Kantasolusiirto oli ainoa tapa pelastaa Ninja, 35, verisyöpään sairastumiselta – ”Tunsin oloni täysin terveeksi”
Ninja Siléniltä, 35, löytyi äärimmäisen harvinainen geenivirhe, joka johtaisi ennen pitkää leukemiaan. Kantasolusiirto pelasti hänen elämänsä, mutta siitä toipuminen otti koville.
Ajatus kuolemaan johtavasta sairaudesta tuntui mahdottomalta, kun Ninja Silén, 35, kuuli kantavansa äärimmäisen harvinaista, leukemiaan johtavaa geenivirhettä. Hänhän tunsi itsensä täysin terveeksi. Kauan odotettu kantasolusiirto syksyllä 2022 pelasti Ninjan elämän.
”Esikoiseni syntyi seitsemän vuotta sitten. Pari viikkoa sen jälkeen lähdimme käymään vanhempieni luona. Yöllä vauva alkoi itkeä ja äitini ihmetteli, miksi en herännyt siihen. Hän löysi minut tiedottomana sängystäni. Sairaalassa kävi ilmi, että olin saanut sinustromboosin eli aivojen laskimotukoksen, josta onneksi paranin hyvin. Tukoksen syytä ei silloin saatu selville.
Vuotta myöhemmin aloin odottaa kuopustamme. Kävin erilaisissa verikokeissa Helsingin Naistenklinikalla. Siellä oltiin huolissaan edellisen raskauteni aiheuttamasta laskimotukoksesta, varsinkin kun minulla oli jo lapsena ollut selittämätöntä heittoa veriarvoissa.
Kun olin seitsemännellä kuulla raskaana, sain yhteydenoton tutkivalta veritautilääkäriltä, joka kutsui minut veritautitutkimuksiin. Yhteydenotto tuntui hieman salamyhkäiseltä, mutta päätin kuitenkin mennä. Lähete oli tehty Naistenklinikalta.
Tutkimusten jälkeen veritautilääkäri kertoi, että minulla saattoi olla leukemialle altistava sairaus. Olin järkyttynyt ja ällikällä lyöty. Minulla ei ollut mitään sairauteen liittyviä oireita. Ajatus kuolemaan johtavasta sairaudesta tuntui mahdottomalta.”
Harvinainen geenivirhe oli todettu vasta neljällä suomalaisella
”Geenitutkimuksessa menee aina pitkään, minkä takia jouduin odottamaan tutkimusten tuloksia viisi kuukautta. Sitten eräänä päivänä veritautilääkäri soitti jälleen.
Tutkijat olivat havainneet, että minulla oli ERCC6L2-geenissä kaksi harvinaista perinnöllistä virhettä, jotka olin perinyt vanhemmiltani. Tämä sairaus oli aiheuttanut myös yhden hankitun TP53-mutaation. Se tarkoitti, että luuytimessäni kasvoi pahanlaatuisia soluja, jotka hoitamattomina aiheuttaisivat myöhemmin leukemian.
Kyseisestä geenivirheestä tiedettiin siinä vaiheessa vasta hyvin vähän. Ensimmäisen kerran sellainen oli löydetty neljä vuotta aikaisemmin pakistanilaiselta potilaalta Englannissa. Suomessa sama geenivirhe oli todettu vasta kolmella ihmisellä minua ennen.”
Epätietoisuuden vuodet – ”Tunsin itseni täysin terveeksi”
”Veritautilääkärini kertoi, että ainoa tapa estää syövän kehittyminen oli tehdä kantasolusiirto. Hän ei kuitenkaan osannut vielä tarkkaan arvioida sen ajankohtaa. Koska toimenpiteeseen liittyy paljon riskejä, siihen ei haluttu ryhtyä liian aikaisin.
Seuraavat vuodet elin suuren epätietoisuuden keskellä. Tunsin oloni täysin terveeksi. Samaan aikaan kävin kuitenkin säännöllisesti antamassa luuydinnäytteitä. Lääkärit tarkkailivat, milloin tilani huononisi niin paljon, että veren kantasolusiirto tulisi ajankohtaiseksi.
Koko loppuelämäni suunnan muuttava puhelu tuli 4,5 vuotta myöhemmin. Veritautilääkärini soitti ja kertoi, että luuydinnäytteestäni oli löytynyt kolme uutta TP53-mutaatiota. Oli aika ryhtyä kantasolusiirtoon.”
Kantasolusiirto oli vain 13 minuutin toimenpide
”Minut otettiin sairaalaan sisään jo viikkoa ennen siirtopäivää. Oma luuytimeni piti ensin tappaa solunsalpaajilla ennen kuin siirto pystyttiin tekemään.
Koska olin odottanut siirtopäivää jo monta vuotta, olin ajatellut, että se olisi aivan erityinen hetki. Totuus oli aivan toisenlainen. Sain luovuttajan veren kantasoluja kolme pientä pussia tiputuksessa. Koko toimenpide kesti vain 13 minuuttia.
Seuraavat viikot voin todella huonosti. Aluksi minulla oli kammottava tomaattimehun maku suussani ja oksensin jatkuvasti. Kun pahin pahoinvointi alkoi mennä ohi, iskivät kuume sekä nivel- ja selkäkivut. Oireet tuntuivat todella rankoilta. Lääkärin mukaan ne olivat kuitenkin merkkejä siitä, että uudet solut olivat alkaneet etsiä paikkaansa kehossani.”
Raju käänteishyljintä vei takaisin sairaalahoitoon
”Neljän viikon kuluttua kantasolusiirrosta pääsin kotiin. Ehdin olla siellä vain kolme päivää, kun minun oli pakko palata osastolle.
Sain voimakasta ihottumaa kaikkialle kehooni. Lääkärini kertoi, että kyse oli kantasolusiirron jälkeisestä käänteishyljinnästä, jossa uudet solut ja kehoni reagoivat keskenään. Jos ihottumaa ei olisi hoidettu sairaalassa suurilla kortisoniannoksilla, ihoni olisi saattanut kuoriutua kokonaan pois samaan tapaan kuin palovammapotilailla. Vaivaa pystyttiin onneksi tehokkaasti hoitamaan myös täysin kivuttomilla fotofereesihoidoilla.
Kantasolusiirto pelasti elämäni. Siitä toipuminen on kuitenkin vienyt paljon aikaa. Olin pitkään hyvin infektioaltis enkä esimerkiksi uskaltanut halata ja suukotella tyttäriäni moneen kuukauteen.
Palasin töihin lokakuussa, kun siirrosta oli kulunut vuosi. Se tuntui hyvältä. Tulevaisuuteen suhtaudun turvallisin mielin. Minulta otetaan edelleen kolmen kuukauden välein luuydinnäyte. Jos niistä löytyisi pahanlaatuisia muutoksia, niitä pystyttäisiin nykyään hoitamaan esimerkiksi pistoshoidoin.
Tieto geenivirheestäni on kasvanut viime vuosina nopeasti, ja sen aiheuttamia mutaatioita pystytään nykyään hoitamaan paljon paremmin kuin aikaisemmin.”
Lue myös Anna.fi: Miten tukea vakavasti sairastunutta? Osa alkaa avuttomuuttaan jopa vältellä läheistään – toimi sen sijaan näin
Jutun on tarkistanut osastonylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto HUS Syöpäkeskuksesta.
Juttu on julkaistu Kotiliedessä 25/23.
Kommentoi
Kommentoi juttua: Kantasolusiirto oli ainoa tapa pelastaa Ninja, 35, verisyöpään sairastumiselta – ”Tunsin oloni täysin terveeksi”