Terveys

Aivoinfarkti vei Juhanilta liikuntakyvyn

Kahdeksantoista vuotta sitten ivalolainen Juhani Kiviniemi, 52, sai aivoinfarktin. Hänestä tuli oman kehonsa vanki.

”Olen ollut myös katkera”

Kun Lucifer heilautti vahingoniloisesti hiilihankoaan, oli marraskuun 23. päivä vuonna 1996. Olin saanut kotonani Kittilässä kohtauksen, joka vei jalat altani. Nyt minua oltiin viemässä ambulanssilla sairaalaan. Rovaniemen sairaala oli vielä parinkymmenen kilometrin päässä. Saatoin vielä puhua ja ilmeillä avovaimolleni Tarjalle, joka kyseli pleksilasin läpi miten voin. En tiennyt mitä helvettiä oli tapahtunut, mutta luotin siihen, että sairaalassa minut hoidettaisiin kuntoon.

Lucifer oli toista mieltä. Yhtäkkiä koko kehoni alkoi vapista hillittömästi. Sairaalan ovella tunsin kylmän marraskuun ilman ihollani, mutta kun olin huutavinani ympärillä hyörivälle henkilökunnalle, että täällä ollaan, huhuu, mitään ei kuulunut. Kukaan ei reagoinut. Toinen ensihoitajista sanoi, että nyt sillä tuli kuset ja paskat housuun. Sitten koitti armahtava pimeys.

”Olin vankina oman kehoni sisällä”

Kahden viikon teho-osastojakson jälkeen aloin pikkuhiljaa palailla todellisuuteen. Magneettikuvasta oli paljastunut, että olin saanut laajan aivoinfarktin, jonka vaikutukset ulottuivat aina pikkuaivoihin asti. Silmäni liikkuivat, mutta muuten saatoin liikauttaa tuskin huomattavasti oikeaa 
peukaloani, en muuta. En pystynyt yskimään, en nielaisemaan.

Olin sairastunut locked-in-oireyhtymään. Se tarkoitti sitä, että olin vankina oman kehoni sisällä. Ilma kulki keuhkoihin kurkussa olevasta putkesta, toisesta meni ruokaliuosta mahalaukkuun. Vieraat ihmiset pesivät yksityiset paikkani ja tarpeet tein vaippaan. Ruumis oli raskas kuin lyijy, se ei reagoinut mihinkään käskyihini.

Totuttelu uuteen elämään vei aikaa

Järkytys oli valtava. Hädissäni elättelin toiveita siitä, että kohta minä toipuisin ja palaisin normaaliin elämään. Noin kuukausi kohtauksen jälkeen lääkäri kuitenkin totesi minulle, että taidat Juhani viettää joulun täällä.

Silloin kai minä lopulta myönsin itselleni, että tilani oli pysyvä, paluuta ei ole. Samalla murenivat haaveet yhteisestä elämästä Tarjan ja hänen vatsassaan kasvavan lapsen kanssa. Emme tulisi koskaan elämään perheenä, niin kuin olimme suunnitelleet.

Alkuaika meni totutellessa tilanteeseen. Synkimpinä hetkinä toivoin, että olisin kuollut. Sitten kuulin, että eräs minua hoitanut nuori fysioterapeuttinainen, josta pidin kovasti, oli juuri kuollut aivoverenvuotoon. Kiitollisuus siitä, että olin kuitenkin jäänyt henkiin, vahvistui. Olin tulossa isäksi, ehkä minua vielä tarvittiin, kaikesta huolimatta.

Tunteiden purkauksista tuli kontrolloimattomia

Täysi riippuvaisuus muista ihmisistä oli vaikea hyväksyä ja on sitä edelleen. Senkin vielä kesti, ettei pystynyt raapimaan itseään, kun jotain paikkaa kutitti, mutta ehkä kamalinta oli se, etten pystynyt kontrolloimaan tunnereaktioitani. Tunteet purkautuivat ulos täysin holtittomana itkuna ja nauruna. Ei tarvinnut kuin kuulla Tarjan ulkohousujen kahina sairaalan käytävällä, kun parku alkoi. Tunteikkuutta lisäsi se tosiasia, että monet ystävistä ja sukulaisistakin tuntuivat hyljänneen minut. Heistä oli varmasti liian vaikeaa kohdata tällainen kummajainen, mutta kamalalta se tuntui. Sitten jos joku tuli, ulvoin kitarisat lepattaen.

Usein myös menetin malttini hoitajien kanssa. Olen kohdannut kärsivällisiä ja empaattisia hoitajia, mutta myös kiireisiä ja töksähteleviä. Toimenpidettä tehtäessä he saattoivat kysyä että sattuuko, mutta kun et saa sanaa suusta niin on vähän vaikea ilmaista, että sattuu ja helvetisti. Ja taas huudettiin tärykalvot puhki.

Tämä totaalinen voimattomuus ja häpeä omasta käytöksestä oli välillä musertavaa. Halusin niin valtavasti selittää, mutta minkäs teet, kun paskat olivat jo niin sanotusti housussa.

Sain hengitysputken pois tuskallisten hengitysharjoitusten jälkeen. Pää alkoi kääntyä sen verran, että saatoin ilmaista hyvät huomenet nyökkäämällä. Myöhemmin myös nielurefleksi alkoi toimia sen verran, että saatoin alkaa syödä. Ensimmäinen sanaa muistuttava äännähdys tuli muutaman kuukauden päästä kohtauksesta. Se oli ”moi”. Tällä hetkellä joten kuten ymmärrettäviä sanoja on enemmän.

Silmäni ovat kommunikaatiokeinoni. Kohdistan katseeni oikean kirjaimen kohdalle aakkostaulussa ja avustaja lukee sanat. Se on tuskallisen hidasta, mutta parempi kuin ei mitään. Usein ihmiset puhuvat avustajalle. Se tuntuu nöyryyttävältä. Aivan kuin en olisi enää ihminen.

Sähkökäyttöisen pyörätuolini ansiosta pääsen liikkumaan yksin. Minulla on edessäni pienellä leuan liikkeellä toimiva ohjausjärjestelmä, jonka avulla käytän myös tietokonetta, valitsen televisiokanavat ja avaan ulko-oven.

Näiden apukeinojen avulla pystyn asumaan omassa yksiössäni Invalidiliiton palvelutalossa Rovaniemellä. Saan kutsuttua hoitajan paikalle tarvittaessa, mutta esimerkiksi vessaan en aina ehdi. En silti halua moittia hoitajia, ei ole heidän vikansa että töitä on niin paljon ja työntekijöitä vähän.

Tärkein apuvälineeni on tietokone, sitä ilman en haluaisi elää. Olen vuosien saatossa erakoitunut, sillä kommunikoinnin puute tekee sosiaalisesta elämästä vaikeaa. Tietokoneen avulla voin pitää yhteyttä ulkomaailmaan ja myös tyttäreeni 
Juuliaan, joka on jo 18-vuotias nuori nainen.

Läheiset ja isyys muistuttavat elämän merkityksestä

Tarjan ja Juulian koti on edelleen Kittilässä, 170 kilometrin päässä luotani. Olisin halunnut olla puoliso ja isä, joka puhaltaa haavan terveeksi ja puolustaa kiusaajilta. Toivon silti, että olen ollut Juulialle hyvä isä myös tällaisena. Hän on oppinut, että vammaisetkin ovat ihmisiä ja että elämä on yllätyksiä täynnä.

Sanat eivät riitä kertomaan kuinka tärkeitä isyys ja Tarjan tuki ovat olleet. Tarja ja Juulia eivät ole hylänneet minua, vaan he käyvät katsomassa minua säännöllisesti. He ovat pitäneet minut järjissäni. Heidän ansiostaan tunnen, että elämälläni on vielä merkitys.

Sairauteni on muuttanut suhdettamme paljon. En saa elää rakastamani ihmisen rinnalla. En halua kahlita Tarjaa, vaan annan hänen olla vapaa. Hänen elämänsä ei tarvitse pysähtyä siksi, että minun elämäni teki niin. Ymmärtäisin, jos Tarja löytäisi uuden puolison. Juuliaa hän on kasvattanut hyvin, meidän molempien edestä. Toivon eläväni niin pitkään, että näkisin vielä lapsenlapsenikin.

Elämäni tähtihetkiä on, kun Tarja ja Juulia, tai henkilökohtainen avustajani Sirkka saapuvat. Myös Rovaniemellä asuva Hilkka-siskoni käy minua katsomassa. Puheeni on kehittynyt sen verran, että läheisimmät ymmärtävät minua kohtuudella.


Loput kerron aakkostaulun avulla. Persoonani ei välttämättä tule esiin, mutta läheiseni tietävät, minkälainen mies täällä kuoren sisällä asuu. En varmaan koskaan tule hyväksymään sairauttani, mutta sen kanssa on nyt elettävä.

Varsinkin, kun Juulia oli pieni, saatoin makoilla valveilla ja miettiä, miksi juuri minä. Joskus tirautan pari kyyneltä, kun katselen tyttäreni kuvia seinällä tai muistelen aikaani terveenä. Mutta vaikka kuinka itkisin ja surkuttelisin, tilanne ei tästä muutu. Aina pitää muistaa, että asiat voisivat olla huonomminkin: pari metriä multaa päällä, laulut laulettuna. Jaksan edelleen olla kiitollinen siitä, että elän. Ja siitä, että minulla on rakkautta.”

Lue myös:

Entinen pakolainen pyörittää nyt omaa firmaa Köyhyys: ”Vakituinen palkka on luksusta” Romani Janita: ”Minua haukutaan sossupummiksi” Työelämässä jaksaminen