Transsukupuolinen Miska, 25, kärsii ”naistentaudista”, jonka kanssa moni elää tietämättään: ”Kosketus tuntuu siltä kuin puukolla viillettäisiin”
Miska, 25, toivoo, että muutkin transsukupuoliset uskaltautuisivat hakemaan hoitoa vulvodyniaan, jota on perinteisesti pidetty ”naistentautina”. Alidiagnosoitu sairaus voi pahimmillaan aiheuttaa niin suurta kipua, että työkyky vaarantuu.
Vulvodynia on krooninen vulvan eli ulkosynnytinalueen kipu, jolle ei ole selvää syytä. Kipu on varsin yleistä, mutta vaiva on alidiagnosoitu. Hämeenlinnalainen Miska Karhu, 25, kertoo kokemuksistaan vulvodynian kanssa:
”Olen kärsinyt vulvodyniasta eli sukuelinten kipua ja kirvelyä aiheuttavasta oireyhtymästä teini-iästä asti. Kuvittelin pitkään, että oireeni olivat täysin normaaleja ja että kaikilla muillakin oli samankaltaisia tuntemuksia. Ajattelin, että tamponin laiton ja ensimmäisten yhdyntöjen kuuluikin sattua kovasti.
Kärvistelin oireiden kanssa vuosia ennen kuin tajusin hakeutua gynekologille. Siinä vaiheessa kärsin jokapäiväisistä kivuista, jotka hankaloittivat elämääni suuresti. Onneksi gynekologini sattui olemaan vulvodynian asiantuntijoita Suomessa. Hän hoksasi välittömästi, mikä minua vaivasi.
Poden vestibulodyniaa, joka on kosketukseen reagoiva vulvodynian muoto. Siinä kipupisteet sijaitsevat emättimen suuaukolla. Niiden koskettaminen aiheuttaa kovan ja pistävän kivun, joka tuntuu kuin puukolla viillettäisiin.
Vaiva alkaa oireilla, jos istun pidempään yhtäjaksoisesti paikallani tai käytän farkkuja tai muita tiukkoja housuja. Kivun lisäksi kärsin vaginismista eli lantionpohjan lihasten jäykkyydestä, joka voi pahentaa vulvodyniakipuja. Kipu saa lantionpohjan lihakset jännittymään niin kovasti, että jännitystila on usein päällä vielä silloinkin, kun kipu on laantunut.
Vulvodynia: Miskan oireita alettiin hoitaa kosketusharjoituksilla
Olen transtaustainen mies ja käytän testosteronikorvaushoitoa. Se kuivattaa emättimen ja ulkosynnyttimien limakalvoja ja pahentaa oireilua. Vulvodyniaa pidetään niin selkeästi ”naistentautina”, ettei monille transsukupuolisille tule mieleen, että he voisivat kärsiä kyseisestä vaivasta. Minua tällaiset sukupuolittuneet ilmaisut ärsyttävät, koska ne vaikuttavat siihen, miten herkästi transihmiset hakevat hoitoa itselleen.
Vulvodynian hoitoon erikoistuneet lääkärit ja hoitajat ovat kohdanneet minut vaivani kanssa asiallisesti. Olen siitä onnekas, etten transtaustaisena ihmisenä ole törmännyt minkäänlaisiin ennakkoluuloihin terveydenhoitojärjestelmässä. Se ei varmastikaan ole itsestäänselvyys.
Sain vulvodyniadiagnoosin puolitoista vuotta sitten 23-vuotiaana. Olin siinä vaiheessa ehtinyt kärsiä kipuoireista jo kymmenen vuoden ajan. Tuntui helpottavalta saada tuntemuksilleni jokin selitys.
Vulvodyniaani alettiin hoitaa kosketusharjoituksilla, joissa arkoja ja kirveleviä kipupisteitä totutettiin kosketukseen. Samalla aloitettiin lantionpohjan fysioterapia, jonka tarkoituksena on vaginismin eli lantionpohjan lihasten jännityksen lievittäminen.
”Kaipaisin enemmän tukea itsehoitoon”
Vulvodynian hoito on haastavaa. Se vaatii todella pitkäjänteistä ja säännöllistä itsehoitoa, jumppailua ja kipupisteiden koskettelua.
Hoidot ovat helpottaneet oireitani jonkin verran. Minusta kuitenkin tuntuu, etten ole vielä löytänyt itselleni parhaiten sopivaa hoitomuotoa. Koin epätoivoa, kun olin tehnyt säännöllisiä kosketusharjoituksia viikkojen ajan ilman mainittavaa helpotusta. Silloin mietin, joutuisinko kärsimään kivuista ikuisesti. Fysioterapiassa tulokset näkyvät usein vasta viiveellä, siksi harjoituksia on tehtävä viikko- ja kuukausitolkulla.
Lopetin fysioterapeutilla käymisen, koska se on niin kallista. Tämän vuoden alusta astui voimaan muutos, ettei Kela korvaa enää käyntejä yksityisellä fysioterapeutilla. Se on valitettavaa, koska monilla ei varmasti ole enää varaa käydä fysioterapeutilla.
Olen periaatteessa tyytyväinen saamaani hoitoon, mutta kaipaisin enemmän tukea vulvodynian itsehoitoon. On vaikeaa motivoitua itsehoitoon kuukausiksi ilman tuntuvia tuloksia varsinkin, jos kuukaudet venyvät puoleksitoista vuodeksi. Gynekologin vastaanotollakin keskitytään oireisiin sen sijaan, että kysyttäisiin, miten ihminen voi tai millaista apua hän oikeasti kaipaisi.
Vulvodyniaan on monenlaisia hoitokeinoja, ja itselläni on monia niistä vielä kokeilematta. Luotan siihen, että löydän sopivat hoitokeinot ja pääsen kivuista jossain vaiheessa eroon.
Olen saanut tukea ystäviltäni ja puolisoltani. Kun olen kertonut vulvodyniasta, yllättävän monilla on ollut samankaltaisia kokemuksia. Joko he tuntevat samaa oireyhtymää sairastavan tai kärsivät samankaltaisista vaivoista. Olen saanut vertaistukea samaa tautia potevilta, kun lähdin mukaan gynekologisen potilasjärjestö Korennon toimintaan.
Vulvodynia on otettava arjessa huomioon koko ajan
Hoitotasapainoni on tällä hetkellä sen verran hyvä, etten ole joutunut enää syömään särkylääkkeitä vulvodyniakipuun. Minun pitäisi panostaa säännöllisempään hoitoon, muuten oireet palaavat helposti takaisin. Minulla ei kuitenkaan ole enempää jaksamista tai rahaa sairauden hoitoon.
Vaikka tilanteeni on huomattavasti parempi kuin kaksi vuotta sitten, joudun ottamaan vulvodynian kaikessa huomioon.
Jos istun junassa tai bussissa monta tuntia, minun on pakko miettiä taukoja etukäteen. En voi pukeutua sellaisiin housuihin, jotka saattaisivat hiertää. En voi harrastaa pyöräilyä, koska pyörän satula aiheuttaa kivuliasta hankausta.
Monet vulvodyniasta kärsivät saavat oireita uimahallin kloorivedestä. Itse olen onneksi pystynyt käymään uimassa silloin tällöin. Vulvodynia aiheuttaa pahoja yhdyntäkipuja, joten yhdynnät vaativat aina huolellista esivalmistelua.
Työskentelen siivoojana ja kirjoitan sen ohessa kirjaa. Kirjoittaessani pystyn onneksi helposti tauottamaan työskentelyä. Minulla on sähköpöytä, jonka ansiosta voin tarvittaessa kirjoittaa seisoma-asennossa. Ennen kuin lähden siivoamaan, joudun laittamaan emättimen kipupisteisiin puuduttavaa ainetta. Sen ansiosta työt sujuvat paremmin, vaikka housut hieman hankaisivat.
Olen hyväksynyt vulvodynian osaksi elämääni, vaikka pahimpina hetkinä mietin katkerana, miksi olen saanut tämän riesan itselleni. Valtaosan ajasta pärjään oireiden kanssa suhteellisen hyvin.
Monesti tällaisia ”naistentaudeiksi” miellettyjä vaivoja vähätellään. Toivon, että voisin lisätä ymmärrystä tästä vaivasta ja siitä, ettei kyse ole vain pienestä pistelystä ja kirvelystä. Vulvodynia voi aiheuttaa hyvin invalidisoivia oireita, jotka vievät pahimmillaan työkyvyn. Toivon, ettei oireita vähäteltäisi tai normalisoitaisi sitä, että yhdynnän tai tamponin laittamisen kuuluukin sattua.”
Lue myös Anna.fi: Kun seksi sattuu, parisuhde voi joutua koetukselle – asiantuntija kertoo, miten tilannetta voi helpottaa ja mitkä ovat yleisimmät yhdyntäkipujen syyt
Kommentoi
Kommentoi juttua: Transsukupuolinen Miska, 25, kärsii ”naistentaudista”, jonka kanssa moni elää tietämättään: ”Kosketus tuntuu siltä kuin puukolla viillettäisiin”
”Miska, 25, toivoo, että muutkin transsukupuoliset uskaltautuisivat hakemaan hoitoa vulvodyniaan, jota on perinteisesti pidetty ’naistentautina’.”
Vaikka juridisen ja koetun sukupuolen (sukupuoli-identiteetin) käsitteet ovatkin viime vuosina radikaalisti muuttuneet, toivoisin, että kaikesta huolimatta pidettäisiin kiinni myös biologisista/fysiologisista/lääketieteellistä faktoista. Tosin epäilen vahvasti, että ainakin osaltaan käsitteiden sekamelskaan vaikuttaa se, ettei suomen kielessä (toistaiseksi) ole luontevaa terminologista erottelua englannin tapaan (”sex” versus ”gender”).
Vulvodyniaa on varmaankin pidetty ”perinteisesti naistentautina” nimenomaan siksi, sitä voi sairastaa vain henkilö, jolla on vulva (suomeksi naisen ulkosynnyttimet) – siis syntymäsukupuoleltaan nainen. Tässä ei pitäisi olla mitään epäselvää tai syrjivää: miehillä tai genitaalikirurgian läpikäyneillä transnaisillakaan ei ole fysiologisessa mielessä vulvaa.
Tietysti on mahdollista alkaa käyttää vaikka ilmaisua ”vulvalliset henkilöt”, vaikka se vähän kökkö onkin. Tällöin saadaan biologisten naisten lisäksi mukaan myös ne transmiehet, jotka eivät ole käyneet sukupuolielinten leikkaushoidoissa. Gynekologin näkökulmasta ei liene hirveästi eroa, onko vulvodynian takia vastaanotolle tullut potilas ns. cis-nainen vai transmies: alapää kuin alapää. Testosteronihoidot toki vaikuttavat limakalvoihin – mutta niin vaikuttavat esim. vaihdevuodetkin.
Ymmärrän kyllä, että mieheksi itsensä kokevalle voi olla korkea kynnys mennä naistentautien erikoislääkärille. Ei gynekologilla käynti ole mikään itsestäänselvyys edes kaikille naisille, sen verran häveliäs ja intiimi juttu seksuaaliterveys yhä on. Ei silti hämmennetä semanttista soppaa enää tämän enempää, eihän?