Hennan, 47, jalat kipeytyivät ja viikon kuluttua halvaantuivat – nuha tai stressi voi laukaista oireet uudelleen
Tutkimuksissa suljettiin pois borrelioosi, bakteeritulehdus, HIV ja MS-tauti. Henna Kastikaisella todettiin tulehdussairaus, joka on monille hoitoalan ammattilaisillekin vieras.
Henna Kastikainen, 47, oli ollut ahkera lenkkeilijä, mutta kesällä 2013 juokseminen väheni oudon väsymyksen takia. Jaloissa alkoi jatkuvasti paheneva kipu. Mielessä kummitteli veritulpan mahdollisuus.
”Terveyskeskuksen terveydenhoitaja sanoi sen olevan lihaskipua, jota hänellekin tulee korkkareilla kävelystä. Maratonin ja kolme puolimaratonia juosseena tiesin, ettei se lihaskipua ole. Epäilin MS-tautia.”
Sitten katosi tunto vyötäröstä alaspäin, ja pissa tuli housuun ilman varoitusta. Koska terveyskeskuskäynti oli hyödytön ja kävely vaikeutui entisestään, Henna varasi ajan yksityiselle lääkärille. Jalkojen tuntopuutoksen vuoksi hän tarvitsi taluttajaa päästäkseen lääkäriin.
Lääkäri lähetti Hennan päivystykseen, jonne taksi vei hänet pyörätuolissa. Magneettikuvauksessa aivojen alueella näkyi muutoksia, ja matka jatkui Meilahden sairaalaan, jossa on neurologista osaamista.
”Se oli ensimmäinen kerta, kun minua vietiin vaakatasossa.”
Diagnoosina neurosarkoidoosi – ”Hoitajat varoittivat googlettelemasta”
Meilahdessa Hennalle tehtiin lumbaalipunktio, jolla saatiin näyte aivoselkäydinnesteestä. Päästä ja selästä otettiin magneettikuvia.
”Granuloomia eli tulehdussolupesäkkeitä löytyi selkäytimestä, aivokalvoilta ja aivohermojuurista. Selkäydin näytti magneettikuvissa siltä kuin se olisi ammuttu katkaistulla haulikolla reikiä täyteen.”
Tuossa vaiheessa Hennan jalat olivat halvaantuneet. Hänellä oli oikealla puolella kasvohermohalvaus ja käsissä tuntopuutoksia.
Viisi vuorokautta kestäneissä tutkimuksissa suljettiin pois borrelioosi, bakteeritulehdus, HIV ja MS-tauti. Diagnoosi oli lopulta neurosarkoidoosi.
”Se oli shokki. Olen luonteeltani hyvin rauhallinen, mutta nyt pelotti. Hoitajat antoivat sairaudesta kertovan esitteen ja varoittivat googlettelemasta, koska netistä voi löytyä väärää tietoa. Minut pidettiin hyvin ajan tasalla. Olen realisti, en halua kuulla satuja.”
Vaikka Henna on korkeasti koulutettu sairaanhoitaja, harvinainen neurosarkoidoosi oli hänelle uusi sairaus, kuten monelle muullekin lääkärille ja hoitajalle.
”Sairastuttuani ajattelin, mitä olen tehnyt väärin. Mietin jopa, onko asiaan vaikuttanut se, että olen välillä vetänyt hermosauhut tai kännit vapaa-ajalla.”
Sarkoidoosi voi olla missä tahansa elimessä. Syytä ei tiedetä, mutta sarkoidoosin arvellaan aiheutuvan esimerkiksi jostain infektiosta tai kemikaaleille altistumisesta. Osa granuloomista voidaan leikata – Hennan aivojen ja selkäytimen alueella sijaitsevia granuloomia ei.
Juoksija opetteli kävelemään – ja selviytymään arjesta
Sairastumisen akuuttivaiheen jälkeen Hennaa hoidettiin kaksi kuukautta Laakson sairaalassa. Hän asetti itselleen tavoitteen: oli opittava kävelemään ja nousemaan portaita, koska hänen kodissaan oli kaksi kerrosta.
Kuntoutuksen ja lääkityksen ansiosta Henna oppi kävelemään rollaattorin avulla ja pystyi kotiutumaan. Kortisonilääkitys turvotti – se kerrytti kehoon nesteitä, ja paino nousi 20 kiloa.
Nyt kun lääkitystä on takana kymmenen vuotta, ja se on onnistuttu asteittain purkamaan, Henna on taas omissa mitoissaan. Siihen on vaikuttanut myös liikuntakyvyn parantuminen.
”Kortisoni on ollut minulle hengenpelastaja. Sen ja tukilääkkeiden avulla sairaus on saatu remissioon”, Henna kertoo.
Remissio tarkoittaa, ettei sairaus tee uusia granuloomia keskushermostoon tai muihin elimiin. Jo arpeutuneiden granuloomien takia kaikki oireet eivät poistu, mutta lääkityksen ja omahoidon avulla on mahdollista selvitä arjessa.
”Oireet voi laukaista uudestaan esimerkiksi stressi, nuha, virtsatietulehdus tai lääkityksen purkaminen. Minulla on ollut sairauden alusta lähtien mukana huippuhyvä neurologi. Hän on sanonut, että sarkoidoosi on kuin suopalo. Kun jokin paikka on sammutettu, muualla voi kohta leimahtaa.”
Jos sairaus aktivoituu taas, Hennalla on vielä yksi oljenkorsi käyttämättä – biologinen lääke, jonka vaikuttava aine on infliksimabi. Sen tarkoitus on estää solujen välistä tiedonsiirtoa.
Ei humalassa vaan sairas – lappu lompakossa kertoo sairaudesta
Aluksi Henna tunsi häpeää sairaudestaan. Nykyisin elämää kotiympäristössä helpottaa se, että naapurit tietävät Hennan tasapainovaikeuksien ja ajoittaisten artikulointiongelmien syyn.
”Saatan vaikuttaa humaltuneelta, joten minulla on lompakossa sairaudesta kertova lappu, jonka voin tarvittaessa näyttää.”
Hennan keskittymiskyky on heikentynyt. Muisti toimii, mutta asioiden hahmottaminen on vaikeaa. Ongelmat hienomotoriikassa näkyvät esimerkiksi huonontuneessa käsialassa. On tuntohäiriöitä, ja maku- ja hajuaisti ovat kärsineet. Lisäksi Hennalla on fatiikkia eli neurologista väsymystä, joka tosin remissiossa on vähentynyt.
Koska virtsarakon toiminta ei ole Hennan omassa hallinnassa, sen toiminta lamautetaan botuliinitoksiinipistoksella puolen vuoden välein. Henna hoitaa katetroinnit itse kahdeksan kertaa päivässä.
Päivittäin hän tekee suolihuuhtelun, joka auttaa hallitsemaan tuntopuutosten kuormittamaa kehoa. Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn hän käyttää vuoroviikoin kahta eri antibioottia.
Lue myös Anna.fi: Sarkoidoosi on mystinen tulehdussairaus, joka voi selittää pitkän kuivan yskän ja väsymyksen
”Ilman huumoria en välttämättä olisi enää hengissä”
Hennan poika oli 1,5-vuotias, kun sairaus alkoi. Sairaalaan jouduttuaan Henna oli ensimmäistä kertaa erossa lapsestaan.
”Minua pelotti, koska en tiennyt, pääsenkö vielä takaisin pojan luokse. Hän on ollut tärkein syy siihen, että jaksan tätä sairautta.”
Henna käsitteli sairastumistaan puhumalla.
”Sairaalapastorin kanssa juttelu auttoi prosessoimaan asioita. Olen käynyt purkamassa mieltä myös psykiatriselle sairaanhoitajalle.”
Sairaus muutti kaiken: entinen lenkkeilijä pystyy välillä hädin tuskin kävelemään. Eläkkeelle jääminen ei myöskään ollut helppoa aktiiviselle ihmiselle.
Henna toteaa, että sairastaessa moneen asiaan on pitänyt suhtautua sillä asenteella, että onpas mielenkiintoista.
”Ilman huumoria en välttämättä olisi enää hengissä. Olen nyt sinut tämän sarkoidoosin kanssa, elämä on ihanaa ja arvokasta.”
Juttu on julkaistu Kotiliedessä 15/2024.
Kommentoi
Kommentoi juttua: Hennan, 47, jalat kipeytyivät ja viikon kuluttua halvaantuivat – nuha tai stressi voi laukaista oireet uudelleen