Psoriasiksessa on kolme muotoa: ihopsoriaasi, nivelpsoriaasi ja PPP – tällaista on sairastaa niitä kaikkia

Eeva Hanström, 53, sairastaa psoriasiksen eri muotoja. Aurinkohoito hellii ihoa, mutta parasta apua hänelle on kohtalotovereiden seura.

Eeva Hanström, 53, on sairastanut psoriasista vuodesta 2015. Hänellä on sairauden kolme erilaista muotoa: ihopsoriaasi, nivelpsoriaasi ja palmoplantaarinen pustuloosi eli PPP.

Lue myös: Vihelän perheessä seitsemällä on keliakia – näin heillä kokataan

Eeva kertoo sairaudestaan ja elämästään sen kanssa:

”Minulla on ihopsoriaasi, nivelpsoriaasi ja lisäksi palmoplantaarinen pustuloosi eli PPP. PPP on aika harvinainen, ja vielä vähän kiistellään, onko se psoriasista vai itsenäinen ihosairaus. PPP on märkärakkuloiva jalkapohjien ja kämmenten sairaus.

Oireet ilmenivät, kun palasin kesällä 2015 lomareissulta. Ihmettelin jalkapohjieni tummia näppyjä. Ne eivät olleet kipeitä eivätkä häirinneet muutenkaan. Mutta parin viikon kuluttua etureidet alkoivat olla todella kipeät ja särkeä. Aamuisin olin myös hir­veän jäykkä.

Työskentelen erityiskoulunkäyntiavustajana. Kun marraskuussa koulussa oli joulujuhlaesitysten harjoitukset, istuin katsomossa kuin tulisilla hiilillä. Kannustin lapsia, mutta jalkapohjissa oli niin kauhea kutina, etten voinut ottaa askeltakaan.

Sain ajan ihotautilääkärille, joka sanoi heti, että tämä on PPP. Kun valittelin aamujäykkyyttä ja reisien kipuja, hän lähetti minut reumatologille. Niin sain nivelpsoriaasidiagnoosin.

Psoriasis tuli elämääni aivan yllättäen, suvussani ei sitä ole ollut.

Lue myös: Terve suolisto lisää hyvinvointia

Eeva Hanström

Eeva Hanström toimii aktiivisesti Helsingin Psoriasisyhdistyksessä.

Psoriasista hoidetaan sytostaateilla

Koin pysäyttävän hetken, kun olin apteekissa reseptinippuni kanssa. Farmaseutti kysyi, että entäs nämä sytostaatit. Ihmettelin, että mistä hän puhuu, eihän minulla syöpää ole. Mutta sytostaatit ovat osa psoriasiksen hoitoa.

Pistän sytostaattia itseeni viikoittain. Pistoksen jälkeen otan illalla neljän tunnin kuluttua pahoinvoinnin estolääkkeen. Se ei ole kyllä ­vielä kertaakaan unohtunut. Pistoksen jälkeen nukun tosi sikeästi, kuin olisi halolla päähän lyöty.

Ihopsoriasista on vain kyynärpäässäni. Sormen- ja varpaankynteni ovat liuskoittuvat ja haperot. Kynsissä on siksi geelilakkaus suojaamassa niitä.

Töitä sairaus ei ole juuri haitannut. Neljässä vuodessa olen ollut pois töistä ehkä kaksi viikon jaksoa.

    Eevan vinkit psoriaatikoille

  • Kipiloikkaa liittoon. Etsi vertaistukea tai perusta ryhmä. ­Soita Psoriasisliiton sairaanhoitajalle, jos lähellä ei ole yhdistystä tai et ole Facebookissa.
  • Hanki hyvä lääkäri ja diagnoosi. Saat tukea, täsmälääkityksen ja säännölliset kontrollit.
  • Muista positiivisuus. Tee a­sioita, jotka tekevät sinut onnelliseksi. Stressi on vihollinen.

Aurinko auttaa psoriasikseen

Reumalääkärini suositteli minulle alussa aurinkopainotteista sopeutumisvalmennusta. Olin kaksi viikkoa Kanarialla, ja voin sanoa, että sain siellä  elämäni takaisin.

Meitä oli siellä 24 psoriaatikkoa, joista sain useita ystäviä. He ovat kotoisin ympäri Suomea, miehiä ja naisia. Sain mahtavaa tukea, ja ystävyys on kestänyt. Kellään muulla ei ollut PPP:tä, mutta olin kuin omieni joukossa.

Kanarialla mieleeni tuli, että kotona kokoan pääkaupunkiseudulta ryhmän. Laitoin PPP:n Facebook-ryhmään ilmoituksen, että olisi kiva treffata toinenkin ilmielävä PPP-ihminen.

Viime syksynä perustin myös Psoriasisyhdistyksen kautta oman vertaisryhmän. Puhumme kaikesta: sairauksista, lasten asioista, töistä ja elämästä. Vaihdamme vinkkejä. Olemme kokemusasiantuntijoita.

Lue myös: Ruusifinni: oireet, hoito ja ehkäiseminen

Vertaistuesta saa voimaa

Pari vuotta sitten rintalastani viereen nousi suuri pallukka. Aamulla katsoin peiliin ja viestitin vertaisryhmään, että voi ei, nyt on kanamunan kokoinen patti, taidanpa lähteä lääkäriin.

Sain vastauksia, että se on ihan tavallista, muillakin oli ollut monta kertaa. Söin viikon vahvoja tulehdus­kipulääkkeitä, ja patti katosi.

Olen Helsingin Psoriasisyhdistyksen hallituksessa, ja minut valittiin keväällä sen varapuheenjohtajaksi. Minulla on ihana perhe, kaksi aikuista lasta ja vielä teini kotona. On myös hyviä ystäviä ja kivoja harrastuksia. Toivottavasti voin jatkaa töissä eläkeikään asti.

Nyt olen säästänyt pitkään ja ­aion kesällä kolmeksi viikoksi Kroatiaan. Adrianmeri on ihana, niin puhdas ja suolainen. Uiminen on minulle ykkösjuttu.

Matka on rahallisesti iso asia, mutta tingin sitten muusta. Matkan jälkeen pärjään pitkään ilman kipuja.

Vaikka olen puhelias, iloinen ja rohkea ihminen, minussa on myös aaltoihin tuijottava puoli: vilvoittelen varpaitani Adrianmeressä, katselen auringonlaskua ja ajattelen, että hei, minä olen hengissä.”

Keskustelu

Kommentoi juttua: Psoriasiksessa on kolme muotoa: ihopsoriaasi, nivelpsoriaasi ja PPP – tällaista on sairastaa niitä kaikkia

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X