Anun, 43, pää ei enää pysynyt suorassa: ”Tuntui, että ihmiset tuijottavat koko ajan”
Dystonian ensioireet olivat niin kummallisia, että Anu Jantunen-Kuikka yritti peitellä niitä kaikin tavoin. Myöhemmin hän sai huomata, että ihmiset toivovat toisilleen hyvää.
Servikaalinen dystonia on harvinainen liikehäiriösairaus, joka aiheuttaa Anu Jantunen-Kuikalle, 43, niskakipuja ja saa pään kiertymään virheasentoon.
”Pää kiertyi väkisin vasemmalle”
”Ensimmäiset oireet ilmaantuivat kuusi vuotta sitten. Ne olivat niin kummallisia, että yritin piilotella niitä kaikin mahdollisin tavoin.
Pään pitäminen suorassa alkoi tuntua vaikealta. Pää kiertyi väkisin vasemmalle ja kallistui hieman kohti oikeaa olkapäätä. Samalla leuka saattoi nousta hieman ylöspäin.
Asioista, joista aikaisemmin olin nauttinut kovasti, tuli yllättäen haastavia. Kampaajalla, konsertissa ja teatterissa käydessä keskityin vain koko ajan pitämään päätäni suorassa, jotta kukaan ei huomaisi mitään. Jos pää oli vinossa, minusta tuntui, että ihmiset tuijottivat minua koko ajan. Se tietenkin ahdisti.
Ensimmäisenä pääni oudosta asennosta huomautti äitini. Vähän myöhemmin myös ystäväni alkoivat ihmetellä, miksi en pystynyt enää keskustellessamme katsomaan heitä päin. Kun kerroin, että pääni ei yksinkertaisesti enää käänny oikealle, he patistivat minut menemään lääkäriin. Se oli hyvä asia. Jos ystäväni eivät olisi puuttuneet asiaan, olisin todennäköisesti vain yrittänyt sinnitellä oireiden kanssa.”
Lue myös: Essentiaalinen vapina saa kädet tärisemään tai pään tutisemaan – näin voit helpottaa vapinaoireita
Diagnoosi oli selvä: servikaalinen dystonia
”Noin vuosi oireiden alkamisen jälkeen varasin ajan työterveyslääkärille. Hän lähetti minut neurologille, joka totesi, että minulla oli asentovirhe niskassa. Diagnoosi oli selvä: sairastan harvinaista liikehäiriösairautta, jonka nimi on servikaalinen dystonia. Sitä voi kutsua myös lihasvääntösairaudeksi, ja sille tyypillistä on, että pää on jatkuvasti hieman virheasennossa.
Nimen saaminen sairaudelle oli helpotus. Sitä seurasi kuitenkin nopeasti ajatus, että elämä taisi nyt olla tässä. Tuntui rankalta sairastaa parantumatonta tautia, joka oli kaiken lisäksi hyvin näkyvä. Jouduin käyttämään aluksi usein niskatukea, ja minusta tuntui, että ihmisten katseet porautuivat sen takia minuun.”
Botuliinihoito auttaa – ”Aloin uskoa, että selviän sairauden kanssa”
Hoidon alkuvaihe oli myös haastava. Servikaalisessa dystoniassa aivojen tyvitumakkeesta lähtee vääriä signaaleja niskan kääntäjälihaksiin, mikä pitää ne jatkuvasti aktiivisina. Kun lihakset ovat aktiiviset, ne ovat myös aivan jumissa.
Botuliinin avulla aktiivisten lihasten toimintaa saadaan lamautettua, jolloin pään pitäminen suorassa helpottuu. Botuliinipistosten antaminen vaatii kuitenkin paljon taitoa. Ainetta täytyy osata laittaa juuri oikean verran oikeaan lihakseen.
Aloin saada botuliinihoitoa kolmen kuukauden välein. Ensimmäisen vuoden ajan neurologi joutui hakemaan oikeita lihaksia ja oikeita botuliinimääriä. Hoito ei aluksi tehonnut kovin hyvin, vaan kärsin jatkuvasti muun muassa kovista kivuista. Vähitellen oikeat pistoskohdat ja ainemäärät onneksi löytyivät, ja oloni alkoi parantua.
Opin hyväksymään sairauteni, enkä enää pyrkinyt piilottelemaan sitä. Aloin uskoa, että selviän sen kanssa. Tunnen kiitollisuutta, että hoidoista on apua. Kaikille dystoniaa sairastaville botuliinihoidot eivät valitettavasti sovi.”
”Olen huomannut, että ihmiset toivovat toisilleen hyvää”
”Olen ammatiltani yläkoulun äidinkielen ja kirjallisuuden opettaja. Nykyään kerron avoimesti uusille oppilaille, että minulla on niskasairaus, joka voi vetää pään kummalliseen asentoon ja aiheuttaa lihaskipuja. Oppilaat ovat suhtautuneet minuun hyvin empaattisesti. He saattavat esimerkiksi kysellä, koska seuraava pistospäivä on ja tekeekö hoito kipeää. Kukaan ei ole kommentoinut mitään kielteistä tai ilkeää.
Dystonia on opettanut minut luottamaan ihmisiin. Olen huomannut, että lähtökohtaisesti ihmiset toivovat toisilleen hyvää. Kun kerron avoimesti sairaudestani, saan paljon tukea ja kannustusta.
”Yleensä ihmiset ovat arkoja kysymään mitään oma-aloitteisesti, vaikka heidän ilmeistään näkisi, että he miettivät, mikä minua vaivaa.”
Nykyään en enää ajattele sairautta joka päivä. Pistosten välissä on yleensä aina monta hyvää viikkoa, jolloin voin elää aivan normaalia elämää. Pari viikkoa pistosten jälkeen ja muutama viikko ennen niitä lihasvääntöjä ja kipuja alkaa kuitenkin tulla. Silloin joudun syömään särkylääkettä.
Alkuaikojen pyrkimyksestä salailla oireita olen luopunut lähes kokonaan. Käytän usein dystoniaranneketta, jos menen tilaisuuteen, jossa on paljon vieraita ihmisiä. Silloin he voivat rannekkeesta katsoa, mikä sairaus minulla on. Yleensä ihmiset ovat arkoja kysymään mitään oma-aloitteisesti, vaikka heidän ilmeistään näkisi, että he miettivät, mikä minua vaivaa.
Vapaa-ajallani vedän vertaistukiryhmää, josta olen saanut itsekin tukea. Kokemusten jakaminen on tuonut paljon lohtua ja voimaa jaksaa haasteiden kanssa.”
Lue myös Anna.fi: Liikehäiriösairaudet yleistyvät iän myötä, eikä parannuskeinoa ole – liikunnasta ja mindfulnessista voi silti olla hyötyä esimerkiksi Parkinsonin taudissa
Juttu on julkaistu Kotiliedessä 5/2023.
Kommentoi
Kommentoi juttua: Anun, 43, pää ei enää pysynyt suorassa: ”Tuntui, että ihmiset tuijottavat koko ajan”