Millaista on elämä essentiaalisen vapinan kanssa? Heidi, 56, kertoo: ”Arkiset asiat vaativat kekseliäisyyttä”

Heidi Matinlassi, 56, on sairastanut essentiaalista vapinaa nuoresta saakka. Hän toivoo, ettei vapinaa automaattisesti yhdistettäisi jännittämiseen tai krapulaan.

Heidi Matinlassi tiesi sairastavansa essentiaalisesta vapinaa jo ensimmäisistä oireista lähtien, ennen varsinaista diagnoosia. Vapinaan määrätty lääkitys auttoi niin, että hän pystyi tekemään töitä jonkin aikaa.

Sairastettuani myyräkuumeen hän sai varsinaisen diagnoosin. Silloin määrätty vahvempi lääkitys vaimensi vapinan siedettäväksi. Onneksi pahoja tärinäkohtauksia on enää harvoin.

Kummalliset katseet ottivat päähän

”Ensimmäisen muistikuvani käsien tärinästä on serkkuni rippijuhlista. Olin teini-ikäinen, ja käteni alkoivat ehtoollisella vapista niin, ­että ehtoollisviini kaatui syliini. Tilanne hävetti minua valtavasti, vaikka todennäköisesti sen näki ainoastaan ehtoollisen toimittanut pappi. Tilaisuuden jälkeen pakenin vähin äänin puhdistamaan vaatteitani.

Tiesin heti, että kyse oli essentiaalisesta vapinasta, joka aiheuttaa tahdosta riippumatonta käsien vapinaa. Äidilläni on sama sairaus, ja tiesin sen olevan vahvasti perinnöllinen.

Rippijuhlien jälkeen käsien vapina alkoi vähitellen pahentua. Aloin kehittää erilaisia keinoja, joilla pystyin piilottelemaan sairautta. Lukiossa pidin esitelmiä niin, että puristin molemmilla käsillä kovakantisen kansion reunoja. Erilaisissa kahvitilaisuuksissa taas otin vain puoli kuppia ja kannoin kupin molemmilla käsilläni. Silloin vapina ei näkynyt ulospäin.

Joskus käsien vapinaa oli kuitenkin mahdotonta peittää. Ihmiset loivat minuun kummallisia katseita, mutta eivät sanoneet mitään. Näin, että he ajattelivat minun joko jännittävän tai potevan krapulaa.

Nimenomaan ihmisten väärät käsitykset vapinasta ottivat päähän. Olen vahvaluonteinen ihminen enkä esimerkiksi pelkää esiintymistä. Koin, että vapinan takia minua pidettiin jotenkin heikkona.

Opiskelin päihde- ja kriminaalityön diakoniksi. Olin ensimmäisessä työpaikassani, kun luin lehdestä, että essentiaalista vapinaa voidaan hoitaa. Menin lääkäriin, joka määräsi minulle lääkityksen. Se auttoi, ja työtehtävien hoito helpottui.

Lue myös: Käsien vapina voi olla merkki sairaudesta – nämä oireet kannattaa ottaa vakavasti

Diagnoosi tuli myyräkuumeen jälkeen

”Reilut 13 vuotta sitten sairastin myyräkuumeen, jolloin fyysinen kuntoni romahti. Sen seurauksena käteni alkoivat täristä entistä enemmän, enkä enää pärjännyt arjessa. Syömisestä ja tietokoneella työskentelemisestä tuli lähes mahdotonta.

Varasin ajan neurologille, joka ensimmäisen kerran virallisesti diagnosoi sairauden. Hän määräsi minulle entistä vahvemman lääkityksen, jonka avulla aloin taas pärjätä. Vapina ei hävinnyt kokonaan, mutta se vaimeni siedettäväksi.

Koirat tuovat Heidille voimaa vaikeina hetkinä. Kuva: Kuva: Suvi Laine

Koirat tuovat Heidille voimaa vaikeina hetkinä. Kuva: Kuva: Suvi Laine

Essentiaalisen vapinan lisäksi sairastan myös nivelpsoriaasia, sidekudosreumaa ja astmaa, joiden takia joudun käyttämään paljon lääkkeitä. Kun olen kotona, haluan säästää kehoani ja yritän pärjätä ilman vapinaa hillitsevää lääkettä. Sen takia arkiset asiat vaativat kekseliäisyyttä.

Jostain syystä käsien vapina on voimakkainta aamuisin. Kahvia pystyn keittämään, jos pidän molemmilla käsillä kannusta kiinni, kun täytän vesisäiliötä. Myös mukia täytyy puristaa kaksin käsin. Ripsiväriä laittaessani tuen molemmat kyynärpäät vahvasti pöytää vasten.

Minua loukkaa, kun ihmiset sanovat että vapina on harmiton vaiva. Oikeasti se vaikuttaa koko elämään.

Pahat tärinäkohtaukset ovat onneksi harvinaisia. Kun sellainen iskee, tuntuu kuin rintalastani alle ilmestyisi jäätävän kylmä tyhjä tila. Se tuntuu kamalalta. Silloin laitan silmät kiinni ja hengitän syvään, kunnes tärinä helpottaa.”

Lue myös: Myyräkuume uhkaa huolimatonta mökin siivoojaa – tunnista vaaranpaikat ja taudin oireet

Voimaa harrastuksista

”Arjessa olen oppinut pärjäämään vapinan kanssa. Missään ylimääräisissä illanistujaisissa en kuitenkaan käy. Vältän paikkoja, joissa kädet ovat avoimesti näkyvillä.

Sukujuhliin mennessä mietin aina etukäteen keinoja selviytyä. Yleensä mieheni kantaa kahvikupin puolestani. Myös isäni teki niin aina äitini puolesta.

En ole puhunut vapinasta edes ­lähimpien ystävieni kanssa. Asun Salossa, ja varsinaissuomalaiseen kulttuuriin kuuluu, ettei ­asioista yleensä puhuta suoraan.

Työkaverit ottavat minut huomioon niin, etteivät pyydä mukaan ravintolaan lounaalle. He tietävät, etten kuitenkaan lähtisi. Vapinan kanssa julkinen syöminen on niin stressaavaa, etten vain jaksa. Pahimpina vapinapäivinä aivan kaikki, kuten maksaminen, tarjottimen kantaminen ja ruoan saaminen suuhun, voivat olla ylivoimaisia.

Onneksi on yhä paljon hyviä asioita, joista saan voimaa, kuten poikani ja koirani. Käyn juoksemassa, uimassa, melomassa ja kalliokiipeilemässä. Niissä vapina ei haittaa.”

Lue myös: Parkinsonin tautia voi sairastaa vuosia tietämättään: Yhtä ensimmäisistä oireista ei aina osata yhdistää sairauteen

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 7/2021.

Avainsanat

Keskustelu

Voisiko askarrella jonkinlaisen rintamerkin, jossa tuodaan esiin, että kantajalla on essentiaalinen vapina -sairaus?

Kommentoi juttua: Millaista on elämä essentiaalisen vapinan kanssa? Heidi, 56, kertoo: ”Arkiset asiat vaativat kekseliäisyyttä”

Vastaa käyttäjälle strawberry fields forever Peruuta vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X