Terveys

Kantasolusiirto Venäjällä auttoi Annan MS-tautiin – maksoi 40 000

MS-tautia sairastava Anna on etsinyt tuskiinsa helpotusta Suomesta, turhaan. Hänen kehonsa rapistui, ja suomalaisen lääkärin mukaan kohtalona olisi pyörätuoli. Siksi Anna lähti kantasolusiirtoon Moskovaan.

Helsinkiläinen Anna Likos sairastaa MS-tautia. Helmikuussa 2017 hän makasi sairaalassa Moskovassa. Hänen kaulalaskimostaan lähti kolme letkua laitteeseen, joka näytti erikoiselta, kuin vanhanaikaiselta radiolta.

Laitteella oli tärkeä tehtävä: kantasolusiirto. Laite erotteli Annan, tuolloin 25, verestä kantasoluja ja päästi lopun veren takaisin hänen kehoonsa.

Lue myös: Sadat suomalaiset kantavat tietämättään tappajageeniä

Anna oli matkustanut hoitoon Moskovaan, koska Suomessa MS-tautiin ei tarjota kantasolusiirtoa. Suomessa Anna sai vain lääkkeitä, eikä niistä mikään ollut pysäyttänyt taudin etenemistä. Kunto oli rapistunut rapistumistaan.

”Suomessa neurologi sanoi, että meillä ei ole sinulle enää mitään tarjottavaa. Päädyt pyörätuoliin.”

MS-tauti alkoi lomamatkalla

Annan sairaus alkoi lomamatkalla Kreikassa vuonna 2013, kun hän oli 22-vuotias. Hän opiskeli Helsingin yliopistossa saksaa ja teki opintojen lisäksi toimistotöitä todella paljon. Tuntui, että energiaa oli rajaton määrä.

Yhtäkkiä kaikki mullistui.

Anna alkoi nähdä kaksoiskuvia. Viisi sormea näytti seitsemältä. Talojen ääriviivat tuntuivat liikkuvan. Mukulakivikaduilla oli mahdoton kävellä, ja Anna kaatuili.

Ystävä auttoi hänet sairaalaan. Annan isä on kreikkalainen, ja Anna puhuu kreikkaa mutta on aina asunut Suomessa. Oli pelottavaa olla sairaalassa vieraassa maassa.

Lue myös: Onko oireideni takana kilpirauhassairaus?

Lääkärit eivät saaneet selville, mistä on kyse. Se sentään todettiin, että aivokasvainta hänellä ei ollut.

Suomeen palattuaan Anna varasi ajan lääkärille, ja eräänä päivänä vastaanotolla käynnin jälkeen eteisen lattialla oli kirje. Anna avasi sen: MS-tauti, lääkäri epäili.

Eihän se mitään, lääkäri sanoi vastaanotolla. Anna voisi elää kuten kuka tahansa, mennä naimisiinkin. Mutta pyörätuoliin hän kyllä päätyisi jossain vaiheessa.

Kirjoittaminen ja syöminen ajoittain mahdotonta

Anna yritti elää normaalia nuoren naisen elämää. Hän kohtasi Helsingissä kiinnostavan Arian elokuussa 2013. Myös puolisolla on sukujuuria Etelä-Euroopassa, mikä yhdisti heitä.

Pian ensitapaamisen jälkeen Anna sai rankimmat oireensa. Kädet muuttuivat kömpelöiksi ja voimattomiksi. Anna ei pystynyt kirjoittamaan, syömään tai harjaamaan hiuksiaan. Oireet kestivät kuukausia.

Anna ei pystynyt kirjoittamaan, syömään tai harjaamaan hiuksiaan.

Lääkärin ennustus avioliitosta toteutui: Aria ja Anna menivät naimisiin parin vuoden yhteiselon jälkeen. Mutta muilta osin Anna halusi elämältään jotain muuta kuin pelkkää taudin etenemisen seurantaa.

MS-tauti jättää pysyviä vaurioita

MS-taudin oireina voi olla esimerkiksi ongelmia liikkumisessa tai näkemisessä, tasapainovaikeuksia, uupumusta, kipua, keskittymisvaikeuksia ja tuntomuutoksia.

Annan tauti eteni aaltomaisesti, pahenemisvaiheiden kautta. Niiden jälkeen oireet saattoivat mennä ohi, mutta usein jäi myös pysyviä vaurioita. Anna yritti jatkaa opintojaan, mutta ei pystynyt suorittamaan tenttejä. Kynä ei yksinkertaisesti pysynyt kädessä.

Hän kokeili lukuisia voimakkaita lääkkeitä, joita tautiin on kehitetty ja joita tulee koko ajan lisää. Mutta muutaman kuukauden jälkeen iski taas uusi pahenemisvaihe.

Lue myös: Valelääke vaarantaa terveyden

MS-tauti on jokaisella potilaalla erilainen. Joillakin lääkkeet tehoavat loistavasti, eikä heillä ole oireita ollenkaan. Anna ei kuulunut heihin.

Uupumusta ja kipua

Hän kärsi esimerkiksi fatiikista eli voimakkaasta uupumuksesta, niin rajusta, että hän ei usein pystynyt tekemään yhtään mitään. Kun Anna oli fatiikissa, hän ajatteli, että pitäisi käydä suihkussa, mutta samalla hän tiesi, ettei pysty nousemaan sängystä. Nukkuminen ei auttanut. Oli kuin aivoissa olisi ollut sumua.

Lue myös: Tunnistatko oireet? Työuupumus uhkaa tietotyöläistä

Lisäksi Annalla oli kovia kipuja. Hän testasi niihin lukuisia lääkkeitä ja kokeili erilaisia kikkoja. Mikään ei auttanut.

”Oli kauheaa, kun ei koskaan voinut tietää, mitä seuraavana päivänä tapahtuu. Minulla saattaisi olla jokin uusi, paha vamma.”

Anna oli alle 25-vuotias, ja oireet vain pahenivat. Hän mietti, eikö tosiaan olisi mitään muuta keinoa hoitaa tautia kuin lääkkeet, jotka eivät tehonneet.

Kantasoluhoitojen Facebook-ryhmä auttoi

Tietoa etsiessään Anna luki autologisista kantasolusiirroista, joista on saatu maailmalla hyviä tuloksia. Aihetta käsittelevä englanninkielinen ryhmä Facebookissa mullisti hänen elämänsä.

”Siellä oli lukuisia ihmisiä samassa tilanteessa kuin minä. Monilla oli myös kokemuksia siitä, että oman kotimaan lääkärit eivät olleet löytäneet keinoa puuttua tautiin.”

Anna törmäsi netissä myös tietoihin huijaushoidosta, jota markkinoidaan kantasoluterapiana. Näissä käytetään rasvakudoksesta kerättyjä kantasoluja, eikä hoidossa ei ole immuunijärjestelmän tuhoavaa vaihetta.

Lue myös: Tyttäreni kuoli rintasyöpään koska valitsi vaihtoehtoiset hoidot

Anna alkoi perehtyä lääketieteellisesti perusteltuihin hoitoihin.

Hoidon hinta: 40 000 euroa

Anna selvitti, voisiko hoidon saada Suomessa – ei voinut.

Anna käytti hoitoon kaikki säästönsä.

Italiaan ja Ruotsiin häntä ei huolittu, koska hänen magneettikuvassaan ei ollut sellaisia muutoksia, joita hoitolaitokset halusivat. Ruotsissa hoito olisi myös ollut liian kallis, 75 000 euroa.

Sen sijaan Moskovaan Anna toivotettiin tervetulleeksi. Siellä hoidon hinta oli 50 000 dollaria eli noin 43 000 euroa. Sillä sai kuukauden hoitojakson täysihoidolla. Anna käytti hoitoon kaikki säästönsä.

Hoidon riskinä jopa kuolema

Sairaalassa kaikki oli tip top ja henkilökunta ystävällistä. Potilaita oli saapunut monista eri maista, sillä useimmille venäläisille hoito oli liian kallis.

Annalle tehtiin tarkat tutkimukset, joissa selvitettiin, onko hän muuten terve ja kestääkö hän hoidon. Hoidossa on vaaransa, ja siihen voi kuolla. Annan mielestä riski ei kuitenkaan vaikuttanut liian suurelta.

Hoidossa on vaaransa, ja siihen voi kuolla. Annan mielestä riski ei kuitenkaan vaikuttanut liian suurelta.

Hänen tietämänsä mukaan yksi potilas on kuollut Moskovassa kemoterapialääkkeen aiheuttamaan odottamattomaan allergiseen reaktioon. Toinen on saanut vaikean keuhkoinfektion.

Eikä Annalla juuri ollut vaihtoehtoja.

”Minun oli pakko yrittää. Riskejä toki oli. Mutta voitot voisivat olla niin suuria, että olin valmis ottamaan ne.”

Näin kantasolusiirto tehtiin Annalle

• Aluksi annettiin filgrastiimi-ruiskeita. Ne lisäsivät kantasolujen määrää ja saivat ne siirtymään luuytimestä verenkiertoon. Sitten kantasolut kerättiin litran vetoiseen muoviseen pussiin, joka syväjäädytettiin.
• Seuraavaksi Anna siirtyi kemoterapiaan.
• Koska vastustuskyky oli hoidon takia hyvin alhaisella tasolla, Anna sijoitettiin eristyshuoneeseen. Sairaanhoitajat kävivät hänen luonaan maskit kasvoillaan.
• Lopulta leukosyytit eli valkosolut olivat lähellä nollaa. Elimistöstä oli tapettu kaikki huono, tautia aiheuttanut. Oli aika palauttaa kantasolut takaisin Annan kehoon.
• Miljoonien kantasolujen siirtäminen kaulan keskuslaskimokatetrin kautta kesti muutamia kymmeniä minuutteja ja oli ylivoimaisesti raskain kokemus hoidon aikana. Rinnassa tuntui kivuliasta painetta: ”Kuin auto olisi pudotettu rintakehälle. Suuhun levisi voimakas, pistävä tomaattikeiton maku, joka kesti tunteja.”

Potilaiden parissa solujen palautusta pidettiin juhlahetkenä, kuin uutena syntymäpäivänä. Anna alkoi saada taas samoja ruiskeita kuin alussa, jotta kantasoluja tulisi nopeasti tarpeeksi lisää.

Kantasolusiirto vaikutti: Annan kivut hellittivät

Moskovaan hoitoon matkustanut Anna kertoo, että yksikään suomalaislääkäri ei ole ollut kiinnostunut hänen kokemuksistaan. Se harmittaa.

”Olisin hyvä tutkimuskohde – tarjolla olisi kiinnostavaa tietoa! MS-potilaita on paljon, ja haluaisin auttaa heitä.”

Siirrosta on nyt puolitoista vuotta. Sen jälkeen Annan kunto ei ole heikentynyt, vaan se on pysynyt vähintään samalla tasolla.

Annan kunto ei ole heikentynyt, vaan se on pysynyt vähintään samalla tasolla.

Vanhoja oireita on edelleen, mutta ainakaan uusia oireita ei ole tullut. MS-kivut ovat vähentyneet huomattavasti, eikä Anna enää herää niihin yöllä.

”Sanotaan, että ensimmäiset kaksi vuotta kantasolusiirrosta on palautumisaikaa. Vasta sitten voi sanoa, kuinka hyvin hoito on tehonnut.”

Tällä hetkellä Anna on määräaikaisella eläkkeellä. Muutaman kuukauden päästä on määrä selvittää, mikä hänen työkuntonsa on.

Ote elämään on muuttunut.

”Aiemmin vain velloin epätietoisuudessa: milloin tulee seuraava pahenemisvaihe? Nyt ajattelen, että voin taas alkaa tehdä asioita. Kun ennen elin päivän kerrallaan, nyt ajattelen jo viikon eteenpäin.”

Välillä Anna voi huonosti, esimerkiksi kesän kuumina päivinä. Silloin iskee pelko. Mitä jos tauti on tullut takaisin?

”Eihän se mikään sataprosenttinen hoito ole. ”

Suomessa nuorten kantasolusiirtoja vältetään riskien vuoksi

Kantasolusiirtoja ei anneta Suomessa MS-potilaille, mutta monessa muussa maassa annetaan. Ruotsissa hoito on tehty noin 150:lle ja Venäjällä yli tuhannelle ihmiselle. Siirtoja tehdään myös esimerkiksi Yhdysvalloissa, Saksassa ja Italiassa, ja potilaiden kovan vaatimisen jälkeen nykyään myös Norjassa osana kliinistä tutkimusta.

Miksi ei siis myös Suomessa?

Tautiin keskittyneen lääkärin Pentti Tienarin mukaan siirtoja ei ole tutkittu tarpeeksi, jotta niiden tehosta ja turvallisuudesta olisi tietoa pitkällä aikavälillä. Etenkin kemoterapian vaikutukset huolettavat häntä.

”Hoitoihin liittyy paljon hypetystä. Emme vielä tunne kunnolla immunoablaation pitkäaikaisia vaikutuksia ja riskejä potilaiden elämänkaaren kannalta”, Tienari sanoo.

Immunoablaatio tarkoittaa immuunijärjestelmän tuhoamista sytostaateilla.

Tienarin mielestä kantasolusiirto on perusteltu, kun tauti tappaisi potilaan muuten nopeasti. Se kuitenkin nopeuttaa ihmisen kudosten vanhenemista ja aiheuttaa myös hedelmättömyyttä , verisuonten kovettumista ja osteoporoosia ja heikentää keuhkojen toimintaa. Vanhuuteen liittyvä raihnaisuus voi alkaa jo keski-iässä.

Näistä syistä Suomessa ajatellaan, että kantasolusiirto ei ole käypä hoito nuorina sairastuneille MS-potilaille.

”Hoito on eettisesti ongelmaton, jos potilas kuolisi muuten nopeasti, mutta MS-tautia sairastavalla edessä voi olla vielä paljon hyviä vuosia.”

”Tietoa on paljon.”

Venäjällä hoidettu muitakin autoimmuunisairauksia kantasolusiirrolla

Annaa Moskovassa hoitanut lääkäri Denis Fedorenko kansallisesta Pirogovin kirurgisesta keskuksesta on eri mieltä. Hän sanoo, että kliinisiä kokeita on tehty Euroopassa ja Yhdysvalloissa jo 1990-luvun loppupuolelta alkaen ja Venäjälläkin vuodesta 1999.

”Meillä on paljon tietoa siirtojen turvallisuudesta ja tehosta. Vakavien komplikaatioiden riski on noin 0,5–1,0 prosenttia. Olemme tehneet jo 1 200 kantasolusiirtoa MS-tautia tai muita autoimmuunisairauksia sairastaville”, Fedorenko sanoo.

Ruotsissa hoitoihin ei oteta jatkuvasti etenevää tautimuotoa sairastavia, mutta Venäjällä heitäkin hoidetaan.

Fedorenko kertoo, että näillä potilailla vaste ei ole niin hyvä kuin aaltomaista tautimuotoa sairastavilla, mutta 60–70 prosenttia potilaista on kuitenkin saanut hoidosta apua.

”Ajattelemme, että tämä vaikeasti hoidettava ryhmä saa helpotusta vain kantasolusiirroista.”

Annan sairastamaan aaltomaiseen tautimuotoon sairastuneista avun saa 90 prosenttia potilaista. Heillä taudin eteneminen pysähtyy. Lisäksi joillakin oireet paranevat osittain tai kokonaan.