Narkolepsia oli helpotus ja järkytys Mirkalle

Mirka Sulkunen, 22, eli rankan lapsuuden. Itse hän halusi olla hyvä äiti, mutta nukahteli vauva sylissä. Diagnoosi oli narkolepsia.

”Oli kaunis kesäpäivä, kun istahdin pihakeinuun katsomaan lapseni Pepin, 1 v 6 kk, leikkejä hiekkalaatikolla. Nukahdin saman tien. Kun säpsähdän hereille, minulla ei ollut käsitystä, kauanko olin nukkunut.

Hiekkalaatikko oli tyhjä, en nähnyt Peppiä missään. Jouduin paniikkiin ja säntäilin ympäri pihaa. Onneksi näin Pepin pian hiekkalaatikon takana. Vastaavaa oli sattunut aiemminkin, ja mietin, onko tämä normaalia vai olenko todella huono äiti.

Olin saanut lapseni 19-vuotiaana. Raskaus oli yllätys, sillä käytimme ehkäisyä. Päätimme poikaystäväni kanssa kuitenkin pitää lapsen. Halusin ryhdistäytyä ja ottaa vastuuta. Aiempi elämäni oli ollut aika kaoottista.

Narkolepsiasta kärsivä Mirka Sulkunen ja tytär Peppi

 

Kasvoin ongelmaperheessä. Isäni muutti pois, kun olin pieni, joten asuimme isoveljeni kanssa äidin ja isäpuoleni luona. Olin 7–8-vuotias, kun äitini jäi työttömäksi ja hänellä alkoi olla päihdeongelmia. Lopulta hän työllisti itsensä myymällä huumeita. Meillä kävi kylässä alkoholisteja ja narkomaaneja. Meillä huudettiin, lyötiin, heiteltiin tavaroita ja hajotettiin paikkoja.

Luikimme veljeni kanssa piiloon. Joskus soitimme paikalle poliisit, välillä naapurit hälyttivät heidät.

Pienenä en ymmärtänyt, kuinka suuria ongelmia äidilläni oli. Toivoin muutosta: saatoimme veljeni kanssa pilkkoa äidin tupakat pyttyyn.

Viidennellä tai kuudennella luokalla sain juontaa koulun kevätjuhlassa näytelmän. Se oli elämäni tähtihetki. Myöhemmin itketti. Äiti ei koskaan tullut koulun juhliin.

Pidin lukemisesta ja vetäydyin kirjojen maailmaan. Opin lukemaan jo nelivuotiaana. Olin alakoulussa luokkani priimus ja todistuksessani oli ysejä ja kymppejä.

Aloitin judoharrastuksen kuusivuotiaana ja kävin harjoituksissa noin yhdeksän vuotta. Ehkä se antoi sisua. Tatamilla olin samalla viivalla kuin kaikki muutkin.

Narkolepsiasta kärsivä Mirka Sulkunen ja tytär Peppi hiekkalaatikolla

 

Pääsin yläasteelle arvostettuun kouluun, mutta pari viikkoa ennen koulun alkamista äitini joutui vankilaan. Sisaruspuoleni muuttivat isovanhemmilleen ja minä ja isoveljeni muutimme biologiselle isällemme. Paikkakunta vaihtui ja samoin koulu. Vanhat ystävät jäivät. Isä oli ollut elämässämme mukana joka toinen viikonloppu, mutta silti hänen alkoholiongelmansa oli yllätys, samoin siihen liittyvä väkivaltaisuus. Veljeni kesti isän luona muutaman kuukauden, minä puoli vuotta.

Muutin nuorisokotiin. Siellä vihdoin tuntui, että pystyin elämään turvallisessa ympäristössä. Omat käsittelemättömät ongelmani ja traumani tulivat esiin. Haistattelin koulussa, poltin tupakkaa ja maistelin alkoholia.

Asuin nuorisokodissa reilut kolme vuotta. Meillä oli kodinomainen tila, oma talo, jossa asui 3–4 nuorta kerrallaan. Kun koti päätettiin sulkea, edessäni oli taas muutto. Pääsin 17-vuotiaana sijaisperheeseen. Oikeastaan olin käynyt heillä jo 14-vuotiaasta asti hoitamassa lapsia.

Koulunkäynti muuttui vaikeaksi lukiossa, koska nukahtelin tunneilla. Jäin opinnoissa jälkeen. Opettajat huolestuivat, mutta he myös epäilivät, että käytän huumeita. Kun ilmoitin, että lopetan lukion, oppilaanohjaaja neuvoi siirtymään aikuislukion puolelle.

Kirjoitin ylioppilaaksi keväällä 2012. Samaan aikaan huomasin olevani raskaana. Olin edellisenä kesänä rakastunut judokaveriini Petriin.

Yllätyslapsi muutti suunnitelmiani. Olin ajatellut muuttaa Turkuun, sillä halusin pyrkiä oikeustieteelliseen. Suurin haaveni, opiskella lääkäriksi, oli kaatunut, kun jäin jälkeen matematiikan tunneilla. Muutimme Petrin kanssa yhteen.

Raskaudestani en muista muuta kuin jatkuvan väsymyksen. Neuvolassa minulle sanottiin, että se on normaalia. Myös pikkulapsiaika oli hyvin rankkaa. Saatoin nukahtaa pöydän ääreen tai sohvalle, niin että lapseni Peppi ehti pudota sohvalta. Onneksi selvisimme vaarallisista tilanteista säikähdyksillä.

Narkolepsiasta kärsivä Mirka Sulkunen ja tytär Peppi

 

Lääkärini sanoi, että olen masentunut, en nuku kunnolla. Sain mieliala- ja unilääkkeitä.

Erosimme Petrin kanssa keväällä 2014 ja sain ajan depressiohoitajalle. Hän ymmärsi, ettei tilanteeni ole normaali. Sain lähetteen tutkimuksiin. Minusta otettiin selkäydinnestettä lannepistolla ja pääni magneettikuvattiin. Kun puhelin soi heti seuraavana päivänä, tiesin, että jotakin oli löytynyt.

Kun tapasimme, neurologi luetteli tuloksia, joiden välissä hän kertoi, että minulla on narkolepsia. Olin saanut Pandemix-rokotteen sikainfluessaan joulukuussa 2009. Neurologin mukaan se aiheutti sairauteni.

Tunsin helpotusta, sillä olin koko ajan soimannut itseäni laiskuudesta ja saamattomuudesta. Samalla olen itkenyt, miksi kohdalleni osui vielä tämäkin. Olisinpa ollut vain masentunut! Olen koko loppuelämäni sairas, enkä voi opiskella lääkäriksi. Minulla on yhä sairauden hyväksyminen kesken.

Syön lääkkeitä, jotka tekevät arjestani helpomman. Minusta otetaan verikokeita, jotta nähdään kestääkö maksani lääkkeitä. Alkuvuoden jouduin elämään ilman niitä, koska sain sydänoireita.

Jos en syö lääkkeitä, nukahtelen päivisin lyhyiksi, minuutin–vartin, jaksoiksi ja kärsin katkonaisesta yöunesta. Minulla on myös kataplaksiaa eli lihaksistani saattaa äkillisesti lähteä voimat kun nauran tai suutun. Olen joskus pudottanut kahvikupin lattialle, en onneksi vauvaa.

Liikunta piristää. Käyn päivittäin kuntosalilla tai ulkoilemassa, nukun parit päiväunet, teen ruokaa ja hoidan kotia. Peppi on päiväkodissa, koska en jaksa hoitaa häntä koko päivää.

Yleensä olen aina myöhässä. Bussissa nukahdan ja ajan ohi pysäkin, jos liikun yksin. Ennen isäni oli myöhästelijä, nyt meillä ovat roolit vaihtuneet.

Suhde vanhempiini on muuttunut, parempaan päin. Kun odotin Peppiä, sanoin isälleni, että hän ei näe Peppiä, jos juo. Silloin isä lopetti ja on nyt ollut kaksi vuotta kuivilla. Suhde äitiini on vaikea.

Mieheni vanhemmat auttavat meitä. He ovat ihania, mutta tarvitsisin apua myös tunne-elämän puolella. Depressiohoitaja sanoi, ettei tämä ole niin vakavaa. Minua kuitenkin välillä pelottaa: mitä jos vain pimahdan?

Kun sairauteni syyksi selvisi rokote, alkoi paperisota lääkevahinkovakuutuksen kanssa. Tulen saamaan erilaisia korvauksia. Raha ei kuitenkaan ole se merkittävin asia. Kaipaan yhteenkuuluvuutta muiden kanssa ja haluaisin hyödyntää potentiaalini. Olen lukenut paljon ja vahvuuteni on hyvä muisti. Muistan ihmisten puhelinnumeroita ja ovikoodeja taloihin, joissa olen joskus käynyt.

Narkolepsiasta kärsivä Mirka Sulkunen ja tytär Peppi

 

Olisi hienoa löytää työ, jossa voisin kehittyä ja näyttää osaamiseni. Minulle pitää tehdä työkyvyn arviointi. Tulevassa työssäni säännölliset työajat ovat tärkeä tekijä ja se että on mahdollisuus aina välillä levätä. En voi tehdä yksitoikkoista työtä ja ihmisiä pitää olla koko ajan ympärillä. Olen miettinyt markkinointialaa tai ihmisten auttamista kätilönä, sosiaalityössä tai psykologina.

Näen unia, että olen osa kansainvälistä tutkijaryhmää. Kehitämme parannuskeinoa narkolepsiaan. Olen yhä kunnianhimoinen, vaikka suurin haaveeni olisi normaali toimiva arki.”

Mirkan blogin löydät osoitteesta blogit.kaksplus.fi/Kasvukipuja

Keskustelu

Kommentoi juttua: Narkolepsia oli helpotus ja järkytys Mirkalle

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X