Muistisairaan tytär neuvoo: Varaudu näihin 15 asiaan

Kun oma läheinen sairastuu Alzheimeriin, lähipiiri sukeltaa nettiin etsimään tietoa siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Tässä muistisairaan naisen tyttären vinkit siihen, mihin kannattaa varautua.

Äitini sai Alzheimer-diagnoosin reilut viisi vuotta sitten, vain 64-vuotiaana. Alkuun Alzheimer eteni hitaasti. Äiti pystyi asumaan isäni kanssa, josta tuli hänen omaishoitajana.

Syksyllä 2015 äiti joutui muuttamaan hoitokotiin, sillä isä ei enää pärjännyt hänen kanssaan kaksin kotona.

Juuri nyt äitini vointi on tasainen, mutta hänen tilansa heikkenee jatkuvasti – onhan kyse etenevästä muistisairaudesta.

Äidin sairauden alkuvaiheissa etsin kovasti tietoa siitä, mitä meillä on edessämme. Tässä muutamia huomioita, joihin mielestäni jokaisen muistisairaan läheisen on hyvä varautua.

1. Selätä epäily ja hyväksy faktat

Alkujärkytyksen jälkeen ryhdyt epäilemään diagnoosia. Voiko tämä muka olla totta, onko lääkäri tehnyt virheen? Onko kyseessä sittenkin jokin muu tauti?

Kun kuulin äitini Alzheimer-diagnoosista, kyseenalaistin sen. Yritin kaivaa netistä tietoa siitä, voisivatko muistiongelmat sittenkin johtua punkin puremasta tai aivojen verenkiertohäiriöistä. Etsin tautia, jonka voisin parantaa.

Hyvin pian sain huomata, että hyväksymällä faktat pääsin takaisin tolpilleni.

2. Usko, että pääset yli vihasta

Käyt läpi kaikki mahdolliset tunnetilat, myös epätoivon ja vihan.

Kun äitini sai diagnoosin juuri eläkeiän kynnyksellä, vihasin jonkin aikaa kaikkia vanhoja mummoja. Tunsin kateutta ja katkeruutta siitä, ettei äidistäni koskaan tulisi lempeää vanhaa mummelia, joka lykkisi vedettävää kauppakassia lähikauppaan.

Enää en onneksi vihaa mummoja.

3. Hyväksy, että taidot hiipuvat

Läheisesi taidot hiipuvat pikkuhiljaa. Äitini oli aiemmin intohimoinen kotikokki, mutta unohti jo sairauden varhaisessa vaiheessa, miten ruokaa valmistetaan. Hän saattoi työntää salaatin tai sushin mikroon. Pian hän unohti miten mikro toimii.

4. Kestä asiattomat kommentit

Kohtaat kauhistelua ja tökeröjä kommentteja.

”Ihan kauhea tilanne teillä, aivan järkyttävää. Onneksi noin ei käynyt minun perheelleni”, vanha naapurini sanoi, kun törmäsin häneen sattumalta.

5. Muista, että suru heittelee

Suru tulee aaltoina. Saattaa mennä pitkään niin, että luulet hyväksyneesi asian ja olevasi sinut läheisesi Alzheimerin kanssa. Yhtäkkiä repeät itkuun kaupan kassalla.

6. Ota ilo irti huumorista

Jossain vaiheessa tulee eteen hetki, jolloin läheisesi alkaa puhua pöhköjä. Ei kannata ahdistua tai tulistua, vaan ohjata keskustelu nopeasti jonnekin muualle.

Huumori auttaa sinua selviämään, se on auttanut minuakin.

7. Ymmärrä, että käsitys hygieniasta muuttuu

Alzheimeria sairastavan kyky huolehtia omasta hygieniastaan hiipuu. Entisestä siivoushullusta ja himosaunojasta saattaa tulla haastava tapaus, joka pitää maanitella suihkuun väkipakolla.

8. Kestä raju kielenkäyttö

Läheisesi kielenkäyttö saattaa muuttua ronskimmaksi, vaikka hän ei olisi koskaan aiemmin viljellyt kirosanoja.

”Ne ihmiset v—-vat minua”, totesi äitini kerran puhuessaan naapureistaan. Nelivuotias tyttäreni seisoi vieressä.

9. Valmistaudu siihen, että osa läheisistä kaikkoaa

Jotkut ystävistäsi ja sukulaisistasi saattavat lopettaa yhteydenpidon, tai yhteydenotot ainakin harvenevat. Kaikki eivät osaa käsitellä Alzheimer-potilaita eivätkä tiedä, miten heihin ja sairaiden läheisiin tulisi suhtautua.

Jotkut puolestaan luulevat tietävänsä sinua paremmin, miten läheistäsi tulisi hoitaa.

10. Selviydy hetkestä, jolloin hän ei tunnista sinua

Eteesi voi tulla hetki, jolloin läheisesi ei enää tunnista sinua. Vaikka valmistautuisit siihen henkisesti kuinka pitkään, se kirpaisee syvältä – ei pelkästään ensimmäisellä kerralla vaan aina.

Minua itkettää yhä joka kerta, kun äitini esittelee minut muille hänen ystävänään.

11. Huomioi, että läheisesi voi ihastua

Kun läheisesi muuttaa hoitokotiin, hän saattaa kiintyä syvästi muihin asukkaisiin. Oma äitini pitää välillä erästä hoitokodin asukasta miesystävänään.

12. Kokeile laulamista

Monet muistisairaat muistavat uskomattoman hyvin laulujen sanat. Välillä on päiviä, ettei äitini ymmärrä ympäröivästä maailmasta juuri mitään, mutta saattaa laulaa luikauttaa vanhan joululaulun esimerkillisesti.

Vanhojen laulujen laulaminen tai pelkästään musiikin kuuntelu voi antaa muistisairaalle paljon iloa.

13. Vitsaile kuten ennenkin

Vaikka läheisesi muisti katoaa, hänen huumorintajunsa saattaa säilyä. Äitini nauraa yhä samoille asioille kuin aina ennenkin, vaikka hänen dementiansa on edennyt jo pitkälle.

14. Auta päätöksenteossa

Läheisesi aloitekyky ja päätöksenteko vaikeutuvat. Ruokaillessa hän ei ehkä osaa päättää, mistä aloittaisi. Ravintolassa äitini ei välttämättä osaa valita, ottaisiko suklaa- vai vaniljajäätelöä.

15. Vaali hyviä hetkiä

Opit nauttimaan hetkestä, sillä et voi koskaan tietää, mitä lähitulevaisuudessa tapahtuu. Jokainen positiivinen kohtaaminen ja yhteinen tuokio on aito ilon aihe, jota kannattaa vaalia.

 

Lue lisää Alzheimerista:

Toimittaja Anneli Juutilaisen blogi elämästä Alzheimer-potilaan läheisenä Kun lamppu sammuu

Milloin muistin heikkenemisestä on syytä huolestua? Näistä merkeistä tunnistat varhaisen Alzheimerin oireet
Näin ehkäiset Alzheimerin tautia – 10 keinoa, joilla pidät huolta aivoistasi
Puolisonsa omaishoitaja Liisa, 82: ”Omaa aikaani on se, kun käyn päivittäin rollaattorilla kaupassa”
Mies asuu hoitokodissa, vaimo Rivieralla: ”Sukulaiset paheksuvat ratkaisuamme”
Kuningatar Silvia äitinsä muistisairaudesta: ”Olin neuvoton kun äiti sairaustui”

Avainsanat

Keskustelu

Kommentoi juttua: Muistisairaan tytär neuvoo: Varaudu näihin 15 asiaan

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X