Terveys

ALS-potilas Frans: Näin kuolemansairas potilas haluaa tulla kohdelluksi

Kuolemansairas potilas kaipaa totuudellista tietoa mutta myös välittävää asennetta. Kymmenisen vuotta parantumatonta ALS-tautia sairastanut Frans Enhroth tietää, miten sairaanhoitoa ja saattohoitoa pitäisi potilaan näkökulmasta kehittää.

Frans Enroth, 56, oli pitkään HUS:n palliatiivisessa keskuksessa asiakkaana. Palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaan oireiden hoitoa. Sen tarkoitus on lievittää sairauden aiheuttamaa kärsimystä kokonaisvaltaisesti.

Kun sairaus on edennyt pitkälle, kuolemansairas voi saada saattohoitoa, jossa korostuu vielä enemmän elämänlaadun vaaliminen ja henkinen tuki. Kaikkialla se ei kuitenkaan ole mahdollista.

Lue myös: Hyvä saattohoito on mahdollista ilman lisäbudjetteja – näin toimitaan Sastamalassa.

Frans on tällä hetkellä saattohoitoon erikoistuneen Terhokodin asiakas. Hänen ALS-tautinsa on edennyt poikkeuksellisen hitaasti. Yleensä sairauteen menehtyy 3–5 vuodessa.

Frans on ehtinyt huomata, mikä vakavasti sairaiden hoidossa on hyvää ja mihin suuntaan sitä kannattaisi kehittää:

1. Inhimillisyys

”Tärkeintä olisi huomioida ihminen kokonaisena ihmisenä, jolla on tunteita ja tarpeita. Kuolemansairas ei vain odota kuolemaa taikka ole automaattisesti jotenkin tyhmä.”

2. Arvostus

”Arvostan sitä, ettei minuun suhtauduta ylihuolehtivaisesti tai voivotella. Tosiasiat pitää tunnustaa.”

3. Autonomia

”On hienoa, jos potilas voi itse päättää elämäänsä tai kuolemaansa koskevista asioista eikä häntä painosteta. Kaikki ALS-potilaat eivät esimerkiksi halua ruokintaletkua, vaikka he tietävät päätöksestä seuraavan nääntymisen.

4. Perehtyminen

”Hoitajat ja lääkärit vaihtuvat, eikä kukaan ole perehtynyt sinun tilanteeseesi kunnolla. Joskus olen sanonut, että lukekaa sieltä papereista.”

5. Kodinomaisuus

Sairaala ei ole hyvä paikka kuolla. ”Kuka haluaisi viettää viimeiset hetkensä valkoisessa steriilissä huoneessa? Kun vierailin Terhokodissa, kodinomainen ilmapiiri loi turvallisuuden tunnetta.”

6. Ymmärrys tarpeista

”Hidastelu lain mukaan potilaalle kuuluvien apuvälineiden toimituksissa on vaikeasti sairaalle potilaalle jopa tuskaisaa. Se ei myöskään säästä rahaa.

Olen joutunut tappelemaan muun muassa saadakseni kohtuuajassa joitakin apuvälineitä, jotka olleet minulle välttämättömiä. Luen surullisena ALS ja muiden vakavasti sairaiden -potilaiden keskustelupalstoilta, miten sairaat ja väsyneet ihmiset joutuvat tappelemaan apuvälineiden saamisen kanssa.

Pääsääntöisesti olen itse ne joka tapauksessa sitten saanut, mistä olen kiitollinen.”

7. Joustavuus

”Minulle on tarjottu jo ruokintaletkua, jotta tottuisin siihen. En kuitenkaan vielä halua käyttää sitä, sillä pystyn nauttimaan nestemäistä ravintoa ilmankin. Hassua on, että koska en nauti sitä letkusta, en saa Kela-korvausta.”

8. Koulutus

”Minua on tuskastuttanut se, että virheiden pelossa sairaalassa ei uskalleta tehdä päätöksiä tai sitten pitää odottaa lääkärin hyväksyntää. Olen esimerkiksi joutunut odottamaan jotakin lääkettä, kun ei oltu ihan varmoja tai ylemmältä taholta ei ollut lupaa, että voiko sitä ALS-potilaalle antaa.”

9. Vapaus päättää riskeistä

”Kun minulta piti leikata umpisuoli, meni monta tuntia, kun henkilökunta pohti, voiko minut keuhkojeni toiminnan heikentymisen vuoksi nukuttaa. Sanoin kivuissani jo yhdelle hoitajalle, että leikatkaa jo, kuolenhan minä kumminkin jossain vaiheessa.”

10. Avustajan huomioiminen

Avustaja on Fransille hyvin tärkeä ja avustaja on aina mukana, kun Terhokodilta käy Fransin kotona sairaanhoitaja tai lääkäri.

Sairaalassa sen sijaan avustajaa ei saa aina mielellään ottaa mukaan neuvotteluihin.

”Heistä ne ovat yksityisasioita, mutta miksi minä en saisi päättää omasta yksityisyydestäni? Jouduin sitten jälkeen päin miettimään, miten muistan kertoa kaiken oleellisen hänelle.”

Fransin olo on tällä hetkellä levollinen. Hän on voinut puhua tilanteestaan ja toiveistaan tutuille hoitajille ja lääkärille Terhossa. Sotea hän odottaa kauhulla mutta myös mielenkiinnolla.

”On hienoa, että Terhokoti on läsnä elämässäni. Toivoisin, että vastaava hoiva olisi mahdollista kaikille kuolemansairaille.”

Lue artikkeli Terhokodin 30-vuotisesta historiasta ja hoitajien sekä potilaan muistoista Kotilieden numerosta 17/18.