Kirjailija Kaisa Viitalan on varottava joka askelta – luut ovat murtuneet 26 kertaa
Kaisa Viitalan, 49, ensimmäiset murtumat paljastuivat röntgenkuvista, kun hän oli lapsi. Vanhemmille vihjailtiin pahoinpitelystä, kunnes lääkäri keksi, mistä oli kyse: luustosairaudesta nimeltä osteogenesis imperfecta.
Aina kun ulkona on liukasta, kirjailija ja viestintäsuunnittelija Kaisa Viitala, 49, ilmoittaa esimiehelleen jäävänsä etätöihin. Se on yhdessä sovittu rutiini, josta ei poiketa – hyvästä syystä: Liukkaat kelit tarkoittavat kohonnutta kaatumisriskiä, ja sitä Kaisa ei halua ottaa.
Kaisalla on sairaus nimeltä osteogenesis imperfecta, lyhyemmin OI. Se on harvinainen, perinnöllinen luustosairaus. Sairauden leimallisin oire on herkkyys luunmurtumille. Toisinaan osteogenesis imperfecta aiheuttaa myös lyhytkasvuisuutta – niin myös Kaisan tapauksessa.
Kaisalla luunmurtumia on elämän aikana ollut 26, ja pelkästään reisiluu on murtunut tai mennyt poikki 14 kertaa, joten jäiset tiet eivät häntä totisesti houkuttele, eivät edes nastakengillä. Itse asiassa kenkiin kiinnitettävät kantanastat ovat aiheuttaneet Kaisalle yhden hänen tuskallisimmista murtumistaan. Hän liukastui ja horjahti niillä kauppakeskuksen sisätiloissa.
”Toinen jalka lähti luistamaan alta, eikä sille tapahtunut mitään, mutta maassa oleva murtui. Kuului napsahdus vain, ja pari seuraavaa viikkoa kului sairaalassa. Nastat eivät pelasta maailmaa, vaikka niin sanotaan”, Kaisa hymähtää.
Se kaatuminen aiheutti reisiluun kaulan murtuman, jonka aiheuttamat kivut olivat poikkeuksellisen kovat vielä leikkauksen jälkeenkin. Yleensä kivut jäävät onneksi leikkauspöydälle.
Osteogenesis imperfecta – osalla luut murtuvat jopa halatessa
Osteogenesis imperfectaa sairastavalla luut ovat kuin lasia, Kaisa kuvailee. Niissä ei ole joustoa, kuten terveessä luustossa on. Hän jatkaa olevansa siinä mielessä onnekas, etteivät luut sentään halatessa murru – sairauden hankalimmissa muodoissa näin voi käydä.
”Jokainen OI-potilas on omanlaisensa tapaus. Myös herkimmin murtuvat luut vaihtelevat ihmisestä riippuen. ”
Kaisan heikoksi kohdaksi ovat muodostuneet reisiluut. Sen murtuminen on joka kerta ollut yhtä kivuliasta.
”Yhtään vähättelemättä sormimurtumia, pidän todella paskamaisena tsäkänä, että minulla katkeaa lähes aina reisiluu.”
Kivun vähättely satuttaa – harva osaa samastua luunmurtumaan
Toisinaan Kaisa Viitala on myös kohdannut murtumakipunsa vähättelyä. Sairaanhoitaja on tiuskaissut ”rauhoitu!”, kun hän on huutanut tuskasta siirrettäessä.
Eräs lääkäri suostui kirjoittamaan pahoinvointilääkkeitä pitkin hampain, vaikka Kaisa oksensi jatkuvalla syötöllä opiaattikipulääkityksen vuoksi.
”Aivan kuin se olisi ollut hänen palkastaan pois, että sain pahoinvointilääkettä. Silloin sanoin, että pitäkää tunkkinne, minä syön Buranaa ja Panadolia.”
”Mieheni vinkkasi, että ota maininta Lyhytkasvuiset ry:hyn kuulumisesta pois cv:stä. ”
Kivun ja sairauden vähättely johtuu ymmärtämättömyydestä, Kaisa uskoo. Jos ei ole itse kokenut, miltä luun katkeaminen tuntuu, siihen voi olla vaikea eläytyä.
Toki Kaisa kokee saaneensa myös hyvää kohtelua sairautensa hoidossa. Erityiskiitos menee nuoremmalle hoitohenkilökunnan sukupolvelle, joka osaa useammin suhtautua potilaisiin empaattisesti ja ystävällisesti.
Ennakkoluuloihin sairaudestaan Kaisa ei ole suoraan törmännyt – epäsuorasti ehkä kyllä.
”Yhteen aikaan hain paljon töitä, enkä päässyt edes haastatteluihin. Mieheni vinkkasi, että ota maininta Lyhytkasvuiset ry:hyn kuulumisesta pois cv:stä. Kun niin tein, tiet haastatteluihin aukenivat. En tiedä, onko se sattumaa vai ajattelevatko työnantajat, että vammaiset elävät vammaiselämää, ovat aina kipeänä ja heistä on riesaa”, 140-senttinen Kaisa pohtii.
Miksi lapsi huutaa sinisenä? Röntgenkuvat paljastivat murtumat
Harvinaisen sairauden kanssa elämiseen Kaisa sai tottua jo lapsena, sillä sen aiheuttamat oireet, kuten luuston hauraus, ilmenevät jo varhaislapsuudessa. Diagnoosi ei tullut kuitenkaan heti.
”Jonkin aikaa vain ihmeteltiin, kun lapsi huutaa sinisenä. Lääkäri arveli syyksi tuhkarokkoa, mutta sitten joku tajusi ottaa röntgenit. Niissä paljastui luutuvia ja tuoreita murtumia”, Kaisa kertoo.
Pahoinpitelystäkin vihjailtiin vanhemmille, kunnes eräs lääkäri keksi OI:n. Tyttö ei välttämättä tule koskaan kävelemään, vanhemmille sanottiin.
Neljävuotiaana Kaisa sai jalkoihinsa aikakauden suuren lääketieteellisen uutuuden, ydinnaulat reisiluun sisälle. Tämä tapahtui, kun vanhemmat saivat lopulta puhuttua lähetteen OI-hoitoon erikoistuneelle Lastenklinikalle Helsinkiin. Sen jälkeen hän oppi kävelemään ja murtumien määrä väheni dramaattisesti.
Kaisan kasvaessa ydinnaulat jouduttiin kuitenkin vaihtamaan useampia kertoja pidempiin, mikä tiesi aina pitkää sairaalareissua.
Pahinta oli näyttää terveeltä, vaikkei täysin ollutkaan
Aikuisiällä seurasi 20 vuoden parempi jakso. Kaisa sai liikuntainnostuksen, ui säännöllisesti ja kävi jopa juoksulenkeillä.
Vaihdevuosien lähestyessä oireet alkoivat pahentua, mikä on sairaudelle tyypillistä. Nykyisin, viimeisimpien murtumien jälkeen Kaisa liikkuu kyynärsauvojen ja rollaattorin tuella, pidemmät matkat pyörätuolilla. Juoksulenkeistä ei enää voi haaveilla.
”Meitä puolipahimmoisia, jotka liikumme omin jaloin mutta huonosti, ei tahdota ymmärtää eikä ottaa todesta.”
Kaisa kokee, että sairauden eri vaiheiden ansiosta hänellä on kokemusta sekä tietyllä tavalla terveenä että tietyllä tavalla vammaisena elämisestä.
”Tavallaan hankalampaa oli silloin, kun päällisin puolin näytin terveeltä luiden virheasentoja ja lyhytkasvuisuutta lukuun ottamatta, mutta jouduin hirveästi selittelemään, miksi en pystynyt osallistumaan ja tekemään tiettyjä asioita.”
Se ettei rollaattorien tai keppien kanssa tarvitse selitellä, on omalla tavallaan helpotus.
”Pyörätuolissa istujaa ymmärretään kohtuullisesti ja sitä, että hän tarvitsee esimerkiksi liuskaa, mutta meitä puolipahimmoisia, jotka liikumme omin jaloin mutta huonosti, ei tahdota ymmärtää eikä ottaa todesta.”
Aina askelen edellä – ”Milloin tahansa voi luu pettää”
Osteogenesis imperfectan suurin vaikutus elämään on Kaisan mukaan se, että hän elää jatkuvasti askelen edellä. Jokainen askel on mietittävä ja ennakoitava sen mukaan, onko alusta tasainen tai mahdollisesti liukas tai onko lattialla liukkaita mattoja tai muita kompastuskiviä. Myös pelko kulkee koko ajan mukana takaraivossa.
”Elän vähän etukenossa koko ajan työssäkin. Kaikki pitää olla tehtynä ennakoiden, kun milloin tahansa voi luu pettää ja joudun sairaalaan makaamaan.
Hyvin paljon energiaa kuluu suunnitteluun ja miettimiseen: miten etenen, miten kävelen, mitä teen jos murran luuni.
”Se on henkisesti äärimmäisen rasittavaa”, Kaisa myöntää.
Kirjailija liikuntavammaisten sanansaattajana
Sivuammatiltaan kirjailijana toimivalle Kaisalle kirjoittaminen toimii väylänä lisätä tietoisuutta vammaisuudesta. Hänen uusimman Klaanin vieraana -romaaninsa päähenkilönä seikkailee liikuntavammainen nuori nainen.
Kaisa on julkaissut yhteensä 37 romaania, suurimman osan tyttönimellään Ikola. Erityisesti historiallisista romaaneistaan ja Hullu luokka -nuortenkirjasarjastaan tunnettu Kaisa yhdisti uusimmassa kirjassaan monta intohimoaan ja asiantuntemusaluettaan: historiallisen miljöön, Skotlannin ja liikuntavammaisuuden.
Historiaa Kaisa luki Tampereen yliopistossa pääaineenaan, ja Skotlanti on ollut hänelle erityinen paikka nuoruudesta saakka. Tuolloin hän hurahti Skotlanti-faniksi lukiessaan Sir Walter Scottin romaanista Rob Roy tehtyä sarjakuvaa. Skotlantiin sijoittuvia tarinoita Kaisa kirjoitteli jo teini-iässä, ja Ylämaa-sarja julkaistiin hänen ollessaan parikymppinen.
Ylämaa-sarjan ensimmäisen osan kustantamokierroksella Kaisa sai erään hylkäyskirjeen ohessa neuvon kirjoittaa lähempänä omaa elinpiiriään olevista asioista.
”Nyt 30 vuotta myöhemmin ympyrä tavallaan sulkeutuu eli toteutan tuota neuvoa. Kirjoitan liikuntavammaisuudesta, omasta elinpiiristäni, mutta sijoitan tarinan historialliseen Skotlantiin”, Kaisa naurahtaa.
Liikuntavammaisen Agnesin tarinan Kaisa halusi kertoa siksi, että hänellä oli pitkään pyörinyt päässä idea romanttisen tarinan päähenkilöstä, joka ei olisikaan se tanssisalin kaunein, sulokkaimmin liikkuva ja tervein hahmo.
”1990-luvulla tein kirjailijavierailuja ympäri maan ja aloitin aina kertomalla, miksi olen näin lyhyt. Kouluissa lapset ovat sen mukisematta ymmärtäneet, ja uskon lisänneeni paljon tietoisuutta vammaisuudesta sitä kautta. Toivon, että tämän kirjani avulla voin olla samalla lailla sanansaattaja lukijoille siitä, millaista on elää liikuntavammaisena”, Kaisa pohtii.
Kommentoi
Kommentoi juttua: Kirjailija Kaisa Viitalan on varottava joka askelta – luut ovat murtuneet 26 kertaa