Terveys

Epäsäännölliset menkat, kaameita kipuja, runsasta karvankasvua – Tiia ja Pirja-Liisa elävät yleisen vaivan kanssa, jota lääkärit eivät tunne kunnolla

Aknea, painon kertymistä keskivartaloon ja epäsäännöllinen kuukautiskierto. Tiia ja Pirja-Liisa kertovat, millaista on elää PCOS:n kanssa.

Tiia Virolaisen, 27, merkilliset oireet alkoivat jo yhdeksänvuotiaana. Kuukautiset olivat alusta asti epäsäännölliset, mutta vaiva pistettiin nuoren iän piikkiin. Kyllä ne tasaantuvat, kun ikää tulee lisää, hänelle vakuuteltiin. Hiljalleen kuukautisten välit venyivät kuukausista yli vuoteen. Teini-iässä menkat jäivät lähes kokonaan pois.

”Kaikki oli kuulemma ihan normaalia eikä asiaa tutkittu mitenkään”, Tiia kertoo nyt.

Täysi-ikäisyyden kynnyksellä tilanne vaikutti vihdoin helpottavan, kun menkat säännöllistyivät. Niiden mukana tuli kuitenkin kipu. Viiltävä tunne saattoi kestää muutamasta minuutista tunteihin. Se oli niin kovaa, että kerran Tiia kyyditettiin päivystykseen.

Kipua yritettiin helpottaa e-pillereillä ja kierukalla, ja hetken ne auttoivatkin. Kun parin vuoden kuluttua lapsihaaveet kumppanin kanssa alkoivat kuitenkin tuntua ajankohtaiselta, Tiian kierukka poistettiin yksissä tuumin.

”Silloin gynekologini sanoi, että voi mennä puolikin vuotta, että kroppa tottuu muutokseen. Ei kannata hätiköidä, jos menkat eivät heti ala.”

Ne eivät alkaneet koskaan.

Lue myös: Mikä ihmeen PCOS? Joka viides nainen kärsii tästä huonosti tunnetusta oireyhtymästä

Kymmenen vuotta sitten myös Pirja-Liisa Saimalan, 28, kuukautiset loppuivat. Tauko venyi lopulta yhdeksän kuukauden pituiseksi.

”Hakeuduin lääkäriin kuukautisten loppumisen vuoksi. Käynti oli kuin kauhuelokuvasta. Lääkäri sanoi, että olen lihava, enkä tule koskaan saamaan omia lapsia. Tässä diagnoosi – googleta. Jäin suureksi kysymysmerkiksi”, Pirja-Liisa muistelee.

Käynnin jälkeen Pirja-Liisa kävi lounaalla ystävänsä kanssa. Hän ei ole varma, sanoiko hän lounaalla sanaakaan. Päässä pyörivät vain lääkärin sanat: et tule koskaan saamaan omia lapsia.

Millaisia ovat PCOS-oireet?

Pirja-Liisalla ja Tiialla on munasarjojen monirakkulaoireyhtymä eli PCOS. Se on naisten tavallisin hormonihäiriö, jota esiintyy arvioiden mukaan 10−18 prosentilla hedelmällisessä iässä olevista naisista. Suomessa sen kanssa elää jopa 200 000 ihmistä.

Tästä huolimatta PCOS tunnetaan yhä huonosti. Gynekologisen potilasjärjestö Korento ry:n mukaan suurin osa oireyhtymän kanssa elävistä ei koskaan saa diagnoosia.

Yksi syy tähän voi piillä oireyhtymän moninaisissa oireissa. Tavallisimpiin oireisiin kuuluvat kuukautiskierron häiriöt, liiallinen karvoitus ja akne. Lisäksi PCOS:n mukana kulkee myös kohonnut riski sairastua tyypin 2 diabetekseen, metaboliseen oireyhtymään tai sydän- ja verisuonisairauksiin. Suurin osa PCOS-potilaista on ylipainoisia, ja oireyhtymään liittyvistä aineenvaihduntahäiriöistä johtuen painonpudotus voi vaatia keskivertoa enemmän työtä.

Pirja-Liisalla on ollut ylipainoa jo vuosien ajan, ja hänen ihonsa on näppyläinen. Myös karvankasvu on runsasta etenkin leuan alueella.

”Ei se ainakaan naiselliseksi saa oloa tuntemaan. Kasvojen karvat ovat todella mustia, mutta en ole ikinä kokenut, että minun pitäisi niitä kauheasti piilotellakaan. Lähipiirini tietää mistä on kyse, eivätkä he ole kummastelleet asiaa”, hän sanoo.

Lue myös Anna.fi: Pahenevatko kuukautisvaivat iän myötä? Gynekologi listaa kolme tyypillistä muutosta kuukautisissa yli nelikymppisillä

Usein PCOS-diagnoosi selviää lapsihaaveiden yhteydessä

Joillakin PCOS huomataan vasta lapsettomuushoidoissa, kun lapsen saaminen on kuukautiskierron häiriöistä johtuen vaikeaa. Niin kävi Tiialle. Tiian esikoinen syntyi elokuussa 2016 ilman yksiäkään kuukautisia.

”Halusimme mieheni kanssa lapsia pienellä ikäerolla. Aloitimme toisen lapsen yrittämisen käytännössä heti, kun pääsimme sairaalasta kotiin. Lasta tai menkkoja ei kuitenkaan kuulunut”, Tiia kertoo.

Lähes kolmen vuoden ajan pariskunta yritti, etsi apua ja koitti selvittää, missä vika oli. Lopulta Tiia sai taisteltua itsensä osaavalle gynekologille, joka lähetti hänet eteenpäin Hyvinkään lapsettomuuspolille. Ultrassa lääkäri totesi, että Tiian munasarjat olivat poikkeuksellisen rakkulaiset. Myöhemmissä tutkimuksessa myös hormoniarvoista löytyi poikkeamia.

”Ensin olin helpottunut. Ajattelin, että nyt löytyi joku vika, jota korjata. Mutta kun aloin tutkimaan asiaa ja etsimään vertaistukea, tunsin pettymystä. Tuntui kuin olisin pettänyt itseni ja puolisoni. En ehkä pystyisikään antamaan hänelle sitä, mitä me molemmat halusimme.”

Pettymyksen ja häpeän tunteet ovat monilla PCOS-ihmisillä tavallisia. PCOS:ään on havaittu liittyvän myös mielenterveydellisiä haasteita. Yleistynyt ahdistuneisuushäiriö ja masennusoireet sekä syömishäiriöt ovat yleisempiä PCOS-potilailla kuin muulla väestöllä.

Tiialla ahdistus nosti päätään pian esikoisen syntymisen jälkeen. Taustalla vaikutti lapsuuden tapahtuma, kun yläasteikäisen Tiian kuusiviikkoinen pikkusisko meinasi menehtyä täysin odottamatta. Sisko selvisi, mutta trauma jäi. Kun Tiian oma tytär oli kuusiviikkoinen, nukkumisesta tuli vaikeaa.

”En saanut unta, koska vain tuijotin lasta. Halusin olla varma, että hän hengittää.”

Tietävätkö lääkärit oireyhtymästä riittävästi?

Yleisyydestään huolimatta PCOS on lääkärien keskuudessa varsin huonosti tunnettu oireyhtymä. Sen Pirja-Liisa huomasi heti ensimmäisellä lääkärikäynnillään.

”Koin, että lääkäri oli kylmäkiskoinen eikä häneen saanut kontaktia. Hän vain ojensi minulle lapulla PCOS-diagnoosin nimen ja käski etsiä lisää tietoa netistä. Muuten hän lähinnä päivitteli sitä, kuinka ylipainoinen olin”, hän muistelee.

Pirja-Liisa kertoo jääneensä yksin googlaamaan tietoa oireyhtymästä. Hiljattain hän löysi kotoaan vanhasta paperipinosta sen saman post-it lapun, jonka oli lääkäriltä ensikäynnillään saanut. Keltaisella paperilla lukevat sotkuisesti kirjoitetut kirjaimet: PCOS.

Myös Tiia kokee, että monien lääkäreiden tietotaso oireyhtymästä on heikko. Oireisiin saatetaan tyrkyttää e-pillereitä, tai oireet laitetaan stressin ja unettomuuden piikkiin.

”Tuntuu, ettei oireita oteta tosissaan eikä lääkäreillä ole kiinnostusta selvittää niiden syytä. Kerran kävin uudella gynekologilla, joka kysyi heti alkuun, onko minulla sairauksia. Kerroin, että minulla on tällainen PCOS. Gynekologi sitten kysyi, että onko se keuhkosairaus. Sen verran hukassa lääkärit ovat olleet”, Tiia naurahtaa nyt.

Ammattitaitoistakin hoitoa onneksi on. Myös vertaistuen merkitys ja tietoisuuden lisääminen on tärkeää. Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry järjestää muun muassa vuosittain PCOS-viikon, jonka suunnittelussa myös Tiia ja Pirja-Liisa ovat olleet mukana.

”Tämä on tuonut itselleni varmuutta siitä, että asiasta on ok puhua. Gynekologiset sairaudet ovat monelle häpeän aihe, mutta ei niitä tarvitse hävetä. On hyvä puhua asioista niiden oikeilla nimillä”, Pirja-Liisa sanoo.

Parantavaa hoitoa PCOS:iin ei ole

PCOS:stä ei voi parantua, mutta sen oireita voidaan yrittää helpottaa. Usein neuvojen keskiössä on painonpudotus ja aineenvaihduntahäiriöiden korjaaminen. Lääkkeiden avulla voidaan pyrkiä hillitsemään karvojen liikakasvua ja säännöllistämään kuukautiskiertoa. Tiia kertoo saavansa apua runsaasta vedenjuomisesta ja etenkin hiilihydraattien välttelemisestä.

Millä tavoilla PCOS näkyy Tiian ja Pirja-Liisan elämässä nyt, vuosia diagnoosin jälkeen?

Kolmen vuoden yrittämisen ja neljän peräkkäisen keskenmenon jälkeen Tiian perheeseen syntyi toinenkin lapsi, pieni poika. Pelko lasten menettämisestä on alkanut väistyä keskusteluavun ansiosta. Vaikka suurperhehaaveet ovat PCOS:n vuoksi romuttuneet, Tiia kertoo olevansa äärimmäisen kiitollinen kahdesta lapsestaan.

”Äitinä oleminen on ehdottomasti parasta – sitä, mitä olen aina halunnut. Välillä tuntuu, että elämä on vasta oikeasti alkanut lasten syntymän jälkeen. Kirjoitin jo ala-asteella kavereiden kaverikirjoihin ’mitä haluat olla isona?’ -kohtaan vastauksen ’äiti’”, Tiia kertoo.

Pirja-Liisan perheeseen kuuluu karvaisia lapsia: kaksi mäyräkoiraa, kaksi maatiaiskissaa, kaksi kääpiöluppaa, viljakäärme, tarantula ja leopardigekko. Ilman lapsettomuushoitoja ihmislapsien saaminen on haasteellista. Haaveissa se on silti.

”Milloin? En osaa sanoa. Olen ehkä jättänyt ajatuksen vähän taka-alalle”, hän sanoo.

”Olemme puolisoni kanssa ajatelleet, että jos lasten saaminen ei onnistu, niin sitten jäämme miehen kanssa kahdestaan. Ei se ole mitenkään mahdottomalta tuntuva ajatus. Pystyisin elämään sen kanssa.”

Juttua muokattu 14.7.2023: Otsikkoa muokattu.