”Avanteen kanssa en voi enää olla onnellinen”, Sarianna, 37, kuvitteli – kävikin täysin päinvastoin
Avanneleikkaus vapautti Sarianna Saarikettu-Pulkkisen kaikista elämää rajoittaneista Crohnin taudin oireista. Jotkut voivat kokea avanteen takia häpeää, mutta ei Sarianna. Hän haluaa nauttia elämästä nyt, kun se on vihdoin mahdollista.
Tulehduksellinen suolistosairaus teki Sarianna Saarikettu-Pulkkisen, 37, elämästä vaikeaa. Kun avanne otettiin puheeksi, häntä hirvitti. Mutta jos Sarianna olisi tiennyt lopputuloksen etukäteen, hän olisi mennyt avanneleikkaukseen jo kymmenen vuotta aikaisemmin.
Lue myös: Crohnin tauti yleistyy, eikä syytä tiedetä – anemia voi olla ensimmäisiä suolistosairauden merkkejä
”Lääkärit epäilivät minun sairastavan anoreksiaa”
”Olin vasta 12-vuotias, kun ensimmäiset Crohnin taudin oireet alkoivat. Sairastuin mononukleoosiin, jonka oireet pitkittyivät. Minulla oli jatkuvaa lämpöilyä ja kova väsymys. Suuhuni ilmestyi haavaumia, mikä voi olla ensimmäisiä merkkejä Crohnin taudista. Kärsin myös lievistä vatsaoireista.
Oireet olivat kuitenkin niin epämääräisiä, että diagnoosin saamisessa kesti. Crohnin tauti ei useinkaan näy päällepäin, vaan sairastunut voi näyttää terveeltä ja iloiselta.
Laihduin parin vuoden aikana niin paljon, että lääkärit epäilivät minun sairastavan anoreksiaa. Kävin useissa tutkimuksissa ja verikokeissa, joissa huomattiin, ettei kaikki ollut kunnossa. Minulla epäiltiin keliakiaa ja diabetesta, kunnes tähystyksessä löytyi Crohnin tauti. Se oli helpotus, koska tautia ryhdyttiin heti hoitamaan. Kyllähän se pysäytti, kun ymmärsin, etten pääsisi taudista koskaan eroon.
Crohnin taudin puhkeamissyytä ei tunneta, mutta suolistosairauksien on havaittu ilmenevän tautiryppäinä eri puolilla Suomea. Syntymäpaikkakunnallani Vetelissä on useampia sairastuneita. Taudin puhkeaminen on silti monen tekijän summa. Ympäristötekijät vaikuttavat, ja monilla jokin infektio on heikentänyt elimistön puolustuskykyä. Omalla kohdallani se saattoi olla mononukleoosi. Lisäksi meillä on suolistosairautta suvussa.”
Tahatonta laihtumista ja 20 vessakäyntiä päivässä
”Crohnin tauti oli aluksi lievä, ja suun kautta syötävä lääkitys toimi hyvin. Parissa vuodessa taudinkuva muuttui keskivaikeaksi tai vaikeaksi. Lukioiässä olin niin heikossa kunnossa, että painoin enää 43 kiloa ja jouduin sairaalahoitoon. Sain suonensisäistä ravintoa ja biologisen lääkityksen, jota annettiin infuusiotiputuksena.
Crohnin tauti voi oireilla missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella suusta peräaukkoon. Tauti tuhoaa ja arpeuttaa suolen kudosta. Peräsuoleni haavautui pahasti ja kärsin veriripulista. Pahimpina päivinä jouduin käymään vessassa jopa 20 kertaa. Kovista vatsakivuista en ole kärsinyt, toisin kuin monet sairastuneet.
Vuonna 2013 sairastin ärhäkän noroviruksen ja jouduin sairaalahoitoon. Olin ollut sitä ennen liki oireeton, mutta virus laukaisi taudin uudestaan. Sen jälkeen se ei rauhoittunut enää millään. Kokeilin kaikki mahdolliset lääkkeet, kunnes lääkärit alkoivat puhua avanneleikkauksesta. Olin shokissa ja epäuskoinen.”
Avanne muutti elämän – vaikeat oireet hävisivät
”Kypsyttelin asiaa rauhassa ja suostuin lopulta. Ennen avanneleikkausta peräsuoleni oli niin arpeutunut ja ahtautunut, etten pystynyt syömään tuoreita kasviksia. Sain suolitukoksen parin viikon välein – viimeisen päivää ennen leikkausta.
Viimeisinä viikkoina ennen avanneleikkausta mietin, että nyt pitäisi tehdä kaikkea kivaa, käydä ravintoloissa ja yrittää nauttia elämästä, koska leikkauksen jälkeen en voisi tehdä mitään niistä asioista. Ajattelin, etten voisi avanteen saatuani olla enää aidosti onnellinen.
Avanneleikkauksen lopputulosta ei voi tietää etukäteen. Minulle keväällä 2021 tehty ohutsuoliavanneleikkaus oli lottovoitto. Olisin mennyt siihen kymmenen vuotta sitten, jos olisin tiennyt lopputuloksen. Olen ollut leikkauksesta lähtien täysin oireeton.
Elämäni on helpottunut valtavasti. Enää minun ei tarvitse uudessa paikassa miettiä ensimmäiseksi, missä vessat sijaitsevat. Ennen leikkausta tunsin oloni väsyneeksi aamuisin, vaikka olin nukkunut yhdeksän tuntia. Nykyään minulla on paljon enemmän virtaa, jaksan käydä kuntosalilla ja pystyn elämään normaalia elämää.
En ole joutunut luopumaan mistään, vaan saanut takaisin asioita, joista olin joutunut luopumaan. Aiemmin jouduin miettimään, miten jaksan osallistua tapahtumiin tai juhliin kavereiden kanssa ja stressaamaan tilanteita etukäteen.
Minulta poistettiin avanneleikkauksessa peräaukko, peräsuoli ja paksusuoli. Jouduin käymään leikkauksen jälkeen kymmenen kuukautta haavanhoidossa, sillä peräaukon sulkemisesta aiheutunut haava ei tahtonut parantua millään. Osa haavanhoitajista alkoi olla jo epäuskoisia, mutta onneksi aloin vähitellen toipua.”
”Haluan nauttia elämästä nyt, kun se on vihdoin mahdollista”
”Tauti voi uusia ohutsuolessa, mutta olen oppinut elämään hetkessä. Haluan nauttia elämästäni nyt, kun se on vihdoin mahdollista. Jotkut voivat kokea avanteen takia häpeää ja pelkäävät sosiaalisia tilanteita. Itse olen kertonut avanteesta avoimesti töissä sekä Instagram-tililläni. Koen, että on helpompaa olla asian suhteen mahdollisimman avoin.
Olen ollut pitkään toimistotöissä Kokkolan kaupungilla. Työnantajani on joustanut silloin, kun minulla on ollut vaikeampia vaiheita ja olen esimerkiksi saanut lisäjoustoa aamuihin. Pahenemisvaiheissa olen joutunut olemaan sairauslomalla.
Läheisten tuki, erityisesti vanhempieni, siskoni ja mieheni, on auttanut jaksamaan vaikeina aikoina. Mieheni on osoittanut kiinnostusta sairautta kohtaan ja lähtenyt kanssani IBD ja muut suolistosairaudet -yhdistyksen tapaamisiin. Hän on auttanut arjen pyörittämisessä silloin, kun en pystynyt edes käymään ruokakaupassa.
Minua kehotettiin heti sairastumiseni jälkeen osallistumaan nuorten vertaistukikurssille, mutta en ollut siihen valmis. Vasta myöhemmin mietin, että olisi kiva tutustua muihin tautia sairastaviin. Nykyään toimin Kokkolassa alueellisena vertaistoimijana ja järjestän vertaistukitapaamisia. Välillä olen harmitellut, etten mennyt toimintaan mukaan jo aiemmin. Elämäni olisi varmasti ollut helpompaa, jos olisin saanut vertaistukea koko sairastamisen ajan.
Toivon, ettei kenenkään tarvitsisi hävetä sairautta niin paljon, ettei uskaltaisi hakea apua oireisiinsa. Vuonna 2020 Englannissa kuoli nuori mies suolistosairauteen. Hän ei kehdannut kertoa oireistaan edes omalle perheelleen. Tähän tautiin voi pahimmassa tapauksessa kuolla, jos se jätetään hoitamatta. Itsekin jätin nuorena lääkkeitä välillä ottamatta ja ajattelin, ettei sillä ole niin väliä.”
Lue myös Anna.fi: Colitis ulcerosa on krooninen suolistosairaus, josta yhä useampi suomalainen kärsii – nämä oireet kertovat siitä, että on hyvä hakeutua tutkimuksiin
Juttu on julkaistu Kotiliedessä 8/2024.
Kommentoi
Kommentoi juttua: ”Avanteen kanssa en voi enää olla onnellinen”, Sarianna, 37, kuvitteli – kävikin täysin päinvastoin