Terveys

Kun Annilla diagnosoitiin harvinainen reumasairaus, lääkäristä tuli potilas: ”On ääneen lausumaton oletus, että lääkärit olisivat terveitä”

Sosiaalisesta mediasta tutulla lääkäri-Annilla eli Anni Saukkolalla, 27, diagnosoitiin alkuvuodesta harvinainen reumasairaus, SLE. Sairaus on muistuttanut, ettei terveys ole itsestäänselvyys lääkärillekään.

”Nivelsäryt alkoivat vaivata minua päivittäin noin vuosi sitten talvella. Sormet tuntuivat kankeilta ja turvonneilta, ja niihin kerääntyi nestettä. Arkielämä sujui kuitenkin pääosin hyvin, joten annoin asian olla. Ajattelin, että seurailen hetken, jos säryt menisivät ohitse. En ole ihminen, joka menee ihan jokaisesta oireesta lääkäriin.

Kuukauden päästä löysin kuitenkin itseni työterveyden vastaanotolta, josta sain pian lähetteen eteenpäin reumalääkärille. Minulla oli epäilty SLE:tä (systeeminen lupus erytematosus) eli lupusta jo muutama vuosi aiemmin, sillä kärsin silloin iholle ilmestyvästä ihottumasta, joka on SLE:lle tyypillinen oire. Yllätyin silti, kun lääkäri lopulta diagnosoi minulle SLE:n vuodenvaihteessa. Koko kehon pitkäaikaissairaus, minulla?

Diagnoosi oli tietynlainen helpotus. Oireille oli vihdoin jokin nimi. Samalla diagnoosi oli pettymys, sillä vaiva ei olisikaan vain hetkellinen. Olin elätellyt mielessäni toivetta, että nivelsäryt lähtisivät samalla tavalla kuin ne tulivatkin.

Tavallisessa arjessani työskentelen lääkärinä, mutta nyt olin yhtäkkiä potilas. Minulla heräsi kysymyksiä, ajatuksia ja pelkoja – samalla tavalla kuin kenellä tahansa muullakin. Toisaalta spesialistin hoidossa oleminen oli tavallaan siistiäkin. Vau, hän osaa oikeasti tulkita noita monimutkaisia verikokeita ja oireita, mietin. Minulla heräsi valtava kunnioitus erikoislääkäriäni kohtaan, sillä hän tiesi sairaudesta paljon, vaikka se onkin harvinainen.

Liityin nopeasti Reumaliiton jäseneksi ja aloin etsiä tietoa sairaudesta netistä. Lääketieteen opintojeni vuoksi tiesin suunnilleen, millaisesta sairaudesta oli kyse, mutta tarkempi kuva ei ollut kirkkaana mielessäni. Pian ymmärsin, että kyseessä on nivelreumaa harvinaisempi, reumaattisiin sairauksiin kuuluva autoimmuunisairaus, josta ei parannuta.

Lue myös: Nivelreuma vei Railin sairauseläkkeelle viisikymppisenä – reumaa on hoidettu luuduttamalla niveliä

Lääkitys auttaa pärjäämään SLE:n kanssa

Huomasin kaipaavani muiden ihmisten kokemuksia sairaudesta ja aloin etsiä sosiaalisesta mediasta muita tautia sairastavia. Toukokuussa kerroin diagnoosistani omalla Instagram-tililläni. Seuraajani ovat empaattista ja kannustavaa joukkoa, ja vastaanotto julkaisulleni oli ihana. Uskon, että tarinani resonoi monissa, joilla on erilaisia pitkäaikaissairauksia. Kommenteista huomasi, että tämä on monen kanssa jaettu kokemus.

Oireiden epämääräisyyden ja taudin harvinaisuuden vuoksi SLE-diagnoosin saaminen voi usein kestää. Lisäksi diagnoosin saaminen vaatii spesifejä verikokeita. Koen olevani etuoikeutettu siitä, että sain oman diagnoosini niin pikaisesti. Sen ansiosta minulle määrättiin hyvin nopeasti lääkkeitä, joilla oireet ovat helpottaneet.

Päivittäisen lääkityksen ansiosta nivelsäryt eivät enää vaivaa minua. Minulla on ollut pitkäaikaislääkitys jo aiemmin, ja siksi uuden lääkkeen aloittaminen ei tuntunut kriisiltä. Lääkitys on minulle aivan ehdoton, eikä sitä korvaavaa hoitoa ole.

Lääkityksen ansiosta pystyn tekemään lääkärintyötäni normaalisti. Silti sairaus tulee joskus vastaanotolla mieleen, kun joku omanikäinen kertoo omasta reumadiagnoosistaan. Minäkin muistan, miltä tuo tuntuu, ajattelen silloin. Mutta vastaanotto ei ole se paikka, jossa lähden kertomaan omasta sairaudestani. Se tila ei ole minun jutuilleni tarkoitettu.

Lue myös Seura.fi: Lauralla todettiin sidekudosreuma: ”En anna sairauden määrittää elämääni – en elä sen ehdoilla enempää kuin on pakko”

Sairaus ei aina näy ulospäin

Vaikka olen onnekkaassa tilanteessa, koska oireeni ovat hallinnassa, päässäni kytee pieni pelko. Mitä jos tauti pahenee? SLE:lle on tyypillistä, että se voi muuttua ikääntymisen tai esimerkiksi raskauden myötä.

Kannan mukanani myös tietynlaista sairauden taakkaa. Vaikka tuntisi itsensä terveeksi, voiko koskaan olla täysin terve, kun on lääkityksestä riippuvainen? Näkymättömien sairauksien taakka näkyy myös siinä, että moni olettaa, että ihminen on perusterve, jos hän on tietyn ikäinen, näköinen ja tietyssä ammatissa. On ääneen lausumaton oletus, että lääkärit olisivat terveitä. Sairaus ei kuitenkaan aina näy päällepäin.

Diagnoosini myötä olen saanut muistutuksen siitä, että terveys ei ole itsestäänselvyys. Elämä on arvaamatonta. Samalla tämä on ollut muistutus siitä, kuinka ihmeellistä on, että SLE:n kaltaista harvinaista sairautta on tutkittu niin paljon, että sitä osataan tunnistaa ja hoitaa. Lääketiede on hieno juttu.”