Terveys

Castlemanin tauti ilmeni pattina kaulassa – Miian, 41, harvinainen sairaus saa lääkäritkin hämilleen

Miia Nurmiolle puhkesi kolme eri sairautta. Näistä Castlemanin tauti ja keratokonus ovat harvinaisia. Vaikeinta onkin ollut vertaistuen puute.

Miia Nurmio, 41, päätti kymmenen vuotta sitten käydä näyttämässä kaulassa olevaa pattia työterveyslääkärille. Patti oli kasvanut kaulalla pari vuotta ja oli jo kymmenen sentin kokoinen, mutta Miia ei ajatellut sen olevan mitään vakavaa.

”Sain lähetteen ultraan, ja patista otettiin myös neulanäyte, mutta kukaan ei osannut kertoa, mistä oli kyse. Muutaman kuukauden päästä pääsin leikkaukseen ja patti poistettiin, mutta vieläkään ei osattu kertoa, mikä se oli. Minulta kyseltiin, olinko ollut Venäjällä, sillä näytteestä oli löytynyt tuberkuloosia. Olin varma, että kuolen”, Miia kertoo.

Castlemanin tauti on harvinainen imusuoniston sairaus

”Kaksi viikkoa leikkauksesta, helmikuussa 2010, sain tietää, että minulla oli Castlemanin tauti. Koska tauti on harvinainen, lääkärit eivät osanneet kertoa siitä juuri mitään. Turun yliopistollisessa keskussairaalassa oli kuulemma kahdenkymmenen vuoden aikana hoidettu vain viittä tautia sairastavaa. Sain tietää, että kyseessä on imusuoniston sairaus, jossa hyvälaatuisia kasvaimia kasvaa eri puolelle kehoa. Tauti voi olla paikallinen, kuten minulla, tai yleistynyt, jolloin kasvaimia on enemmän kuin yksi.

Hoidoksi riitti leikkaus, mutta käyn yhä syöpäseurannassa vuoden välein.

Castlemanin taudin syytä ei tiedetä eikä myöskään sitä, onko tauti perinnöllinen. Ylipäätään tautia ei juuri tunneta. Joka kerta kun menen kontrolliin, kohtaan ensimmäisenä lääkärin hämmentyneen katseen – usein hänkin kuulee tuolloin taudista ensimmäistä kertaa.

Tietoa sairaudesta olen saanut lähinnä netistä. Vaikeinta onkin ollut se, ettei ole ketään joka ymmärtäisi. Vertaistukea ei juuri ole. Keskustelupalstalta löysin toisen Castlemanin tautia sairastavan, jonka kanssa viestittelimme, mutta koska molemmat tiesimme taudista yhtä vähän, se jäi.

Lue myös: Valkoiset sormet ja halkeilevat varpaat paljastivat sairauden – skleroderma oli valtava järkytys

Miia alkoi pelätä sokeutumista

Vuoden kuluttua diagnoosin saamisesta olin käymässä lääkärissä kontrollissa. Kontrollin yhteydessä minulla todettiin silmässä keratokonus eli sarveiskalvon kartiopullistuma. Sekin on harvinainen sairaus, jota todetaan lähinnä armeijaikäisillä pojilla. Minä olin 32-vuotias nainen ja aloin pelätä sokeutumista. Sarveiskalvon pullistuminen kuitenkin pysähtyi itsestään.

Tuosta vuoden kuluttua sain kuitenkin taas huonoja uutisia, kun minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Olin jo jonkin aikaa ihmetellyt outoja oireita: tunsin itseni saamattomaksi, ja aivot olivat sumussa. Diagnoosi antoi oireille selityksen, ja sain lääkityksen kilpirauhasen vajaatoimintaan. Lääkitystä piti kuitenkin säätää moneen kertaan, sopiva löytyi vasta monen vuoden kuluttua.

Kolmannen diagnoosin saatuani oloni oli epätoivoinen, tämäkin vielä. Olin vielä nuori, ja lapseni olivat pieniä. Halusin vain elää normaalia elämää, mutta oloni oli alakuloinen. Käsittelin asiaa puhumalla, mutta vastaanottajat vain olivat vähissä. Lääkärit eivät osanneet vastata kysymyksiini ­eikä ammattiapuakaan tarjottu. Minua lohdutettiin lähinnä sanomalla ’kyllä se siitä’. Mieheni oli onneksi tukenani.

Lue myös Anna.fi:stä: Ida Jokikunnas kärsi hiljaa kivuista pitkään – kunnes hänen vatsastaan löytyi suuri kasvain: ”Ymmärsin, että ihmissuhteet syvenevät roimasti, kun jaettavat asiat eivät ole pelkkää iloa”

Miia alkoi pohtia elääkö niin kuin haluaa

Lopulta pyysin itse päästä juttelemaan psykologille. Pelkäsin kuolemaa. Psykologi kysyi, että jos oikeasti olisin kuolemassa, niin elänkö nyt niin kuin todella haluan elää lopun elämääni. Se oli silmiä avaavaa. Tajusin, että en elä.

Elämä sai uudenlaiset mittasuhteet. En esimerkiksi enää asettanut perheelleni turhia vaatimuksia. Ryhdyin myös raivaamaan kotiani. Heitin elämästäni pois paitsi turhat tavarat myös turhat asiat.

Innostuin siitä niin, että kouluttauduin ammattijärjestäjäksi. Olen nyt toiminut yrittäjänä kaksi vuotta. Ammattijärjestäjän työstä vain pieni osa on tavaran raivaamista ja suurempi elämän järjestelemistä.

Olin ennen kova stressaamaan, mutta sairauksien myötä olen oppinut asettamaan asiat oikeisiin mittasuhteisiin ja myös suhtautumaan positiivisemmin.

Ilman sairastumista en olisi sama ihminen – tauti on tehnyt minusta sen, kuka olen tänä päivänä.”

Tämä juttu on julkaistu Kotiliedessä 5/2020.