Nivelreuma vei Railin sairauseläkkeelle viisikymppisenä – reumaa on hoidettu luuduttamalla niveliä

Raili Markkanen, 64, joutui viisikymppisenä jättämään työelämän nivelreuman takia. Reuman tuhoamia niveliä luudutettiin, mikä aiheutti paljon poissaoloja.

Nivelreuma vei Raili Markkasen, 64, sairauseläkkeelle jo viisikymppisenä. Raili kertoo reumasairaudestaan:

”Sukurasituksesta voi kyllä meidän perheessä puhua. Meistä kahdeksasta sisaruksesta neljällä on reumatauti: kolmella nivelreuma ja yhdellä fibromyalgia. Vanhin siskoni on pahiten reumaatikko. Hän sairastui alle kaksikymppisenä, minä juuri ennen 30-vuotispäivääni toisen lapseni syntymän jälkeen. On aika yleistä, että lapsen syntymä liittyy reuman ilmenemiseen.

Nivelreuma on pitkäaikainen elimistön yleinen tulehdustila, joka yleensä ilmaantuu vasta yli 60-vuotiaille. Reuma on jokaisella omanlaisensa. Meilläkin yhdelle sopivat yhdenlaiset lääkkeet, toiselle toisenlaiset.

Lue myös: Mikä auttaa nivelrikkoon, kipeisiin polviin ja särkeviin hartioihin? Testasimme kolme tuotetta, jotka lupaavat lievitystä nivelkipuun

”Sairaita sormiani tukemaan tarjottiin rumaa tukilastaa, mutta kysymällä sain hienon hopeisen lastan, joka näyttää originellilta korulta. Se pitää sormeni suorassa”, Raili Markkanen kertoo.

Reumaan hoidoksi kultahoitoa ja kortisonia

Tiesin reuman oireet jo vanhemman siskoni sairauden perusteella. Aluksi vaivoja oli jaloissani. Kävely paljain jaloin sattui, ja päkiät kipeytyivät korkokengissä. Ne piti heittää jalasta heti, kun tulin tansseista.

Voimakkaasti reumani puhkesi pari kuukautta synnytyksen jälkeen vuonna 1984. Silloin varsinkin ranteet olivat tosi kipeät. Oikea ranne luudutettiin vuonna 1993. Se on aivan jäykkä. Vasen luudutettiin osittain vuonna 2003, ja se onneksi taipuu.

Minulla reuman yleistulehdus vaikutti eniten käsien alueelle. Kesän 1984 lopussa aloitettiin kultahoito. Sain kultapistokset terveyskeskuksessa, missä myös seurattiin verestä allergia-arvoja. Korkeita arvojani ei kuitenkaan huomattu, ja herkistyin kullalle. Sairaalassa sain hevoskuurin kortisonia, ja tilanne tasaantui.

Hyvääkin siitä seurasi. Kun kulta herkistää elimistön, reuman eteneminen pysähtyy. Pariin kolmeen vuoteen ei ollut reumaoireita. Sitten ne pikkuhiljaa palasivat.

Lue myös: Mistä nivelten naksuminen johtuu? Entä onko se vaarallista?

Pitkiä luudutuslomia reuman takia

Nyt reumaani hoidetaan elävistä soluista tuotetuilla biologisilla ja niitä halvemmilla biosimilaarisilla lääkkeillä. Lääkkeitä on vaihdettu moneen kertaan, sillä monista tuli sivuvaikutuksia: vatsa- ja iho-oireita, sekavuutta ja muuta epämukavuutta.

Sairauseläkepäätöksen sain vuonna 2004. Reuma oli runnellut sorminivelet huonoon kuntoon. Ne eivät kestäneet metallisia tekoniveliä, ja tilalle laitettiin silikoni-implantit.

Tein toimistotöitä, mutta jouduin usein jäämään pitkille luudutus­lomille. Työpaikoilla ei aina ymmärretä, kuinka vakava sairaus reuma on. 50-vuo­tiaana minun oli pakko jäädä pois työelämästä.

Polvissani on tekonivelet. Lonkat ovat omat, samoin nilkat. Molem­pien nilkkojen sivuliikkeet luudutettiin vuorotellen, mikä oli vaikea vaihe, kun ei voinut kävellä. Toinen nilkka luutui vähän liikaa ulkosyrjään. Varpaitakin on lyhennetty ja operoitu niin, ­että kengännumero pieneni numerolla.

Olkapääni on huonokuntoinen, mutta siihen ei laiteta tekoniveltä. Käteni ei nouse ylös. Takin saan päälle, mutta tukan laittaminen on vaikeaa. Keittiön yläkaapit alkavat olla pois pelistä, joten keittiösaareke toimisi paremmin. Sosiaalitoimen vammaispalvelu arvioi tilanteen ja tekee kotiin muutostyöt.

Yritän pitää huolta kunnostani. Kävelen paljon ja olen vesijumpannut vuosikymmenet. Pyöräily onnistuu myös, ja nyt minulla on sähköpyörä.

Nivelreuma

  • Nivelreuma on elimistön pitkä­aikainen yleinen ­tulehdustila. Se aiheuttaa niveliin kipua, jäykkyyttä ja turvotusta.
  • Hoitamattomana sairaus invalidisoi potilaan, mutta tehokkailla lääkkeillä taudin eteneminen pystytään estämään valtaosalla potilaista.
  • Tuoreen nivelreuman hoitotavoite on varhainen ja pysyvä remissio. Se tarkoittaa tulehdusaktiivisuuden sammumista, oireettomuutta ja ­iänmukaista toimintakykyä.
  • Remissioon päästään varhain aloitetulla reumalääkityksellä. Pelkkä kipulääkitys ja vuodelepo eivät siis riitä.

Vertaistukea reumayhdistyksestä

Olen Reumayhdistyksen hallituksen jäsen ja kuulun nivelreumaryhmään. Ryhmässä keskustelemme eri teemoista ja vertailemme lääke­kokemuksiamme. Se on hyvää vertaistukea. Reumayhdistyksessä on lähes 1 500 jäsentä.

Nykytrendi on se, etteivät yhdistykset kiinnosta, sillä nuoret pitävät yhteyttä somessa eivätkä kasvotusten. Yhdistyksessä on kuitenkin paljon hyvää, kuten monenlaista toimintaa.

Pääsin HUS:n asiakasraatiin ja sitä kautta kokemusasiantuntijakoulutukseen. Toimin sekä asiakasraadissa että HUS:n kokemusasiantuntijana. Olemme potilaan hoitopolun kokemusasiantuntijoita ja tulkkeja oman pitkän sairaushistoriamme kautta.”

Avainsanat

Keskustelu

Lääkekannabis on hyvä reumalääke. Kansalaisaloitteessa on aloite laillistamisen puolesta. Käykää allekirjoittamassa, jotta saataisiin lääkettä sairaille.

Kommentoi juttua: Nivelreuma vei Railin sairauseläkkeelle viisikymppisenä – reumaa on hoidettu luuduttamalla niveliä

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X