Terveys

Hengästymistä, raajojen puutumista, väsymystä… Tarun outojen oireiden syyksi paljastui niin harvinainen tauti, ettei kukaan osannut epäillä sitä

Taru Junnila luuli monta vuotta, että hänen kummalliset oireensa johtuivat myyräkuumeesta tai stressistä. Vuosien päästä kävi ilmi, että kyseessä oli tauti, josta juuri kukaan ei ollut koskaan kuullut.

Keuhkoverenpainetauti eli PAH on harvinainen, vakava sairaus. Taru Junnila, 50, kertoo, miten tauti hänellä todettiin ja millaista on sairastaa sitä: 

”Olin aivan toisen raskauteni loppuvaiheessa, kun sairastuin myyräkuumeeseen. Tauti oli todella paha, ja olin sairaalassa monta päivää.

Kuopuksen syntymän jälkeen minulla oli jatkuvasti kaikenlaisia vaivoja. Hengästyin esimerkiksi pienissäkin rappusissa enkä jaksanut työntää rattaita pitkiä aikoja. Luulin, että oireet johtuivat edelleen myyräkuumeesta.

Kolme vuotta myöhemmin vaihdoin työpaikkaa ja erosin miehestäni. Samaan aikaan vointini huononi edelleen. Minulla oli jatkuvasti flunssan kaltaisia oireita, sydämeni hakkasi rinnassa, ihoni muuttui sinertäväksi ja laihduin.

Sillä kertaa ajattelin, että kyse oli stressistä. Pyörtyminen työpaikan aamupalaverissa sai minut kuitenkin huolestumaan. Varasin ajan työterveyslääkärille, joka määräsi minut erilaisiin tutkimuksiin. Niissä ei löytynyt mitään huolestuttavaa. Itse kuitenkin aavistin, että kyse oli jostakin vakavammasta.

Seuraavien kuukausien aikana aloin saada muiden oireiden lisäksi myös kummallisia puutumisoireita. Pyhärannassa asuvana kävin niiden takia Uudenkaupungin terveyskeskuksessa. Siellä minua tutkittiin paljon, mutta mitään sairauteen viittaavaa ei löytynyt.

Kesäkuussa 2010 minulla oli onnea matkassani. Olin jälleen kerran mennyt terveyskeskukseen, sillä oikea käteni ja jalkani olivat muuttuneet tunnottomiksi. Terveyskeskuksessa minulle tehtiin erilaisia tutkimuksia.

Seuraavana päivänä hoitaja soitti, että heillä käymässä oleva yliopistosairaalan lääkäri oli huomannut laboratoriokokeissani jotain huolestuttavaa. Palasin takaisin Uuteenkaupunkiin, josta minut lähetettiin ambulanssilla Tyksiin.

Lue myös: Ensin iski flunssa, sitten keuhkokuume, ja lopuksi Jonna, 38, sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään – nyt hän on 90-prosenttisesti vuodepotilas

Keuhkoverenpainetauti eli PAH paljastuu

Tyksissä minut lähetettiin sydänultraan, josta kävi ilmi, että sydämeni oli laajentunut todella paljon. Sen jälkeen minulle tehtiin lisää tutkimuksia.

Sydänkatetrisaation ja magneettikuvan jälkeen diagnoosi oli vihdoin selvä, mutta en ollut mitenkään osannut varautua siihen. Sydänlääkärini kertoi, että sairastan PAHia eli hyvin harvinaista ja vakavaa keuhkoverenpainetautia. Sairaus on niin harvinainen, että kukaan ei ollut osannut edes epäillä sitä.

Diagnoosin saaminen oli sekä helpottavaa että pelottavaa. Se selitti monen vuoden kummalliset oireet: hengästymiset, puutumiset ja väsymyksen.

Samalla minuun iski kuitenkin voimakas kuolemanpelko. Tyttäreni olivat siihen aikaan vain 4- ja 7-vuotiaat. Aloin pelätä, että en eläisi niin kauan, että näkisin heidän kasvavan. Onneksi vanhempani ja neljä siskoani rauhoittivat ja kannustivat minua.

Aluksi sydänlääkärini määräsi minulle erilaisia lääkkeitä, jotka eivät toimineet kovin hyvin. Siksi hän totesi, että saattaisin tarvita keuhkonsiirron ja määräsi minut keuhkonsiirtoselvityksiin Helsinkiin.

Onneksi sitä ei koskaan tarvittu. Sydänlääkärini tiesi maailmalla jo käyttöön otetusta uudesta PAH-lääkkeestä. Hän halusi aloittaa sen minulla ensimmäisenä Suomessa. Aluksi lääkettä annosteltiin ihon alle jatkuvana tiputuksena.

Lääke tehosi todella hyvin. Sen hyvät vaikutukset alkoivat näkyä jo muutamassa kuukaudessa. Se sai keuhkoverisuoneni aukeamaan, minkä takia vointini alkoi parantua ensimmäistä kertaa moneen vuoteen.

Koska lääke toimi erittäin hyvin, lääkärini ehdotti minulle jatkuvaa laskimonsisäistä annostelua. Siksi ihoni alle asetettiin pieni pumppu vatsan alueelle. Sieltä se annostelee lääkettä paineen avulla keuhkoihini ja sydämeeni.

paperista leikatut keuhkot kämmenillä
Keuhkoverenpainetaudissa paine keuhkovaltimoiden sisällä nousee haitallisen suureksi. Oireita ovat muun muassa hengenahdistus, yskä ja väsymys.  © iStockphoto

Sydänosaston hoitajat pitävät hyvää huolta

Pumppu pelasti elämäni. Sen ansiosta pystyin vähitellen palaamaan takaisin normaaliin elämään. Voimani palasivat ja pystyin hengittämään ilman ongelmia.

Viimeiset 11 vuotta olen käynyt kerran kuussa pumpun täytössä. Sairaalasta on tullut minulle kuin toinen koti. Tunnen kaikki sydänosaston hoitajat ja olen kiitollinen, että he pitävät minusta hyvää huolta.

En ajattele sairautta enää joka päivä. Se ei näy minusta mitenkään ulospäin. Se on myös niin harvinainen, että vain ani harva on koskaan kuullut siitä. Jos joudun vaikka käymään terveyskeskuksessa jonkin muun vaivan takia, joudun aina selittämään hoitohenkilökunnalle, millaisesta sairaudesta on kyse.

Keuhkoverenpainetauti on muuttanut elämääni. Olen oppinut luottamaan, että selviydyn mistä tahansa. Joskus olen kuitenkin pahoillani tyttärieni puolesta. He joutuivat jo hyvin pieninä pelkäämään puolestani ja ottamaan paljon vastuuta. Olen kuitenkin onnellinen, että sairaus ei ole perinnöllinen. Minun ei tarvitse pelätä, että tyttäreni sairastuisivat siihen myös.”

Jutun on tarkistanut kardiologi Tapani Vihinen. 

Kommentoi

Kommentoi juttua: Hengästymistä, raajojen puutumista, väsymystä… Tarun outojen oireiden syyksi paljastui niin harvinainen tauti, ettei kukaan osannut epäillä sitä

Sinun täytyy kommentoidaksesi.