Hyvinvointi

Jannen Asperger todettiin aikuisena: ”Diagnoosi helpotti elämää”

Lapsena Janne Fredriksson kuvitteli olevansa aivan tavallinen. Jäätyään yksinhuoltajaksi hän alkoi etsiä syitä käytökselleen. Diagnoosi autismin kirjoon luettavasta Aspergerin oireyhtymästä auttoi ymmärtämään, miksi hän kokee maailman niin toisin kuin muut.

Aina välillä Janne Fredriksson, 47, hukkuu päänsä sisäiseen avaruuteen. Se on kuin laaja verkosto, visuaalinen, täynnä kuvia.

Kuvat ovat Jannen ensisijainen kieli. Ne eivät hahmotu suoraan ajatuksiksi. Kuva käy Jannen mielessä läpi jonkinlaisen prosessin, vähän kuin se kulkisi kielenkääntäjän kautta. Joskus kuvasta kumpuaa ajatus, toisinaan ei.

Kun ajatus syntyy, Janne saattaa innostua intohimoisesti. Etenkin kielet kiehtovat.

Otetaan vaikka sana ymmärtää. Miksi se ilmaistaan ruotsiksi sanomalla, että seisotaan edessä, förstår? Englanniksi taas seistään alla, understand, ja suomeksi kierretään ympäri, ymmärtää. Tällaisia Janne saattaa pohtia.

Lapsena Janne ei ymmärtänyt olevansa erilainen, ei ainakaan olennaisesti. Hän oli rauhallinen ja kiltti poika, jolla oli hyvä muisti. Vielä aikuisenakin Jannea ihmetytti, miksi ihmiset ärsyyntyivät häneen.

Monta kysymystä ehti herätä ennen kuin Janne sai diagnoosin: autismin kirjo, jonka alle Aspergerin oireyhtymä nykyisin luetaan.

Tarkka näkömuisti

Lapsena Janne rakasti dinosauruksia. Hän tiesi niistä kaiken, jopa latinankieliset nimet.

Kun häntä pyydettiin kertomaan dinosauruksista, Janne huikkasi kaverit ympärilleen ja kiipesi isolle kivelle.

”Päästyäni vauhtiin en huomannut, että muut lapset lähtivät pois.”

Jannen oli helppo omaksua uutta tietoa. Koulussa hän ihmetteli, miksi joidenkin täytyi päntätä kokeisiin. Hän itse näki kirjan sivun edessään.

”Vastasin kysymyksiin sanasta sanaan ja podin siitä syyllisyyttä.”

Monet autismin kirjon ihmiset ovat joissakin asioissa hurjan hyviä ja toisissa todella huonoja. Janne oli kehno liikunnassa, hän oli aina viimeinen joukkueeseen valittu.

Sen sijaan lukemaan Janne oppi kolme- tai neljävuotiaana. Koulussa opettaja ei laittanut häntä tavaamaan vaan päästi kirjastoon. Erityiskohtelu herätti kateutta. Jannea lellitään, muut oppilaat ilkkuivat. Tuolloin ei tiedetty autismista tai Aspergerista. Ihmiset olivat vain erilaisia.

Tunneilla Janne tylsistyi, mutta ratkaisi ongelman ajattelemalla ja piirtelemällä omiaan.

”En uskaltanut häiriköidä. Pelkäsin rehtorin mustaa kirjaa. Luulin, että sinne joutuminen voi estää hyvän työn saannin aikuisena.”

Älä vain innostu!

Jannella oli lapsena autismin kirjon ihmisille tyypillisiä maneereita, esimerkiksi käsien räpyttelyä innostuessa, mikä nauratti koulukavereita. Jannen on myös vaikea säädellä puheensa voimakkuutta, ja häntä moitittiin koppavaksi.

Janne oli hikipinko, täydellisyyden tavoittelija. Yhdeksikkö kokeesta oli pettymys.

Syrjintä oli ala-asteella haukkumista ja sitä, että Janne suljettiin porukan ulkopuolelle. Yläasteella kiusaaminen muuttui fyysiseksi. Pää kastettiin vessanpyttyyn, tavaroita hajotettiin.

Hardrockyhtye KISS auttoi jaksamaan. Janne ajatteli olevansa KISS-sotilas.

”Sain voimaa aatteesta. Puolustin KISSiä.”

Lukiossa arvostettiin pärjäämistä lukuaineissa eikä Jannea enää kiusattu. Kaverit tosin muistuttelivat, että älä Janne vain innostu.

”Jos innostun, sytyn todella vahvasti. Innostus saattaa vallata kaiken ajatteluni ja viedä energiani ja aikani.”

Hämmentävä video

Lukiossa Janne viehättyi ihmisen mielestä. Hän pyrki ja pääsi opiskelemaan psykologiaa yliopistoon. Yllättäen hyvä ulkomuisti ei enää riittänyt. Tietoa piti osata jäsennellä ja soveltaa.

”Olin tottunut siihen, että pärjään. Yliopisto järjesti tyrmäysiskun.”

Janne selvisi opinnoista, mutta se vaati paljon työtä. Yhtenä vuonna Janne osallistui kurssille, jolla katsottiin haastatteluvideoita. Tehtävänä oli arvata, mikä kutakin haastateltavaa vaivasi. Janne näki videolla hulvattoman miehen, joka käyttäytyi kuin hän.

”Minua alkoi pelottaa, sillä tiesin, että mies on jonkin sortin potilas.”

Kukaan ei keksinyt miehen diagnoosia. Lopulta opettaja kertoi sen: Aspergerin oireyhtymä. Aivojen neurobiologinen kehityshäiriö.

Janne kiinnostui aiheesta, mutta ei lähtenyt vielä hakemaan itselleen diagnoosia. Elämään lennähti muuta ajateltavaa.

Rakkaus sekoitti pään

Kun Janne oli 23-vuotias, hänen sisarensa japanilainen kirjeystävä vieraili Suomessa. 19-vuotias neito opiskeli vaihto-oppilaana Berliinissä. Janne rakastui, ja se oli ihanaa. Ihastuminen täytti pään.

”En ollut seurustellut aiemmin. Minulla ei ollut kokemusta edes ensisuudelmasta.”

Pian 23-vuotias Janne muutti pois kotoa suoraan Tokioon. Hän suunnitteli tutkivansa ja vertaavansa suomalaisten ja japanilaisten sosiaalisia pelkoja. Myös zenbuddhismiin perustuva Morita-terapia kiinnosti.

Kaikki Jannen elämässä nivoutuu aina yhden johtoteeman ympärille. Lapsena se oli dinosaurukset, nyt rakastettu ja tämän kotimaa Japani. Janne hankki kaikki Suomessa painetut Japania käsittelevät kirjat.

Nuori pari avioitui ja palasi kahden vuoden jälkeen yhdessä Suomeen. Syntyi tytär. Kun Saga oli ekaluokkalainen, vaimo muutti takaisin Japaniin. Janne jäi lapsen kanssa Suomeen.

Jälkeenpäin ajateltuna Janne arvelee, että entinen puoliso oli osa suurta innostusta, kuin jäävuoren huippu rakenteessa, jossa kaikki oli Japania.

”Kuvittelin kai pääseväni lähemmäs rakasta ihmistä käsittelemällä asiaa akateemisesti.”

Samoihin aikoihin avioeron kanssa Janne irtisanottiin graafikon työstään pelifirmasta. Häntä masensi, ja hän päätti hakea apua.

”Toivoin saavani tukea lapseni yksinhuoltajuuteen, jos hankin diagnoosin.”

Prosessi vei kaksi vuotta. Lopulta Janne pääsi psykoterapiaan.

Kohtaukset säikäyttävät

Joskus Janne saa stressaantuneena Aspergeriin liittyviä ylikuormituskohtauksia. Kun sellainen lähestyy, Janne muuttuu vetäytyväksi.

”En voi itselleni mitään. Aivoni alkavat sammuttaa itseään.”

Toisinaan seuraa raivokohtauksia, jotka kohdistuvat Janneen itseensä. Muiden kehotukset rauhoittua eivät auta. Parasta olisi vain ohjata Janne paikkaan, jossa ei ole aistiärsykkeitä.

Joskus päälle hyökyy ahdistus sellaisella voimalla, että Janne kokee ainoaksi avuksi itsensä viiltelyn.

”Se palauttaa aistimukseni fyysiseen kipuun.”

Kuntouttava psykoterapia on auttanut tunnistamaan vaikeita tilanteita. Nyt Janne tietää, mitkä tekijät kuormittavat häntä: liialliset aistimukset, esimerkiksi mylläävät tietyökoneet, kovat äänet ja kiireiset ihmiset. Niitä Janne pyrkii välttämään.

”Ulkoinen kaaos muuttuu minulla helposti pään sisäiseksi.”

Janne pitää siisteydestä ja siitä, että asiat ovat ennakoitavissa. Hän inhoaa äkillisiä muutoksia aikatauluissa.

”Kun terapeuttini peruutti ajan viime tipassa, päiväni meni pilalle. Oli vaikea keksiä tekemistä.”

Mikä on sopivaa?

Jannella on ollut muutaman vuoden pituisia työsuhteita. Vielä pari vuosikymmentä sitten hänen oli helppo työllistyä yksinkertaisiin tehtäviin, mutta nykyisin monet avustavat työt on lopetettu.

”Autismin kirjon henkilöt ovat kuin jääkarhuja sulavalla lautalla: tutussa elementissään vahvoja, mutta heikoilla silloin, kun maailma muuttuu arvaamattomasti.”

Edellisessä työpaikassaan Autismi- ja Aspergerliitossa Janne oli elementissään. Omat kokemukset ja psykologian opinnot auttoivat, kun hän suunnitteli koulutuksia.

Töissä tiedettiin hänen diagnoosinsa.

”Se saattoi muutaman kerran pelastaa nahkani.”

Janne vaikuttaa usein tylyltä, vaikka ei haluaisi. Työpaikan palaverissa hän saattaa ilmaista mielipiteensä näin: Eikö tämä keskustelu ole hedelmätöntä? Mentäisiinkö asiaan? Tehän tunnette jo toisenne.

Tällaisesta ei seuraa ystävällisiä katseita. Eikä siitä, jos jokin muille vakava asia näyttää Jannen mielestä koomiselta.

Mieluisassa työssä Janne tietää olevansa tehokas ja innostunut.

”Pystyn keskittymään tehtävääni täysillä.”

Oikeus mokata

Vanhemmat ovat tukeneet Jannea paljon etenkin silloin, kun hänen lapsensa oli pieni. Nyt lukioikäiseksi varttunut Saga on asunut puoliksi isällään, puoliksi isovanhemmillaan. Tyttärellä ei ole kehityshäiriötä.

Läheisten huolehtivaisuus on Jannesta hyvä asia, mutta hän kehottaa kannustamaan autismin kirjon henkilöä omatoimisuuteen. Diagnoosi ei saa määrittää koko ihmistä.

”Asperger on vain yksi osa minua. Meillä kaikilla on lisäksi temperamentti, oma elämänkokemus ja kiinnostuksen kohteet, arvot ja oma luonne.”

Äiti on auttanut poikaansa sosiaalisissa suhteissa.

”Pääni on ystävien suhteen kuin laatikko, johon mahtuu kerrallaan vain pari palikkaa. Jos yhden lisää, toisen täytyy poistua.”

Yhden palikan tilan vie nykyisin naisystävä, jonka kanssa Janne on seurustellut kuusi vuotta. He asuvat eri osoitteissa.

”Tarvitsemme omaa aikaa ja tilaa. Hänellä on todennäköisesti sama diagnoosi kuin minulla.”

Omien vanhempien vanheneminen ei pelota Jannea. Kun sisar menehtyi yllättäen, Janne järkyttyi, mutta ei muistele asiaa enää. Hän elää hetkessä, koska siten hänen aivonsa toimivat. Elämä on Jannelle kudelma satunnaisia tapahtumia, joista hän yrittää muodostaa järkevän kaaren. •

Lue myös:

Minun tarinani: Autistisen lapsen äitinä Kaulavaltimon vuoto pysäytti Anun: ”Nyt suhtaudun elämään entistä rennommin” Ongelmana yksinäisyys? Näin autat toista yksinäistä Asperger on vaikeus ja voimavara