Terveys

Kun kaveri osti lentoliput, Elli, 21, maksoi sairaalamaksuja samalla summalla – tällaista on arki kolmen harvinaisen sairauden kanssa

Kun Elli Malisen sairaudet pahenivat, haave baletinopettajan ammatista meni tauolle. Nyt Elli kuvaa itselleen piristykseksi tsemppitansseja ja jakaa vertaistukea sosiaalisessa mediassa muille pitkäaikaissairaille.

Ylioppilaslahjaksi saatu Marimekon Unikko-reppu pullottaa television vieressä lattialla. Sen sisällä ovat alusvaatteet parille päivälle, villasukat, hammasharja ja tahna, hiusharja ja ponnari, lääkelista, puhelimen laturi, penaali, päiväkirja ja sen välissä pari kuvaa kavereiden kanssa.

Reppu on aina pakattuna, sillä Elli Malinen, 21, ei tiedä, milloin lähtö sairaalaan on edessä.

Helmikuussa 2022 Elli maksoi edeltävän kuukauden sairaala- ja poliklinikkamaksuja yli 700 euron edestä. Samalla summalla kaveri osti lentoliput Lontooseen ja säästi matkakassan.

Elli haluaisi mennä ja tulla vapaasti niin kuin muutkin nuoret. Mutta hemoglobiiniarvot voivat romahtaa niin, että hän pyörtyy ja tarvitsee suonensisäisesti punasoluja tai pahoinvoinnin takia lisäravintoa.

Ellin arki on sitä, ettei suunnitelmia voi tehdä, koska ei tiedä, mitä huomenna tapahtuu.

Lue myös: Päivittäisten kipujen ja jatkuvan pyörtyilyn syyksi paljastui Ehlers-Danlosin oireyhtymä – Venla, 25, saa voimaa kirjoittamisesta

Lääkkeitä ja videopuheluita kavereiden kanssa

Puhelin hälyttää joka aamu seitsemältä. Elli nostaa päänsä vaaleanpunaisten ja valkoisten tyynyjen keskeltä, kävelee 21,5-neliöisen asunnon läpi keittiöön, ottaa vatsansuojalääkkeen ja kömpii takaisin sänkyyn.

Tunnin päästä puhelin soi jälleen. Kortisonit ja Nutridrink-täydennysravintojuoma.

Jos kalenterissa ei ole laboratoriokäyntejä, lääkärin vastaanottoa, ravitsemusterapiaa, psykoterapiaa, tutkimuksia tai hoitopuheluita, Elli sulkee herätyskellon ja jatkaa nukkumista. Sängystä hän nousee viimeistään lounasaikaan.

Sitten tulee haaste.

Jotain pitäisi syödä, mutta mikä menisi tänään alas? Smoothie? Vai paahtaisiko perunaa tai bataattia?

Elli on teipannut jääkaapin oveen kuvia ylioppilasjuhlasta, tanssitunnilta, lavalta, Englannissa asuvasta parhaasta ystävästä, mummista ja kavereista.

”Ne muistuttavat siitä, että jotta yhtä ihania hetkiä voisi tulla jatkossakin, mun täytyy syödä.”

Jokaiseen päivään kuuluu kävely. Reitti kulkee Vantaanjokea pitkin, sillä matkan varrella on penkkejä, joilla voi huilata, jos tarvitsee. Kävellessä Elli kuuntelee kuulokkeilla musiikkia. Yhdeksi voimabiisiksi on tullut brittiartisti Tom Odellin Heal.

Illalla Elli tekee kotitöitä, soittelee äidin kanssa tai puhuu videopuheluita kavereiden kanssa.

”Paljon myös ihan normaaleja juttuja”, Elli tiivistää päivänsä.

Kello 21–22, Elli ottaa pahoinvointilääkkeen ja vitamiinit. Uni tulee kello 24 mennessä.

Haaveena baletinopettajan ammatti

Noin joka viides suomalainen nuori eli 15–29-vuotias sairastaa jotain pitkäaikaissairautta. Elli on yksi heistä.

Hänellä on kolme harvinaista pitkäaikaissairautta, joista kaksi on perinnöllisiä kuten useimmat harvinaiset sairaudet. Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun sitä sairastavia on enintään yksi 2 000 henkilöä kohden.

Piezo 1 -geenivirheen aiheuttaman hemolyyttisen anemian vuoksi Ellin punasolut hajoavat nopeammin kuin uusia punasoluja ehtii syntyä. Hemoglobiiniarvot pyörivät noin 80:ssä, kun normaaliarvojen alaraja on 117. Kun arvot laskevat alle 60:een, saattaa lähteä taju.

PEPCK-geenimuunnos altistaa hypoglykemialle eli alhaiselle verensokerille. Kolmas sairaus, vuonna 2017 diagnosoitu kollageenigastriitti, on mahalaukun tulehdussairaus, jossa vatsassa on ylimääräistä sidekudosta.

Elämä oli kuitenkin Ellin mukaan syksyyn 2019 asti ”varsin normaalia”. Hän näki kavereita, treenasi 16 tuntia viikossa tanssinopettajakoulutuksen pääsykokeita varten ja kävi osa-aikatöissä kahvilassa. Sitten tuli päivä, jonka jälkeen elämä ei ole ollut entisellään.

Lue myös: Ahmintahäiriö sai Merin, 27, uskomaan kamalia asioita: ”Kun isä ei vastannut puhelimeen, olin varma, että hän oli kuollut ja että vika oli minun”

Keuhkokuume romahdutti voinnin

Mahalaukun tähystys tehtiin torstaina 10. lokakuuta 2019 kevytnukutuksessa. Se oli kollageenikastriitin hoitoon liittyvä rutiinitoimenpide, kotiin pääsisi samana iltana.

Heräämössä Ellin tyyny kastui kuitenkin niin märäksi kyyneleistä, että hoitaja käänsi sen toisin päin. Tuntui kuin pää halkeaisi. Pahoinvointi ei ottanut laantuakseen, joten Elli otettiin osastolle. Kuume nousi 39 asteeseen.

Syy selvisi neljä päivää myöhemmin, kun radiologi tutki röntgenkuvat: keuhkokuume.

Keuhkoihin oli päässyt tähystäessä vatsanestettä, joka oli aiheuttanut infektion. Sen seurauksena punasolujen hajoaminen kiihtyi, ja Ellin hemoglobiiniarvot romahtivat 58:aan.

Liikkumiseen Elli tarvitsi pyörätuolia. Äidin oli pestävä hiukset, sillä Ellin täytyi pitää molemmin käsin suihkun tangosta kiinni pysyäkseen pystyssä.

Koska arvot eivät nousseet keuhkokuumeeseen määrätyillä antibiooteilla, Ellille alettiin tiputtaa punasoluja suoneen. Tankkausta tehtiin kahden viikon välein, neljä tuntia kerrallaan.

Viiden osastoviikon jälkeen tulokset näkyivät. Voimat palasivat, hemoglobiini nousi 110:een.

Joulukuu, josta ei jäänyt muistikuvia

Elli kävi punasolunvaihtohoidoissa kerran kuukaudessa. Hoitojen ansiosta hän pystyi palaamaan töihin ja jaksoi osallistua yhdelle balettitunnille. Ensimmäinen oma koti tuli ajankohtaiseksi.

Elokuussa 2021 Elli kantoi tavarat viidenteen kerrokseen yksiöönsä Vantaalla. Hän oli saanut 18. punasoluvaihtohoidon viikkoa aiemmin.

”Olin hehkuttanut kaikille, että olisin muuttopäivänä parhaassa kunnossa.”

Hoitoja seurasi tavallisesti muutaman päivän pahoinvointi. Tällä kertaa se ei laantunut. Muuton jälkeisenä päivänä Ellin iho muuttui keltaiseksi. Hemoglobiiniarvot romahtivat 80:een. Elli jäi sairaslomalle, joka jatkuu edelleen.

Kaksi viikkoa myöhemmin tulivat uutiset. Ellin punasoluihin oli ilmestynyt niitä hajottava vasta-aine, joten hoidot oli lopetettava. Ellille kokeiltiin erilaisia vaihtoehtoisia hoitoja, kuten vastustuskykyä laskevia ja biologisia lääkkeitä.

Niistä ei ollut apua. Kaupan päälle vasempaan käteen asennettu katetri aiheutti tulehduksen ja solislaskimoon laajentuneen veritulpan. Kantasolusiirtolähete sai liian riskialttiina toimenpiteenä hylkypäätöksen joulukuussa.

”Lamaannuin tiedosta niin, että nukuin kolme viikkoa putkeen. Minulla ei oikein ole muistikuvia koko joulukuusta.”

”Minulla olisi kiire elää nuoruutta”

Pitkäaikaissairaus voi altistaa nuoren psyykkisen hyvinvoinnin haasteille ja sairauksille. Henkeä uhkaava sairaus, raskaat hoidot, kuolemanpelko ja tulevaisuuteen liittyvä epätietoisuus ovat tutkitusti nuorelle traumaattinen kokemus.

Keväisin Elli näkee Instagramista, kuinka kaverit viettävät opiskelijavappua, lukevat pääsykokeisiin, vastaanottavat opiskelupaikkoja ja kirjoittavat kandidaatin tutkielmia ja opinnäytetöitä.

Ellikin haluaisi stressata mieluummin tenttejä kuin sitä, monta kertaa pitää tällä kertaa pistää, että verikoe saadaan otettua arpeutuneista suonista.

Mutta onneksi 21-vuotiaalla ei ole kiire, koko elämä edessä. Aina kun Elli kuulee nämä sanat, hänen tekisi mieli vastata, tietäisitpä vaan.

”Kommentoijat eivät ymmärrä sitä, että minulla olisi kiire elää sitä nuoruutta. Olen auttamattomasti myöhässä ikätovereistani. Kun kaverit puhuvat opinnoista, en voi osallistua keskusteluun mitenkään.”

Kun keho pettää, ja oma unelma-ammatti menee tauolle, on kuin koko identiteetti vietäisiin.

”Vaikka olen iloinen, että muut työskentelevät unelmiensa eteen ja saavuttavat ne, samaan aikaan tuntuu todella pahalta, että minun unelmani ei ollut saavutettavissa.”

Elli on tavannut yksityistä psykoterapeuttia viime talvesta lähtien. Kulut maksavat vanhemmat, sillä Elli ei ole oikeutettu Kelan tukemaan psykoterapiaan. Se edellyttäisi, että ihmisellä on jokin mielenterveydenhäiriö, joka vaikeuttaa opiskelua tai työntekoa. Ellillä ei ole masennusta tai ahdistuneisuushäiriötä. Lääkärin ehdottamaa sopeutumishäiriödiagnoosia hän ei halua.

”Minusta on vähän naurettavaa, että se, että tämä elämäntilanne aiheuttaa minussa negatiivisia tunteita, diagnosoitaisiin häiriöksi. Olisi omituisempaa, jos vaikea sairaus ei tuntuisi minusta millään tavalla pahalta.”

Päivittäinen tanssihetki ja vertaistuki antavat voimia

Vasen peukku ylös, oikea käsi pitelee tippapussia. Sitten Elli nostaa molemmat kädet ilmaan ja pyörähtää itsensä ympäri. Sitten grand battement, jalanheitto. Taustalla soi Alitan She is a Warrior.

Elli alkoi kuvata tällaisia tsemppitansseja päivittäin syyskuussa 2021.

”Silloin tuntui siltä, ettei elämässäni ole mitään merkityksellistä sisältöä. Herään vain ottamaan lääkkeitä. Kaverit muistuttivat, että onhan sulla. Sun on kuvattava joka päivä yksi video.”

Nyt videoita on toistasataa. Joskus tanssi tarkoittaa seitsemän sekunnin pituista vilkutusta ja peukutusta sairaalasängystä, joskus piruetteja Vantaanjoen rannassa tai minuutin koreografiaa kotona peilin edessä.

”Kaverit aina ehdottavat, mihin kappaleeseen voisin seuraavaksi tanssia”, Elli sanoo.

Osa tsemppitansseista päätyy avoimelle @sairastellen-Instagram-tilille, jonka Elli perusti vertaistueksi. Tilin kautta hän on tutustunut muihin nuoriin pitkäaikaissairaisiin.

”On ollut tosi lohdullista nähdä muilla ihmisillä samanlaista sisältöä, mitä oma elämä on. Siitä ei tule niin yksinäinen olo”, Elli sanoo.

Vaikka sairaudet eivät olisi samoja, monet tunteet ovat. Vertaiset ymmärtävät, mistä Elli puhuu, kun hän kertoo osallistuneensa kahden tunnin juhliin ja levänneensä sen jälkeen kaksi päivää. He ymmärtävät, kun Elli kertoo vältelleensä kuulumistensa kertomista, koska ei halua huolestuttaa muita.

365 hyvää asiaa vuodessa

Asunnon ikkunoiden verhokotelosta roikkuvat verhojen sijaan satiiniset balettitossut.

”Ne ovat siinä muistuttamassa siitä mun unelmasta.”

Balettitossujen alapuolella on musta löhötuoli, jonka vasemmalla puolella on puulaatikko lehtipinoineen. Päällimmäisenä on Sisko Savonlahden Ehkä tänä kesänä kaikki muuttuu -romaani.

”Se on vain jäänyt siihen”, Elli sanoo.

Hän ei ole lukenut sairaslomansa aikana yhtään kirjaa, koska nukahtaisi kesken kaiken, vaikka olisi nukkunut 10–12 tuntia yössä.

Pysähdytään kirjaan silti hetkeksi.

Autofiktion kolmekymppinen päähenkilö painii eron jälkeisen alavireen kanssa. Pitäisi löytää työpaikka ja rakastua uudelleen, mutta kesä menee parvekkeen lattialla sipsejä syöden. Elämä ei ole mennyt niin kuin hän on suunnitellut.

Myös Elliä pelottaa, ettei tulevaisuus vastaa odotuksia.

Hän odottaa kesää, mutta entä jos se kuluu katetri kädessä Meilahdessa samalla, kun kaverit ovat rannalla? Entä jos ei saa pukea kukkamekkoja, vaan on vedettävä ylle keltainen sairaalapyjama?

Elli tietää, että niin voi käydä. Sairaudet eivät lakkaa olemasta, vaikka ulkona paistaisi aurinko. Hän on silti päättänyt yrittää pitää toivosta kiinni.

”Se elämä, jota nyt elän, olisi ollut sen vuoden 2019 Ellin painajainen. Mutta myös tässä nykyisessä elämässä on niin paljon hyvää.”

Yhtenä päivänä hyvä asia on se, että on saanut sairaalan aamiaissämpylän syötyä. Toisena jäätelöpuikko omalla parvekkeella kevätauringossa. Kolmantena se, että paras kaveri tulee Englannista käymään.

Ehkä joskus tulee niin hyvä päivä, että saa vetää tossut verhotangolta jalkaan.

Lue myös: Taideterapia auttoi Miiaa, 25, käsittelemään vakavan sairastumisen aiheuttamaa traumaa: ”Töissäni toistui usein sydänsymboli”