Lapsen vakava sairastuminen muutti perheen arjen

Kun Mia ja Juha Allosen pienellä tyttärellä todettiin aivokasvain, alkoi kamppailu, joka muutti koko perheen arjen.

Sairaan lapsen toipuminen

Muistan hetken, jolloin elämä pysähtyi. Kaksi- ja puolivuotias tyttäremme Milla oli vielä sairaalan heräämössä kuvausten jäljiltä, kun meidät pyydettiin mieheni Juhan kanssa sivuhuoneeseen. Millalta oli löytynyt kuvauksessa aivokasvain.

Touhukas ja iloinen tyttäremme oli muuttunut apaattiseksi ja väsyneeksi marraskuussa 2011. Päiväkodissakin oli muutos huomattu. Kun Milla oli valittanut kahtena peräkkäisenä
iltana päänsärkyä, varasin ajan lääkärille, vaikka emme mieheni kanssa epäilleet mitään vakavaa. Päänsärky meni ohi kipulääkkeellä ja arvelimme, että se oli johtunut korvatulehduksesta.

Aluksi lääkäri ei löytänyt mitään selkeää syytä Millan huonoon oloon. Mutta silmänpohjia tutkiessaan hän totesi, ettei näe kunnolla vasemman silmän verisuonia. Hän sanoi sen voivan johtua esimerkiksi alkavasta flunssasta, mutta kehotti varaamaan ajan silmälääkärille. Saimme ajan samalle viikolle, ja silmälääkäri vahvisti asian. Hän kirjoitti lähetteen Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, Taysiin.

Perjantaina mieheni hoiti Millaa kotona, koska tyttö oli kipeänoloinen. Kesken työpäivän puhelimeni soi. Taysista pyydettiin meitä tulemaan heti tutkimuksiin tyttäremme kanssa. Millan pää päätettiin magneettikuvata seuraavana päivänä, lauantaina.

Meillä oli samalle päivälle sovittuna ystäväporukan kanssa pikkujoulun vietto Helsingissä ja lasten piti mennä isovanhemmille. Millan tuolloin 6-vuotias isoveli Matias meni mummulaan jo aamusta. Me pakkasimme kassit autoon, suuntasimme kohti sairaalaa ja soitimme ystävillemme, että myöhästymme varmaankin vähän, mutta että olemme tulossa. Vielä tuolloinkaan emme osanneet pelätä.

Tieto aivokasvaimesta pysäytti

Iltapäivällä kaikki pysähtyi. Saimme tiedon, että kuvauksessa oli tehty aivokasvainlöydös. En muista hetkestä kovin paljoa. Itkimme ja halasimme toisiamme, hoitaja toi nenäliinoja. Mieheni tiedotti ystävillemme, että tulomme peruuntuu ja soitti isovanhemmille. Millan herättyä haimme hänet osastolle kuin mikään ei olisi muuttunut. Tyttäremme vuoksi oli pakko yrittää koota itsensä, vaikka mielessäni poltti kysymys, miten hänelle käy.

Illalla saimme tavata neurokirurgin. Hän katsoi meitä rauhallisesti silmiin ja kertoi, ettei tilanteemme ole maailmanloppu. Positiivisia asioita oli kaksi: kasvain oli havaittu varhain ja se oli leikattavissa.

Me vanhemmat saimme lisäksi kaksi ohjetta: koska kasvaimen syntysyytä ei tiedetä, meidän ei kannattaisi miettiä, miksi ja mistä kasvain tuli. Neurokirurgi kielsi myös googlettamisen – keskustelupalstojen sairauskokemukset kun muistuttavat usein kauhukertomuksia.

Milla jäi sairaalaan odottamaan leikkausta. Kun hän nukahti lastenosastolla, lähdin vanhempieni luokse, missä Millan isovelikin odotti. Juha meni yksin kotiimme, purki tavarat peräluukusta ja soitti lähimmillemme. Yöllä Juha heräsi omaan hätähuutoonsa hikisenä ja tuskaisena. Itse en muista yöstä juuri mitään.

Lapsen sirastuminen

Leikkaus tehtiin viisi päivää diagnoosin jälkeen. Oli vaara, että operaatio veisi puhekyvyn kokonaan tai hetkellisesti tai aiheuttaisi oikean puolen raajan tilapäisen halvaantumisen. Kun Milla nukahti leikkaussalissa, meidät ohjattiin määrätietoisesti pois. Ajelimme autolla ympäri Tamperetta vailla määränpäätä ja kävimme ostamassa muutaman joululahjan.

Kun tunteja myöhemmin pääsimme sairaalan aulaan asti, neurokirurgi soitti. Leikkaus oli ohi. Kasvain oli saatu poistettua kokonaan. Itkimme ilosta. Kun pääsimme Millan luokse, tyttö oli vielä tokkurainen, mutta puhui ja liikutteli raajojaan. Päättäväisenä tyttönä hän ei toipilaanakaan suostunut katetriin, vaan halusi potalle. Ajattelimme, että painajainen on nyt ohi.

Löydöksenä pahalaatuinen aivokasvain

Jouluviikolla sain soiton sairaalasta työpaikalleni. Olin palaverissa, mutta työkiireet unohtuivat hetkessä. Patologisissa tutkimuksissa oli selvinnyt, että Millan kasvain oli kolmannen luokan ependymooma-aivokasvain eli vaati jatkohoitoa. Minun oli vaikea ymmärtää kuulemaani.

Arkemme mullistuisi: Milla tarvitsisi omaishoitajan. Hänen vastustuskykynsä romahtaisi. Hiukset lähtisivät. Edessä olisi seitsemän kahdeksan viikon sytostaattihoitojaksoa lasten syöpäosastolla. Lasten takia ei voinut lamaantua tai jäädä pelkäämään tulevaa, vaan oli pakotettava itsensä ajattelemaan, että jotenkin tästäkin selvitään.

Ensimmäinen sytostaattihoito oli tammikuun toisena päivänä 2012. Muutamassa päivässä olimme järjestelleet elämän uusiksi: tuolloin työttömänä ollut mieheni ryhtyi omaishoitajaksi. Hän opetteli esimerkiksi pistämään Millan pakaraan lääkejaksojen jälkeistä toipumista edistävää kasvutekijää. Sytostaattihoidot kestivät reilun vuoden.

Milla jaksoi hoidot uskomattoman reippaasti. Hän ei juuri ihmetellyt, kun hiukset lähtivät päästä ja antoi rinnassa olevan katetrin päiden eli ”pompulan” olla rauhassa paikallaan.

Sairaalajaksojen aikana Juha oli päivät sairaalassa. Kun pääsin töistä, teimme vuoronvaihdon. Juha oli iltaisin Matiaksen kanssa. Toisinaan olimme koko perhe iltaisin osastolla. Tyttärestämme siellä oli mukavaa: esimerkiksi seurakunnan leikkitädin kanssa sai askarrella. Vaikka välillä oli ruuhkaa, henkilökunta oli ihanaa. Yöt olivat kuitenkin Millalle kurjia: osaston ahtauden takia vanhemmat eivät voineet yöpyä sairaalassa ja siksi nukahtaminen pelotti tytärtämme.

Ruokahalu kateissa

Hoidot veivät Millan ruokahalun. Onneksi löysimme kausittaisia herkkuja: sipsit, mustikkajogurtin, spagetin ja meetvurstin. Sosiaalinen elämämme oli lähes nollassa. Millalla ei ollut vastustuskykyä, joten hän ei voinut käydä kaupassa, päiväkodissa tai muissa julkisissa tiloissa. Minut piti pystyssä työ. Juhan henkireikä olivat Ilveksen kotipelit, jotka hän kävi kaikki katsomassa.

Isovanhemmat auttoivat paljon. 9-vuotiaan Matiaksen arjen yritimme pitää mahdollisimman ennallaan, mutta totta kai hänkin oli huolissaan. Hän oli kaatunut edellisenä kesänä pyörällä ja vertasi pikkusiskon tilannetta siihen: Milla oli nyt vielä vakavammin sairas kuin hän oli ollut.

Helmikuussa 2013 Millan akuutti hoito lopetettiin ja katetri poistettiin. Kontrollit jatkuvat edelleen kolmen kuukauden välein. Paluu normaaliin on tapahtunut askel kerrallaan. Ensin menimme kauppaan ja loppukeväästä uskalsimme kulkea jo julkisilla kulkuvälineillä. Viime kesään mennessä Millan veriarvot ja luuytimen toiminta olivat palautuneet normaalille tasolle. Syksyllä Milla palasi päiväkotiin ja Juha aloitti työt.

Lapsen toipuminen

Yksi tärkeä asia jaksamisen kannalta on ollut syöpälasten omien yhdistysten Sylvan ja Sylin toiminta. Osallistuimme hoitojen aikana Sylin järjestämälle leirille, josta saimme paljon tietoa, tukea ja uusia ystäviä. Olen nykyään Sylin hallituksessa, koska haluan antaa apua ja tukea eteenpäin.

Arkemme on palautunut normaaliksi, mutta jossakin takaraivossa on vielä pelko. Yritän olla miettimättä mahdollista sairauden uusiutumista ja tarttua hyviin hetkiin. Tuntuu, että olemme sittenkin onnekkaita: kaikille syöpäosaston lapsille ei käy yhtä hyvin. Meille luksusta ovat ennen tavallisilta tuntuneet asiat. Parasta ovat kiireettömät mökkipäivät: kun Milla juoksee nurmikolla isoveljensä perässä ja nauraa tai käpertyy syliin ja rutistaa. Niinä hetkinä muistaa, että elämässä on enemmän iloa ja naurua kuin itkua.

Teksti: Tiina Laaninen
Kuvat: Elise Kulmala

Lisätietoa vertaistuesta:

Syöpää sairastavien lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys – Sylva ry
Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys TAYSin alueella – Syli ry
HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry – Kympin lapset

Artikkeli on julkaistu Kotiliedessä 12/2014 nimellä ”Tartumme nyt hyviin hetkiin”.

Avainsanat

Keskustelu

Kommentoi juttua: Lapsen vakava sairastuminen muutti perheen arjen

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X