Ihmiset

Kirjolla-sarjan Topi Borg iski 3-vuotiaana nitojalla niitin vatsaansa – Topi ja hänen äitinsä kertovat, miten he oppivat vähitellen ymmärtämään autismia

Kun television Kirjolla-sarjan Topi Borg oli pieni, häneen ei saanut katsekontaktia. Diagnoosi autismista oli vanhemmille helpotus, samoin se, kun Topi viimein suostui kertomaan muille erityisyydestään.

On iltapäivä tamperelaisessa lähiössä. Autisteista kertovan Kirjolla-televisiosarjan tähti, Topi Borg on pyöräillyt juuri kotiin töistä ja hääräilee nyt yksiönsä keittiössä puhuen samalla lempiaiheestaan elokuvista. Topin mielestä on kummallista, miksi saksalaiset ja monet muutkin katsovat niin vähän oman maansa elokuvia.

Äiti Anne-Mari Borg pyytää Topia laittamaan pöytään kahvikupit ja lautaset, mikä ei ole Topin mieleen.

”Ettekö te pysty juomaan vain vettä? Anteeksi että olen röyhkeä, mutta minua masentaa, että Suomi on Guinnessin ennätystenkirjan voittaja eniten kahvia juovana maana”, terveellisiä elintapoja kannattava Topi vastaa.

Jääkaapissa on vain sitä, mitä Topi aikoo syödä seuraavaksi, mutta yhdellä seinustalla on siistissä pinossa kuutisenkymmentä pahvitetraa tomaattimurskaa ja papuja, joita Topi rakastaa. Muista sitten katsoa viimeiset käyttöpäivät, Anne-Mari neuvoo, ja Topi vastaa tv-sarjasta tutuksi tulleella tavallaan: ”Älä huoli, äiti.”

Viitisen vuotta yksin asuneella Topilla on kotonaan tarkka järjestys, rutiinit ja ruokakuri. Nyt häntä harmittaa siksi, että maito saattaa loppua ennen aikojaan, jos vieraat laittavat sitä kahviinsa.

”Kuule Topi, sinähän tiedät mikä minun perustehtäväni on. Pieni ja ystävällinen lapseni häirintä, rutiinien rikkominen ja sietokyvyn kasvattaminen”, Anne-Mari vastaa.

Mitä kaikkea muuta on tarvittu siihen, että kuusivuotiaana autismidiagnoosin saanut Topi on päässyt itsenäisen elämän alkuun?

Millainen Topi oli pikkulapsena?

Anne-Mari: Topi oli suloinen, isokokoinen ja hymyilevä vauva, mutta taaperona hän käyttäytyi toisin kuin muut lapsemme. Hän heijasi itseään, ei pysynyt katsekontaktissa eikä jaksanut keskittyä muihin ihmisiin tai toimintaan.

Topi ei myöskään tuntenut kipua samalla tavalla kuin muut. Hän oli noin kolmevuotias, kun hän laittoi kokeilu­mielessä nitojalla niitin mahaansa ja tuli näyttämään sitä minulle vasta, kun siitä alkoi tulla verta. Minä sain ­kauhean primitiivireaktion, itkin ja huusin. Äitinä oli ­kamalaa nähdä, että lastani on sattunut, mutta hän ei osoita tuntevansa kipua eikä kerro siitä minulle. Olin ihan hädissäni.

Topi oppi puhumaan vasta neljävuotiaana. Silloinkin hän puhui niin nopeasti, että puhetta oli vaikea ymmärtää. Se kuulosti muinaisvirolta.

Topi: Puhuin nopeasti, jotta puhe olisi samassa synkassa aivojeni kanssa. Sain paljon, paljon, paljon terapiaa, ja minun kanssani oltiin hyvin, hyvin kärsivällisiä. Lopulta minä puhuin ymmärrettävän hitaasti.
Muistan asioita viisivuotiaasta eteenpäin. Siihen asti kaikki on puuroa, mutta siitä eteenpäin kristallinkirkasta.

Muistan että minulla oli tapana karata, mutta isä teki siitä pelin. Juoksin häntä pakoon, mutta tiesin, että hän antaisi minun voittaa. Muistan myös, että lempipaikkani päiväkodissa oli hiidenkivi, jonka ympärillä oli pieni niittyalue. Tuijotin siellä todella paljon kuoriaisia. Leikki­kalujen luokse en mennyt koskaan, koska siellä oli liian meluisaa.

Topilla diagnosoitiin lapsuusiän autismi 6-vuotiaana. Miltä se äitinä tuntui?

Anne-Mari: Siltä kuin olisin ollut tuomiolla. Onneksi meitä vanhempia oli kaksi. Ei tarvinnut olla asian kanssa yksin.

Topi oli jo kolmen vanhana mennyt puheterapeutille kielellisen kehityksen viivästymisen takia. Ymmärsimme kyllä mieheni Samin kanssa, että kyse oli muustakin.

Työskentelin itse silloin terveyskeskuslääkärinä, mutta 1990-luvun puolivälissä hyvätasoisesta autismista ei tiedetty juuri mitään. Me emme yksinkertaisesti tienneet, kuinka olla Topin kanssa. Meillä ei ollut keinoja saada häntä rauhoittumaan tai siirtymään paikasta toiseen. Diagnoosin saaminen oli siksi iso helpotus.

Topi: Kun lapsi syntyy, hän seuraa nisäkäsmäistä vais­toansa. Perhe – kiinni! Samanikäisiä lajitovereita – leiki, myllerrä, kilju! Mutta autisteilla on sen tilalla hämmennys. Data ei riitä ymmärtämään, miksi muut eivät käyttäydy samalla tavalla kuin he.

Rakastin sisaruksiani ja sukulaisiani, mutta en ymmärtänyt heitä lapsena lähellekään yhtä hyvin kuin teini­vuosistani eteenpäin.

Miten elämä jatkui diagnoosin jälkeen?

Anne-Mari: Pelottavinta oli se, ettemme Samin kanssa tienneet, mitä voimme odottaa ja toivoa Topin suhteen. Ne olivat yksinäisiä hetkiä. Olimme valtavan epävarmoja ja huolissamme tulevaisuudesta, mutta meidän piti tehdä silti isoja valintoja.

Kun Topille tehtiin koulukypsyystutkimuksia, meille tarjottiin sekä kehitysvammaisten koulua että tavanomaisten lasten pienryhmää. Topin älyllinen taso oli myös hoitopuolelle epäselvää, mutta minä ja Sami tiesimme, kuinka hoksaavainen ja älykäs Topi on silloin, kun hän on kiinnostunut ja motivoitunut. Valitsimme siksi tavanomaisen opetuksen pienryhmässä, missä Topi sai ­tosi ­hyvää tukea. Asiat lähtivät hyvin liikkeelle.

Topi: Olin onnellinen lapsi, sen tiedän varmasti. Elämäni suurin onni oli katsoa Disneyn VHS-kasetti uudestaan ja uudestaan. Kun opin päiväkodin viimeisenä vuonna lukemaan, olin onnellinen. Se avasi minulle portit ­lukemattomiin uusiin maailmoihin.

Kannustiko Topin diagnoosi sinua, Anne-Mari, jatkamaan opiskelua lastenpsykiatriksi?

Anne-Mari: Ei, oikeastaan päinvastoin. Olin kiinnostunut lastenpsykiatriasta jo aiemmin, mutta erityislapsen saaminen sai harkitsemaan uravalintaani uudelleen.

Topi vaati vahvaa ohjausta, ja se tuntui rankalta, koska halusimme, että kasvatuksessa olisi myös lämpöä ja iloa. Topin kuntoutuksen yhteydessä sanoin ammattilaisille, etten halua ottaa Topista hoitovastuuta vaan olla hänelle äiti. Siitä oikeudesta olen halunnut pitää kiinni.

Teimme Topin sisaruksille selväksi sen, ettei Topilta voi odottaa samoja asioita kuin muilta. Sen ansiosta meille ei tullut sisaruskateuskierrettä. Muuten meillä oli kotona aika koirakoulumainen meininki. Pyrimme pysymään samoissa aikatauluissa ja ennakoimme asioita. Se helpotti Topin oloa, ja myös muut sisarukset oppivat siihen.

Topin autismista tuli meille enemmän yhdistävä kuin erottava asia. Olisi voinut käydä toisinkin, mutta meille kävi hyvin.

Minkä ikäisenä Topi ymmärsi, että hän on erilainen?

Anne-Mari: Ennen murrosikää Topi ei halunnut keskustella autismistaan. Yläasteen alussa hän meni sopeutumisvalmennuskurssille, jossa hän oppi puhumaan asiasta. Sen jälkeen Topin elämä helpottui. Hän sai omat voimansa käyttöön ja käänsi erilaisuuden voimavarakseen.

Topi: Kiitos erittäin tunteellisesta vastauksesta, äiti. Kurssilla opin tosiaan katsomaan itseäni. Sen jälkeen minua ei jännittänyt enää niin paljon mennä pois kotoa. Aloin liikkua itsekseni ja pyöräilin yksin lukemattomiin paikkoihin.

Lue myös Anna.fi: Autisminkirjon diagnoosi toi tasapainon Mikko Ijäksen ja Maija Kaunismaan parisuhteeseen, ja riitelykin väheni: ”Aiemmin sitä aina ajatteli, että toinen muuttuu”

Topi valmistui ylioppilaaksi ja opiskeli sen jälkeen puutarhuriksi. Millaista aikaa se oli?

Topi: Heräsin maanantaisin kello 5.55, ja isä vei minut juna-asemalle. Loppumatkan menin bussilla. Asuin viikot Lepaan puutarhaoppilaitoksen asuntolassa ja viikonloput kotona.

Opiskeluaikana nykyinen psyykeni muodostui aika lailla täydellisesti. Minusta tuli tyynen humoristin ja pienen mahtailijan sekoitus. Koulussa en ensin halunnut kertoa olevani autisti, koska halusin teeskennellä normaalia ihmistä. Minulla oli sellainen vaihe. Mutta onneksi minulle ei tullut goottivaihetta!

Anne-Mari: Aluksi vain erityisopettaja tiesi Topin autismista. Kun asuntolassa syntyi pientä kärhämää Topin lainattua toisten sampoota ja hammastahnaa, pidettiin keskustelutilaisuus. Sen jälkeen Topi antoi luvan kertoa autismistaan. Se muutti koko tilanteen toiseksi.

Topi sai semmoista arjen ymmärrystä ja tukea, jota hän tuolloin tarvitsi. Muidenkin oli mukavampi olla, kun he siihen ­asti olivat ihmetelleet Topin käytöstä.

Lue myös: Jenna, 25, murtaa käsityksiä autismikirjon häiriöstä – jo 30 000 TikTok-seuraajaa on hullaantunut muumivideoista

Topi muutti omaan vuokra-asuntoon 24-vuotiaana. Miltä se tuntui?

Anne-Mari: Kyllähän se jännitti. Mutta Topi oli harjoitellut yksin asumista Lepaalla, ja siksi tuntui, että nyt voimme mennä siinäkin asiassa eteenpäin. Oli tärkeää, että Topilla oli siihen myös oma toive ja motivaatio. Kun Autismisäätiöstä sitten tarjottiin Topille vuokra-asuntoa, se oli ­oikea onnenpläjäys.

Topi: Yksin asuminen oli minulle suuri harppaus. Ensimmäisen vuoden ajan tuntui siltä, että olin koko ajan eri planeetalla. Vanhempieni luona kaipasin takaisin omaan kotiini ja päinvastoin.

Pärjäsin yksinäisyyden kanssa todella hyvin, koska pystyin olemaan internetissä ja katsomaan elokuvia niin paljon kuin lystäsin. Silloin minulla oli varmaan kaikkein hirvittävin internet-addiktioni. Koska en halunnut haaskata aikaa menemällä suihkuun, nukuin hupparissa sohvalla, jotta haju ei imeytyisi sänkyyn. Aamulla otin jääkylmän suihkun.

Anne-Mari: No voi Topi. Kyllä me sitä vähän epäilimmekin. Olemme Samin kanssa halunneet edellyttää Topilta tiettyjä asioita. Monet lapset ja nuoret oppivat ne aikuistuessaan tavanomaisesti, mutta Topi on joutunut treenaamaan niitä paljon enemmän.

Topin itsenäistyminen on merkinnyt sitä, että me vanhemmat alamme jäädä takavasemmalle emmekä ole enää mukana säätämässä kaikissa asioissa.

Topi kertoo videolla, mitä autismikirjon ihmisiltä voisi myös oppia:

Mikä yksin asumisessa oli alkuun haastavinta?

Topi: Budjetointi onnistui hyvin, mutta alussa söin vähän epäterveellisesti. Se parantui ajan myötä kyllä. Söin valtavasti, koska yritin kasvattaa lihasmassaa. Polkupyöräilin paljon, mutta kuntoiluni oli vetelää ja minulla oli enemmän masua kuin nyt. Nykyään rakastan papuja enkä syö lainkaan sokeria enkä tyydyttynyttä rasvaa.

Aloin elokuvafestivaaleilla käymisen vuonna 2018, ja silloin aloin budjetoida omistautuneemmin. Minua kaduttaa niin paljon, että en aloittanut papuruokavaliotani vuosia sitten. Olisin säästänyt niin paljon rahaa!

Miten kuvailisit vahvuuksiasi, Topi?

Topi: Minulla on käsittämätön immuniteetti negatiivisia tunteita kohtaan. En ole miltei koskaan kärsinyt minkäänlaisesta masennuksesta. Muistini on myös todella voimakas. Lisäksi minulla on tunteellista suoruutta, vaikka joskus sanonkin asiat liian kylmästi tai voimakkaasti. Vaikka totuus on totuus, ihmiset eivät aina hyväksy sitä.

Anne-Mari: Topi on hyväntahtoinen. Hän on rikastuttanut perhe-elämäämme monin tavoin. Hänellä on virkistävä taito ilmaista ajatuksiaan ja huomioitaan. Asiat voivat näyttää kovin erilaiselta Topin kertoessa niistä. Se on ollut meidän perheellemme tosi iso ilo ja riemun aihe.

Kirjolla-sarjassa Topi oli töissä ruokakaupassa, jonne hänet on nyt vakinaistettu. Mitä työ sinulle, Topi, merkitsee?

Topi: Se tuo onnellisuutta ja merkityksellisyyttä. Erityisesti se tuo tunteen, että olen itsenäinen ihminen, ansaitsen asioita omalla työlläni ja olen yhteiskunnan jäsen. Olen ylpeä saavutuksistani ja asuntosäästötilistäni.

Puutarhakoulun jälkeen turhauduin, koska en kahteen vuoteen saanut työpaikkaa vaikka kuinka yritin. Kerroin CV:ssäni rehellisesti, että olen autisti enkä varmaan ajatellut yhtään kertaa, että en saanut työtä sen takia. Nyt olen vuorenvarma, että se oli syynä.

Ensimmäisen työpaikkani sain isän ystävän kautta. Se oli rakennustyömaalla, jolla vain seisoin paikallani kuin zombi odottaen työkäskyä. Opin todella, todella kivuliaasti sen, että älä ikinä seiso paikallasi käskyjä odottaen. ­Silloin ­menettää työn hetkessä. Nykyisessä työpaikassa sanon itselleni, että etsi uutta tekemistä itsenäisesti. Aina.

Lue myös: Viisi vinkkiä arvostuksen ilmapiirin luomiseen työpaikalla

Mitä toivotte tulevaisuudelta?

Topi: Että saan ostettua oman asunnon ja takaisinmaksuaika olisi lyhyt. Ja että pääsen elokuvafestivaaleille ulkomaille.

Anne-Mari: Jossain vaiheessa me vanhemmat uskalsimme alkaa haaveilla siitä, että Topi pärjäisi elämässä ja pystyisi itsenäiseen elämään. Se toive on nyt toteutunut. Olemme riemuinneet sen takia mutta ennen kaikkea siksi, että Topi itse kokee elämänsä mielekkääksi ja on siihen tyytyväinen.

Mitä opittavaa neurotyypillisillä voisi olla autismikirjon ihmisiltä?

Topi: Antakaa meille aikaa ja tilaa. Se kuulostaa yksinkertaiselta, mutta se vain ja ainoastaan riittää.
Ainoa asia, jolla autisti saa mielenrauhan ja lopulta avautuu, on tiedon saaminen. Ihmiskunta, historia, käytöstavat – kaikki se on opetettava erikseen.

Se vaatii aikaa, mutta kun autistilla on data päässään, hän pystyy lopulta matkimaan hyvin normaalia ihmistä ja lopulta oppimaan asioita kuin normaali ihminen.
Me opimme. Me parannumme. Me avaudumme. Me vain tarvitsemme aikaa ja tilaa.

Artikkeli on julkaistu Kotiliedessä 11/2023