Miten käy parisuhteen, kun puoliso sairastuu viisikymppisenä dementiaan? Pasi ja Seija kertovat: "On pitänyt hyväksyä ettemme vanhene yhdessä”
Seijan ja Pasin elämä mullistui, kun Pasi sairastui otsalohkodementiaan reilu viisikymppisenä, vielä vahvasti työikäisenä. Kukaan ei tiedä, miten tauti kehittyy.
Seija oli kuin kirkas tähti taivaalla. Niin Pasi Lindholm, 56, kuvaa ensi kohtaamistaan vaimonsa kanssa 22 vuotta sitten.
”Et sinä ennen tuollaisia puhunut”, Seija Lindholm, 54, ihmettelee keittiönpöydän ääressä Helsingin Kuninkaantammessa.
Seija kertoo puolestaan ihastuneensa Pasin rauhalliseen olemukseen sekä siihen, että tämän silmäkulmien rypyt olivat hieman samanlaiset kuin Richard Gerellä.
Parikymmentä vuotta sitten pariskunta istui iltaa La Tour-ravintolassa Helsingin keskustassa. Seuraavana päivänä Pasi soitti Seijalle juuri niin kuin oli luvannut.
”Oli se”, Pasi vastaa kysymykseen, oliko se rakkautta ensisilmäyksellä.
”Aijaa ja nyt vasta kerrot.”
Molemmat olivat eronneet vuosia aiemmin ja heillä oli tyttäret edellisistä liitoistaan. Pasi paiskoi töitä leipomo- ja Seija kampaamoalalla. Kahden vuoden päästä heille syntyi Noora.
Nyt pariskunnan kerrostalokodin seinällä on muistitaulu, joka muistuttaa muun muassa Kela-taksin tilaamisesta ja ajanvarauksesta HUSin neurologian poliklinikalle.
Muista pestä hampaat, lukee vessan peilikaapin ovessa. Eteisessä seisoo rollaattori.
Ensimmäiset merkit autossa Ikaalisten kohdalla
Edeltävän viikon Seija ja Pasi ovat viettäneet alle 68-vuotiaille muistisairaille ja heidän läheisilleen tarkoitetulla sopeutumisvalmennuskurssilla. Pöydällä lepäävät kansiot ovat täynnä tietoa muistisairauksista kuten otsalohkodementiasta, jota Pasi sairastaa.
Työkyvyttömyyseläkkeelle jääneen Pasin muistisairaus todettiin viime keväänä. Hän oli vielä työelämässä, kun hän hän kävi ensi kertaa puhumassa muistioireistaan lääkärille vuonna 2022.
Saman vuoden kesäkuussa Pasi, Seija ja Noora ajelivat kohti Vaasaa, jossa vietettäisiin Pasin esikoistyttären häitä. Ikaalisten kohdalla Seija muisteli ääneen, kuinka he olivat käyneet siellä kylpylässä muutaman kerran Nooran ollessa pieni. Pasi ei muistanut tätä lainkaan.
”Pasi oli ulkona kuin lumiukko. Sillä hetkellä tajusin, että sama keskustelu oli käyty jo kaksi vuotta aiemmin, mutta en kiinnittänyt siihen silloin huomiota”, Seija sanoo.
Elämässä oli tapahtunut muutenkin kaikenlaista. Joitain vuosia aiemmin Pasilla oli ollut sekä sydäninfarkti että aivoverenkiertohäiriö. Oli juostu sairaaloissa. Pasille oli tehty pallolaajennus.
Työskennellessään leipurina hän oli paiskonut pahimmillaan 200 tuntia töitä kuukaudessa. Sen jälkeen hän oli uudelleenkouluttautunut ICT-asentajaksi ja päässyt vähemmän raskaisiin töihin. Myös Seija teki kampaamoyrittäjänä pitkää päivää. Yhteistä aikaa oli illalla usein vain muutama tunti.
”Nyt on hyvä kun ei tarvitse enää tehdä töitä. Nyt vaan keskitytään omaan hyvinvointiin”, Pasi sanoo.
Hän puhuu hitaasti ja huojuu istuessaan hieman ees taas. Hänen oikea kätensä vapisee ja kädessä on Muistiliiton ranneke, josta löytyvät lähiomaisten puhelinnumerot.
Lue myös: Anne sai viisikymppisenä Alzheimer-diagnoosin.
Lääkärin puhelinsoitto jäi monesta syystä mieleen
Oikeastaan vasta Vaasan matkan jälkeen Seija pysähtyi miettimään huojumista, vapinaa ja makuaistin katoamista, oireita, joita oli Pasissa huomannut. Kun Seija mainitsi asiasta kampaamossaan asiakkaana käyvälle lääkärille, tämä kehoitti menemään neurologin pakeille.
Aika HUSiin järjestyi vasta kahden kuukauden päähän. Ennen kuin Pasi pääsi neuropsykologisiin testeihin ja aivojen kuvauksiin, jonotettiin taas kuukausia.
”Olin valtavan turhautunut ja raivoissani. En puolisoni sairastumisesta, vaan siitä että julkinen terveydenhoitojärjestelmämme on niin hidas. Aikoja peruutettiin ja siirrettiin.”
HUSin neurologi epäili Pasilla Parkinsonin tautia. Pasi sai siihen lääkityksen, ja sittemmin diagnoosi on tarkentunut niin sanotuksi epätyypilliseksi parkinsonismiksi.
Viime toukokuussa Pasilta otetussa verinäytteessä todettin geenimutaatio, joka aiheuttaa otsalohkodementiaa. Siihen mennessä Seija oli ehtinyt ahmia muistisairauksista lähes kaiken saatavissa olevan tiedon. Pasi ei niinkään.
”Ei hyödytä lukea, kun ei mulla jää tonne pääkoppaan oikein mitään”, Pasi sanoo.
Seija muistaa, miten he istuivat kotona, kun HUSin neurologi soitti. Hän kertoi, että Pasilla on geenimutaatio kromomosomissa C9ORF72.
”Neurologi kysyi, onko teillä hyvä hetki ja kertoi lähinnä sairauden koodin. Myöhemmin luin papereista lääkärin kirjoittaneen: He ottavat uutisen rauhallisesti”, Seija muistelee.
Eniten tietoa ja tukea pariskunta kokee saaneensa yksityiseltä neurologilta, jonka vastaanotolla Pasi on käynyt muutaman kerran. Ihan tyypillisestä otsalohkodementiasta ei ole kyse, koska Pasilla on myös ”tätä parkinsonismiin viittavaa heilumista ja huojumista.”
Koska kyse on geenimutaatiosta, lähete perinnöllisyysklinikalle on tullut, mutta aikaa ei ole vielä saatu. Parantavaa lääkettä otsalohkodementiaan ei ole. Lapsille on kerrottu sairauden laadusta.
Lue myös Seura.fi: Petter Pulkkinen hoitaa muistisairasta vaimoaan.
Syöminen voi unohtua, vaatteet vaihtamatta ja suihku väliin
Pasi pärjää vielä päivät yksin kotona. Seija soittelee hänelle töistä ja muistuttaa suihkussa käynnistä, vaatteiden vaihtamisesta ja lääkkeiden ottamisesta. Silti vaatteet ovat joskus jääneet vaihtamatta, suihku käymättä ja muutaman kerran hellan levykin päälle.
”Tänä aamuna soitin juuri Muistiliittoon ja kyselin, että mistä voisin kysellä hellavahtia.”
Myös lääkkeet saattavat välillä unohtua, vaikka puhelin niistä hälyyttääkin.
Ruokailunkin kanssa on vähän niin ja näin. Joskus Pasi syö päivän mittaan vain herkkuja. Näin tuppaa käymään erityisesti jos hän on uppoutunut rakkaaseen harrastukseensa eli 3D-tulostamiseen. Siihen hänellä on hienot pelit ja vehkeet makuuhuoneen nurkassa. Hiljattain sinne ilmestyi upea Halloween-linna, jonka on tarkoitus päätyä vaimon kampaamoliikkeen ikkunaan.
Syömisellä ei ole enää samanlaista merkitystä kuin aiemmin.
”Jos hyvän pihvin syöminen tuotti ennen iloa, niin ei tuota enää. Se on vain ruokaa. On tullut myös nielemisvaikeuksia.”
Seija on huomannut, että puoliso väsyy helposti. Erityisesti hälinä ja kovat äänet verottavat voimia.
Pasi ei enää aja autoa, liikenteeseen rollaattorin kanssa
Rollaattorin kanssa ulkoilu mietitytti Pasia aluksi. Että miltä se nyt näyttää kun viisikymppinen mies kulkee rollaattoriin tukien? Nykyisin Pasi pukee ylleen nilkka- ja polvituet, nappaa kulkupelin ja lähtee ulos välittämättä muiden ajatuksista.
Autolla ajamisen hän lopetti vuosi sitten, koska huomasi reagointikykynsä heikentyneen, eikä oikean käden puristusvoimakaan ole entisellään.
”Miksi lähtisin olemaan vaaraksi itselleni ja muille?”
Kerran viikossa Pasi osallistuu Muistiliiton järjestämään työikäisille muistisairaille tarkoitettuun päivätoimintaan. Pasi kuuluu siihen noin 7 000 työikäisen ihmisen joukkoon, jotka sairastavat etenevää muistisairautta 35-65-vuotiaina.
Koska Pasin sairaus on alkuvaiheessaan, vielä ei tiedetä, millaiseksi se kehittyy. Jää nähtäväksi, tuleeko rajuja käytösoireita tai jopa väkivaltaisuutta, mikä voi liittyä sairauteen.
Mutta moni asia on jo muuttunut. Kuten se, että vähätkin ystävät ovat kaikonneet.
”Ilmeisesti he eivät tiedä mitä sanoa tai miten käyttäytyä, kun Pasilla on tämä sairaus”, Seija miettii.
Ei tunnu miltään, vaikka läheinen kuolee
Tunteeko Pasi katkeruutta siitä, että sairastui muistisairauteen jo työikäisenä?
”En oikeastaan, kun mulla ei tuolla pääkopassa tapahdu oikein miltään. Kovempi paikka oli kun sain sydärin. Tunteet ovat osittain hävinneet. Tämä sairaus vie kai ne jotenkin. Kun äitini nukkui pois kesällä, niin sekään ei oikein tuntunut juuri miltään.”
Seijaa auttoi, kun hän tapasi sopeutumisvalmennuskurssilla muita vastaavassa tilanteessa eläviä ja huomasi että heillä ovat monet asiat vielä kohtuullisen hyvin. Pariskunta kokee tärkeänä puhua avoimesti työikäisen muistisairaudesta, johon liittyy turhaa häpeää ja stigmoja.
”Meillä on Pasin kanssa yhä keskinäistä huumoria. Iltaisin istumme sohvalla ja tykkäämme katsoa suoratoistopalveluista sarjoja. Yksi lemppareistamme on Perception, joka kertoo neurotieteilijäprofessorista, joka opettaa yliopistossa ja sairastaa itse skitsofreniaa.”
Kotona ollaan paljon. Ulkomailla on käyty viimeeksi vuonna 2017. Talous on tiukoilla, eikä Seija oikeastaan haluakaan lähteä, koska koko ajan pitäisi miettiä, missä on lähin lääkäri ja korvaako vakuutus, jos jotain sattuu.
”Ja muistaisiko Pasi niistä reissuista mitään?”
Muistisairaus nosti tunteet pintaan
Se on Seijasta mukavaa, että hiljaisesta ja vetäytyvästä puolisosta on tullut puheliaampi ja tunteellisempi. ”Hei kulta”, Pasi sanoo usein ja tulee halaamaan.
”Sanoin Pasille jossain vaiheessa, että jos olisit puhunut 20 vuoden aikana aina näin paljon, moni riita olisi jäänyt riitelemättä.”
Tietynlaista luopumisprosessia Seija kuitenkin käy jo läpi.
”Otsalohkodementiapotilaat elävät diagnoosin jälkeen keskimäärin 6-10 vuotta. Se on pitänyt hyväksyä ettemme vanhene yhdessä.”
Ajatus nostaa kyyneleet silmiin.
Sekin on puhuttu, että jos Pasista tulee väkivaltainen, edessä on muutto hoivakotiin. Myöskään omaishoitajaksi Seija ei halua ryhtyä. Kotiin on saatava apua.
”En halua jäädä tämän ikäisenä pois työmaailmasta. Silloin menettäisin kokonaan oman elämäni.”
Sunnuntaina äiti käpertyy viltin alle, eikä häntä saa silloin häiritä
Kun Seijalta kysyy, miten hän jaksaa työskennellä yrittäjänä ja huolehtia Pasista, hän vastaa, ettei aina oikein jaksaisikaan. Vaihtoehtoja ei kuitenkaan ole.
Sunnuntaisin hän lataa akkujaan. Se tapahtuu nukkumalla. Silloin Seija käpertyy olohuoneen sohvalle, äidiltään saaman vanhan villahuovan alle.
”Meillä on kirjoittamaton sääntö, että kun äiti nukahtaa, niin äidin annetaan nukkua. Eikä herätetä ellei ole pakko.”
Harrastuksissa Seija ei käy, koska siihen eivät aika ja voimat riitä.
Onneksi on tärkeä musiikki, jota Seija kuuntelee, kun ajaa töistä Töölöstä takaisin Kuninkaantammeen.
Ressu Redfordin ja Jussi Rainion Prinsessaa, Antti Railion Vahvoja sydämii sekä Suvi Teräsniskan Ahvenanmaata.
”Luukutan niitä niin kovaa, että musiikki resonoi kropassani asti. Haen musiikista voimaa. Tämän kaiken purkamista.”
Juttu on julkaistu Kotiliedessä 24/2023.
Juttua on muokattua 22.11.2023 kello 12: korjattu kahdesta kuvatekstistä haastateltavan nimi Sirpasta Seijaksi.
Kommentoi
Kommentoi juttua: Miten käy parisuhteen, kun puoliso sairastuu viisikymppisenä dementiaan? Pasi ja Seija kertovat: "On pitänyt hyväksyä ettemme vanhene yhdessä”