Ministeri Anne-Mari Virolainen tyttärensä kuolemasta: ”Emme kertoneet muille lapsille, että sairaus johtaa kuolemaan”

Kun ministeri Anne-Mari Virolaisen esikoinen sairastui parantumattomaan tautiin, perhe päätti jatkaa arkeaan mahdollisimman normaalisti. Iinan sairaus kuului myös pikkuveli Oskarin elämään, mutta mistään hän ei joutunut sen takia luopumaan.

Esikouluikäinen Oskari pinkoi täysillä eteenpäin pallon perässä Littoisten urheilukentän tekonurmella. Anne-Mari Virolainen ja hänen puolisonsa, nykyisin Tyksin sairaalajohtajana työskentelevä Petri, seurasivat tarkasti poikansa liikeratoja. Juoksiko poika suoraan? Oliko hänen näkökyvyssään häiriöitä?

Kyllä juoksi, ei ollut ja maalejakin tuli. Kun muut vanhemmat hihkuivat riemusta pelin voiton takia, onnenkyyneleet pyrkivät Anne-Marin silmäkulmiin toisesta syystä. Esikoistytär Iinan sairaus ei näyttänyt periytyneen Oskarille. Poika vaikutti täysin terveeltä.

Äiti yhä apuna

Nyt 25-vuotias Oskari istuu tottuneesti äitinsä työhuoneen sohvalla ulkoministeriössä Helsingin Katajanokalla. Viime aikoina äiti ja poika ovat pitäneet yhteyttä tavanomaista tiuhempaan tahtiin. Äiti on ollut Oskarin ja tämän tyttöystävän apuna nuorenparin yhteisen asunnon ostoon ja muuttoon liittyvissä asioissa.

”On pitänyt kysyä äidiltä mielipiteitä ja käytännön juttuja, vaikka oma asunto onkin kyseessä”, Oskari selvittää.

Ulkomaankauppa- ja kehitysministerinä helmikuussa aloittaneen Anne-Mari Virolaisen työtahti on viime kuukausina ollut kova. Oskarin ja lääketiedettä opiskelevan kuopuksen Linnean, 22, asioille riittää silti aina aikaa.

”Ministerin työ on tuntunut mukavalta, vaikka välillä kalenteri on ääriään myötä täynnä. Huomaan olevani iltaisin todella väsynyt.”

Kesän alussa Oulun yliopistosta kauppatieteen maisteriksi valmistunut Oskari aloitti juuri suomalaisen sijoituspalveluyrityksen trainee-ohjelmassa. Anne-Mari Virolainen luki itsekin aikoinaan kauppakorkeakoulussa ulkomaankauppaa, joten tietyllä tavalla äidin jalanjäljissä mennään.

Mutta voisiko Oskari kuvitella lähtevänsä joskus mukaan politiikkaan?

”Politiikka ei ole mun juttuni, pysyttelen mieluummin taustajoukoissa. Joskus olen ollut äidin mukana toreilla pyörimässä, mutta en näe itseäni esittelemässä ajatuksiani siellä.”

Vuoden 2011 eduskuntavaalien alla Oskari ja hänen kaverinsa kulkivat kaduilla päällään äidin vaalimainos-sandwichit. Anne-Mari Virolainen muistelee, että mukana taisi olla jokin taloudellinen kannustin.

”Taidettiin käydä pitsalla äidin piikkiin”, Oskari virnistää.

Poika ja äiti. Oskari Virolainen, 25, on keskimmäinen Anne-Mari Virolaisen, 52, lapsista.

Juuri ennen kouluikää

Mutta palataan vielä kentän laidalle ja Anne-Marin onneen suoraan juoksevasta pojasta. Virolaisten perhettä oli kohdannut muutamaa vuotta aiemmin musertava tieto: ekaluokkalaisella Iinalla oli todettu LINCL eli Jansky-Bielhowskyn oireyhtymä. Se on harvinainen, etenevä keskushermostosairaus, joka johtaa kehitysvammaan ja varhaiseen kuolemaan. Sairaus puhkeaa juuri ennen kouluikää, niin Iinallakin.

Tytön oireet alkoivat Baltimoressa Yhdysvalloissa, missä perhe astui reilun vuoden verran Petrin työkomennuksen vuoksi. Oskari oli tuolloin kolmevuotias, Iina esikouluikäinen ja Linnea alle vuoden.

”Huomasimme, että Iinan näkö huononi dramaattisesti ja piirtäminen muuttui vaikeammaksi. Hienomotoriikka heikkeni, ja yhtäkkiä Iina ei saanutkaan enää itse villatakin nappeja kiinni”, Anne-Mari Virolainen muistelee.

Perhe palasi Suomeen syksyllä 1997 ja Iina aloitti ensimmäisen luokan. Tuon syksyn ajan tyttöä tutkittiin tiuhaan.

”Jo silloin ymmärsimme, että kyse on vakavasta aivosairaudesta. Näytteistä ei aluksi saatu selvää, ja lopullinen diagnoosi tuli vasta seuraavana syksynä.”

Kun sairauden nimi selvisi, vanhemmat tiesivät heti, että kyseessä oli parantumaton tauti.

”Emme kuitenkaan kertoneet lapsille, että sairaus johtaisi Iinan kuolemaan.”

Oskari sanoo nyt, että kyllä he sen silti ymmärsivät.

Lue myös: Lapsensa menettänyt Tarja: ”Mietin, mitä poikani tekisi nyt”

Elämää jatkettiin

Heti Iinan sairauden toteamisen jälkeen Anne-Mari ja Petri sopivat, että arkea jatkettaisiin kuten ennenkin.

”Halusimme elää mahdollisimman normaalia perhe-elämää. Päätimme, että emme rupea pyörimään sairauden ja sen aiheuttaman murheen ympärillä. Meitä oli viisi ja meidän terveiden piti pysyä selväjärkisinä.”

Anne-Mari Virolainen uskoo, että olisi romahtanut, jos olisi jäänyt kotiin ja keskittynyt pelkästään Iinan hoitoon.

”Pidimme tärkeänä, että me molemmat vanhemmat jatkamme töitämme, vaikka tietysti olimmekin koko ajan jonkinlaisessa hälytystilassa.”

Myös Oskari muistaa siskon sairauden osana arkea.

”Olin todella pieni, kun Iina sairastui, enkä juurikaan muista aikaa, jolloin hän oli terve.”

Iina pystyi käymään koulua ensimmäisen vuoden tavallisella luokalla, mutta oireet pahenivat jo talven aikana. Jos Anne-Mari ei tiennyt kenen kaverin luokse tyttö oli mennyt koulun jälkeen, hän saattoi seurata tämän jälkiä.

”Iinan liikkuminen muuttui kuin juopuneen kävelyksi. Seurasin lumihangessa horjuen otettuja askelia ja siitä tiesin, kenen kotoa tyttö piti hakea kotiin syömään”, Anne-Mari muistelee.

Vanhemmat halusivat antaa Iinalle mahdollisuuden käydä koulua niin kauan, kuin se oli mahdollista.

Iina kävi toisen luokan erityiskoulussa, ja koulupäivien jälkeen iltaseitsemään asti hänellä oli apuna oma hoitaja. Näin vanhemmat saivat kuskattua perheen muita lapsia harrastuksiin ja menoihin.

”Ajattelimme, että Linnean ja Oskarin pitää saada normaali lapsuus. Siihen kuuluu mahdollisuus harrastaa. Se oli meidän valintamme.”

Oskari sai myös tuoda kavereita kotiin vapaasti.

”Kaverit tiesivät, että siskoni on sairas eikä se ollut mikään erikoinen juttu”, Oskari sanoo.

Nuori mies on kiitollinen siitä, että vanhemmat uhrasivat paljon aikaa hänen koripalloharrastukselleen. Kaksi viimeistä kautta Oskari pelasikin Oulun NMKY:ssä ja etsii parhaillaan uutta seuraa pääkaupunkiseudulta.

”Olen hirveän etuoikeutettu, koska vanhempani ovat aina tukeneet minua omissa päämäärissäni ja tarjonneet mahdollisuuksia päästä eteenpäin.”

Liekki sammui

Iinan sairauden oireisiin kuuluivat usein toistuvat epilepsiakohtaukset. Viidennen luokan jälkeen hän ei kyennyt enää käymään koulua vaan jäi vuodepotilaaksi kotihoitoon.

Iinalla oli jatkuvasti hoitaja läsnä. Myös Anne-Marin eläkkeelle jäänyt äiti kuului vahvana osana perheen tukiverkostoon. Jaksoittain Iina kävi myös hoitokodissa.

”Meidän oli välillä rauhoitettava viikonloput niin, että emme olleet jatkuvasti kiinni hoitotehtävissä. Näin saimme öisin nukuttua edes joskus.”

Yöt olivat katkonaisia, koska Iina sai epilepsiakohtauksia ympäri vuorokauden.

”Iina oli täysin hoidettava 24 tuntia vuorokaudessa. Hän menetti pian syömiskykynsä ja eli ravintoliuoksella. Jossain vaiheessa nekään eivät enää pysyneet sisällä, ja pesin kaikki yöt pyykkiä.”

Hiihtolomalla 2005 koitti hetki, johon perhe oli valmistautunut jo vuosien ajan – tai ainakin yrittänyt. Iina oli hoitokodissa, Petri työmatkalla Yhdysvalloissa. Anne-Mari Virolainen, 9-vuotias Linnea ja 12-vuotias Oskari olivat Levillä muutaman päivän laskettelureissulla.

Anne-Mari sai soiton, jossa hoitaja kertoi Iinan kunnon heikentyneen. Paluulentoja aikaistettiin.

Sunnuntaina Anne-Mari istui Iinan sängyn laidalla ja pohti puhettaan seuraavana päivänä pidettävään kunnanvaltuuston kokoukseen. Hän oli hakeutunut mukaan kunnallispolitiikkaan Iinan sairastumisen jälkeen, sillä hän halusi vaikuttaa sairastuneiden lasten ja heidän perheitään koskeviin ratkaisuihin, joita kuntatasolla tehtiin.

”Yhtäkkiä tajusin, että en ole menossa kunnanvaltuustoon huomenna, vaan Iina oli lähdössä. Ymmärsin, että Iinan elämänliekki oli sammumassa. Soitin kotiin ja pyysin muuta perhettä tulemaan paikalle.”

Lue myös: ”Miten kerron lapselle, että hän kuolee”, pohti lastenlääkäri Ulla Pihkala raskaimpina työpäivinään

Suru toi sumun

Perhe vietti nukkuvan Iinan luona illan. Muut lähtivät kotiin jo aiemmin valmistelemaan seuraavan päivän kouluun menoa, Anne-Mari lähti iltakymmeneltä. Hän ilmoitti hoitajille heräävänsä kuudelta ja tulevansa heti aamusta takaisin.

”Mutta viittä yli kaksitoista yöllä puhelin soi. Iina ei enää hengittänyt. Hän nukkui pois rauhassa.”

Iina menehtyi 14-vuotiaana.

Seuraavista päivistä Anne-Marilla ei ole muistikuvia. Suru verhosi kaiken alleen.

”Minulla on sellainen olo, että kävimme jo seuraavana päivänä hautaustoimistossa, mutta en muista siitäkään mitään. Olin aivan sumussa.”

Vaikka kuolema oli odotettu, se ei helpottanut menetyksestä koitunutta tuskaa.

”Se sattui valtavasti, ihan samalla tavalla kuin jos kuolema olisi tullut yllättäen – siitä huolimatta, että tiesimme sen olevan tulossa”, Oskari kertoo.

Iina oli poissa, mutta perhe tuki toisiaan.

”Selvisimme puhumalla. Minkään muun avulla emme olisi päässeet eteenpäin”, Anne-Mari sanoo.

”Meillä on aina puhuttu avoimesti kaikista asioista. Nyt yritimme päästä normaaliin päivärytmiin, jatkamaan elämää niin kuin ennenkin”, Oskari kertoo.

Lue myös: Pääminsterin puoliso Minna-Maaria Sipilä poikansa kuolemasta: ”En ymmärrä, miksi lapseni täytyi lähteä ennen minua”

Kiitollinen vuosista

Anne-Mari Virolaisen Facebook-sivuilla on pari vuotta sitten ladattu kuva suloisesti hymyilevästä, pelastusliiveihin puetusta pikkutytöstä. Viereen hän on kirjoittanut tekstin:

20.6.1990 meille syntyi suloinen tyttö. Kaikkea kivaa puuhattiin, naurettiin, kiukuteltiin ja joskus itkettiinkin. Iloitsen niistä vuosista, jotka saimme pitää hänet.

Teksti kuvastaa yhä Anne-Marin ajatustapaa ja muistoa, jolla hän vaalii tytärtään.

”Iinan menetys on aina osa meidän historiaamme ja samalla se on osa meitä. Surun kanssa on opittu elämään. Olen kiitollinen siitä yhteisestä ajasta, jonka saimme.”

Kun kävi ilmi, että Inan sairaus oli periytyvää, Anne-Mari ja Petri joutuivat tekemään ratkaisun siitä, halusivatko he testauttaa Oskarin ja Linnean. Pari päätti, että halutessaan lapset saisivat tutkituttaa oman geeniperimänsä vasta täysi-ikäisinä.

”Olisi ollut liian raskasta tietää, että tauti puhkeaisi heillekin 6–7-ikävuoden tietämillä. Se olisi ollut maailman kauhein tieto, ihan katastrofi. Päätin, että elän mieluummin epätietoisuudessa kuin varmassa tiedossa siitä, että lapset sairastuvat.”

Aikuisiällä sairaus ei voi enää puhjeta, mutta jos jompikumpi lapsista kantaa sairautta peittyvästi, se voi periytyä heidän lapsilleen.

”Aion selvittää asian jossakin vaiheessa, mutta labraan juokseminen ei ollut ensimmäinen asia mielessäni heti 18 vuotta täytettyäni”, Oskari sanoo.

Lue myös: Poikansa menettänyt äiti neuvoo: Neljä lämmintä tapaa kohdata sureva

Villa Iina

Vaikeinakin hetkinä äidin ja pojan välisen lämpimän suhteen kannatteleva voima on aina ollut huumori, jota viljellään perheessä runsaasti.

Oskarin mielestä Anne-Mari on myös ollut aina sopivalla tavalla tiukka.

”Koen saaneeni hyvän kasvatuksen. Äidille on aina ollut tärkeää, että sovituista asioista pidetään kiinni, kotiintuloaikoja noudatetaan ja kotiaskareet hoidetaan.”

Äiti kehuu poikansa vieneen kotiaskareiden hoidon uudelle tasolle.

”Kun Oskari tulee kotiimme Littoisiin, niin hetken päästä keittiö kiiltää”, Anne-Mari Virolainen kertoo.

”Huomaa, että siellä eivät ole enää lapset siivoamassa”, Oskari vahvistaa.

Anne-Marin elämä jakautuu nykyisin useampaan paikkaan: arkipäivät hän on töissä Helsingissä ja joka toinen viikko menee työmatkoilla maailmalla. Viikonloput ja vapaa-aika kuluvat kotona Littoisissa tai Sysmässä kesämökillä.

Jälkimmäisen pariskunta rakennutti Iinan sairastumisen jälkeen, sillä perheen yhteinen harrastus purjehdus kävi mahdottomaksi Iinan menetettyä liikuntakykynsä. Kesämökistä on tullut tärkeä henkireikä ministerille, joka purkaa työpaineensa huhkimalla puutarhassa viikonloput läpeensä.

Sinne myös koko muu perhe kerääntyy mielellään.

”Viikonloput mökillä ovat ihania, kun tehdään ruokaa ja pelataan korttia. Parasta on, kun kaikki ovat paikalla.”

Yhteisten rakkaiden hetkien merkityksestä kertoo myös mökin nimi. Se on Villa Iina.

Kun muut vanhemmat hihkuivat riemusta pelin voiton takia, onnenkyyneleet pyrkivät Anne-Marin silmiin toisesta syystä.

”Iinan näkö huononi ja hienomotoriikka heikkeni. Yhtäkkiä hän ei saanutkaan enää itse villatakin nappeja kiinni.”

Kun Oskari sai koulusta huonoja arvosanoja, hän vei koepaperit nähtäväksi isälleen. ”Iskä oli lällympi. Jos arvosanat olivat hyviä, veimme kokeet äidille.”

Anne-Mari Virolainen ja hänen poikansa Oskari ovat käsitelleet perhettä kohdannutta tragediaa puhumalla. Välit ovat aina olleet läheiset ja avoimet.

”Päätin, että elän mieluummin epätietoisuudessa kuin varmassa tiedossa siitä, että lapset sairastuvat.”

Anne-Mari muistelee, että Oskarilla ei ollut koskaan pahaa murrosikää. ”Osku on aina ollut hirmu kiva, tottelevainen ja kohtelias poika. Hän on perinyt isänsä lempeän luonteen.”

Kun Iina sairastui, Anne-Mari ja Petri Virolainen päättivät, että perheen elämä ei tule pyörimään sairauden ympärillä. Iina sai jatkaa koulua, sisarukset harrastuksiaan ja vanhemmat töitään. Pyrkimys oli elää mahdollisimman normaalisti kaikesta huolimatta.

 

Juttu on julkaistu alun perin Kotiliedessä 15/2018.

Avainsanat

Keskustelu

Puhuitteko tyttärellenne että sairaus johtaa kuolemaan ?Meillä samaa sairautta edes menneellä pojallamme. (Kuoli2001) Olen vieläkin katkera et pojalleni lääkäri sanoi heti sinä kuolet tähän sairauteen. 10vuotta poika pelkäsi joka yö kuolevansa..

Kommentoi juttua: Ministeri Anne-Mari Virolainen tyttärensä kuolemasta: ”Emme kertoneet muille lapsille, että sairaus johtaa kuolemaan”

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X