Toivo, 3, sairastui leukemiaan, jonka yksi hoitokeinoista on kantasolusiirto – näin sinäkin voit alkaa kantasolujen luovuttajaksi

Leukemian keskeinen hoitokeino on kantasoluhoidot. Usein kantasolusiirto on potilaan viimeinen oljenkorsi, kun kaikki muut keinot on käytetty. Toivolle, 3, kantasolusiirto voi olla elinehto. 

Vahva vaistomainen tunne siitä, että jo kerran teho-osastolle jäänyt huoli saisi vielä jatkoa. Sellainen heräsi Eeva Pasasen mieleen kaksi viikkoa sitten, kun hän luki kolmevuotiaan poikansa Toivon tuoreita verikoetuloksia.

Pian sairaalasta soitettiin.

Sen jälkeen Tampereella asuvan perheen elämä muuttui muutamassa tunnissa. Syy Toivon outoihin oireisiin, kuten kaulan ja niskan turvonneisiin imusolmukkeisiin, löytyi.

Selvisi, että Toivo sairastaa leukemiaa, eli verisyöpää. Kutsu sairaalaan kävi samana päivänä.

Tuttuja tunteita vuosien takaa

Samalla kävi toteen vanhempien pahin pelko siitä, että jo kerran taakse jätetty sairaala-arki oli vasta alkusoittoa.

Rankat hoidot ja pahimman pelkääminen eivät ole perheelle uusi asia. Toivo syntyi kolme vuotta sitten kaksoisveljensä Taiston kanssa pikkukeskosena.

Taisto ja Toivo viettivät elämänsä ensimmäiset neljä kuukautta Taysin teho-osastolla, jossa Toivo joutui käymään läpi useita leikkausoperaatioita. Elämä oli pienestä kiinni.

Perhe ehti hyvästellä huonokuntoisen lapsen sairaalassa lukuisia kertoja, mutta sinnikäs Toivo selvisi. Kotiutumisen jälkeen alkoi perheen toipuminen ja normaali arki, jota oli odotettu hartaasti.

”Kun Toivo pääsi pois sairaalasta, elämä tuntui kuitenkin rikkinäiseltä ja epävarmalta. En uskaltanut luottaa mihinkään, vaikka yhtäkkiä kaikki oli hyvin ja minulla oli kaksi tervettä poikaa”, Eeva sanoo.

Viime viikkot ovat olleet Eevalle ja hänen perheelleen surullisen tuttuja muutaman vuoden takaa.

Ne ovat olleet romahduksia sairaalan käytävillä, itkuisia hyvän yön toivotuksia, kyyneleitä ruokapöydässä. Rakkaudentunnustuksia ja veljesten lohduttavia halauksia. Ne ovat olleet täynnä tunteita, joita ei toivo kenenkään joutuvan käymään koskaan läpi.

Välillä huoli aiheuttaa fyysistä kipua, joka kuristaa rinnassa ja kaulalla. Välillä sattuu niin, että sydäntä kivistää ja happi tuntuu loppuvan kokonaan.

”Toivon ja Taiston 9-vuotias isoveli sanoi pari viikkoa sitten, ettei ole koskaan nähnyt kenenkään iskän kaltaisen ihmisen itkevän niin kovaa.”

Lue myös: Tiinan äiti: ”Tyttäreni menehtyi rintasyöpään, koska valitsi vaihtoehtoiset hoidot”

Neljän viikon rankka hoitojakso

Toivon tarkka diagnoosi on akuuttilymfaattinen leukemia (ALL), jonka B-soluleukemia on yleisin lasten sairastama verisyöpä. Toivo sairastaa huonomman ennusteen T-soluleukemiaa, jonka kolmesta riskiryhmästä hän kuuluu korkeimpaan. Se tarkoittaa sitä, että syöpä uusiutuu muita riskiryhmiä helpommin.

Toivo joutui jäämään osastolle välittömästi diagnoosin jälkeen, sillä edessä oli neljä viikkoa kestävät lääkehoidot. Tällä viikolla perhe pääsi ensimmäisen kerran hoitojakson aikana kotiin.

”Nyt Toivo on pysynyt terveenä. Tietenkin tässä pitää koko ajan olla lähtövalmiudessa, jos tulee kuumetta tai huonovointisuutta.”

Poikkeustila ja koronavirus aiheuttavat lisää huolta. Virus on suuri uhka Toivon vastustuskyvylle. Siksi myös molemmat vanhemmista ovat jääneet kotiin ja karsineet sosiaaliset kontaktit.

”Ajankohta sairastumiselle on huonoin ikinä”, Eeva sanoo.

”Kun hallitus alkaa purkaa rajoituksia, sitä enemmän meidän täytyy sulkeutua neljän seinän sisälle.”

Lue myös: Perussairaudet, mitä ne ovat? Infektiolääkäri kertoo, ketkä kuuluvat infektiosairauksien riskiryhmään

Kantasoluluovutus voi olla elinehto

Perheen kuluneisiin viikkoihin on kuulunut myös hyviä uutisia: Toivon saamat hoidot ovat tehonneet. Ensimmäisessä näytteenotossa selvisi, että 95 prosenttia Toivon luuytimestä oli syöpäsoluissa – nyt syöpäsoluja on enää 0,03 prosenttia. Tällä hetkellä näyttää siltä, että tauti tottelee.

”Tulokset antoivat Toivolle 2,5 vuotta lisää elinaikaa. Tauti uusiutuu tavallisesti sen jälkeen”, Eeva kertoo.

Leukemian keskeinen hoitokeino on kantasoluhoidot. Usein kantasolusiirto on potilaan viimeinen toivo parantua sen jälkeen, kun kaikki muut keinot on käytetty. Kantasoluluovuttajaa aletaan usein etsiä silloin, kun syöpä uusiutuu. Koska Toivo kuuluu syövän korkeimpaan riskiryhmään, kantasolusiirto voi olla myöhemmin elinehto.

”Mitä tahansa voi tapahtua. Saatamme etsiä sopivaa luovuttajaa jo tämän vuoden lopussa”, Eeva sanoo.

Yli puolet kantasolusiirteen saaneista potilaista on parantunut kantasolusiirron avulla. Lapsipotilaista jopa 80 prosenttia paranee.

Lue myös: Kantasolusiirto Venäjällä auttoi Annan MS-tautiin – maksoi 40 000

Luovuttajan löytäminen ei ole itsestäänselvyys

Suomessa vapaaehtoiset kantasolujen luovuttajat kirjataan Kantasolurekisteriin. Luovuttajaa voi kuitenkin olla vaikeaa löytää, sillä luovuttajan kudostyypin pitää olla potilaalle sopivaa.

”On mikroskooppisen pieni mahdollisuus, että vapaaehtoista koskaan kontaktoidaan, mutta se voi olla ratkaiseva asia jollekin toiselle ihmiselle.”

Aluksi luovutukseen testataan potilaan omat perheenjäsenet, kuten sisarukset, mutta on harvinaista, että perheestä löytyy sopivaa luovuttajaa.

”Jos edes oma veli ei ole samaa geeniperimää, se saa ajattelemaan, että millä todennäköisyydellä joku ihan vieras ihminen voisi olla sopiva”, Eeva kertoo.

Mitä enemmän rekisterissä on jäseniä, sitä useammalla potilaalla on mahdollisuus parantua. Vuosittain noin 30 suomalaista luovuttaa veren kantasoluja. Kantasolurekisteriin kaivataan jatkuvasti uusia luovuttajia, erityisesti nuoria miehiä. Jos lisää ihmisiä ei liity tasaisesti, mahdolliset luovuttajat voivat loppua, sillä rekisteristä vanhenee vuosittain pois joukko ihmisiä.

”Jos kaikki perusterveet olisivat siellä, se varmistaisi sen, että kaikille löytyy niin monta luovuttajaa kuin siirtoja tarvitsee tehdä”, Eeva sanoo.

Elämä pienen Toivon perheessä on nyt selviytymistä, päivä kerrallaan eteenpäin menemistä.

”Ihmiset kysyvät, kuinka me jaksamme. Emmehän me jaksa, mutta ei meille ole annettu vaihtoehtoja. Toinen kysymys on, saammeko me mitään henkistä tukea. Tällaisella hetkellä ainoa henkinen tuki on se, että Toivo paranee”, Eeva sanoo.

”Millään muulla ei ole merkitystä.”

Näin liityt Kantasolurekisteriin

  1. Testaa, voitko liittyä Kantasolurekisteriin tästä linkistä.
  2. Jos esteitä ei ole, täytä liittymislomake. Liittymislomakkeen täyttämisen jälkeen Veripalvelu toimittaa sinulle kotiin pumpulitikun ja ohjeet näytteen antamiseksi. Näyte otetaan suun pinnalta.
  3. Palauta näyte postitse Veripalveluun. Sylkinäytteestä tehdään alustava kudostyypitys, jota käytetään apuna sopivan luovuttajan löytämiseksi. Vasta näytteen postittaminen Veripalveluun mahdollistaa rekisterin jäsenyyden.

Kantasolurekisterin ylilääkäri Matti Korhosen mukaan joillekin potilaille on äärimmäisen vaikea löytää luovuttajaa. Jos sopiva ehdokas löytyy rekisteristä, hänet kutsutaan jatkotutkimuksiin.

”Kun luovuttajaa etsitään, noin 3-5 ehdokasta tutkitaan ja heistä valitaan parhaiten sopiva. Valitulle tehdään huolellinen lääkärintarkastus, jossa kartoitetaan luovuttajan terveydellinen tilanne”, Korhonen kertoo.

Kantasoluja voi kerätä kahdella eri tavalla: verenkierrosta tai luuytimestä. Keräystavan valinnan ratkaisee ensisijaisesti potilaan tila. Suurimmaksi osaksi kantasoluja kerätään luovuttajan verenkierrosta. 

Luovutus tapahtuu Helsingissä Meilahden sairaalassa. Veren kantasolujen luovutuksesta ei makseta palkkiota. Kaikki luovutuksesta aiheutuvat välittömät kustannukset, kuten asumis- ja matkakustannukset sekä ansiomenetykset päätoimesta, korvataan.

Korhonen kannustaa perusterveitä liittymään rekisteriin, sillä kantasolusiirto on syöpäsairaan viimeinen oljenkorsi, jos muut lääkkeet eivät auta. Erityisesti miespuolisia luovuttajia kaivataan, sillä rekisterissä vain kolme kymmenestä on miehiä.

”Nämä ovat ihmishenkiä pelastavia hoitoja. Noin 20 prosentille potilaista ei löydy koskaan luovuttajaa, joten apua tarvitsevia ihmisiä on edelleen”, Korhonen sanoo.

Lue myös Seuran juttu: Hannu sairastui krooniseen lymfaattiseen leukemiaan: ”Jos olisi pakko valita syöpä, johon sairastuu, tämä olisi paras”

Avainsanat

Keskustelu

Kommentoi juttua: Toivo, 3, sairastui leukemiaan, jonka yksi hoitokeinoista on kantasolusiirto – näin sinäkin voit alkaa kantasolujen luovuttajaksi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X