Alzheimer-diagnoosi viisikymppisenä

Anne sai viisikymppisenä Alzheimer-diagnoosin ja pääsi juuri eläkkeelle: ”En anna valtaa häpeälle”

Kun Anne Romppanen, 57, alkoi selvittää, mistä hänen muistiongelmansa johtuivat, löytyi Alzheimer. Sitten alkoi valjeta, että se oli suvun vaiettu salaisuus.

Kun Anne Romppanen täytti 50, kaikenlaista outoa alkoi tapahtua. Hän ei tuolloin vielä tiennyt, että syynä oli Alzheimer.

Tutussa Prismassa hän ei yhtäkkiä muistanut, miten sieltä pääsee ulos. Parkkipaikalla hänellä ei ollut aavistustakaan, minne oli pysäköinyt autonsa. Tutut tiet muuttuivat labyrinteiksi, joista hän ei osannut ajaa pois ennen kuin pysähtyi kysymään apua.

Kaikkein pelottavinta oli se, kun kunnanvaltuuston kokouksessa pää tyhjentyi kesken oman puheenvuoron. Siinä hän seisoi keskellä edustajakollegoitaan vailla aavistusta mitä oli juuri sanomassa.

Lue myösAlzheimer saattaa olla Kati Outisen geeneissä, mutta hän ei halua tietää, sairastuuko

Annen kuopus, tuohon aikaan yläastetta käyvä, nykyisin 19-vuotias Mette Romppanen ärsyyntyi, kun äiti kysyi uudestaan samaa asiaa, jonka hänelle oli juuri sanonut.

”Tuntui siltä, että äiti ei vain kuunnellut, mitä sanoin hänelle.”

Anne itse näki kovasti vaivaa pitääkseen arkea sekoittavan muistamattomuutensa aisoissa. Hän otti käyttöön arsenaalin apuvälineitä. Kalenterin, puhelimen hälytysten, navigaattorin, muistilappujen ja Googlen avulla hän pärjäsi jotenkuten.

Vähitellen puhuminen vaikeutui, kun sanat alkoivat katoilla.

”Jouduin useasti turvautumaan kiertoilmaisuihin, kun en löytänyt oikeita sanoja.”

Hän näki paljon vaivaa, että muistiongelmat eivät olisi näkyneet varsinkaan työssä ja luottamustoimissa, ja se kuormitti häntä.

”Tunsin olevani valtavan haavoittuvainen”, Anne sanoo.

Anne Romppanen, Mette Romppanen ja Annika Turtiainen pelaavat muistipeliä.

Anne Romppanen pelaa muistipeliä Meten ja Heidin kaksi­vuotiaan Annika-tyttösen kanssa. Perhe kuvattiin Heidin kotona, jonne Anne usein piipahtaa viettä­mään aikaa äitiyslomalla olevan tyttärensä kanssa.

Elämää mukavuusalueen rajalla

Annen elämä oli vuosikymmeniä ollut yhtä ruuhkavuotta.

Hän oli lyönyt hynttyyt yhteen Kyöstinsä kanssa 18-vuotiaana ja silloin hänestä oli tullut myös Kyöstin kolmevuotiaan Jani-pojan vanhempi. Yhteisiä lapsia parille syntyi neljä. Jenni, Antti ja Heidi syntyivät, kun Anne oli kahden- ja kolmenkymmenen välillä. Iltatähti Mette ilmaantui, kun Anne oli melkein nelikymppinen.

Anne on bioanalyytikko ja tehnyt parikymmentä vuotta töitä Kontiolahdella laboratorionhoitajana. Hän täydensi osaamistaan kouluttautumalla jatkuvasti. Viimeiset vuodet hän täytti pitkäaikaista unelmaansa opiskelemalla leipuri-kondiittoriksi. Unelma oli nyt toteutumassa, kun toimitilat oli hankittu ja välineisiin investoitu muutama tonni.

”Uusien asioiden oppiminen on ollut minulle elämän tarkoitus. En ole halunnut jämähtää. Tiedän omasta kokemuksesta, että mukavuusalueen rajapinnalla pulppuaa luovuuden lähde ja onnistumisen tunne.”

Yksin työ ja opiskelu eivät kuitenkaan olleet riittäneet Annelle. Hänen iltansa täyttyivät lukuisista luottamustoimista. Hän istui Kontiolahden kunnanhallituksen lisäksi myös oman maakunnan, osuuskaupan ja seurakunnan luottamustehtävissä sekä puolueensa kokoomuksen paikallisosastossa. Muun muassa.

”En osaa olla paikoillaan. Tylsistyn, jos ei ole mitään menossa.”

Mutta vähitellen tuon kaiken keskellä navigointi alkoi käydä yhä hankalammaksi.

Anne uskotteli itselleen pitkään, että ongelmien syynä oli milloin stressi, milloin huono kuulo. Mutta kun ennen niin helpolta tuntuneessa opiskelussa alkoi olla vaikea painaa mieleen yhtään mitään, Anne huolestui.

”Aloin myöntää, että ongelmien taustalla voi olla jotain muuta.”

Perhe pöydän ääressä: Anne Romppanen, Mineea Turtiainen, Kyösti Romppanen, Mette Romppanen, Annika Turtiainen, Heidi Turtiainen.

Tytärten kanssa Anne puhuu muistisairaudesta päivittäin, mutta poikien kanssa hän juttelee muita asioita. ”Pojat ovat vähän hämmentyneitä. Tytöt ja pojat ovat tässä suhteessa erilaisia.” Kuvassa oikealta Heidi, Annika, Mette, Kyösti, Anne ja Mineea-vauva.

Alzheimer-diagnoosi oli järkytys

Kaikki perheenjäsenet olivat pistäneet merkille Annen hankaluudet muistaa asioita, mutta kenellekään ei tullut mieleen, että kyse voisi olla muistisairaudesta. Oli normaalia sekoittaa lasten nimet, kun heitä on niin monta. Ja kenelle nyt ei tulisi ongelmia tietokoneen käytössä.

Tytär Heidi Turtiainen, 30, uskoi ongelmien syynä olevan sen, että äiti meni koko ajan sata lasissa.

”Ajattelin, että äidillä oli burnout, joka kuormitti ja väsytti, ja laittoi muistin reistailemaan.”

Esikoinen Jenni Kiiskinen, 35, komppaa sisartaan.

”Äidillä on tapana tehdä asiat kerralla loppuun, vaikka se edellyttäisi istumista tietokoneella viikon yötäpäivää. Kukapa siitä ei väsyisi.”

Anne hakeutui työterveyshuoltoon tammikuussa 2021. Hänet passitettiin saman tien jatkotutkimuksiin. Annen aivot magneettikuvattiin ja kuvista paljastui se, mikä aiheutti oireita arjessa.

Annen aivojen hippokampuksessa oli Alzheimerin taudista kertovia muutoksia. Alzheimer-diagnoosin hän sai vuosi sitten toukokuussa.

Diagnoosi oli Annelle järkytys. Se tuntui hävettävältä ja niin lopulliselta. Oliko elämä tässä?

Ensimmäisenä häneen iski pelko yksin jäämisestä. Kääntäisikö mies selkänsä? Toisaalta sekin tuntui alkušokissa paremmalta kuin ajatus siitä, että tämä jäisi vierelle velvollisuudentunnosta.

Hän puhui Kyöstille, että ymmärtää, jos mies haluaa lähteä.

”En halua ripustautua keneenkään. Ajattelin, että ratkaisu parisuhteestamme pitäisi tehdä, kun olen hyvässä kunnossa, koska se olisi vaikeaa sitten, kun olen muuttunut avuttomaksi. Haluan, että Kyösti voi elää omaa elämäänsä enkä tiedä kuinka kauan se on minun kanssani mahdollista.”

Kyösti ei halunnut moista kuullakaan. Hän jäisi. Pysyvästi.

”En mieti tulevia etukäteen vaan elän tässä ja nyt”, Kyösti sanoo realistisesti.

Anne ja Kyösti Romppanen

Kyöstille, 63, ja Annelle tulee ensi vuonna neljäkymmentä yhteistä vuotta täyteen. Niiden aikana perhe on kasvanut. Parin viidellä lapsella on tällä haavaa seitsemän lastenlasta.

Lääkäri alkoi puhua kovempaa

​Hyvin pian diagnoosi alkoi tuntua Annesta myös helpotukselta. Se vapautti muistamattomuuden pelkäämisestä ja peittelystä.

Häpeänsä niellen Anne kertoi sairaudestaan melkein heti myös muille kuin perheelle. Vuoden 2021 kuntavaalit olivat tulossa ja hän halusi antaa syyn poisjättäytymiselleen.

Ihmiset reagoivat uutiseen muistisairaudesta monin tavoin. Tavallista oli huumorilla ohittaminen: Minulla on samoja oireita, pitäisikö mennä tutkimuksiin? Tai vähättely: Ei sinusta kyllä huomaa.

Säälittely ja kauhistelu tuntuivat ärsyttävältä yläpuolelle asettumiselta. Raskainta on ollut muiden terapeutiksi joutuminen, kun nämä alkavat purkaa omia kokemuksiaan.

Tuli hassujakin tilanteita. Kerran Anne meni lääkäriin poskiontelontulehduksen takia. Kun lääkäri huomasi Annen tiedoista Alzheimerin, hän alkoi puhua kovempaa ja artikuloida selkeästi.

”Ihan kuin olisin menettänyt kuuloni.”

Lue myösEpäiletkö läheiselläsi muistisairautta? Alzheimer-potilaan tytär neuvoo, miten saat hänet tutkimuksiin

Eilen tuli tuttavalta reaktio, jollaisen Anne on toivonut kuulevansa.

”Alzheimerin kanssa voi elää hyvää elämää pitkän aikaa. Sulla on ympärillä ihana tukiverkko”, tämä kirjoitti.

Juuri siltä Annestakin tuntuu.

”Enää sillä ei ole merkitystä, mitä muut ajattelevat minusta sairauden vuoksi. En koe, että siitä kannattaisi tehdä ongelmaa.”

Outo äiti ilmaantuu

Lääkehoito aloitettiin heti diagnoosin selvittyä.

”Lääkkeellä oli alussa hyvä vaste ja tuntui, kuin olisin herännyt eloon. En ollut tajunnut, miten alakuloinen olin ollut.”

Kesän ja syksyn mittaan lääkkeestä tuli kuitenkin ikäviä sivuvaikutuksia. Anne läheiset eivät arvanneet muutoksia lääkkeen aiheuttamiksi. ­Heistä Anne oli outo ja käyttäytyi vieraalla tavalla.

Kyösti koki vaimon muuttuneen äkkipikaiseksi.

Lasten mielestä äidistä tuli herkkänahkainen ja pitkävihainen. Hän saattoi suuttua verisesti pienistä ­asioista. Kuten siitä, kun Heidi sanoi hänen olevan utelias.

”Äiti oli itse ennen kuvannut luonnettaan uteliaaksi, mutta nyt tuo sana loukkasi häntä. Se tuttu, innostuva ja iloa pirskahteleva äiti katosi. Hän muuttui etäiseksi. Puhelut hän lopetti lyhyeen eikä kutsunut ­lastenlapsiaan enää mummolaan. Meitä pelotti, että katosiko tuttu äiti näin nopeasti.”

Anne koki itsekin muuttuneensa. Oli kuin sairaus olisi jauhanut hänen itsetuntonsa tomuksi. Mieliala oli synkkä ja arki tuntui ylivoimaiselta.

Seuraavalla tutkimuskäynnillä tämän vuoden tammikuussa lääke vaihdettiin toiseen. Ikävät sivuvaikutukset loppuivat ja Annen persoonallisuus palautui entiselleen.

Käynnin jälkeen Anne sai lähettää eläkehakemuksen Kelaan ja maaliskuussa 57-vuotiaalle Annelle myönnettiin eläke.

Anne Romppanen ja 2-vuotias Annika Turtiainen leipovat.

Anne-mummo ja Annika heittäytyvät usein leipomisen hurmaan. Mummo näyttää ja Annika tekee perässä.

Suvun vaiettu salaisuus

Vasta sairastumisensa jälkeen Anne on hahmottanut, kuinka paljon suvussa on muistisairautta. Siitä vain ei ole puhuttu. Annen äiti kuoli Annen ikäisenä sairastettuaan pitkään kroonistunutta syöpää. Äidillä oli ollut muistiongelmia ennen kuolemaansa, mutta isä ja äiti olivat peitelleet oireita.

Annekin halusi ensin vaieta sairaudesta. Mutta se olisi ollut vallan antamista häpeälle, johon ei ole mitään syytä. Anne on huomannut, että puhumattomuudessa muistisairaudesta syntyy tabu, joka johtaa peittelyyn ja pahimmillaan estää hakemasta ajoissa apua.

Alzheimeriin ei ole parantavaa lääkitystä. Lääkehoito kuitenkin hidastaa sen etenemistä, sitä tehokkaammin mitä aikaisemmassa vaiheessa lääkitys aloitetaan.

Tyttäriä pohdituttaa sairauden mahdollinen perinnöllisyys.

”Mutta kun katson äidin asennetta, ei sairastumisen mahdollisuus tunnu maailmanlopulta”, esikoinen Jenni sanoo.

Anne lähti mukaan Muistiliiton vertaistukiryhmiin Kyöstin kanssa.

”Halusin, että hän ymmärtäisi minua paremmin, kun kuulee muilta, millaista tämä voi olla.”

Tähän mennessä Kyösti on ollut ryhmissä lähinnä kuunteluoppilaana.

”Kyllä kaverit siellä pelottelevat, että on se sinullakin vielä edessä, että hoidat vaimoa kaksikymmentäneljä seitsemän. Vielä Anne kuitenkin tekee asioita tietokoneella ja ajaa autoa. Yhdessä navigoidaan perille.”

Aina punapää

Perheessä on ollut puhetta edunvalvontavaltuutuksesta, jolla Annen ­asioita hoidetaan sitten, kun hän ei enää itse pysty siihen. Toistaiseksi valtuutus on vielä tekemättä.

Annen oma toive on, että Kyösti hoitaisi kaiken talouteen ja rahaan liittyvän, mutta ei esimerkiksi kauneuden- ja terveydenhoitoon liittyviä asioita.

”Kyöstiä on vaikea saada lääkäriin edes omissa asioissa. Sitä paitsi hän ei ymmärrä, että hiusten värjääminen ja ripsihuolto ovat minulle tärkeitä. Hän sanoo, että olen kaunis ilmankin, mutta minä haluan tietää, että saan olla punapäinen itseni aina.”

Anne toivoo, että Mette nuorimpana ja pisimpään kotona asuneena ottaisi näistä vastuun sitten, kun hän ei itse enää kykene.

”Mietin vielä asiaa. Vastuu edunvalvojana on niin iso”, Mette sanoo.

Anne ja Kyösti Romppanen

Kyöstin antama hopeinen Roihu-riipus on tänäänkin Annen kaulassa.

Irrottautumisen kesä

Annen sairaus näkyy tyttärien mielestä vasta niin vähän, että he eivät juuri ajattele sitä. He eivät ole kunnolla sisäistäneet sitä, että äiti on sairas. Silti äidin menettämisen ajatteleminen nostaa kyyneleet silmiin.

Tieto sairaudesta on heille kuitenkin tärkeä. Se auttaa arvostamaan yhteistä aikaa ja olemaan murehtimatta liikaa tulevaisuutta. Taudin kulkua ei voi ennalta tietää. Se menee kunkin kohdalla yksilöllisiä polkujaan.

Anne itse elää luopumisen aikaa. Iso suru on ollut se, että elämä ei ole mennyt niin kuin oli suunnitellut.

Vuoden loppuun mennessä hän irrottautuu viimeisistäkin luottamustoimista.

Lue myös Seura.fiAlzheimer-diagnoosi ei ollutkaan elämän loppu – Myönteinen elämänasenne on auttanut Joukoa sopeutumaan sairauteen

Unelma uudesta urasta pitopalveluyrittäjänä on haudattu. Osa sitä varten tehdyistä hankinnoista on ­myyty, mutta parille lämpöhaudepöydälle löytyy kyllä käyttöä perhe- ja sukujuhlissa.

Uuden ammatin opiskelulla oli yllättävä merkitys. Se ohjasi Annen tutkimuksiin aiemmin kuin hän olisi muuten mennyt. Vanhan työn vahvat rutiinit olisivat antaneet sairauden pysyä piilossa kauemmin, mutta uutta opiskellessa Anne kompastui heti sairauden vaikutuksiin.

Vaikka Alzheimer pelottaa, nyt sanon ”minä”

Alzheimer pelottaa Annea, mutta hän ei mielellään ajattele pelkoja. Ei sitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, koska taudin teitä ei voi tietää. Ei sitä, paljonko hänellä on aikaa. Mieluummin hän keskittyy siihen hyvään, mitä hänen elämässään on.

”Elämä joka tapauksessa kantaa sen, minkä on tarkoitus.”

Diagnoosin myötä Annen elämästä on hävinnyt iso joukko tuttavia. Mutta ne läheisimmät ystävät ovat yhä jäljellä. Lisäksi on yksi henkilö, joka seurasta hän haluaa nauttia täysin siemauksin, kun hän vielä on täällä. Se henkilö on Anne Romppanen.

”Olen aina sanonut ’me’. Nyt opettelen sanomaan ’minä’.”

Kaulassaan hänellä on Kyöstin antama Roihu-riipus. Se on Kyöstin tapa sanoa: eletään isolla liekillä jokainen päivä.

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 12/2022

Avainsanat

Keskustelu

Edunvaltuutusvaltakirja kyllä kannattaisi tehdä mahdollisimman pian, että se on tehty ajoissa ja katsotaan, että on ollut vielä kykenevä tekemään sen. Se on asiakirja, mikä kenen tahansa kannattaisi tehdä, koska koskaan ei tiedä mitä elämässä tapahtuu. Sille voi olla tarvetta vaikka vakavan onnettomuuden jälkeen.

Edunvaltuutusvaltakirjahan saa voimaan vasta sitten, kun lääkäri kirjoittaa tarvittavat paperit, ettei ole enää kykenevä hoitamaan omia asioitaan.

Kommentoi juttua: Anne sai viisikymppisenä Alzheimer-diagnoosin ja pääsi juuri eläkkeelle: ”En anna valtaa häpeälle”

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X