Kun esikoisella todettiin aistisäätelyhäiriö, Henna, 34, ymmärsi kärsivänsä samoista oireista: ”Lapsena itkin aina, kun joku harjasi hiuksia”

Halaus tuntuu iholla inhottavalta ja pilaantunut ruoka ei haise miltään. Henna Heikkilän aistit toimivat välillä liian tehokkaasti, välillä liian heikosti. Kun Henna hakeutui tutkimuksiin, paljastui, että hänellä on lapsena todettu ADHD, josta kukaan kertonut hänelle.

Hiukset on leikattu lyhyiksi, koska niiden harjaaminen sattuu ja yksittäiset hiukset kutittavat. Varpaat ovat kotona aina paljaat. Jos iho kuivuu, rasvaamisen hoitaa puoliso, sillä voiteet tuntuvat inhottavilta.

Jääkaapin humina, loisteputkien rätinä, lyijykynän ääni paperilla, auton äänet ulkona, lapset viereisessä huoneessa. Kaikki äänet sekoittuvat yhdeksi puuroksi, aivan kuin aivot eivät pystyisi sulkemaan mitään niistä ulos.

Helsinkiläinen Henna Heikkilä, 34, on tasapainoillut erilaisten aistiärsykkeiden kanssa koko ikänsä.

”Lapsena itkin aina, kun joku yritti hellästi harjata hiuksia. Luulin, että se on normaalia, koska en tiennyt muusta”, Henna kuvailee.

Vuonna 2014 Hennan silloin neljävuotiaalla esikoisella Eemelillä todettiin ADHD ja autismikirjon häiriö, joihin liittyy aistisäätelyhäiriö. Silloin palat tuntuivat loksahtavan paikoilleen.

Tuohan kuulostaa aivan minulta, Henna ajatteli.

Lue myös: Tiina, 40, ärsyyntyi tietyistä äänistä jo lapsena, mutta sai nimen oireilleen vasta neljä vuotta sitten – näin misofonia vaikuttaa hänen elämäänsä

Henna Heikkilä

Henna Heikkilällä on diagnosoitu ADHD, johon hänellä on lääkitys. Aistisäätelyvaikeuksiin ei ole olemassa lääkkeitä. Hennalle selviytymiskeinoksi aistikuormitukseen on muodostunut oman palautumisajan varmistaminen. Henna rentoutuu lukemalla ja katsomalla dokumentteja. Kuva: Sinimaria Halonen

Aistisäätelyhäiriö: aivot prosessoivat aistiärsykkeitä poikkeavalla tavalla

Aistisäätelyn vaikeuksia voi ilmetä eri aistijärjestelmissä: näkö-, kuulo-, tunto-, haju-, maku-, lihas-nivel- ja tasapaino-liikeaistissa. Käytännössä aivot eivät kykene käsittelemään aistimuksia normaalilla tavalla, lastenpsykiatrian erikoislääkäri Anita Puustjärvi Kuopion yliopistollisesta sairaalasta (KYS) kertoo.

Kyseessä on neurobiologinen ominaisuus, johon vaikuttavat perimä, aivojen kehityksen erilaiset pienet poikkeamat ja jossain määrin myös kokemukset. Stressi terävöittää aisteja ja voi siten lisätä aistiyliherkkyyttä ja kuormitusherkkyyttä.

Puustjärvi muistuttaa, että ihminen on ylipäätään herkkä muodostamaan assosiaatioita aistimusten ja kokemusten välille.

”Jos esimerkiksi sairastuu mahatautiin ja on juuri ennen sitä syönyt laskiaispullan, voi syntyä inho pullaa kohtaan, vaikka vatsataudilla ja pullalla ei olisi todellista yhteyttä. Mielemme ja vaistomme toimivat näin. Aistiyliherkällä aivot voivat tulkita tällaisen aistimukseen liittyvän negatiivisen kokemuksen vieläkin voimakkaammin, jolloin aistimus tuntuu entistäkin epämiellyttävämmälle,” Puustjärvi sanoo.

On arvioitu, että noin 5–10 prosentilla väestöstä esiintyy aistisäätelyn vaikeuksia.

”Lukuun kannattaa suhtautua varovasti, sillä kyseessä on häiriöryhmä, jolle ei ole virallisesti omaa diagnoosia, vaan se merkitään muiden diagnoosien alle”, Puustjärvi sanoo.

Se kuitenkin tiedetään, että aistisäätelyn vaikeudet ovat tyypillisempiä ihmisillä, joilla on muita neuropsykiatrisia häiriöitä. ADHD-diagnoosin saaneista 30–40 prosentilla on myös motoriikan tai aistitiedon käsittelyn vaikeuksia tai molempia. Autismikirjon ihmisistä noin 80–90 prosenttia kokee aistisäätelyn vaikeuksia. Aistisäätelyn vaikeuksia voi olla myös ilman, että ihmisellä esiintyisi muita neuropsykiatrisia häiriöitä samanaikaisesti.

Itketti lukea papereita, sillä tajusin, että elämäni olisi voinut mennä toisin.

Lapsuudessa saatu ADHD-diagnoosi tuli Hennalle yllätyksenä

Henna hakeutui yksityisen lääkärikeskuksen psykiatrin vastaanotolle pian esikoisensa Eemelin diagnoosin jälkeen, kun oman arjen hallinta alkoi tuntua haastavalta. Lapsen asioista hän piti hyvää huolta, mutta ulos lähtiessä oma pipo, kaulaliina ja hanskat unohtuivat jatkuvasti, vaikka ulkona oli yli 20 astetta pakkasta. Yksittäisen villatakin etsimiseen saattoi kulua viikko.

Ennen psykiatrin tapaamista Henna tilasi tulostettuina lapsuutensa terveystiedot. Niistä kävi ilmi, että Hennalla oli diagnosoitu ADHD Helsingin Lastenlinnassa jo 1992 viiden vuoden iässä.

Tieto ADHD-diagnoosista oli helpotus mutta vaati prosessointia.

”Itketti lukea papereita, sillä tajusin, että elämäni olisi voinut mennä toisin”, Henna sanoo.

Papereista selvisi, että Henna oli ohjattu puheterapeutin vastaanotolle alle kouluikäisenä, sillä hän oppi puhumaan kunnolla vasta kuusivuotiaana. Hennan vilkkaus kiinnitti puheterapeutin huomion: lapsi ei pysynyt hetkeäkään paikallaan, vaan tutki kaikki vastaanoton kaapit ja lipastot ja ravasi pesemässä käsiään. Hän ohjasi Hennan tutkimuksiin, joissa otettiin aivosähkökäyrä ja verikokeita ja teetettiin erilaisia tehtäviä.

Lääkitystä ei aloitettu, sillä 1990-luvulla ADHD:tä pidettiin monesti ohimenevänä vaiheena. Henna uskoo, että siksi vanhemmat eivät koskaan puhuneet hänelle diagnoosista.

Tieto diagnoosista ei saavuttanut myöskään opettajia, joten Henna istui viikoittain jälki-istunnossa. Aistikuormituksen aiheuttamien keskittymisvaikeuksien vuoksi hän vaelteli ympäri luokkaa ja saattoi poistua pihalle kesken oppituntien.

Vuonna 2014 psykiatrian erikoislääkärin vastaanotolla lääkäri luki Hennan lapsuuden aikaiset paperit ja kysyi, oireileeko Henna edelleen. Hennalla teetettiin oirekuvaa kartoittavia kyselylomakkeita, joiden pisteet ylittyivät selvästi. ADHD-lääkitys aloitettiin välittömästi.

Lue myös: Katja, 37, sai koulussa hyviä arvosanoja ja työskentelee yliopistolla – aikuisena diagnosoitu ADHD yllätti

Henna Heikkilä seisoo pöydän vieressä ja silittää pöydällä istuvaa kissaa.

Kotona Henna ei käytä lainkaan sukkia, sillä ne tuntuvat iholla inhottavilta.  Kuva: Sinimaria Halonen

Aistisäätelyhäiriö: Aikuiset ovat joutuneet pärjäämään ilman kuntoutusta

Aistisäätelyn vaikeuksia voidaan arvioida toimintaterapeutin vastaanotolla erilaisilla strukturoiduilla kyselyillä ja havainnointimenetelmillä. Aikuisilla arviointi perustuu pääosin haastatteluun tai kyselylomakkeilla koottavaan tietoon.

Hennan lapsilla, nyt 10-vuotiaalla Eemelillä ja neljävuotiaalla Aatoksella on autisminkirjon häiriön ja ADHD-diagnoosin lisäksi toimintaterapeutin lausunnot, joissa aistisäätelyhäiriö on vahvistettu. Hennalla vastaavaa lausuntoa aistisäätelyyn liittyvästä oireilusta ei ole.

Erikoislääkäri Anita Puustjärven mukaan lausunnon puuttuminen aikuisen diagnoositiedoista on tyypillistä. Yksi syy on se, ettei 1990-luvulla aistisäätelyyn liittyvistä vaikeuksista ollut samalla tavalla tietoa kuin tänä päivänä. Oireet ovat usein häiritseviä nimenomaan lapsilla ja lievittyvät jossain määrin aikuisikään mennessä kuten monissa muissakin neuropsykiatrisissa häiriöissä.

Toiseksi aistisäätelyn vaikeuksiin ei ole olemassa lääkehoitoa. Helpotusta haetaan kuntoutuksesta, joka tähtää arjen hallintaan ja aistimusten sietämiseen. Aikuiselle on monesti jo ehtinyt kehittyä elämän varrella selviytymiskeinoja, jotka helpottavat oireiden kanssa elämistä.

”Lastenpsykiatrialla on tuttua, että kun annetaan diagnoosi lapselle, vanhempi hoksaa, että myös hänellä on aina ollut tällaisia pulmia ja kertoo, mitkä keinot ovat hänellä auttaneet”, Puustjärvi sanoo.

Aikuisella on myös mahdollisuus muokata omaa ympäristöään ja valita, mitä vaatteita hän käyttää. Lapset ovat enemmän aikuisten armoilla, Puustjärvi muistuttaa.

Lue myös: Miten ADHD näkyy aikuisella? Nämä oireet voivat olla merkki tarkkaavaisuushäiriöstä

Tatu ja Patu -perhekalenteri

Henna sai apua arkeen Kelan myöntämästä 16–29-vuotiaille ADHD:n tai autisminkirjon diagnoosin saaneille tarkoitetusta neuropsykiatrisesta Oma väylä -kuntoutuksesta. Yksi arjen hallintaa helpottavista keinoista oli perhekalenteri, johon on kirjattu jokaisen perheenjäsenen menot. Kuva: Sinimaria Halonen

Kellon raksutus voi kuormittaa tai lähestyvä auto jäädä huomaamatta

Aistisäätelyn pulmat voivat olla lieviä, keskivaikeita tai vaikeita. Lievinä aistisäätelyn vaikeuksiin kiinnitetään harvoin huomiota. Kyse on pikemminkin ominaisuuksista. Aistisäätelyn häiriöstä puhutaan vasta, kun oireet ovat sellaisia, että arjen toimintakykyyn tulee vaikeuksia.

”Henkilö esimerkiksi kuormittuu kestämättömällä tavalla ostoskeskuksen hälystä tai ei huomioi lähestyvän auton ääntä, vaikka kuulo olisi normaali”, Puustjärvi kuvailee.

Aistisäätelyn vaikeudet voidaan jakaa kolmeen kategoriaan:

  1. Aistitiedon säätelyn vaikeuksiin kuuluvat aistiyliherkkyys, aistialiherkkyys ja aistimushakuisuus. Aistiyliherkkä reagoi pieniinkin ärsykkeisiin. Jos kello raksuttaa vieressä, vaatteen sauma painaa tai sukka on vinossa, voi olla vaikea keskittyä muuhun. Aistialiherkät eivät välttämättä huomaa, että suihkun vesi on tulikuumaa. Aistimushakuiset kaipaavat vahvoja, usein syvätuntoaistimuksia, jotka jäsentävät oloa. Tällaisia ovat esimerkiksi halauksesta tuleva puristus.
  2. Toisen kategorian muodostavat aistitiedon erotteluvaikeudet, esimerkiksi hahmotusvaikeudet. Henkilöllä voi olla vaikeuksia hahmottaa äänen korkeutta tai suuntaa, ja oireita voi olla myös haju- tai tuntoaistin puolella.
  3. Kolmanteen ryhmään kuuluvat aistipohjaiset motoriikan vaikeudet, jolloin kehon hallinnassa on haasteita. Se voi näkyä esimerkiksi tasapainovaikeuksina.

Hennan oireissa on sekä aistiyliherkkyyden että aistialiherkkyyden piirteitä. Hän ei mielellään halaa ihmisiä, sillä kosketus tuntuu ikävältä iholla. Toisaalta Hennan maku- ja hajuaisti ovat aistialireagoivia.

”En maista enkä haista, jos ruoka on pilaantunut, joten olen syönyt elämässäni monta kertaa pilaantuneita ruokia ja homeisia leipiä. Siksi olen tarkka päiväyksistä”, Henna sanoo.

Hennan molemmilla pojilla kyse on aistialiherkkyydestä ja aistihakuisuudesta: he hyppivät ja törmäilevät asioita päin ja hakevat sitä kautta aistiärsykkeitä.

Henna osoittaa olohuoneen nurkassa olevaa lähes parimetristä kiipeilypuuta.

”Tuo kissan kiipeilypuu on esimerkiksi lähdössä tänään pois, sillä Aatos kiipeää ylimmälle tasolle ja voi vartalonhallinnan vaikeuksien vuoksi pudota”, Henna kertoo.

Aistisäätelyhäiriö voi olla myös voimavara

Lapsen kohdalla tärkeä osa kuntoutusta on tiedon välittyminen lapsen aistisäätelyvaikeuksista lähiaikuisille, kuten vanhemmille, sukulaisille, opettajille ja hoitajille.

”On tärkeää, että aikuiset tietävät, mistä on kyse, jotta ei ajatella, että lapsi temppuilee. Aistikuormitus voi yksinkertaisesti olla niin valtava, että tilanne muodostuu lapsen kannalta mahdottomaksi kestää, ja siksi tulee esimerkiksi raivokohtauksia”, lastenpsykiatrian erikoislääkäri Anita Puustjärvi sanoo.

Kun aikuisilla on tarvittava tieto, arkea voidaan järjestellä toimintakykyä tukevilla tavoilla. Usein ennakointi on kaiken a ja o. Se voi tarkoittaa korvatulppien mukaan ottamista ostoskeskuksiin ja palautumisajan varaamista kuormittavan tilanteen jälkeen. Aistiylireagoivan lapsen koulunkäyntiä voivat helpottaa vastamelukuulokkeet ja aistialireagoivaa syvätuntoa antavat painoliivit.

Se, mikä voi kuormittaa yhdessä tilanteessa tarkkaavaisuutta, voi olla voimavara joissain tilanteissa. Esimerkiksi kahvinmaistajalla pitää olla erittäin hyvä makuaisti.

Lievissä aistiyliherkkyystapauksissa jo pienistä arjen muutoksista voi olla riittävästi apua. Esimerkiksi tuotelappujen leikkaaminen vaatteista voi toimia. Vaikeissa oireissa tarvitaan usein sensorisen integraation menetelmiä käyttävää toimintaterapiaa. Tärkeintä olisi, että ihminen oppisi itse tiedostamaan, mitkä tilanteet ovat hänelle vaikeita ja löytäisi niihin sopivia ratkaisuja.

”Myös ratkaisukeskeinen lähestymistapa toimii. Jos on esimerkiksi vaikea käydä suihkussa, koska jokainen pisara sattuu iholla, mietitään, voisiko lapsi esimerkiksi käydä kylvyssä tai miten peseytyminen parhaiten hoituisi”, Puustjärvi kuvailee.

Keskeinen osa kuntoutusta on myös aistisäätelypulmien näkeminen voimavarana.

”Aika monella asialla on kolikon kääntöpuoli. Se, mikä voi kuormittaa yhdessä tilanteessa tarkkaavaisuutta, voi olla voimavara joissain tilanteissa. Esimerkiksi kahvinmaistajalla pitää olla erittäin hyvä makuaisti”, Puustjärvi sanoo.

Henna Heikkilä ja 1,5-vuotias Alli pöydän ääressä. Hennalla on aistisäätelyhäiriö, josta ei ole toimintaterapeutin lausuntoa.

Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöön (ADHD) ja aistisäätelyvaikeuksiin liittyy perintötekijöitä. Myös Hennan puolisolla on ADHD. Puolitoistavuotiaalle Allille ei ole tehty vielä tutkimuksia. Kuva: Sinimaria Halonen

Vertaiset kuuluvat samaan heimoon ja kulttuuriin

Omien kokemustensa vuoksi Henna on pyrkinyt siihen, että lapset saavat kaiken tarvitsemansa tuen. Molemmat pojat ovat saaneet apua arkeen toimintaterapiasta. Eemelin aistialireagoivuutta ja -hakuisuutta rauhoittaa esimerkiksi lumen kolaaminen. Hän on myös koulussa autismin kirjon oppilaille tarkoitetulla luokalla. Aatos on tavallista pienemmässä päiväkotiryhmässä.

Liikuntaesteisen pysäköintilupa helpottaa turvallista siirtymää kauppaan lasten kanssa, joilla on vaikeuksia vartalonhallinnassa ja lähestyvien autojen havainnoinnissa. EU:n vammaiskortilla lapsi saa avustajan ilmaiseksi eri paikkoihin.

Lähihoitajaksi kouluttautunut Henna toimii molempien poikien omaishoitajana ja tekee keikkatyötä lapsiperheiden kotipalveluiden perhetyöntekijänä. Puoliso Marko on isyysvapaalla puolitoistavuotiaan Allin kanssa. Henna kokee omat haasteensa rikkaudeksi sekä ammatillisesti että vanhempana. ADHD ja aistisäätelyvaikeudet ovat lisänneet ongelmanratkaisukykyä sekä erilaisuuden ymmärtämistä.

”Jos lapsi toimii hölmösti, näen, että hänellä saattoi olla jokin suunnitelma, mutta se ei vain toteutunut. Olemme samaa heimoa. Asiakkailleni en puhu omista asioistani, mutta ymmärrys erilaisuutta kohtaan on olemassa”, Henna kertoo.

Hennan kohdalla paras apu omiin aistikuormitukseen liittyviin oireisiin on ollut rauhoittuminen ja omasta ajasta kiinni pitäminen. Kun hän tarvitsee hiljaisuutta, puoliso Marko lähtee lasten kanssa ulos. Silloin hän saa rauhassa lukea tai katsoa tiede- ja historiadokumentteja.

Toinen voimavara on ollut vertaistuki. Henna keskustelee aktiivisesti sosiaalisessa mediassa sekä ADHD-ryhmissä että aistiyli- ja aliherkkien lasten vanhemmille tarkoitetuissa ryhmissä. Hän toimi myös muutaman ADHD-liiton vertaistukiohjaajana. Näistä piireistä ovat löytyneet myös parhaat ystävät, joista muutama toimii nuorimpien lasten kummeina.

”Kun löytää vertaiset, joilla on samanlaisia kokemuksia, ei tarvitse selittää mitään. Yhtäkkiä ei olekaan enää niin outo”, Henna sanoo.

Lähteet: KYS:n lastenpsykiatrian erikoislääkäri Anita Puustjärvi, Duodecim Käypä hoito, Duodecim Terveyskirjasto, Sensorisen integraation terapian yhdistys ry

Lue myös Anna.fi: Ovatko aistisi tavallista herkemmät? Näin tunnistat aistiherkkyyden

Avainsanat

Keskustelu

Kommentoi juttua: Kun esikoisella todettiin aistisäätelyhäiriö, Henna, 34, ymmärsi kärsivänsä samoista oireista: ”Lapsena itkin aina, kun joku harjasi hiuksia”

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X