Ensin iski flunssa, sitten keuhkokuume ja lopuksi Jonna, 38, sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään – nyt hän on 90-prosenttisesti vuodepotilas

Jonna sairastui viisi vuotta sitten krooniseen väsymysoireyhtymään. Siitä lähtien hän on ollut vuodepotilaana. Millaista elämä on kroonisen sairauden kanssa?

Jonna Strandén, 38, on viimeiset vuodet viettänyt suurimman osan päivästä sängyssä. Kotona liikkuminen sujuu ilman apuvälineitä, mutta huonompina päivinä aviomies taluttaa Jonnan vessaan. Puoliso on kroonista väsymysoireyhtymää sairastavan Jonnan omaishoitaja.

Parin viikon välein Jonna lähtee pyörätuolilla tai sähkömopolla käymään ulkona ja ruokakaupassa.

”Ennen kaupassa käyminen tuntui pakkopullalta. Töissä oli kiire ja päivittäiset kauppareissut ja ruoanlaittaminen perheelle oli välttämätön paha. Nykyään kaupassa käyntikin on minulle iso ilo, koska en pysty lähtemään minnekään ja vietän suurimman osan ajastani kodin seinien sisäpuolella”, Jonna kertoo.

Pienikin rasitus näkyy PEM-oireena (post-exertional malaise), eli rasituksen jälkeisenä huonovointisuutena. Kauppareissun jälkeen Jonna saa voimakkaat PEM-oireet. Niiden takia hän joutuu lepäämään päivien ajan sängyssä.

”Olen 90-prosenttisesti vuodepotilas. Rasitusikkunani on hyvin pieni. Joskus rasitukseksi riittää vessassa käynti. Mikäli rasitan itseäni esimerkiksi ulkoilemalla, PEM-oireet iskevät tavallisesti kunnolla päälle päivän tai kahden kuluttua rasituksesta.”

Lue myös: Tavallista väsymystä vai sittenkin krooninen väsymysoireyhtymä? Yksi erityinen oire voi paljastaa sairauden

Krooninen väsymysoireyhtymä alkoi keuhkokuumeesta

Syksyllä 2015 Jonnalle iski raju flunssa. Sitten tuli keuhkokuume. Sen jälkeen vointi ei koskaan palautunut ennalleen, vaan jatkui flunssaisena ja heikkona.

Jonna oli sairastunut viruksen jälkeiseen krooniseen väsymysoireyhtymään, jonka laukaisi keuhkokuume. Vielä silloin hän ei kuitenkaan tiennyt sitä.

”Myöskään minua hoitaneet lääkärit eivät tienneet, mistä voimakkaat oireeni johtuivat.”

Jonna yritti sinnikkäästi jatkaa töiden, harrastusten ja kolmilapsisen perheensä pyörittämistä. Hän joutui jatkuvasti pitkille sairauslomille. Olo heikentyi pienimmästäkin fyysisestä tai psyykkisestä rasituksesta.

Puolentoista vuoden aikana Jonna oli lähes 300 päivää sairauslomalla. Maaliskuussa 2017 vointi romahti täysin.

”Sen jälkeen olen ollut vuodepotilaana. Minulla on jatkuvasti kuumetta, jopa 39 astetta, kurkkukipua, kovia lihassärkyjä ja jatkuvaa päänsärkyä. Minulla on myös kovia päänsärkykohtauksia, joiden aiheuttajaksi epäillään tällä hetkellä Hortonin syndroomaa. Joudun käyttämään särkykohtausten aikana lääkkeellistä happea”, Jonna kertoo.

Koko keho menee rasituksesta maitohapoille. Uniongelmat ovat pahoja. Myös syke vaihtelee rajusti. Se voi nousta jopa kahteensataan, jos Jonna nousee istuma-asennosta seisomaan.

”Rasituksen jälkeen kärsin huonovointisuudesta, vatsani on sekaisin ja oksentelen. Kärsin voimakkaasta huimauksesta, aivosumusta ja kognitiivisista ongelmista, kuten muistivaikeuksista.”

Krooninen väsymysoireyhtymä

  • Vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä.
  • Oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus. Uupumus pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.
  • Sairauden syntymekanismi on tuntematon.

Lähde: Terveyskirjasto

Lue myös: Keuhkokuume on pahimmillaan jopa hengenvaarallinen: Katso, kuulutko riskiryhmään, joka saa taudin muita helpommin

59 käyntiä terveyskeskuksessa

Vaikka oireet olivat voimakkaita, diagnoosin selvittäminen oli hidasta. Työterveyshuollossa kiinnitettiin huomiota Jonnan koholla olevaan leposykkeeseen ja arveltiin, että hänen sydämessään saattaisi olla vikaa.

”Kun sydämestäni ei löytynyt mitään, minut siirrettiin nopeasti julkisen terveydenhuollon piiriin.”

Puolen vuoden aikana Jonna kävi 59 kertaa terveyskeskuksessa. Hän sai erilaisia diagnooseja, jotka yksi kerrallaan peruttiin.

”Vaihdoin neljä kertaa lääkäriä terveyskeskuksen sisällä, koska hermostuin hitaasti eteneviin tutkimuksiin.”

Viimeisen lääkärin kautta Jonna sai lähetteen infektiopoliklinikalle. Siellä oireiden aiheuttajaksi paljastui myalginen enkefalomyeliitti eli lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus ja viruksen jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä.

Lue myös: Jatkuva päänsärky ja niskakipu? Syy krooniseen kipuun voi löytyä yllättävästä osoitteesta

Mikä ihmeen ME/CFS? Tauti jakaa lääkärit kahteen leiriin

Jonna ei tuntenut kumpaakaan tautidiagnooseista, vaikka oli sairastelunsa aikana lukenut lehdestä jutun kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Hän oli huomannut, että sen oirekuva kävi yksiin hänen oireidensa kanssa.

Myalgisen enkefalomyeliitin lyhenne on ME. ME/CFS on yhdistelmä myalgisesta enkefalomyeliitista ja kroonisesta väsymysoireyhtymästä (chronic fatigue synfrome, CFS).

Sairaus jakaa lääkärikunnan kahtia. Osa ajattelee, että ME/CFS on oma fyysinen sairautensa. Osa pitää sitä toiminnallisena häiriönä.

”Tästä syystä olen joutunut itsekin kohtaamaan lääkäreiden ennakkoluuloja.”

Jonna toimii Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen varapuheenjohtajana. Hän haluaa osaltaan helpottaa sairaudesta kärsivien asemaa.

”Toivon, että sitä vahvistaisi jatkossa sekin, että Maailman terveysjärjestö WHO on äskettäin linjannut ICD-11-tautiluokituksessaan, että ME/CFS ei ole toiminnallinen häiriö.”

Kuten monille ME/CFS:stä kärsiville, myös Jonnalle tarjottiin ennen oikean sairausdiagnoosin selviämistä diagnoosiksi masennusta.

”Minua ihmetyttää, että masennus yhdistetään ME/CFS:ään niin hanakasti. Tässä sairaudessa on voimakkaat fyysiset oireet, ja mielestäni kurkkukipua ja kuumeilua on vaikea pistää psyykkisen oireilun piikkiin. Itselläni ei ole missään vaiheessa sairautta ollut sellaista oloa, etten haluaisi nousta sängystä. Minulla on elämäniloa ja tahtoa, mutta kehoni ei pysy mielen mukana.”

Lue myös: Parkinsonin tautia voi sairastaa vuosia tietämättään: Yhtä ensimmäisistä oireista ei aina osata yhdistää sairauteen

Parantavaa lääkitystä ei ole, mutta toivo säilyy

Erilaiset äänet, valot, puhuminen ja jopa lukeminen tai television katseleminen aiheuttavat Jonnalle kehollista uupumusta. Voimakasta oireilua hillitäkseen hän on opetellut rasitusikkunateorian. Sen mukaan hän asettaa itselleen rajoja.

”Tiedän, miten paljon kehoni sietää rasitusta. Yritän pysyä rasitusikkunani sisällä, jotta rasituksen jälkeiset oireet eivät tulisi niin voimakkaana. Yritän säännöllisesti laajentaa rasitusikkunaani varovasti. Se ei kuitenkaan valitettavasti ole pahemmin laajentunut. Pikemminkin on tullut vain enemmän takapakkia.”

ME/CFS:ään ei ole parantavaa lääkehoitoa. Oireita helpottavaa lääkitystä kuitenkin on.

Jonna on etsinyt sairauteen apua immuniteettiä vahvistavasta LDN-lääkityksestä ja erilaisista vitamiineista sekä antioksidanteista, kuten ubikinonista, magnesiumista ja D-vitamiinista. Ruokavaliostaan hän on pyrkinyt karsimaan prosessoidut ruoat, sokerin ja sairastamansa keliakian takia kokonaan gluteenin.

Hän on huomannut, että säännöllisistä ruoka-ajoista kiinni pitäminen on sairauden kanssa entistä tärkeämpää. Jos kehossa ei ole riittävästi energiaa, olo on vielä heikompi.

Jonnan vointi on viimeiset kaksi vuotta pysynyt muuttumattomana.

”Elämäni on sairauden myötä muuttunut täysin. Olen menettänyt työni, harrastukseni ja pystyn näkemääni ystäviäni enää harvoin.”

Hän kuitenkin uskoo, että krooninen väsymysoireyhtymä on parannettavissa vielä joskus.

”Onneksi myalgista enkefalomyeliittia tutkitaan ulkomailla aktiivisesti. Uskon, että seuraavan viiden vuoden sisällä tehdään läpimurto sairauden hoitamisessa.”

”En ole todellakaan heittänyt toivoani nurkkaan.”

Lähteenä käytetty myös: Duodecimin Terveyskirjasto.

Lue myös: Kipulääkkeet ovat erilaisia – asiantuntija kertoo, milloin kannattaa valita ibuprofeeni ja milloin parasetamoli

Avainsanat

Keskustelu

ME/CFS on tavalla tai toisella yhteydessä solujen energia-aineenvaihduntaan eli solujen mitokondrioiden toimintaan. Monessa tutkimuksessa ketogeeninen ruokavalio on helpottanut tilannetta, kun solut saavatkin energiansa ketoaineista ja rasvoista eikä glukoosista. Jos ei ole vielä kokeiltu vähintäin 4-6 kk, niin voisi olla yksi harkittava asia.

Miten 90 prosenttinen vuodepotilas lähtee etelään?

Pyörätuolilla taxille, taxilla lentokentälle.
Pyörätuolilla lentokoneeseen, lääkkeillä taju pois lennon ajaksi. Aurinkolasit/ unimaski ja korvatulpat, sekä niskatyyny käytössä.
Pyörätuolilla taxiin, taxilla hotelliin. Sama paluumatkalla.
Hotellissa lepoa, liikkuminen pyörätuolilla, uima-altaalla (rauhallisessa paikassa) lepoa eli ihan normaali määrä vaakatasossa verrattuna arkeen.
Matkalla tietysti mukana avustaja/omaishoitaja.
Hotellille lääkäri tarvittaessa lievittämään oireita.

???? Jutussa ei edes mainita sanaa etelä. Jonna käy kaupassa sähkömopolla tai pyörätuolilla. ”Jonna toimii Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen varapuheenjohtajana. Hän haluaa osaltaan helpottaa sairaudesta kärsivien asemaa.” Hän näyttää asuvan Helsingissä, se tieto löytyy internetistä etsimällä.

Anthony william on kirjoittanut kirjassaan tästä väsymysoireyhtymästä, että sen aiheuttaa epstein -barr-virus. Tästä viruksesta tiedetään vähän.

Luin pätkiä jutusta. Suosittelen lukemaan kirjan Paranemisen avain. Sillä metodilla voisi saada apua oireisiin.

Kommentoi juttua: Ensin iski flunssa, sitten keuhkokuume ja lopuksi Jonna, 38, sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään – nyt hän on 90-prosenttisesti vuodepotilas

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X