Terveys

Monivammaisen Laurin äiti: ”Elämän kanssa ei kannata varjonyrkkeillä”

Monivammaisen Laurin äiti Päivi Nousiainen eli vuosia voimiensa äärirajoilla, uupui ja joutui laittamaan poikansa laitokseen. Syyllisyys kalvoi pitkään, kunnes Päivi löysi keinon elää riittämättömyytensä kanssa.

”Kuinkahan siitä voisi selvitä, jos toinen kaksosista kuolisi?” Päivi Nousiainen jutteli huonekaverilleen Kuopion keskussairaalassa. Kysymys oli retorinen; kaiken piti olla hyvin. Päivi oli ollut pari viikkoa sairaalassa seurannassa, sillä kaksosraskauden vuoksi kohtuun oli kertynyt liikaa lapsivettä.

Mutta Päivi ei päässytkään kotiin. Yllättäen vauvat päättivät syntyä pikku keskosina viikolla 25+5. Siitä on nyt jo 14 vuotta.

”Kun kuulin parkaisut, olin helpottunut: lapseni olivat hengissä”, Päivi muistelee kotonaan Rautalammilla.

Toinen vauvoista, Ville, kuoli parin päivän ikäisenä verenvuotoon. Se on yleistä hyvin pienillä keskosilla.

”Itkimme ja olimme mieheni Akin kanssa shokissa. Sittemmin kävin lapsensa menettäneiden sururyhmässä, mutta surun käsittely jäi kesken, sillä Villen veli Lauri oli vuoden verran teho-osastolla kriittisessä tilassa.

Laurin keuhkot olivat niin huonossa kunnossa, että lääkärit ennustivat hänen menehtyvän ennen kahta ikävuottaan. Laurille tehtiin useita leikkauksia. Hän sai henkitorviavanteen, jonka kautta hengitystiet pidetään avoinna syljestä ja limasta. Ruoka on annosteltava mahaletkun kautta suoraan vatsalaukkuun.

Päivi muistaa, kuinka Lauri oli pitkään hyvin hauras ja kaikenlainen ylimääräinen kosketus rasitti häntä. Kerran yhtenä monista kriittisistä tilanteista Päivi katsoi Laurin syviin ja tummiin silmiin ja teki lupauksen.

”Sanoin, että rakkaus kantaa yli kuolemankin, mutta jos hän jää luoksemme, minä yritän näyttää hänelle, mitä kaikkea ihmeellistä ja kaunista elämä voi tarjota.”

Lauri selviytyi. Eräs lääkäri kuitenkin ennusti, etteivät Laurin keuhkot tule kestämään lapsen kasvua. Siitä lähtien kuoleman pelko on kulkenut perheen elämässä mukana.

Yhtä hurlumheitä

Lauri oli parivuotias, kun hän pääsi ensimmäisen kerran käymään kotonaan.

”Kuljetin Lauria huoneesta toiseen. Kerroin hänelle, että tämä on nyt sinun kotisi. Silloin kotimme hehkui.”

Paivi_Nousiainen_2
Päivi kertoo, että vaikeinta on ollut hyväksyä elämän epävarmuus. Se on pakottanut käsittelemään pelkoja. “Joudumme edelleen Laurin kanssa tilanteisiin, joissa lääkärit eivät pysty auttamaan kaikkien ongelmien kanssa.”

Päivi ja hänen miehensä Aki halusivat Laurin kotiin. Tilanne pelotti heitä, sillä Lauri tarvitsi jatkuvaa ja vaativaa hoitoa kellon ympäri.

Vammaispalvelulaki velvoittaa kunnat toimimaan avustajien palkanmaksajana, mutta sopivien avustajien löytäminen jäi perheen itsensä hoidettavaksi.

”Olin järkyttynyt, että kotiutumisprosessissa jouduimme Laurin hoidon ohessa toimimaan itse työnantajina.”

Kovalla työllä Päivi sai arjen organisoitua. Vuonna 2005 syntyi Jussi. Kuopuksen vauva-aika on Päivin muistoissa ”yhtä hurlumheitä”.

”Meillä ei ole ollut koskaan suloista vauva-arkea, mutta muistan kuinka ihmeelliseltä tuntui, kun Jussi-vauvan saattoi vain jättää päiväunille nukkumaan.”

Noihin aikoihin kunta vähensi maksettujen avustajatuntien määrää.

”Emme saaneet lisäapua, vaikka itse olin kiinni vauvan hoidossa. Elimme aivan selviytymisvaihteella.”

Kun Jussi oli puolivuotias, Päivin selkään tuli välilevyn pullistuma ja se leikattiin. Päivi teki hakemuksia perheen tilanteen parantamiseksi. Vastaukset olivat tylyjä. Jos perhe ei pystyisi pyörittämään hoitorinkiä, lapsi olisi laitettava laitokseen. Tuon pelon ohjaamana perhe jaksoi vuoteen 2007 asti.

Seinää vasten

Päivi hoiti Lauria ja Jussia kotona ja nukkui usein huonosti. Perheellä oli yöhoitaja, mutta Päivi on aina ollut saatavilla hoitajan apuriksi, varsinkin työntekijän vaihtuessa.

”Lopulta oloni oli kuin jyrän alle jäänyt. Oli pakko nukkua pari tuntia aina iltapäivällä, jotta jaksoin illan.”

Laurilla on ollut monta kertaa keuhkokuume. Sairaalareissuja mahtuu vuosien varrelle lukuisia.

”Muistan, kuinka yhtenä lukuisista kerroista kävimme mieheni kanssa sairaalan kahviossa. Kun oli aika palata huoneeseen, aloin itkeä. Tuli tunne, että en enää jaksa.”

Päivi soitti mielenterveystoimistoon.

”Diagnoosini oli masennus, mutta en ollut masentunut, elämäntilanteeni oli vain erittäin vaikea. Ryhdyin kuitenkin käymään terapiassa.”

Paivi_Nousiainen_1
Päivi pelkäsi pitkään menettävänsä vaikeavammaiseen Lauri-poikaansa. ”Suhteeni Lauriin on ollut epätoivon ja toivon tasapainottelua, tilanteiden nollaamista ja kiitollisuutta siitä, mitä on.”

Päivin äiti sairastui vakavasti ja kuoli 2007. Akin äiti menehtyi kolme viikkoa myöhemmin samana kesänä.

Aki teki kolmivuorotyötä ja hoiti suvun maatilaa. Samalla hän viimeisteli perheen taloprojektia ja huolehti jo iäkkäästä isästään. Päivi oli lujilla Laurin kanssa. Hän mietti Jussia. Kuopus tarvitsi äitiä.

Päivi pyyhkii silmäkulmiaan ja sanoo tehneensä silloin elämänsä vaikeimman valinnan.

”Ajattelin, että valitsin kahdesta pahasta vähiten pahan.”

Sydäntä raastoi

Lauri alkoi viisivuotiaana asua kuntoutuskeskuksessa neljänä päivänä viikossa. Kun oppivelvollisuus alkoi, hän siirtyi monivammaisille sopivaan kouluun ja oppilaskotiin koulupäiviksi.

”Päätöksemme tuntui inhimillisesti väärältä lasta kohtaan. Olimme huomanneet, että kun Lauri oli kotona, hän kehittyi paljon paremmin kuin sairaalassa.”

Päivin sisko haastoi perhettä ajattelemaan asiaa toisesta näkökulmasta: voiko yksi perheenjäsen sairastuttaa koko perheen?

”Ajattelin, että Laurin sijoitus olisi väliaikaista. Saisimme kerättyä voimia. Itse kuitenkin väsyin aluksi vielä enemmän, kuten terapeuttini oli varoittanut.”

Pikkuhiljaa Päivi alkoi kuitenkin toipua. Hän aloitti kuntopotkunyrkkeilyn.

”Sain siellä tyhjennettyä pääni.”

Päivi löysi vanhan rakkautensa kirjallisuuden. Hän lukee lähinnä elämänkertoja ja psykologiaa, filosofiaa ja teologiaa käsitteleviä kirjoja, esimerkiksi Eckhart Tollea ja Anthony De Melloa. Myös logoterapian kehittäjän Viktor Franklin teokset tekivät Päiviin vaikutuksen.

”Sielua koskettava kirjallisuus antaa minulle toivoa. Logoterapiasta sain idean, että sitä voisin myös opiskella. Nyt olen käynyt jo kahdessa eri koulutuksessa.”

Logoterapia on auttanut Päiviä löytämään onnellisuutta vaikeissakin tilanteissa. Hän on oppinut käsittelemään syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteitaan.

”Ymmärrän, että olen taistellut sellaisiakin asioita vastaan, mille ei voi mitään. Elämän kanssa ei kannata varjonyrkkeillä. Olen esimerkiksi ollut välillä todella turhautunut viranomaisbyrokratiaan. En silti kanna kaunaa. Se ei hyödyttäisi ketään.”

Palaset kohdilleen

Pihalla pärisee mopo. Nyt jo 10-vuotias Jussi ja 14-vuotias Lauri harrastavat molemmat motocrossia. Lauri ajelee ympäri pihaa ja pysähtyy välillä isänsä kohdalla. Aki imaisee hengitystiet auki, ja ajo jatkuu.

Paivi_Nousiainen_3
Laurille mopoilussa varusteet ovat tärkeä asia. Aina muutaman pihalla tehdyn kierroksen jälkeen Aki-isä käy tyhjentämässä henkitorven syljestä repussa kulkevalla imulaitteella.

Laurilla on hienot ajosaappaat ja asianmukainen haalari. Hän esittelee niitä ylpeänä. Kommunikointi tapahtuu kirjoituksen ääneksi muuttavan tablettitietokoneen avulla ja viittoen, jos kuulija ymmärtää.

Laurin keuhkot ovat vahvistuneet. Perheen ei enää tarvitse koko ajan stressata pojan hengissä pysymistä.

“Iloitsemme yhdessä kaikista Laurin onnistumisista ja puuhista. Mopoilun lisäksi hän tekee mielellään tarinoita tietokoneellaan, kuuntelee musiikkia , soittaa selloa ja tykkää Haloo Helsingin Ellistä.”

Päivi rutistaa hellästi poikaansa ja kertoo, että Lauri on viihtynyt koulussa. Ainakin sen jälkeen, kun Päivi sai järjestettyä pojalleen viittovat avustajat.

”Totta kai tulevaisuus mietityttää. Toivoisin, että Lauri löytäisi aikuisena asuinpaikan ja hyvän yhteisön tästä läheltä meitä.”

Tärkein kirkastui

Monta kertaa vuosien saatossa Päivi on miettinyt, kuka hän oikein on. Mistä syntyy ihmisen arvo?

”Työskentelin 15 vuotta sitten myyntisihteerinä. Kun Lauri syntyi, kaikki ammattiroolit hävisivät. Olin pitkään vain äiti, joka pyöritti kotona hektistä arkirumbaa.”

Paivi_Nousiainen_4
Laurin ensimmäinen kommunikaatioväline oli kellopeli. Päivi muistaa, kuinka hän soitti sitä kling, kling ja Lauri vastasi kling, kling. Nykyisin käytössä on tablettitietokone ja viittomat.

Päivi halusi toteuttaa itseään. Vuosi sitten hän perusti tuttavansa kanssa Leijonaemot-paikallisyhdistyksen Rautalammille ja Suonenjoelle.

”Järjestämme vertaistukitoimintaa erityislasten vanhemmille. Kokouksissa vanhempi voi kokea tulevansa nähdyksi ja kuulluksi.”

Toiminta pyörii Päivin mukaan omalla painollaan, ilman että se stressaisi.

”Kun ahdistaa, kysyn itseltäni, mitä sitten, mitä tämä tarkoittaa, mihin oletukseni perustuvat. Tekisinkö jotakin eri lailla?”

Nykyisin Päivi ajattelee, että Laurin sijoittaminen laitokseen oli rakkaudellisin teko koko perhettä kohtaan. Hän ei valitsisi mitään toisin.

”Kyllä tärkeintä elämässäni on ollut tämä toisen elämän eteenpäin vienti. Tämä työ ja elämänkoulun oppi ei näy CV:ssä, mutta se on jotakin paljon tärkeämpää kuin perinteinen työura.”

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 25/2015

Lue lisää:

Uupunut äiti: ”Vertaistuki auttaa”

Asperger-pojan äiti: “Odotin parempaa aikaa”

Lapsen vakava sairastuminen muutti perheen arjen

Kommentoi

Kommentoi juttua: Monivammaisen Laurin äiti: ”Elämän kanssa ei kannata varjonyrkkeillä”

Sinun täytyy kommentoidaksesi.