Millaista on kasvaa kehitysvammaisen sisaruksena? Silja, 25, on päättänyt, että ei jätä koskaan veljeään yksin
Silja Lehti tottui jo lapsena huomioimaan veljeään, jolla on Downin oireyhtymä. Vaikka Silja on vasta 25-vuotias, hän pohtii jo tulevaisuutta. Jos hän toteuttaa haaveensa, jääkö Aapo yksin?
Äidin maha pyöristyi. Silja saisi kohta pikkusisaruksen! Sitä hän odotti. Vauvaa saisi hoivata, ja kun lapsi kasvaisi, hänen kanssaan voisi leikkiä.
Lue myös: Jannen asberger todettiin aikuisena: diagnoosi helpotti elämää
Kun Aapo syntyi, Silja Lehti oli nelivuotias. Hän muistaa olleensa Aapolle kiltti.
Aluksi vauva itki ja nukkui, kuten kaikki vauvat tekevät. Myöhemmin Silja leikki veljen kanssa. He kokosivat Duplo-legoja, ja kun Silja teki majan, veli tuli sinne köllöttelemään.
Aapolla on Downin oireyhtymä, ja hän tarvitsi jo pienenä erityistä tukea. Silja ei kuitenkaan ajatellut, että veli olisi jotenkin erilainen. Aapo oli Aapo, oma erityinen persoonansa.
Kun Aapo kasvoi, kotona alkoi käydä Espoon kaupungin varhaiskuntoutuksen terapeutteja ja kotihoidon ohjaaja.
”Silloin tajusin, että Aapo ei ole ihan samanlainen kuin muut ikäisensä”, Silja sanoo.
Hänen oli kasvettava erityislapsen sisaren rooliin, mutta se ei haitannut. Hän oli hieman ujo eikä halunnut olla huomion keskipiste.
Ehkä siksi häntä ei häirinnyt se, että vanhemmilta kului poikkeuksellisen paljon aikaa ja energiaa Aapon asioihin.
Kontrollin tuolla puolen
Nykyisin Silja on 25-vuotias nuori nainen. Kohta kauppatieteen maisteri, joka työskentelee kasvuyrityksen henkilöstöhallinnossa. Kympin tyttö.
Silja kehuu veljeään vuolaasti: Aapo on välitön ja kiltti. Empaattinen ja oikeudenmukainen. Hyvin rakas. Veljeä on aina mukava mennä tervehtimään. Aapo kun ei oikeastaan koskaan riitele.
”Hän on hirveän diplomaattinen.”
Silja vierailee säännöllisesti lapsuudenperheensä luona, niin tänäänkin. Vanhemmat ja pikkuveljet ovat juuri muuttaneet uuteen kotiin. Silja ja Aapo saivat myös kolmannen sisaruksen, Siljaa kuusi vuotta nuoremman Laurin.
Kerrostalon hissi tuoksuu uutuuttaan. Ylhäällä Silja pimpauttaa kelloa ja avaa oven. Aapo, 21, saapuu eteiseen. Käsipäivää sujuu reippaasti.
Aapo vilkaisee vierasta tulijaa ja laskee katseensa alas. Ujostuttaa. Koirat, pumi Tiltu ja länsiylämaanterrieri Tahvo, heiluttavat häntiään ja kaipaavat rapsutuksia.
Tahvo on Aapon valitsema. Vieras koira oli hyökännyt Tiltun kimppuun, ja kun vanhemmat miettivät Tiltulle kaveria, Aapo alkoi selata koirakirjoja.
”Aapo käänteli sivuja ja totesi: ei käy, tämä riiputtaisi Tiltua. Westien kohdalla hän totesi, että tämä ei riiputa. Se sopi”, Silja kertoo.
”Taisit olla silloin noin 10-vuotias”, Silja katsoo veljeä kysyvästi.
”En muista”, Aapo vastaa.
Niin hän vastaa usein. Mieleen jäävät vain merkitykselliset asiat. Sitä paitsi takana on pitkä päivä koulussa. Aapo opiskelee erityisammattikoulussa kodinhuoltaja-tutkinnosta itselleen sopivia osia.
Vuosien varrella Aapo on kehittynyt paljon. Nykyisin hän hoitaa itsenäisesti useimmat arjen askareet ja ateriat. Vain illan pääruuan valmistaa useimmiten äiti.
Silja katsoo veljeään lempeästi:
”Meillä on tavoite, että Aapo vielä itsenäistyy omaan kotiin.”
Siljalla on myös omia haaveita. Sitä, voiko hän toteuttaa niitä, hän ei vielä tiedä.
Lue myös: Kehitysvammaisen Laurin äiti: ”Elämän kanssa ei kannata varjonyrkkeillä”
Onko erityslapsen sisaruus vaikuttanut persoonaan?
Lapsena Silja leikki veljiensä kanssa pukuleikkejä. Hän puki heitä vanhoihin mekkoihin, ja pikkupojat tepastelivat koreissa asuissaan. Kaikilla oli hauskaa, ja Aapo innostui herkästi siskon ehdotuksista.
Siljalle ei tullut mieleenkään ehdottaa mitään tyhmää. Aapon erityisyys oli jotakin, mihin Silja kasvoi luontevasti. Asiaa ei piiloteltu, mutta siitä ei myöskään koko ajan muistutettu.
Perhe osallistui Espoon kaupungin varhaiskuntoutuksen tilaisuuksiin, kuten perheiltoihin ja viikonloppuleireille. Niistä Siljalle jäi hyviä muistoja.
”Opin tuntemaan Aapon kavereita ja sain itse kavereita.”
Moni lapsena alkanut ystävyys on säilynyt tähän päivään.
Onko erityislapsen sisaruus vaikuttanut Siljan luonteeseen? Silja katsoo kauan jonnekin mieleensä ja sanoo sitten, että asiaa on vaikea määritellä.
Silja on sisarussarjan vanhin, ja esikoiset saavat aina enemmän vastuuta kuin sisaruksensa.
Suupielet kaartuvat pieneen hymyyn.
”Osaan antaa ihmisille tilaa ja aikaa sanoa asiansa. Tähän varmaan vaikuttaa se, että olen oppinut huomioimaan erilaisia ihmisiä.”
Lue myös: Uupunut äiti: ”Vertaistuki auttaa”
Siljan ystävistä tuli Aapo-faneja
Aapo, ollaan nyt hissukseen! Lapsena veli saattoi ilveillä ja heilua huomiota herättävästi, jolloin Silja rauhoitteli häntä. Hän halusi opettaa veljeään käyttäytymään julkisilla paikoilla.
”Teininä saatoin nolostella. Aikuisena olen oppinut ajattelemaan, että Aapon täytyy saada olla oma itsensä.”
Perheen äiti toimi aktiivisesti vammaisten yhdenvertaisuuden puolesta. Aapo pääsi tavalliselle luokalle ja sai avustajan. Silja ja Aapo kävivät ala-astetta pari vuotta samaan aikaan.
Siljan luokan oppilaat olivat Aapon luokkalaisten koulukummeja, ja Silja tarkkaili Aapon kummia: miten tämä suhtautui veljeen? Onneksi asenne oli hyvä.
Siljan kavereiden keskuudessa Aapo oli suosittu kaveri.
“Ystävistäni tuli Aapo-faneja.”
Koulussa kaikki tiesivät sisaruksista, ja se oli Siljasta vain hyvä. Hän ei itse jättänyt kertomatta Aaposta, mutta ei myöskään kailottanut asiaa.
Silja arvelee, ettei Aapoa juuri kiusattu koulussa.
”Toisaalta en voi olla varma, kertooko Aapo meille kaikista harmituksistaan.”
Aapo on välillä lyhytsanainen: Kiitos kysymästä. Hyvin meni. Kivaa oli. Halutessaan hän kyllä puhuu paljon ja hienosti muotoilluilla lauseilla. Huumorikin kukkii.
Poikaystäväkin ymmärtää Down-veljeä hyvin
Lukion jälkeen Silja muutti vuodeksi vaihtoon Ruotsiin. Hän työskenteli tukholmalaisessa perheessä au pairina. Kaksi- ja neljävuotiaiden poikien hoito ei hirvittänyt.
”Olihan minulla kokemusta lapsista.”
Teini-ikäisenä Silja vahti välillä pikkuveljiään. Kun iltapala oli syöty, yöpuku puettu ja hampaat pesty, Aapo saattoi haluta toista iltapalaa. Nyt nukkumaan -komennot eivät tehonneet, ja yleensä Aapo sai tahtonsa läpi.
Ruotsissa haastavinta eivät olleet lapset, vaan heidän vanhempansa.
”Olin tottunut tekemään asioita itsenäisesti, ja omat vanhempani luottivat minuun. Tukholmassa minun piti aina ilmoittaa menemisistäni.”
Kun Silja oli ollut puolisen vuotta erossa perheestään, vanhemmat ja veljet tulivat tapaamaan häntä.
”Huomasin, että minulla oli ollut kova ikävä perhettäni. Kyllä veljiäänkin voi ikävöidä.”
20-vuotiaana Silja muutti omaan kotiin. Hän seurustelee pojan kanssa, jonka lähipiiristä löytyy Downin oireyhtymää. Poikaystävä ymmärtää Aapoa hyvin.
”En voisi kuvitella seurustelevani kenenkään kanssa, jolle Down-veli olisi ongelma.”
Pojasta ja Aaposta tuli kavereita, ja he viestittelevät myös keskenään.
Silja on opettanut veljelle sosiaalisen median käyttöä. Kertonut, mitä siellä voi kertoa ja mitä ei kannata jakaa kaikille.
”Jos esimerkiksi huomaan, että Aapo on perustanut ryhmiä ja kutsunut sinne satunnaisia ihmisiä, juttelen hänen kanssaan siitä, mikä on sopivaa.”
Aapolle pitää antaa tilaa
Koripallokentällä käy vilske. Unified-koripallossa on mukana kehitysvammaisia ja heidän partneripelaajiaan.
Kun Silja palasi opiskelijavaihdosta Suomeen, hän pelasi partnerina Aapon joukkueessa.
Partnereiden tehtävä on viedä peliä eteenpäin, mutta he eivät varsinaisesti auta pelaajia.
Silja kannusti Aapoa tilanteissa, jotka pelottivat tätä. Esimerkiksi silloin, kun muut pelaajat muodostivat muurin, josta piti päästä läpi.
”On ollut hienoa seurata, miten sitkeästi Aapo on treenannut ja kehittynyt koriksessa.”
Siljan mielestä Aapon pitää saada tehdä itse asioita, joita hän osaa. Välillä liian avuliaita tuttavia joutuu muistuttamaan asiasta.
”Aapolle pitää antaa tilaa ja aikaa tehdä itse eikä passata häntä liian helposti.”
Jääkö terve lapsi kehitysvammaisen sisaruksen varjoon?
Silja ei ole kokenut, että vanhemmilla olisi tietynlaisia odotuksia siitä, että hän menestyisi jollakin tavalla hyvin.
Joissakin erityislapsiperheissä kaikki odotukset saattavat kohdistua terveeseen lapseen. Pitäisi saada hyvä ammatti, työ ja toimeentulo. Osata pitää puoliaan, verkostoitua ja olla sosiaalinen.
Vanhemmat ovat kannustaneet Siljaa toteuttamaan itseään asioissa, jotka ovat hänelle itselleen tärkeitä.
”He ovat sanoneet minulle, että teen, mitä parhaaksi näen.”
Siljalle opiskeleminen oli kuitenkin itsestään selvä asia, sitä on aina arvostettu suvussa. Hänelle on tärkeää pärjätä.
Arki perheessä, jossa on erityislapsi, voi olla rankkaa, ja vanhemmilla on muistettavana monta asiaa. Silja ei silti muista, että olisi säästellyt vanhempia huoliltaan. Ainakaan tietoisesti.
”En ehkä teininä olisi muutenkaan puhunut heille kaikesta.”
Silja kokee myös saaneensa tukea isoihin päätöksiin, kuten opiskelijapaikan valintaan. Hänen lopputyönsä kauppatieteen maisterin tutkintoa varten käsitteli kehitysvammaisten työllistymistä.
”Ilman Aapoa en olisi varmaan keksinyt tätä aihetta.”
Vastuu kehitysvammaisesta veljestä pohdituttaa
Silja sanoo luottavansa siihen, että Aapo pärjää. Vastuu veljestä ei paina mieltä, ainakaan vielä. Tai… Silja on pitkään hiljaa.
”Ehkä sitä vähän pohtii. Tulevaisuutta”, hän sanoo.
”Ei minulla pitäisi olla mitään huolta Aaposta. Silti aina välillä mietin: entä jos.”
Kun sisarusten vanhemmat vanhenevat eivätkä enää jaksa huolehtia pikkuveljestä, Silja haluaa ottaa vastuun. Mitä se vaatii, sitä hän ei vielä tiedä.
Erityisen tärkeää Siljasta on pitää huolta siitä, että Aapo pääsee mökille. Veli nauttii uimisesta, ja yhdessä on hauskaa heitellä tikkaa, saunoa ja katsoa elokuvia.
Kansainvälisyys kiinnostaa Siljaa. Tulevina vuosina hän haluaisi luoda uraa ulkomailla, esimerkiksi Italiassa tai Saksassa.
Mutta voisiko hän asua muualla pysyvästi, loppuelämänsä? Ei, jos se tarkoittaisi sitä, että Aapo jäisi yksi Suomeen. Sitä Silja ei halua.
Veljeä ei voi jättää.
Lähteenä myös: Arja Mäkinen: Sairas sisko ja vaiettu veli, vertaisopas erityisen sisaruuden kohtaamiseen (Vastapaino).
Kommentoi
Kommentoi juttua: Millaista on kasvaa kehitysvammaisen sisaruksena? Silja, 25, on päättänyt, että ei jätä koskaan veljeään yksin
asperger kirjoitetaan näin, ei asBerger