Terveys

Michael, 30, sairastaa huonosti tunnettua ARFID-syömishäiriötä: ”Haluaisin pystyä syömään mutta en vain pysty”

Michael on kärsinyt huonosti tunnetun ARFID-syömishäiriön oireista lapsesta lähtien. Tietyt ruoat voivat aiheuttaa hänessä jopa pelkoreaktion.

ARFID-syömishäiriö tunnetaan vielä melko huonosti terveydenhuollossa. Michael Ikonen, 30, on kärsinyt siitä lapsesta asti. Apua vaivaan on ollut vaikea löytää. Näin Michael kertoo kokemuksistaan syömishäiriön kanssa: 

”Vanhempani ovat kertoneet, että söin normaalisti noin viisivuotiaaksi ­asti. Sen jälkeen aloin yhtäkkiä kieltäytyä monista ruoista. Minulle kelpasivat enää kiinteät ruoat. Jos ruoka oli mössömäistä, en pystynyt edes maistamaan sitä. Käytännössä se tarkoitti, että saatoin aterian aikana syödä vain ranskalaisia perunoita, keitettyä spagettia tai ruisleipää.

Syömisestäni huolestuttiin myös neuvolassa. Siellä tutkittiin, sainko tarpeeksi ravintoaineita. Ihmeellistä kyllä, ravitsemuspuutoksia ei löytynyt. Todennäköisesti se johtuu siitä, että pystyin syömään esimerkiksi tuoreita mansikoita, herneitä ja porkkanoita, kunhan niitä ei ollut sekoitettu mihinkään muuhun.

Koulussa söin yleensä lounaaksi näkkileipää, riisiä tai kanapyöryköitä. Lisäksi äiti saattoi laittaa mukaan porkkanoita ja rusinoita välipalaksi.

Opettajani tiesivät syömiseeni liittyvistä haasteista eivätkä siksi puuttuneet asiaan. Muut oppilaat kuitenkin ihmettelivät jatkuvasti syömistäni. Siksi olin usein muiden lasten silmätikkuna ruokailujen aikana, mikä tietysti tuntui ahdistavalta.

Siihen aikaan erilaisista syömiseen liittyvistä haasteista tiedettiin vielä hyvin vähän. Minä tai kukaan muu lähipiirissäni ei tiennyt, mistä ongelmani oikein johtuivat.

Lue myös: Ahmintahäiriö sai Merin, 27, uskomaan kamalia asioita: ”Kun isä ei vastannut puhelimeen, olin varma, että hän oli kuollut ja että vika oli minun”

ARFIDissa ei ole kyse nirsoudesta

Yläasteen jälkeen menin ammattikouluun opiskelemaan metalliartesaaniksi. Eräs opiskelukaverini houkutteli minut kaupungille smoothie-baariin, jossa koin ahaa-elämyksen: pystyin juomaan hedelmistä, marjoista ja pinaatista tehtyjä smoothieita.

Myöhemmin sain samasta smoothie-baarista paljon tietoa superfoodeista ja raakaruoista. Pääsin tutustumaan erilaiseen ruokamaailmaan ja laajensin ruokavaliotani monilla ruoilla, kuten avokadolla ja sellerillä. Uudet löydöt helpottivat syömistäni, mutta niistä huolimatta ruokavalioni pysyi edelleen melko yksipuolisena.

Syömisessäni ei ole kyse nirsoudesta. Nirso ihminen pystyisi syömään ruokia mutta ei halua syödä niitä. Minä taas haluaisin pystyä syömään mutta en vain pysty. Jos ruoassa on vääränlainen koostumus, alan voida pahoin ja oksennan tai alan pelätä oksentavani. Kehoni viestittää, että ruoka on vaarallista ja sitä ei saa syödä. Pelkoreaktio voi olla niin voimakas, että menen paniikkiin.

Erityisesti kaikki keitot, kastikkeet ja laatikkoruoat aiheuttavat pahoinvointia. Pahin kaikista on hernekeitto. Jo sen haju tekee minut huonovointiseksi. Olen joskus yrittänyt maistaa sitä lusikan kärjellisen, mutta en ole pystynyt.

Pitkään ajattelin itsekin, että olen vain jollakin tavalla outo ja valikoiva. Sosiaaliset ruokailutilanteet aiheuttivat minulle paljon häpeää. Kaikki muuttui yhdeksän vuotta sitten. Luin netistä ARFID-syömishäiriöstä, jolle on tyypillistä hyvin rajoittunut ja valikoiva syöminen. Tunnistin oireista itseni täydellisesti.

Hetki oli niin pysäyttävä, että aloin itkeä helpotuksesta. Ensimmäistä kertaa elämässäni ymmärsin, että minulla on syömishäiriö. Sain vihdoinkin selityksen ongelmille, joiden kanssa olin koko elämäni joutunut kamppailemaan. Se tarkoitti myös sitä, että jonakin päivänä saattaisin pystyä saamaan häiriöön hoitoa.

ARFID-syömishäiriö ei ole vielä Suomessa virallisessa tautiluokituksessa

Kun tutustuin ARFIDiin tarkemmin, ymmärsin, että kyseessä oli vielä melko tuore syömishäiriödiagnoosi. Esimerkiksi Australiassa se on jo käytössä, mutta Suomessa se ei vielä ole virallisessa tautiluokituksessa. Siksi en ole voinut saada virallista diagnoosia.

Kolme vuotta sitten otin yhteyttä Syömishäiriöliiton alueyhdistykseen ja kerroin, että olisin kiinnostunut vapaaehtoistyöstä. Halusin olla mukana luomassa vertaistukiapua ARFIDista kärsiville. Vajaa vuosi sitten järjestimme ensimmäisen etävertaistukiryhmän.

Valitettavasti pari vuotta sitten syömiseni vaikeutui taas. Minulla todettiin ärtyvän suolen oireyhtymä, minkä takia minun piti alkaa välttää monia huonosti sulavia ruoka-aineita. Se tarkoitti, että minun piti luopua kokonaan yhdestä ruokavalioni kulmakivestä, ruisleivästä.

Tavallinen arkiruokani koostuu nykyään pääasiassa gluteenittomasta leivästä, voista, keitetystä riisistä, kananmunasta ja joskus kanasta. Lisäksi otan monia ravintolisiä, jotta elimistöni saa tarpeeksi tarvitse­miaan ravintoaineita.

Olen huolissani yksipuolisesta ruokavaliostani ja olen yrittänyt etsiä syömishäiriööni apua. Toistaiseksi ARFID tunnetaan huonosti terveydenhuollossa. ARFID-oireet diagnosoidaan usein epätyypilliseksi syömishäiriöksi. Siitä kärsiville lapsille on tarjolla apua, mutta aikuisille suunnattuja hoitokeinoja ei ole.

Tiedän, että ARFID on tulossa lähiaikoina WHOn viralliseen tautiluokitukseen, ja odotan sitä innolla. Uskon, että diagnoosin ja oikeanlaisen hoidon avulla pystyisin monipuolistamaan ruokavaliotani huomattavasti. Yksin minun on sitä kuitenkin vaikea tehdä, sillä pelkällä tahdonvoimalla en voi pakottaa itseäni syömään.”

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 15/2023.