Terveys

Kun Jani oli teini, hänet kiidätettiin sairaalaan outojen oireiden takia – löytyi harvinainen sairaus, joka oli tulehduttanut munuaiset

Jani Heininevan munuaiset tulehtuivat, kun hän oli teini-ikäinen. Tulehduksen aiheuttanut sairaus on parantumaton mutta tällä hetkellä rauhallinen. Tulevaisuuden murehtimiseen Jani ei halua käyttää aikaa.

Kun Jani Heinineva, 35, sairastui nuorena, lääkärit selvittivät pitkään, miksi hänen tulehdusarvonsa jatkoivat nousuaan. Lopulta lääkärit löysivät harvinaisen sairauden, jonka nimi on granulomatoottinen polyangiitti eli GPA. Sairaus oli saanut Janin munuaiset tulehtumaan. 

Miten sairaus löytyi ja miten se vaikuttaa Janin elämään nykyään? Näin Jani kertoo: 

”Yhdeksännen luokan ja ­lukion välisenä kesänä olin omituisen saamaton. Tuomaroin pesäpallopelejä, mutta vapaapäivinä huilailin. Olin tavallisesti aktiivinen touhottaja, mutta nyt olin väsyneempi kuin koskaan ennen ja usein kalpea. Äitinikin alkoi ihmetellä jatkuvaa lepäilyäni, ja loppukesästä hän vei minut Ilmajoen terveyskeskukseen.

Siellä minusta otettiin laboratoriokokeet. Tulehdusarvoni olivat korkealla ja veriarvot kaikin puolin hämmentäviä. Sain hyvin lieviä antibiootteja, ja ne olivat yhtä tyhjän kanssa. Tulehdusarvoni vain nousivat, eivätkä uudetkaan antibiootit tepsineet.

Lääkärinä työskennellyt kandidaatti totesi, että arpominen saisi loppua ja minun pitäisi mennä keskussairaalaan Seinäjoelle. Vielä silloin minua ei pelottanut. Olin niin väsynyt, etten jaksanut pelätä.

Sairaalassa sain vahvempaa anti­bioottia. Se paransi kyllä poskionteloissani olleen tulehduksen, mutta tulehdusarvoja se ei kohentanut. Noin viikon sairaalassa olon aikana minulla epäiltiin aluksi myyräkuumetta, mutta sitten lääkäri nosti kädet pystyyn ja myönsi, ettei hän tiedä, mikä minulla on.

Minua lähdettiin viemään Tampereen yliopistolliseen sairaalaan kovaa vauhtia. Kyse ei selvästikään ollut vain tavallisesta potilaan siirtämisestä sairaalasta toiseen, vaan meillä oli kiire. Joillakin risteys­alueilla ajoimme sireenit ulvoen. Silloin minua alkoi hirvittää.

Lue myös: Hengästymistä, raajojen puutumista, väsymystä… Tarun outojen oireiden syyksi paljastui niin harvinainen tauti, ettei kukaan osannut epäillä sitä

Tulehdus löydetään munuaisista, syylliseksi paljastuu granulomatoottinen polyangiitti eli GPA

Tampereella makasin lastenosastolla liian pienessä sängyssä. Hoitajat poistivat sängynpäädyn jalkopäästä, jotta mahduin nukkumaan. Minulle tehtiin lisää ja aiempaa paljon laajempia tutkimuksia. Lopulta lääkäri sanoi tietävänsä, mikä minua vaivasi.

Diagnoosi oli harvinainen, silloiselta nimeltään Wegenerin granulomatoosi. Myöhemmin nimi muutettiin granulomatoottiseksi polyangiitiksi (GPA). Minulla tulehdus iski ­munuaisiin, mutta se voi tulla muual­lekin, esimerkiksi keuhkoihin.

Munuaisiini oli muodostunut granuloomia eli tulehduspesäkkeitä. Lääkäri totesi, että sairauden voi kätkeä mutta ei kitkeä. Sen aiheuttamia vaurioita ei siis voi parantaa, mutta sen voi saada rauhoittumaan.

Olin sairaalassa kuukauden. Sen jälkeen minua lääkittiin syöpälääkkeenäkin tunnetulla syklofosfamidilla kuukausien ajan tasaisin väliajoin. Kävin kotoa junalla Tampereella saamassa lääkettä suoraan suoneen.

Kun seurasin sairaalassa elintoimintojani monitorista, minua pelotti. Mietin, onko tämä näkyvä elämä kaikki, mitä on olemassa. Asia jäi kytemään koko lukion ajaksi. En saanut heti ahaa-elämystä, mutta seuraukset olivat kauaskantoiset.

Seurakunnan nuorisotyönohjaaja pyysi minua avuksi tapahtuman järjestelyyn, ja se olikin lopulta kutsu löytämään oma paikkani. Olin haaveillut opettajan urasta ja pääsin lukion jälkeen yliopistoon fysiikan laitokselle. Se ei kuitenkaan ollut minun paikkani.

Pidin välivuoden, ja sain palata takaisin seurakunnan nuorisotyön pariin. Se innosti lähtemään opiskelemaan alaa. Olen työskennellyt kymmenen vuotta seurakunnan nuorisotyössä, ja nyt opiskelen ­teologiaa.

Muistan koko ajan, että elämä on aika hauras eikä ollenkaan itsestäänselvyys. Monesti ajatellaan, että päivät tulevat ja menevät, mutta ne eivät välttämättä tule. Siksi jokainen päivä on syytä elää täysillä.

Pidän siunattuina lääkäreitä, jotka osaavat auttaa. Jotain ihmeellistä tapahtuu heidän käsiensä kautta. Meillä Suomessa on uskomattoman hieno terveydenhuolto, ja siitä on syytä olla kiitollinen.

Jani ei jaksa murehtia sairautta etukäteen

Sairauteni kanssa minulla ei ole nyt mitään hätää. Syön ainoastaan verenpainetta alentavaa lääkettä. Ennen minulla oli piknik-korillinen lääkkeitä, paljon ja kalliita. Söin muun muassa siirrännäislääkkeitä.

Minun pitäisi muistaa olla syömättä hirveästi suolaa ja muita epäterveellisiä asioita, mutta suomalaisena junttina se välillä unohtuu. Muuten elämäntapani ovat terveelliset. En ole koskaan opetellut polttamaan tupakkaa ja juomaan alkoholia.

Munuaisteni suodatuskyky on heikentynyt hissukseen, mutta ainakaan vielä tarvetta elinsiirrolle ei ole. En jaksa murehtia sairauttani, sillä se on aivan turhaa. Jos jotain tapahtuu, sitten tapahtuu, se hoidetaan, ja siitä selvitään, jos selvitään. Murehtimalla pilaisin vain koko elämäni.”