,tuskin!!!! Joten pitäköön päänsä kiinni ja kotiin kasvaan

  5. Anneli Seppänen

    Ensimmäinen huomioni oli, kuinka persoonallisen kaunis nainen – ihana hymy sitäpaitsi! Ihmettelen, kuinka kukaan voisi edes ajatella muuta! Ihana myös kuulla onnistuneesta parisuhteesta, läheskään kaikille sellaista ei ole suotu. Voi vain miettiä sen osuutta sisäisen ja ulkoisenkin hehkun antajana!

  6. Eliisa Lehtola

    Voi miten kaunis nainen Sirpa sinä olet, ja hehkut lämpöä. Paljon rakkautta sinun elämääsi. ❤️

  7. Päivi

    Ihana hymy. Kaunis.

  8. Anja

    Rumia ovat ne jotka haukkuvat muita, ruma käytös on se joka tekee ihmisestä ruman.

  9. Jaana

    Upea nainen sisältä ja päältä. Ikinä en ole ymmärtänyt haukkujia, sellaiset voi olla kauniita päältä mutta rumia sisältä. Varsinkin haukkuvat aikuidet ihmrtyttää, lapsetmys, mietityttää eikö niitä ole kasvatettu ollenkaan. Vaan nykypäivönö monen lapsen kohdalla lienee niin, että eipä ole kasvatettu ei.

    Ihanaa että olet avautunut elämästäsi! Vertaistuki on monelle se oivallus, että en olekaan yksin, jos sattuu olemaan sama ominaisuus.

  10. Jari

    Ihan kaunis nainen on ainakin mun mielestä.

  11. Anli

    Kiitos Sirpa kun jaoit tarinasi…minä ainakin näen sinut kauniina ja vahvana naisena…se on ihmisten oma tyhmyys jos eivät näe kauneuttasi. Upea nainen ja sinulla ihana mies ja perhe mitä monella haukkujalla ei ole, kateus on vaan niin suurta…😊iloisia syys päiviä teidän perheelle ja erityisesti sinulle rohkea nainen 😊

  12. Riitta

    Hassu juttu mutta rumaa naista tahi lasta en kummassakaan kuvassa huomannut. Kaikkea hyvää koko perheelle!

  13. Jaana Mäkinen

    Kiitos tarinastasi Sirpa! Maailma on hönttejä täynnä, kukaan meistä ole toista parempi, fiksumpi tai kauniimpi/komeampi. Luulokuvat ne vaan huutelijoilla ja opastajilla on. Heidän epävarmuuttaan, ei paremmuutta. Huomaa, että olet kuitenkin sinut itsesi kanssa, jota huutelijoilla ja vastaavat eivät ole. Ja ihana suku sinulla, vanhemmat, puoliso, lapset ym. Olkoon tämä juttu opetukseksi huutelijoilla (se kotikasvatus..) ja iloksi muille, samankaltaisten asioiden kokijoille. Kun sanotaan, että äänellä se Väiskin kraakkuu, joka muuten on hauskaa, on kauneuskin jotain omaa, kukaan ei voi määritellä sitä. Ja kullakin meistä on oikeasti jokin juttu, joka ei jotakuta miellytä.. iso virtuaalihali sinulle Sirpa, jatka löytämällä ei tiellä!

  14. Saara

    Näen kuvassa kauniin naisen. Lapsuudenkuva on suorastaan söpö.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Alibi
Anna
Deko
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti