Lopulta vain silmät ja suu liikkuivat – Guillain-Barrén oireyhtymään sairastunut Terhi, 55, haaveilee nyt moottoripyöräilystä
Kun Terhi Kankare halvaantui harvinaisen hermojuuritulehduksen takia, hän pelkäsi, ettei enää koskaan kävele. Guillain-Barrén oireyhtymä vei Terhin sairaalaan kolmeksi kuukaudeksi.
”Ensin pelkäsin, että kuolen, sitten toivoin, että kuolen. Sitten olin ihan kriisissä, kun en kuollutkaan. Näin sanon, kun en jaksa kertoa enempää”, lammilainen Terhi Kankare, 55, tiivistää.
Päälle päin ei näy, että Terhin elämä on ollut melkoista vuoristorataa viime vuosina. Lahtelaisen kahvilan penkillä istuu ihminen, joka on herännyt aamuneljältä ja ajanut kuudeksi töihin kantamaan ja purkamaan 18 kilon banaanilaatikoita.
Viisi vuotta sitten hän makasi Hämeenlinnan keskussairaalassa neliraajahalvaantuneena.
Vakava sairastuminen on kriisi, johon ei voi varautua etukäteen. Nyt Terhi kertoo, millaista on, kun terveys viedään yllättäen pois.
Kolikot eivät pysyneet käsissä ja askel huojui
Sen piti olla tavallinen tiistai Hämeenlinnan S-marketissa. Mutta kassavuorosta ei meinannut tulla mitään. Kolikot ja setelit putoilivat sormista.
”Mikähän minulla oikein on”, Terhi ihmetteli.
Seuraavana aamuna kädet olivat kokonaan puutuneet. Työterveyslääkäri antoi kolme päivää sairaslomaa ja kehotti tulemaan takaisin, ellei olo helpota.
”Eihän se sitten helpottanut”, Terhi kertoo.
Torstaiaamuna hän oli lähdössä koirien kanssa metsälenkille, kun kävelystä tuli huteraa. Aivan kuin hän olisi ollut juovuksissa.
Terhi soitti veljensä paikalle ja kysyi, näyttääkö kävely jotenkin oudolta.
Veli pyysi Terhiä lopettamaan pelleilyn.
”Sanoin, että olen aivan vakavissani.”
Päivystyksessä jalat pettivät alta – syynä harvinainen hermojuuritulehdus Guillain-Barrén oireyhtymä
Veli vei hänet Kanta-Hämeen keskussairaalaan. Päivystävä lääkäri pyysi Terhiä koskettamaan sormella nenänpäätä ja kävelemään viivaa pitkin. Koordinaatiokyky ja tasapaino olivat kuitenkin hukassa.
”Lääkäri sanoi suoraan, ettei suoritukseni vastaa sitä, mitä sen terveellä ihmisellä pitäisi olla, mutta ei tiedä, mikä minua vaivaa.”
Terhi sai lähetteen neurologille ja kehotuksen palata päivystyspoliklinikan aulaan odottamaan. Kun neurologi kutsui Terhiä nimeltä, kävely ei enää onnistunut. Hän kaatui suorilta jaloilta lattialle.
”Pelästyin, että nyt on oikeasti jotain tosi pahasti pielessä”, Terhi sanoo.
Häneltä otettiin verikokeita, selkäydinnestenäyte, röntgenkuvat keuhkoista ja tietokonetomografiakuvat päästä. Lisäksi hänelle tehtiin sähköinen hermoratatutkimus. Kun seitsemän tuntia oli kulunut, neurologi kertoi uutiset.
”Ei epäilystäkään, sinulla on Guillain-Barrén oireyhtymä”, Terhi toistaa lääkärin sanat.
Samana iltana hänet siirrettiin neurologiselle vuodeosastolle tarkkailtavaksi.
”Nyt otetaan päivä kerrallaan”, neurologi sanoi.
Guillain-Barrén oireyhtymä pistää elimistön omat puolustusmekanismit sekaisin
Guillain-Barrén oireyhtymä eli monihermojuuritulehdus on harvinainen tulehduksellinen autoimmuunisairaus, jossa ihmisen omat, elimistön vieraita aineita ja mikrobeja torjuvat puolustusmekanismit hyökkäävät kehon hermokudoksia vastaan. Myös polyradikuliitti-nimellä tunnettu sairaus todetaan Suomessa vuosittain noin 50–100 potilaalla.
Tarkkaa syytä ei tiedetä, mutta laukaisevia tekijöitä voivat olla hengitystietulehduksia aiheuttavat virukset ja bakteerit, osa ripulitaudeista sekä punkin puremasta elimistöön pääsevä borreliabakteeri. Harvinaisissa tapauksissa hermojuuritulehdus voi kehittyä myös rokotteen haittavaikutuksena tai lymfooman oireena.
Terhin kohdalla sairauden aiheuttajaa ei pystytty paikantamaan. Hän ei ollut kärsinyt hengitystie- tai suolistovaivoista.
Sairauden oirekuva sen sijaan oli klassinen: alaraajoista yläraajoihin eteneviä tuntohäiriöitä, kuten pistelyä ja puutumista. Siitä seurasi lihasheikkous ja halvaus.
”Aluksi vitsailin, että olen sairaalassa täyden palvelun hotellissa. Joku pesee minut ja ruoka tulee suoraan pöytään. Kun ei oloni muuksi muuttunut, hymy rupesi hyytymään”, Terhi sanoo.
Terhin hoito aloitettiin laskimon sisäisellä immunoglobuliini- eli vasta-ainetiputuksella heti seuraavana päivänä. Siitä ei kuitenkaan ollut apua.
Lopulta vain suu ja silmät liikkuivat.
Oman lapsen kysymys pysäytti: ”Kuoletko sä?”
Aamiainen kello 8, lounas kello 12, iltapäiväkahvit kello 14, päivällinen kello 16, iltapala kello 19. Muutaman kerran viikossa suihkuun. Muuten aika kului kattoa tuijottaessa ja musiikkia kuunnellessa.
Terhin kuulokkeissa pauhasi vuoroin Apulanta, vuoroin Haloo Helsinki. Voimakappale oli muutamaa kuukautta aiemmin julkaistu Haloo Helsingin Hulluuden highway.
”Sulje silmät | Sulje suu | Sulje kaikki aistit niin tää helpottuu”, Elli Haloon tuttu käheä ääni lohdutti.
Pelko tulevaisuudesta valtasi kuitenkin mielen. Pahinta oli epätietoisuus: Jäänkö minä tällaiseksi? Entä jos jään tällaiseksi?
Kaksi kertaa päivässä annettu fysioterapia tuntui hyödyttömältä.
”Tunsin oloni todella tyhmäksi, kun en pystynyt liikuttamaan edes omaa nilkkaani.”
Sairastuminen oli raskasta myös läheisille.
”Nuorempi poika ei oikein osannut kysyä mitään muuta kuin: ’Kuoletko sä? Selviätkö sä tästä?’”
”Se oli…”
”…varmaan kaikista pahinta”, Terhi sanoo ääni väristen. Silmäkulmasta valuu kyynel.
Synkkinä hetkinä Terhi suunnitteli eroa.
”Sanoin miehelleni, että ei sun tarvitse jäädä suhteeseen, jossa minä makaan lahnana tai istun pyörätuolissa, mene menojasi. Hän vastasi, että ei, me jatkamme yhdessä ja sinä paranet.”
Veren puhdistamisen jälkeen Terhi pääsi itse pyörätuoliin – sitten kunto romahti
Kun ensimmäinen hoito ei tuottanut tulosta, aloitettiin teho-osastolla plasmanvaihdot. Terhin oikean solisluun alle asennettiin kaulakanyyli. Siihen kiinnitettiin letkulla laite, joka puhdisti Terhin verta ja pumppasi verenkiertoon sydämen kautta puhdasta plasmaa.
Hoitoa annettiin viisi kertaa parin päivän välein neljästä kahdeksaan tuntia kerralla. Tavallisesti puoliso ja ystävät kävivät katsomassa Terhiä päivittäin, mutta hoitopäivinä hän voi niin pahoin, ettei jaksanut tavata ketään.
”Se oli sekä henkisesti että fyysisesti todella raskasta, vaikka itse makasin vain sängyssä.”
Kun viimeinen plasmanvaihto oli tehty, Terhi kykeni siirtymään itse pyörätuoliin.
Vapun aikaan hänet siirrettiin kuntoutusosastolle Riihimäen sairaalaan. Runsaan viikon jälkeen Terhin kunto kuitenkin romahti. Käsistä hävisivät tunto ja voima, edes kännykkä ei pysynyt kädessä. Vasen puoli kasvoista halvaantui, ja puhe muuttui epäselväksi.
Terhi vietiin takaisin Hämeenlinnan keskussairaalaan. Kun hengitys alkoi olla pinnallista huohotusta, hänet siirrettiin ympärivuorokautiseen valvontaan. Guillain-Barrén oireyhtymä voi edetä jopa hengityshalvaukseen, mutta Terhi välttyi hengityskoneelta.
Plasmanvaihdot aloitettiin uudestaan. Edellisen hoitojakson arveltiin olleen liian lyhyt, joten hoitokertojen määrää nostettiin kahteentoista. Kolmen hoitokerran jälkeen Terhin kunto alkoi parantua.
”Ihmeitä tapahtui aina aamuisin. Olin innoissani, kun yhtenä aamuna pystyin liikuttamaan kättä, seuraavana jalkaa.”
Ensimmäiset askeleet Terhi otti kyynärsauvoilla toukokuun puolivälissä. Jalkapohjissa ei ollut tuntoa, aivan kuin niissä olisi ollut parisenttinen kerros kumia.
”Mutta olihan se huippufiilis, että jes, nyt mä kävelen.”
Se innosti Terhiä harjoittelemaan. Hän käveli ympäri sairaalan käytäviä kaiteista tukea ottaen, vaikka liikkuminen ilman fysioterapeutteja tai hoitajia oli kielletty. Ala-aulassa hän katseli, kuinka ihmiset kävelivät.
”Se oli niin hienon näköistä. Kun se ei ollut itselle enää itsestään selvää, sitä katsoi vain ihaillen, että vau, ihmiset kävelevät.”
Toipuminen eteni nousujohteisesti, kunnes Terhillä nousi 40 asteen kuume. Tulehtunut kaulakanyyli oli aiheuttanut verenmyrkytyksen. Kanyyli oli poistettava ja plasmanvaihdot keskeytettävä.
Kotiutuminen herätti ristiriitaisia tunteita
Terhi kotiutui kesäkuun puolivälissä 2017, kun 12 päivän suonensisäinen antibioottikuuri päättyi.
Aamuneljältä hän rullasi pyörätuolilla hoitajien huoneeseen ja kysyi, voisiko lähteä kotiin. Niin paljon hän odotti pois pääsyä. Hän oli ollut sairaalassa kolme kuukautta.
Olo oli silti ristiriitainen. Kun lääkäri vihdoin antoi Terhille luvan lähteä, hän oli haljeta onnesta. Samaan aikaan mieleen hiipi tuttu pelko: Miten minä pärjään?
Pidemmät matkat taittuivat pyörätuolilla, mutta kotona Terhi liikkui kyynärsauvoilla. Pimeässä oli vaikeuksia tasapainon kanssa ja suihkussa oli istuttava tuolille sampoon huuhtelun ajaksi. Muutaman viikon kotona olon jälkeen Terhi pääsi rollaattoria apuna käyttäen festareille Eppu Normaalin keikalle.
Terhi opetteli uudelleen kävelemään, juoksemaan ja kirjoittamaan
Guillain-Barrén oireyhtymästä kuntoutuminen voi viedä muutamista kuukausista muutamiin vuosiin. Arviolta 70 prosenttia sairastuneista toipuu täysin tai lähes täysin. 20 prosentille jää pysyviä oireita.
”Siinä mielessä saa olla onnekas, että on itse tässä, missä on nyt”, Terhi sanoo.
Fysioterapia jatkui kotiutumisen jälkeenkin. Terhi opetteli uudelleen kävelemään, kirjoittamaan, juoksemaan ja ajamaan polkupyörää.
Joulukuussa 2017 hän aloitti työpaikallaan työkokeilun kolmena päivänä viikossa, viisi tuntia kerrallaan. Tarkoituksena oli selvittää, voisiko Terhi palata työhön, jossa olisi jaksettava nostaa kymmenien kilojen painoisia hedelmä- ja vihanneslaatikoita.
”Tasapaino oli isoin haaste. Jos menin kyykkyyn, en päässyt suoriltaan ylös. Piti kierähtää ja katsoa, näkeekö kukaan”, Terhi sanoo.
Terhi käy töissä ja haaveilee moottoripyörällä ajamisesta
Terhi on työskennellyt kokopäiväisesti tammikuusta 2018 lähtien. Hän ei tarvitse lääkitystä, ja puuttunut tunto palautui viimeisiinkin varpaisiin vuosi sitten. Stressaantuneena ja väsyneenä raajoihin saattaa tulla ohimenevää puutumista ja pistelyä.
”En tiedä, onko se sitä niin kutsuttua haamusärkyä vai todellista särkyä”, Terhi sanoo.
”Ennen sairastumista haaveilin alan vaihdosta taloushallinnon puolelle. Nyt olen tyytyväinen tomaattien pyörittelijä. Arvostan sitä elämää, joka minulla nyt on.”
Vapaa-ajalla Terhi hoitaa 200-neliöisessä puutarhassa kukkia, kasvimaata, marjapensaita, hedemäpuita ja kasvihuoneessa kasvavia kurkkuja, metsälenkkeilee Sulo- ja Lyyti-koirien kanssa sekä matkustelee ja käy konserteissa puolisonsa kanssa.
Kolmen kuukauden sairaalajakso oli kuitenkin pitkään tuoreessa muistissa. Jokainen yksittäinen pistos lihaksessa tai jalan hetkellinen puutuminen nosti pintaan pelon: Nytkö se taas alkaa?
”Sitä kesti kuukausia. En osannut täysin rentoutua”, Terhi sanoo.
Tasapaino-ongelmien vuoksi Terhi myi moottoripyöränsä. Nyt hän suunnittelee kokeilevansa ajamista puolisonsa moottoripyörällä parkkipaikalla lähiviikkojen aikana.
”Ehkä vielä sen haluan kokeilla, sen verran hullunrohkea olen.”
Lähteet: Neuroliitto, Terveyskirjasto
Kommentoi
Kommentoi juttua: Lopulta vain silmät ja suu liikkuivat – Guillain-Barrén oireyhtymään sairastunut Terhi, 55, haaveilee nyt moottoripyöräilystä
Olet sisukas ja voimakas ihminen Semppiä ja Haleja ja voimia sulle jatkossa ja enkelin varjelusta
Vaimollani kävi samoin. Kaatui sängystä noustessa ja iloisena pyysi nostamaan. Hän oli vetelä, en yrittänytkään. Oli syötettävä viikon ja nyt kävelee hitaasti 2,5 km/h. Meillä valmistuva lääkäri teki heti diagnoosin ja antoi kortisonia suoneen ja lähetti keskussairaalaan. Kiitos hänelle, nyt hän on korkeassa virassa Turussa.
Kaatuessa sai ehkä tärähdyksen päähän, tuli epilepsia ja alzheimer noin 5 v kuluttua.
Sitä olen aina komentoinut, meillä tuli sairaudet alkuvuodesta ja kesti vajaan vuoden. Kulukatot oli pian täynnä. Jos olisi sairastunut kesällä, olisi joutunut maksamaan 2 vuoden omavastuut.