Terveys

Terapeutti ja kansanedustaja Ville Merinen ja vaimo puhuvat avoimesti MS-taudista: ”Ellin sairaus on pakottanut keksimään uusia tapoja olla romanttisesti yhdessä”

Tieto Ellin MS-taudista oli aluksi järkytys, mutta sairaus on tuonut perheen elämään myös paljon hyvää.

Helsingin Oodi-kirjaston kahvilan ikkunasta näkyy eduskuntatalo. Ville ja Elli Merinen tiirailevat graniittisia pylväitä ja juttelevat siitä, kuinka heidän elämänsä on muuttunut sen jälkeen, kun Ville valittiin SDP:n kansanedustajaksi viime kevään eduskuntavaaleissa. Vaunuissa nukkuu kaksivuotias poika Ola.

Pariskunta asuu maanantaista perjantaihin eri osoitteissa, Ville yksiössä Helsingissä ja Elli perheen rivitaloasunnossa Pirkkalassa Olan ja 18-vuotiaan Helmi-tyttären kanssa. Etäisyys on tehnyt teinivuosista yhtä pitäneelle pariskunnalle hyvää.

”On ollut mahtavaa, ettemme näe toisiamme joka päivä. Se on antanut tilaa kaipaukselle. Elämme uuden romanssin aikaa”, Ville sanoo.

Myös Ellin mielestä kahden kaupungin välillä asuminen on ollut myönteinen kokemus.

”Toista katsoo uusin silmin. Kun näen Villestä lehdessä kuvan puku päällä, mietin, että onko minulla noin hyvännäköinen mies.”

Sosiaalisessa mediassa Terapeutti-Villenä tunnetun Villen pääseminen ensiyrittämällä eduskuntaan oli sekä hänelle että kampanjapäällikkönä toimineelle Ellille iloinen yllätys.

Pariskunta on tottunut siihen, että elämä yllättää. Kahdeksan vuotta sitten Elli sai selityksen oudoille oireilleen: hänellä diagnosoitiin MS-tauti eli liikunta- ja toiminta­kykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus.

Mitä ajattelitte, kun Elli sai diagnoosin MS-taudista?

Elli Merinen: Alku oli dramaattinen. Meikkasin aamulla ennen lähtöä tyttäremme lentopallo-otteluun. Ripsivärin laitto ei onnistunut, sillä en nähnyt kunnolla toisella silmälläni. Ajattelin, että ehkä silmään oli mennyt roska. Kun ­näkö ei ollut vielä illallakaan palautunut, Ville passitti minut lääkäriin.

Muutaman viikon päästä sain diagnoosiksi MS-taudin. Tieto oli shokki. Olin 30-vuotias ja pidin itseäni lähes kuolemattomana. En ollut koskaan ajatellut, ­että kohdalleni iskisi vakava sairaus. Lääkäri kehotti olemaan googlaamatta ja pysyttelemään poissa netin keskustelupalstoilta. En tietenkään uskonut häntä.

Ville Merinen: Minulle Ellin diagnoosi ei tullut täysin yllätyksenä. Jo pari vuotta aikaisemmin Rooman-matkalla mielessäni häivähti, että onkohan Ellillä MS-tauti, kun hänen jalkaansa tuli selittämättömiä oireita. En kuitenkaan sanonut epäilyksestäni hänelle.

Terapeutin koulutuksestani oli apua Ellin sairastumisen alkuvaiheessa. Osaan olla hädän hetkellä rauhallinen ja määrätietoinen tukeakseni toista. Vasta myöhemmin prosessoin uutista itse ja mietin, miten puolisoni MS-tautti mahdollisesti vaikuttaa koko perheemme arkeen.

Lue myös: MS-tauti yleistyy Suomessa – D-vitamiinivaje ja yleinen virus voivat altistaa sairaudelle

Miten elämä jatkui diagnoosin jälkeen?

Elli Merineni: Alun shokkivaiheen jälkeen päätin, että haluan sairaudesta huolimatta elää mahdollisimman täysipainoista elämää. Minulle määrättiin MS-taudin hoidossa käytettävää melko uutta biologista lääkettä, joka antoi toivoa siitä, että pysyisin mahdollisimman hyvässä kunnossa.

Ville Merinen: Elämä ei pysähtynyt, vaan tarjosi lisää yllätyksiä. Vuonna 2021 perheeseemme syntyi kauan toivottu toinen lapsi, Ola.

Elli Merinen: Jouduin lopettamaan lääkitykseni raskauden ja imetyksen ajaksi. Se jännitti, mutta kaikki sujui hyvin. Tauti ei ole ottanut takapakkia. Olen ikionnellinen siitä, että saan kokea äitiyden toiseen kertaan. Viimeistään se on osoittanut minulle, että MS-tauti ei määritä elämääni.

Miten sairaus näkyy arjessanne?

Elli Merinen: MS-tautiin kuuluu oireiden aaltoilu. Ennen toista raskauttani kärsin jalkasäryistä ja fatiikista eli voimakkaasta uupumuksesta. Tällä hetkellä sairaus aiheuttaa puutuneisuutta lantion alueelle, mikä tuottaa ongelmia pidätyskyvyssä. Olen oppinut varmistamaan lähimmän vessan sijainnin joka tilanteessa.

Ymmärrän, että vaiva voi tuntua joistakin ihmisistä kiusalliselta tai jopa ­rajoittaa sosiaalista kanssakäymistä. Minä en halua antaa häpeälle valtaa. Kun tulee kiire vessaan, kysyn reippaasti jonossa, saanko etuilla. ­Lantion alueen puutuminen aiheuttaa myös seksuaalisuuden haasteita, sillä tunto ei ole alueella ihan samanlainen kuin aiemmin.

Ville: Ellin MS-tauti on pakottanut meidät keksimään uusia tapoja ­olla romanttisesti yhdessä. Se vaatii vain hieman mielikuvitusta. Hauskaa meillä on ollut!

Minusta on coolia, kuinka hyvin Elli tulee toimeen MS-tautinsa kanssa. Se tekee hänestä vielä kuumemman ja mielenkiintoisemman naisen. Ihailen hänen asennettaan.

Miten Ville on suhtautunut sairastumiseesi, Elli?

Elli Merinen: Olen alusta alkaen sanonut Villelle, etten halua leimautua sairaaksi ihmiseksi. Olen elinvoimainen nainen, jolla on MS-tauti. Sairaus on yksi ominaisuuksistani, kuin siniset silmät. Ville on kunnioittanut toivettani.

Ville Merinen: Myönnän, etten aina edes muista, ­että Ellillä on ­MS-tauti. En tee numeroa sairaudesta. Hyvä esimerkki siitä on Ellin tarve päästä välillä nopeasti vessaan. Olisin voinut alkaa alusta asti tähyillä vessoja missä ikinä liikumme. En tee niin. Elli on sanonut, että hän hoitaa asian. Kun ­Elli käy naistenhuoneessa, minä pidän silmällä poikaamme, ja sitten jatkamme matkaa.

Puolison sairastuessa kannattaa perehtyä sairauteen mutta ei kuitenkaan uppoutua siihen. Jokaisella on oikeus nauttia omasta elämästään. Se, että murehdit jatkuvasti toisen puolesta, ei lisää rakkaasi hyvinvointia. On turha käyttää aikaa pelkäämällä pahinta. Elämää ei voi kontrolloida.

En mieti aktiivisesti Ellin MS-tautia. Jos tulee esimerkiksi uusia oireita tai pahenemisvaihe, pohdimme sitten yhdessä, miten toimia.

Lue myös: Kantasolusiirto Venäjällä auttoi Annan MS-tautiin – maksoi 40 000

Onko MS-tauti on tuonut elämään jotain hyvää?

Ville Merinen: Se on vahvistanut elämänhaluamme. MS-taudin ehkä suurin lahja on asennemuutos: emme elä enää menneessä tai tulevassa, vaan nykyhetkessä. Jos haluamme lähteä matkalle ja taloudellinen tilanteemme sallii sen, pakkaamme laukut. Innostumme toistemme ideoista, sillä ymmärrämme, että elämä on rajallista.

Ennen elimme enemmän oppikirjan mukaan. Luulimme, että elämää suoritetaan tietyssä järjestyksessä autosta omistusasuntoon. Tällainen ajattelu on haihtunut.

Elli Merinen: Enää ei tee mieli säästellä eläkepäiviä varten ja ajatella, että toteutan haaveitani sitten joskus. Sairastumiseni jälkeen olemme tehneet isoja elämänmuutoksia vauhdilla. Kuusi vuotta sitten asuimme Kuopiossa ja pohdimme, että meitä huvittaisi muuttaa Tampereelle. Seuraavalla viikolla aloimme katsoa asuntoa.

Ville Merinen: Kolme vuotta sitten ehdotin Ellille yhtenä iltana, että voidaanko lopettaa alkoholinkäyttö. Laitoimme siltä istumalta korkin kiinni. Aloimme myös vegaaneiksi Ellin ja tyttäremme aloitteesta.

Elli Merinen: Sairastumisen jälkeen olen halunnut pitää kuntoa yllä huolehtimalla itsestäni parhaalla mahdollisella tavalla. Syön terveellisesti, nukun riittävästi, harrastan liikuntaa ja pidän arkeni mahdollisimman stressittömänä.

Olen iloinen siitä, että myös Ville on lähtenyt elämäntapamuutoksiin mukaan. Voimme molemmat paremmin kuin ennen.

Mikä pelko osoittautui turhaksi?

Elli Merinen: Liikuntakykyni menetys on meidän molempien suurin pelko.

Ville Merinen: Totta. Osallistuimme pian diagnoosin saamisen jälkeen MS-tautia sairastavien vertaistukiryhmän tapaamiseen. Paikalla oli pyörätuolilla kulkeva, kyynärsauvoihin nojautuva ja kolme nuorta naista. Muistan miettineeni, ­että onkohan tulevaisuuteni työntää vaimoani pyörätuolissa. Vertaistuki on toki hyväksi, mutta ehkä meidän kaikkien niputtaminen samaan tapaamiseen ei ollut ­tarpeellista.

Elli Merinen: Kokemus oli hämmentävä myös minulle. Keskusteluissa käytiin läpi sitä, miten voi hakea varhaiseläkettä. Minä taas ajattelin, että haluan tykittää täysillä työelämässä.

Pelko liikuntakykyni menetyksestä oli turha. On kulunut kymmenen vuotta ensimmäisistä oireista ja kahdeksan vuotta diagnoosista, ja olen juossut maratoneja. Nyt ymmärrän myös paremmin sen, että iän myötä kenelle tahansa voi tulla mitä vain kremppoja. Ei voi elää huomista peläten.

Ville, työskentelet myös psykoterapeuttina. Miten vältät ottamasta kotona terapeutin roolia?

Ville Merinen: Aluksi se oli vaikeaa. Olin vain 25-vuotias, kun lähdin opiskelemaan psykoterapeutiksi. Minulla oli palava ­into päällä alaa kohtaan. Aloin hetkellisesti pukeutua kuin vanha pappa, kun etsin terapeuttiminääni ja yritin peittää nuoresta iästä johtuvaa epävarmuutta.

Syyllistyin myös tyypilliseen terapeuttiopiskelijan virheeseen. Kun kotona tuli riitaa, en ilmaissut omaa ­kiukkuani, vaan aloin analysoida Elliä. Sanoin, että sinä taidat olla nyt suuttunut. Se oli kuin olisi heittänyt bensaa liekkeihin.

Elli Merinen: Enää Ville ei tee tätä. Saan häneltä neuvoja, jos ­haluan ja pyydän niitä. Villelle on helppo puhua.

Ville Merinen: On varmasti totta, että olen ammattini vuoksi keskivertoa parempi kuuntelija, etenkin mieheksi. Osaan laittaa itseni sivuun ja keskittyä toiseen.

Lue myös Anna.fi: Terapeutti-Ville Merisen perheessä ryhdyttiin vegaaneiksi ja absolutisteiksi – pian toteutui yli 15 vuoden vauvahaave

Miksi erityisesti nuorten mielenterveys on sinulle sydämenasia, Ville?

Ville Merinen: Pidän nuorista, koska he ovat niin aitoja, fiksuja ja avoimia. Aikuiset monesti sanovat nuorille, että kuuntelepa nyt minua. Minusta asetelman pitäisi olla toisinpäin – meidän tulisi kuunnella enemmän nuoria.

Jo lähes neljäsosa yläasteikäisistä nuorista kärsii ahdistuksesta. Luku on hälyttävä, ja nuorten mielenterveys­ongelmat lisääntyvät koko ajan. Haluaisin ymmärtää syyt, jotka ovat pahoinvoinnin takana, ja keksiä tilanteeseen ratkaisun. Nuorten henkisiin haasteisiin pitäisi pystyä vastaamaan ennaltaehkäisevästi. Tällä hetkellä hoidetaan jo pahaksi päässeitä ongelmia, ja hoitoon pääsy on pitkän odottelun takana.

Olette olleet yhdessä lukiosta lähtien. Mikä on parisuhteenne onnen salaisuus?

Elli Merinen: Olemme kasvaneet yhteen. Rakkaustarinamme alkoi lukiossa, ja kaksikymppisinä saimme ensimmäisen lapsen. Yhteisten vuosien aikana olemme tutustuneet toisiimme läpikotaisin. Tunnistamme toistemme ­heikkoudet ja vahvuudet. Osaamme antaa toisillemme tilaa, ja sen takia meidän ei tarvitse juuri käyttää aikaa riitelyyn.

Ville Merinen: Me molemmat ymmärtämme, että hissit eivät kulje samaan aikaan ylös ja alas, vaan vuoron perään. Arjessamme ei ole sellaista oletusta, että kaiken pitäisi jakautua tasapuolisesti. Esimerkiksi tällä hetkellä Elli hoitaa 90 prosenttia arkisista asioista, kun minä keskityn kansanedustajan uraani. Joskus myöhemmin tulee taas toisenlaisia vaiheita.

Elli Merinen: Suhteessamme ei ole mustasukkaisuutta tai katkeruutta toisen menoista. Olen onnellinen siitä, että Ville saa toteuttaa unelmaansa. Se, että Ville on töissä kansanedustajana, mahdollistaa minulle ainutlaatuisen tilaisuuden keskittyä lapsen kanssa olemiseen ja omasta hyvinvoinnistani huolehtimiseen.

Ville Merinen: Nautimme sekä omista jutuistamme että puhallamme perheenä yhteen hiileen. Olemme Ellin kanssa älyttömän hyvä tiimi.

Miten vietätte aikaa kahdestaan?

Elli Merinen: Koska perheeseemme kuuluu kaksivuotias lapsi ja asumme kahdessa eri kaupungissa, kahdenkeskeistä aikaa ei ole kovin paljon. Emme kerää harvinaisiin yhteisiin hetkiin turhia paineita.

Ville Merinen: Liikoja ei kannata suunnitella. Juuri silloin, kun meillä olisi hetki aikaa vain toisillemme, lapsi saattaa sairastua vatsatautiin ja oksentaa sänkyyn.

Mikä on teille tärkeä yhteinen arvo?

Ville Merinen: Vapaus yhdistää meitä. On hienoa saada tehdä matkaa yhdessä, vapaaehtoisesti. Jos Elli haluaisi joku päivä jakaa elämänsä jonkun toisen kanssa, sitten asia on niin. Toistaiseksi hän tuntuu viihtyvän hyvin rinnallani.

Elli Merinen: Rakkaus perustuu vapauteen. Haluan joka päivä valita uudelleen olla Villen kanssa.

Juttu on julkaistu Kotiliedessä 15/23