Nivelreuma vei Railin sairauseläkkeelle viisikymppisenä – reumaa on hoidettu luuduttamalla niveliä
Raili Markkanen, 64, joutui viisikymppisenä jättämään työelämän nivelreuman takia. Reuman tuhoamia niveliä luudutettiin, mikä aiheutti paljon poissaoloja.
Nivelreuma vei Raili Markkasen, 64, sairauseläkkeelle jo viisikymppisenä. Raili kertoo reumasairaudestaan:
”Sukurasituksesta voi kyllä meidän perheessä puhua. Meistä kahdeksasta sisaruksesta neljällä on reumatauti: kolmella nivelreuma ja yhdellä fibromyalgia. Vanhin siskoni on pahiten reumaatikko. Hän sairastui alle kaksikymppisenä, minä juuri ennen 30-vuotispäivääni toisen lapseni syntymän jälkeen. On aika yleistä, että lapsen syntymä liittyy reuman ilmenemiseen.
Nivelreuma on pitkäaikainen elimistön yleinen tulehdustila, joka yleensä ilmaantuu vasta yli 60-vuotiaille. Reuma on jokaisella omanlaisensa. Meilläkin yhdelle sopivat yhdenlaiset lääkkeet, toiselle toisenlaiset.
Reumaan hoidoksi kultahoitoa ja kortisonia
Tiesin reuman oireet jo vanhemman siskoni sairauden perusteella. Aluksi vaivoja oli jaloissani. Kävely paljain jaloin sattui, ja päkiät kipeytyivät korkokengissä. Ne piti heittää jalasta heti, kun tulin tansseista.
Voimakkaasti reumani puhkesi pari kuukautta synnytyksen jälkeen vuonna 1984. Silloin varsinkin ranteet olivat tosi kipeät. Oikea ranne luudutettiin vuonna 1993. Se on aivan jäykkä. Vasen luudutettiin osittain vuonna 2003, ja se onneksi taipuu.
Minulla reuman yleistulehdus vaikutti eniten käsien alueelle. Kesän 1984 lopussa aloitettiin kultahoito. Sain kultapistokset terveyskeskuksessa, missä myös seurattiin verestä allergia-arvoja. Korkeita arvojani ei kuitenkaan huomattu, ja herkistyin kullalle. Sairaalassa sain hevoskuurin kortisonia, ja tilanne tasaantui.
Hyvääkin siitä seurasi. Kun kulta herkistää elimistön, reuman eteneminen pysähtyy. Pariin kolmeen vuoteen ei ollut reumaoireita. Sitten ne pikkuhiljaa palasivat.
Lue myös: Mistä nivelten naksuminen johtuu? Entä onko se vaarallista?
Pitkiä luudutuslomia reuman takia
Nyt reumaani hoidetaan elävistä soluista tuotetuilla biologisilla ja niitä halvemmilla biosimilaarisilla lääkkeillä. Lääkkeitä on vaihdettu moneen kertaan, sillä monista tuli sivuvaikutuksia: vatsa- ja iho-oireita, sekavuutta ja muuta epämukavuutta.
Sairauseläkepäätöksen sain vuonna 2004. Reuma oli runnellut sorminivelet huonoon kuntoon. Ne eivät kestäneet metallisia tekoniveliä, ja tilalle laitettiin silikoni-implantit.
Tein toimistotöitä, mutta jouduin usein jäämään pitkille luudutuslomille. Työpaikoilla ei aina ymmärretä, kuinka vakava sairaus reuma on. 50-vuotiaana minun oli pakko jäädä pois työelämästä.
Polvissani on tekonivelet. Lonkat ovat omat, samoin nilkat. Molempien nilkkojen sivuliikkeet luudutettiin vuorotellen, mikä oli vaikea vaihe, kun ei voinut kävellä. Toinen nilkka luutui vähän liikaa ulkosyrjään. Varpaitakin on lyhennetty ja operoitu niin, että kengännumero pieneni numerolla.
Olkapääni on huonokuntoinen, mutta siihen ei laiteta tekoniveltä. Käteni ei nouse ylös. Takin saan päälle, mutta tukan laittaminen on vaikeaa. Keittiön yläkaapit alkavat olla pois pelistä, joten keittiösaareke toimisi paremmin. Sosiaalitoimen vammaispalvelu arvioi tilanteen ja tekee kotiin muutostyöt.
Yritän pitää huolta kunnostani. Kävelen paljon ja olen vesijumpannut vuosikymmenet. Pyöräily onnistuu myös, ja nyt minulla on sähköpyörä.
Vertaistukea reumayhdistyksestä
Olen Reumayhdistyksen hallituksen jäsen ja kuulun nivelreumaryhmään. Ryhmässä keskustelemme eri teemoista ja vertailemme lääkekokemuksiamme. Se on hyvää vertaistukea. Reumayhdistyksessä on lähes 1 500 jäsentä.
Nykytrendi on se, etteivät yhdistykset kiinnosta, sillä nuoret pitävät yhteyttä somessa eivätkä kasvotusten. Yhdistyksessä on kuitenkin paljon hyvää, kuten monenlaista toimintaa.
Pääsin HUS:n asiakasraatiin ja sitä kautta kokemusasiantuntijakoulutukseen. Toimin sekä asiakasraadissa että HUS:n kokemusasiantuntijana. Olemme potilaan hoitopolun kokemusasiantuntijoita ja tulkkeja oman pitkän sairaushistoriamme kautta.”
Kommentoi
Kommentoi juttua: Nivelreuma vei Railin sairauseläkkeelle viisikymppisenä – reumaa on hoidettu luuduttamalla niveliä
Lääkekannabis on hyvä reumalääke. Kansalaisaloitteessa on aloite laillistamisen puolesta. Käykää allekirjoittamassa, jotta saataisiin lääkettä sairaille.