Terveys

Riina, 45, välttelee kirkasta auringonvaloa, joka voi aiheuttaa hänelle piinallisen kipukohtauksen – tällaista on elämä itsemurhapäänsäryn kanssa

Riina Sorjonen, 45, kärsi vuosia erilaisista migreeneistä. Keväällä 2022 hän sai vihdoin selityksen kaameille päänsärkyoireilleen. Hänellä on Hortonin neuralgia, joka tunnetaan myös nimellä itsemurhapäänsärky.

Kylpyhuoneen ikkunat on peitetty kylpypyyhkeillä, sillä sälekaihtimien reiät päästävät läpi yksittäisiä auringon säteitä. Joinakin päivinä nekin ovat liikaa.

Kokkolalainen Riina Sorjonen, 45, on oppinut välttelemään kirkasta valoa, sillä se saattaa aiheuttaa hänelle sietämätöntä kipua.

Aivan kuin aivot olisivat ruostunutta metallia, ja joku raaputtaisi niitä terävällä esineellä. Kipu porautuu vasemman silmän ja ohimon välistä päähän ja raastaa niin, että paikoillaan oleminen muuttuu mahdottomaksi. Kipu hiipii varkain ja varoittaa itsestään juuri ennen kuin vihlaisee ensimmäisen kerran: silmäkulma alkaa roikkua ja nenä vuotaa.

Siitä Riina tietää, nyt se alkaa taas.

Se on toimintakyvyn vievä kipukohtaus. Roikkosilmämigreeni, kuten Riina ja hänen puolisonsa Markku sitä nimittivät.

Lääkärit tuntevat sen nimellä Hortonin neuralgia tai Hortonin syndrooma.

Riina kärsi selittämättömistä oireista lähes kolme vuotta ennen kuin lääkärit saivat selville, mistä ne johtuivat.

Raajat eivät liikkuneet, puhe katosi

Maaliskuussa 2019 Riina makasi Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hän oli menettänyt lähes kaksi ja puoli litraa verta. Suolistoon liittyvä rutiinitoimenpide oli aiheuttanut sisäisen verenvuodon. Rauta- ja punasoluarvot, vitamiini- ja hivenainetasot sekä verenpaine olivat romahtaneet.

Ei ihme, että olo oli heikko.

Äkkiä Riina ei kyennyt enää puhumaan. Molemmat jalat ja kädet puutuivat niin, että niiden liikuttamisesta tuli mahdotonta.

Riinan puoliso Markku hätääntyi: Menikö tajunta?

Paikalle hälytetyt hoitajat yrittivät saada Riinaa vastaamaan. Hän kuuli kaiken, halusi huutaa, mutta ääntä ei tullut. Rintakehää painoi. Päätä jyskytti. Ikään kuin kehon olisi vanginnut kova kuori.

”Yritin morsettaa toisen käden sormillani miehelleni, että olen täällä”, Riina sanoo.

Kymmenen minuutin päästä kuori alkoi murtua. Tunto palasi raajoihin, päänsärky alkoi helpottaa ja sanat jälleen virrata suusta.

Sitten keho meni lukkoon uudestaan. Niin kävi vielä neljä kertaa sinä iltana. Seuraavana päivänä samat oireet toistuivat. Usein halvaus iski, kun hän yritti nostaa päätään ylös tyynyltä.

Riina pelkäsi, että verenvuoto oli tehnyt kehoon parantumatonta tuhoa.

Kun neurologi sanoi, ettei Riinalla ollut hengenvaaraa, hän yllättyi.

Oireiden syynä on hemipleginen migreeni, neurologi kertoi.

Harvinainen migreenisairaus näkyy kohtausten aikana toispuoleisena halvaantumisena ja puheentuoton vaikeuksina.

Kipu siirtyi vasemman silmän taakse

Migreeni oli ollut osa Riinan elämää vuodesta 1995 lähtien. Hänellä oli päänsärkyä ja näköhäiriöitä. Kohtaukset pysyivät kurissa sumatriptaania sisältävän nenäsumutteen ja migreenin estolääkkeenä käytetyn masennuslääkkeen avulla.

Kun Riina perusti Tampereelle kauneudenhoitoalan yrityksen vuonna 2013, migreenikohtaukset lisääntyivät. Voimakas stressi saattoi laukaista migreenin, mutta muuten sairaus ei juuri haitannut arkea.

Sisäisen verenvuodon jälkeen liikunnasta ei meinannut tulla mitään. Sykkeen nousu laukaisi saman halvausmigreenin kuin sairaalassakin. Tyttären kanssa aloitettu cross fit -harrastus ja juokslenkit oli lopetettava.

Elokuussa 2019 oudot tuntemukset siirtyivät kasvoihin: Vasen silmäluomi alkoi roikkua. Silmän takana vihloi.

Yrittäjänä Riina oli tottunut tekemään hoitolassa töitä aamukahdeksasta iltayhdeksään asti. Mutta nyt ikkunoista paistava kirkas auringon valo teki olon sietämättömäksi. Valo poltti silmää niin, että Riina ei kyennyt olemaan hoitolassa ilman tummennettuja suojalaseja.

Kipu oli niin kovaa, että Riina joutui perumaan asiakkaita välillä kesken toimenpiteenkin. Se vaikutti itsetuntoon.

”Eihän se ole kivaa asiakkaalle, että toinen sääri jää sokeroimatta. Tunsin huonommuutta siitä, että en pystynyt tekemään työtäni.”

Kun kipukohtauksia alkoi tulla useita kertoja päivässä, Riina hakeutui Tampereen yliopistollisen sairaalan päivystykseen. Muutaman kerran hänelle annettiin tulehduskipulääkettä ja kortisonia suoneen. Ne eivät kuitenkaan poistaneet vasenta silmää raastanutta kipua. 

Muutaman viikon päästä silmäkipu hävisi itsestään. 

Neurologi kertoi uutiset: Sinulla on Hortonin neuralgia

Riina muutti Tampereelta Kokkolaan tammikuussa 2022. Seuraavan kuukauden aikana hänestä tuli tuttu näky Kokkolan keskussairaalan päivystyksessä. Vasen silmäkulma roikkui jälleen. Kahden tunnin kipukohtaus iski kolme kertaa päivässä. 

Lääkäri oli määränyt edeltävänä kesänä Riinalle vaikean migreenin hoitoon tarkoitetun biologisen estolääkkeen. Kerran kuussa pistettävä piikki vei kaikki muut kivut paitsi silmän taakse porautuneen poltteen.

Helmikuun lopussa Riina istui odotustilassa kolmatta kertaa saman kuukauden sisällä. Hän piteli käsillään päätään ja heijasi itseään edestakaisin tuolin reunalla. 

Lääkäri päätti ottaa Riinan päivystyksen vuodeosastolle tarkempia tutkimuksia varten. Osastolla neurologi kirjoitti lähetteen pään magneettikuvaukseen.

Jos päässä ei näy vaurioita, ja happi auttaa, todennäköisesti kyseessä on Hortonin neuralgia, neurologi sanoi.

Hoitajat laittoivat Riinan kasvoille hengitysmaskin, joka oli kiinnitetty happipulloon ja käskivät hengittelemään rauhallisesti vartin ajan.

Kehon valtasi viileys. Ajatus alkoi kirkastua. Kivut hävisivät.

”Kun sen ensimmäisen kerran koin, ajattelin, että tässä on pakko olla jotain muutakin kuin happea”, Riina sanoo.

Hortonin neuralgia oireilee tyypillisesti keväisin ja syksyisin

Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky oireilee voimakkaana kipuna toisen silmän alueella. Muita oireita voivat olla saman silmän punoitus ja vetisyys, mustuaisen pienentyminen, silmäluomen roikkuminen ja saman puolen sieraimen tukkoisuus.

Riina googlasi sairauden heti osastolla.

”Ajattelin, että ei ole todellista. Tässä kuvaillaan mun roikkosilmämigreeni. Diagnoosin saaminen selitti asioita valtavasti. Yhtäkkiä maailma, joka oli ollut aivan vinksin vonksin, meni suoraan järjestykseen”, hän sanoo.

Kymmenen prosenttia Hortonin syndroomaa sairastavista kärsii kroonisesta sarjoittaisesta päänsärystä, jossa kohtauksia tulee päivittäin. Valtaosa sairastaa niin sanottua episodista sarjoittaista päänsärkyä. Sille ominaisia ovat muutamien viikkojen tai kuukausien mittaiset kipujaksot, jotka tulevat tiettyinä ajankohtina.

Näin oli myös Riinan kohdalla. Silmäkipuja on alkukevään ja alkusyksyn aikoihin, jolloin valon määrä alkaa muuttua.

Kun kipujakso on päällä, Riina vaihtaa paikkaa kotona sitä mukaa, miten aurinko kiertää omakotitaloa. Terassilta on poistuttava makuuhuoneeseen viimeistään puolenpäivän jälkeen, sillä silloin aurinko valaisee viimeisenkin varjokohdan pihasta.

Valon määrän vaikutusten ajatellaan kytkeytyvän väliaivojen hypotalamukseen, joka säätelee ihmisen vuorokausi- ja vuosirytmiä sekä hormonieritystä. Hypotalamuksen on todettu aktivoituvan Hortonin neuralgian kipukohtausten aikana. Tarkkaa syytä sairauteen ei kuitenkaan tiedetä.

”Ottaisin satamiljoonaa sappirakkokipua mieluummin kuin Hortonin neuralgian”

Hortonin neuralgia tunnettaan julkisuudessa nimellä itsemurhapäänsärky.

Siltä se välillä on Riinasta myös tuntunut.

Riina sairastaa Hortonin neuralgian ja hemiplegisen migreenin lisäksi hermoja rappeuttavaa neurologista sairautta. Hän on synnyttänyt kaksi lasta ja häneltä on poistettu sappirakko. Hortonin neuralgian aiheuttamat kivut ovat Riinan mukaan kaikista pahimpia.

”Ottaisin satamiljoonaa sappirakkokipua mieluummin kuin Hortonin neuralgian. Se kipu on niin lamaannuttavaa, ettet voi ajatella mitään muuta”, Riina sanoo.

Riina on ollut monien terveyshaasteidensa vuoksi sairaslomalla marraskuusta 2020 lähtien. Yrityksestään hän luopui viime kesänä. Hän ei tiedä, tuleeko hänestä koskaan enää työkykyistä.

Vaikeinta Hortonin neuralgiassa on kivun lisäksi syyllisyys: Minun on pakko olla laiska ja tyhmä ihminen, kun en kykene tekemään töitäni.

Kohtaukset tulevat varoittamatta. Syyllisyyttä ovat lisänneet kohtausten lyhytaikaisuus. Yksittäinen kohtaus saattaa kestää kymmenestä minuutista muutamaan tuntiin.

”Entä jos joku näkee minut illalla kaupassa? Pitääkö hän minua epäluotettavana, kun olen aamulla perunut tapaamisen kipujen vuoksi?”

Vertaistuki ja valokuvaus ovat auttaneet Hortonin neuralgia -kipujen käsittelyssä

Hortonin neuralgiaa sairastaa noin 15 000 ihmistä Suomessa. Osaan heistä Riina on tutustunut Facebookissa Hortonin neuralgia -vertaistukiryhmässä ja Suomen Horton-yhdistyksessä.

”Kun olen kuullut muiden tarinoita, olen alkanut vähitellen hyväksyä, että myös minulla on lupa nauttia, kun minuun ei satu. Vertaistuki on ollut käänteentekevä asia”, Riina sanoo.

Yksi nautintoa tuovista asioista on valokuvaus. Riina suorittaa parhaillaan valokuvaajan ammattitutkintoa Visuaaliviestinnän instituutissa. Kosmetologin työssä Riina on aina rakastanut ihmisten kasvoja. Ihmisten kuvaaminen on tuonut palan siitä hänen elämäänsä takaisin.

”Kun olen kameran takana, ahmin kaikkea kaunista kuin maailman suurinta suklaalevyä.”

Hortonin syndrooma saa kasvot valokuvanäyttelyssä

Mustavalkoisten potrettien kontrastit ovat voimakkaat. Niistä tuijottaa 12 hymyilevää kasvoa, pinnassa on naarmuja.

Kuvat ovat Riinan ottamia. Idea Hortonin neuralgiasta kertovasta valokuvanäyttelystä konkretisoitui syyskuussa 2022, kun Riinan valokuvat ripustettiin esille Lempäälän Ideaparkiin. Tekstit näyttelyyn on kirjoittanut Sutevi Harmaa.

Näyttelyllä Riina haluaa osoittaa, että vaikka kipu on läsnä, se ei määritä koko ihmistä. Samalla hän toivoo, että näyttely lisää tietoisuutta sairaudesta ja sen moninaisuudesta.

”Sairautta on historiassa tutkittu ottamalla ihmisistä kuvia. Ajateltiin, että ihmisiltä pitäisi löytyä kasvoista jokin poikkeama, joka selittäisi sairauden.”

Vaikka diagnoosin saaneista 70 prosenttia on miehiä, sairaus ei valikoi sukupuolen mukaan. Valtaosa sairastuu 30–40-vuotiaina, mutta on myös lapsi, joilla on todettu Hortonin syndrooma, Riina luettelee.

Hän uskoo, että tieto lisää myötätuntoa.

”On olemassa paljon asioita, joille emme voi tehdä mitään. Mutta voimme olla ihminen toiselle ihmiselle.”

Riina toivoo, että näyttely välittäisi sen viestin muille sairastuneille, jonka hän sanoisi nyt itselleen: Sairaus ei ole sinun vikasi.

Riina Sorjosen ja Sutevi Harmaan Viiltävä valo -valokuvanäyttely Lempäälän Ideaparkissa 3.–30. syyskuuta 2022. Kuvat ja tekstit on koottu myös Viiltävä valo – kumppanina Hortonin neuralgia -nimiseksi kirjaksi.

Juttua muokattu 8.9.: Korjattu linkki oikeaan Facebook-ryhmään.

Lue myös Anna.fi: Ei sittenkään migreeniä? Hortonin syndrooma eli itsemurhapäänsärky aiheuttaa lamauttavia kipukohtauksia – näin tunnistat ja hoidat