Sydämensiirto pelasti elämälle – harvinaiseen kardiomyopatiaan sairastunut Armi, 66, ehti jo käydä kuoleman porteilla

Sydänlihassairaus kardiomyopatia eteni salakavalasti ja muutti aktiivisesti liikuntaa harrastaneen Armi Sundströmin elämän. Hän eli vuosia laitteiden varassa ja välillä sydän jopa pysähtyi. Sitten Armi sai lahjoista uskomattomimman.

Ambulanssi kiidättää potilasta Lohjalta Meilahden sairaalan sydänasemalle. Paikkaan, jossa työskentelevät kirurgit ovat Suomen parhaimmistoa. Perillä paarit työnnetään pikaisesti sisälle sairaalaan. Niillä makaavan naisen tila on vakava, sillä vain hetki sitten hänen sydämensä oli pysähtynyt.

Armi Sundström, 66, muistaa, että syksyllä 2005 hänet vietiin Lohjan sairaalaan rytmihäiriöiden vuoksi. Siellä hänen ympärillään hääri hoitajia ja lääkäri.

”Lääkäri sanoi, että pitäkää rouva silmänne auki.”

Lue myös: Näillä arkisilla valinnoilla pidät huolta sydämesi terveydestä

Armi yritti, mutta tietoisuuteen tunki himmeitä kohtia ja väsymys veti pois maailmasta. Sitä vastaan taisteleminen tuntui liian raskaalta.

Armi sulki silmänsä. Seurasi pelkkää mustaa.

Syke kohoaa

Armi syntyi vuonna 1952 Pohjois-Pohjanmaalla. Lapsuudessaan hän liikkui pitkin metsäisiä pikkuteitä kävellen tai pyörällä. Kodista kouluun oli matkaa seitsemän kilometriä, ja silloin kun koulubussi ei kulkenut, Armi meni matkan itsekseen edestakaisin. Häntä eivät pitkät matkat haitanneet, sillä hän piti luonnossa liikkumisesta.

Laduillakin hän viihtyi. Aikuisena Armi sivakoi pitkiä lenkkejä, jyrkkiä nousuja ja jännittäviä laskuja, osallistui Finlandia-hiihtoon. Silloin sydän pumppasi hapekasta verta verenkiertoon kiivaassa tahdissa 75 kilometrin matkalla.

Toinen lempiharrastus, suunnistus, kehitti hapenottokykyä monipuolisesti. Kun rasti oli löydetty, seurasi spurtti kohti seuraavaa. Syke kohosi. Myös Armin perhe harrasti lajia, lapset jo hyvin pienestä, ja he kaikki osallistuivat kilpailuihin.

Armi söi terveellisesti, ei polttanut eikä käyttänyt alkoholia. Siksi sydänsairaus tuntui epäreilulta.

Lue myös: Elintasosairaudeksi muuttunut rintasyöpä yleistyy hyvää vauhtia – nämä asiat altistavat sille.

Käynti rajalla

Kun ihmisen sydän pysähtyy, verenkierto lakkaa ja elimistöön syntyy hapen puute. Seuraa tajuttomuus.

Marraskuussa 2005 Armin aika pysähtyi. Hetki pimeydessä kesti ehkä viisi minuuttia, hän ei muista tarkkaan. Pysyvää haittaa siitä ei kuitenkaan jäänyt.

”Kävin jonkinlaisella rajalla. Porteilla.”

Ripeä lähtö sairaalaan oli Armin pelastus. Lääkärit saivat sydämen uudelleen käyntiin, ja kun Armi avasi silmänsä, pimeys muuttui kirkkaaksi valoksi.

”Näin lamput ylläni. Vierelle tuli lääkäri ja sanoi, että pitää soittaa kotiin.”

Armi ei ollut nähnyt elämäänsä muistikuvina tai tiedostanut minkäänlaista rajatilakokemusta. Pimeydessä kaikki oli ollut tyhjää ja rauhallista, ei-olemista.

Armi Sundström

Ennen sydänsairauttaan luonnossa himoliikkunut Armi on opetellut nauttimaan rauhallisista hiihto- ja kävelylenkeistä. “Kaipaan vauhdikasta juoksemista ja hiihtämistä, mutta nyt ei niitä voi harrastaa, ja olen hyväksynyt sen.”

Diagnoosiksi kardiomyopatia

Pum, pumpum, pum, pumpum. Normaali sydän lyö reippaassa rytmissä. Armi huomasi 53-vuotiaana, että hänen sydämensä väsyi helposti. Sen tunsi varsinkin portaissa. Armin henkeä ahdisti.

”Jouduin pysähtymään ja haukkomaan happea.”

Viikkoa ennen sairaalaan päätymistä Armi oli huomannut rytmihäiriöt. Kurkussa tuntui ahtaalta, ja Armi halusi vain levätä sängyssä.

Väsymys vaikeutti ajattelua, eikä hän itse oikein ymmärtänyt, että pitäisi lähteä lääkäriin. Ratkaisevaa oli, että aviomies ymmärsi. Hän vei Armin ripeästi Lohjan sairaalan päivystykseen.

Siellä sydämen leposykkeeksi todettiin 200, kun se normaalisti on 50–90.

”Onneksi jäin tarkkailuun. Muuten en olisi tässä.”

Meilahdessa Armilla todettiin kardiomyopatia eli sydänlihassairaus. Siinä sairaan sydämen vasen kammio laajenee hiljalleen, jolloin sydämen voima vähenee ja syke hidastuu. Tätä harvinaista sairautta esiintyy Suomessa vain viidellä 10 000:sta asukkaasta.

Lue myös: Käsiala pieneni ja ryhti muuttui etukenoksi – diagnoosiksi paljastui Parkinsonin tauti

Elinaikaa viisi vuotta

Armi ei tiedä, miksi hän sairastui. Hän epäilee, että suvussa on jonkinlaista alttiutta. Hänen isällään oli rytmihäiriöitä, ja äidinäiti oli menehtynyt ”sydänastmaan”, kuten sitä silloin nimitettiin.

Sairauden diagnosointi ei ole helppoa, sillä kardiomyopatiaa luullaan helposti astmaksi. Armi sai lääkityksen ja sydämeensä rytmihäiriötahdistimen. Se tunnisti, jos Armin sydän sykki omiaan, ja korjasi häiriön joko ylitahdistamalla tai sähköiskulla.

Muutamat ylitahdistukset Armi tunsi sydämen muljahduksina. Sähköllä tahdistin iski vain kerran.

”Tunsin tärähdyksen rintakehässä, mutta se ei varsinaisesti sattunut. ”

Kolmen viikon jälkeen Armi pääsi sairaalasta kotiin. Entinen aktiiviliikkuja teki sitkeästi kuntoutusliikkeitä, käveli rauhallisesti ja nosti käsillään keveitä painoja.

Lihasvoimalla on sydämen toiminnan kannalta iso merkitys, sillä isot lihakset auttavat sydäntä pumppaamaan verta ympäri kehoa. Armin hyvästä fyysisestä kunnosta oli apua kuntoutumisessa.

Mielessään Armi kävi läpi kriisiä. Hän kaipasi luotettavaa tietoa sairaudesta. Onneksi sydänhoitaja kuunteli ja opasti Armia usean vuoden ajan.

Virallisen esitteen viesti oli tyly: elinaikaa olisi noin viisi vuotta.

“Totesin, että ei voi mitään. Laskin eläväni vuoteen 2010.”

Armi ei miettinyt, mitä pitää vielä ehtiä tai mitä on jäänyt tekemättä. Elämä oli kulkenut kelpo uomissa, ja lisäajasta hän oli vain kiitollinen.

Puolen vuoden kuntoutusvapaan jälkeen Armi pystyi palaamaan töihin.

Kun vuosi 2010 lähestyi, Armi tunsi jälleen olonsa huonoksi. Henkeä ahdisti ja yskitti. Kardiologi tutki Armin ja selvisi, että hänellä oli sydänsarkoidoosi eli sydänlihaksen vaikea tulehdussairaus. Armi sai kortisonilääkityksen. Se hillitsee tulehdusta, mutta siihen liittyy paljon sivuoireita.

Armi pystyi elämään lääkkeiden avulla normaaliarkea vuoden verran, mutta keväällä 2011 hän väsyi niin, että joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle.

Elämä kiinni olkalaukussa

Armilla on kaksi aikuista lasta ja viisi lastenlasta, nykyisin 7–15-vuotiaita. Kesäisin perhe viettää aikaa yhdessä rakkaalla mökillä Mikkelin seudulla.

”Rauhoitun luonnossa. Metsät ja järvet ovat ihania.”

Mökkeily sai ikävän käänteen juhannuksena 2012. Armia uuvutti ja henkeä ahdisti. Hän vetäytyi sisälle lepäämään.

”Lapseni huolestuivat ja lähtivät viemään minua sairaalaan.”

Armi toivoi pääsevänsä Meilahteen. Kardiologi tutki hänet ja selitti, että edessä olisi avosydänleikkaus, jossa Armin sydämen alakärkeen asennettaisiin mekaaninen tukilaite, sydänpumppu. Sen tehtävä oli pyörittää verenkiertoa, kunnes Armi saisi uuden sydämen.

Kun Armi heräsi leikkauksesta, hän ei tuntenut sykettään. Sydänpumppu kun toimi tasaisesti ilman sykäyksiä.

”Pulssin sykkeen tilalla oli heikko surina, kuin kissan kehräys.”

Kuntoutus sujui jo rutiinilla. Vaikeinta Armille oli opetella elämään olkalaukun kanssa. Sydänpumpun virtajohdot kulkivat vatsanpeitteen alta ulos kaksikiloiseen laukkuun. Se sisälsi pumpun keskusyksikön ja kaksi akkua. Kun Armi lähti kotoaan, mukaan piti ottaa vielä toiset kaksi kiloa eli varayksikkö ja vara-akut.

Alkoi sopivan sydämen odotus. Armia huojensivat lääkärin sanat: vaikka pumppu pysähtyisi, Armin oma sydän jaksaisi toimia jonkin aikaa.

Lue myös: Millaista on elää ilman näkö- ja kuuloaistia? Nelikymppinen Milla on kolmen lapsen yksinhuoltaja.

Akut pidettävä ladattuina

Armi teki seuraavana kesänä pihatöitä mökillään. Kaukaa kuului kosken kuohu ja sitten piip, piip.

”Mummi piip!” huusi parivuotias lapsenlapsi.

Sydänpumpun kanssa oli opittava ennakoimaan. Akkuja täytyi olla aina ladattuna.

Laitteen johto oli sen verran pitkä, että nukkuminen onnistui, mutta uimaan tai saunaan ei saanut mennä. Se harmitti. Suihkuun Armi pääsi laukun pesusuojan kanssa.

Armille oli osoitettu siirtokoordinaattori, henkilö, joka soitti säännöllisesti, kyseli voinnista ja kertoi laboratoriotestien tuloksia. Armista tuntui, että hän oli luotettavissa käsissä.

Leikkauksen riskit eivät pelottaneet. Infotilaisuudessa kirurgi rauhoitteli siirtoa odottavia. Jääkö kukaan leikkauspöydälle, joku kysyi.

”Kirurgi lohkaisi, että kyllä se pöytä aina siivotaan.”

Potilaiden pelkojen sijaan Armi korostaa nykyisin läheisten hätää. He eivät usein saa tarpeeksi tukea.

Armin perhe eli sydän syrjällään kaksi vuotta ja kolme kuukautta.

Armi Sundström

Armi ei tiedä keneltä sydämensä sai. Eikä hän ole sitä miettinyt. ”Haluan ajatella että sain lahjan ja olen siitä kiitollinen.”

Tärkeä soitto

Kun puhelin soi 7. lokakuuta 2014, Armi oli yksin kotona. Siirtokoordinaattori ei kysellyt kuulumisia kuten tavallisesti, vaan tiedusteli, missä Armi on ja onko tämä muuten terve.

”Ihmettelin, mitä hän sellaisia kyselee.”

Asian ydin oli, että Armin olisi nyt mahdollista saada uusi sydän. Koordinaattori soittaisi tunnin päästä ja vahvistaisi, milloin sairaalaan pitää lähteä.

Armi pakkasi mukaan henkilökohtaisia tarvikkeitaan ja pumppuun liittyvät tavarat. Hän toimi tyynesti, soitti lapsilleen ja kertoi tilanteen kotiin ehtineelle miehelleen.

Kun lupa tuli, Armi soitti taksin. Matkalla hän jutteli ystävälleen, johon oli tutustunut sarkoidoosipotilaiden kuntoutuskurssilla. Ystävän rinnassa sykki jo lahjasydän. Tämän antama tuki rauhoitti mieltä.

Kenen sydän?

Kun sopiva luovuttaja on aivokuollut, sydän tutkitaan ja sen kunto varmistetaan. Siirron järjestelyissä on huomioitava monia asioita, muun muassa siirteen saajan matka-aika. Siirre säilyy kolmesta neljään tuntia irrotuksen jälkeen, joten kaiken on tapahduttava ripeästi.

Armi ei tiedä, keneltä sai sydämensä. Luovuttajien tietoja ei kerrota, eikä Armi ole miettinyt asiaa.

”Haluan ajatella, että sain lahjan ja olen siitä kiitollinen.”

Jos juuri kuolleen elimiä ei pelasteta talteen, ne menevät hukkaan. Nykyisin kaikki ovat mahdollisia luovuttajia, mutta elintestamentti on hyvä olla, sillä silloin aikaa ei kulu mahdollisen kiellon etsimiseen.

Kun Armin sydänsiirron esivalmistelut oli tehty, hän makasi leikkauspöydällä suojapeitteiden alla. Hänellä ei ollut onnenkorua eikä tarvetta lähettää viime hetken sydänviestejä. Hän luotti leikkaavaan kirurgiin. Se oli järjen, ei tunteen asia.

”Ajattelin, että jos en heräisi, niin en minä sitä tietäisi. Murehtiminen oli turhaa.”

Kun anestesialääkäri antoi nukutuksen, Armi sulki rauhallisesti silmänsä.

Sade ei pilaa päivää

Marraskuu oli pimeä ja sateinen, kun Armi pääsi sairaalasta. Radiosta kuului juontajan voivottelu: taas luvassa sadetta, oi, voi, onpa kamalaa. Armia ärsytti niin, että hän lähetti radioon palautetta.

“Ei sillä ole väliä, sataako vai paistaako. Tärkeintä on olla terve.”

Armin elämänasenne on muuttunut. Hän on kärsivällinen.

”En valita pikkuasioista tai nipota.”

Kuntoutuminen sydämensiirrosta oli pitkä prosessi. Sairaalassa Armi oli keskimääräisen ajan, kuukauden.

Ensimmäisinä päivinä Armi ei jaksanut edes pestä hampaitaan itse. Vesilasi kädessä tärisi, ja nouseminen sängystä oli avustettunakin suuri ponnistus.

”En pystynyt painamaan lääketablettia läpi alumiinipakkauksesta.”

Kehoa oli opeteltava käyttämään uudelleen. Myöhemmin kuntoutukseen tulivat kävelylenkit, kuntopyörä ja portaiden nousu.

Kotona läheiset auttoivat kaupassakäynneissä, siivoamisessa ja ruoanlaitossa. Armi ei saanut kurkotella tai tehdä kiertäviä liikkeitä, sillä rintalastan piti umpeutua.

Uusi sydän hylki vain kerran, ja tilanne hoitui kortisonilla. Nykyisin Armi käy kolme kertaa vuodessa sairaalassa tarkastuksessa, muuten hän elää tavallista elämää.

Uusi sydän muistuttaa itsestään, jos Armi lähtee liikkeelle liian ripeästi. Silloin sydän ei ehdi mukaan, sillä sitä ei informoi enää hermosto, vaan tieto sykkeen noston tarpeellisuudesta saapuu verenkierron mukana.

”Varon ensimmäiset 10 minuuttia, sen jälkeen voin kävellä rivakammin.”

Lääkkeitä hän syö aamuisin ja päivällä kahdeksan pilleriä ja illalla yhden. Hylkimisenestolääkkeitä, erilaisia vitamiineja, kalkkia ja magnesiumia.

Armi on nelinkertainen Euroopan mestari

Kun mustarastaat livertävät ja järven pinta väreilee, Armi antaa katseen ja ajatusten levätä. Mökillä hän rentoutuu lukemalla dekkareita, saunomalla ja uimalla. Kesäisin hän marjastaa, syksyisin sienestää.

Armi laulaa kahdessa eri eläkeläisten lauluryhmässä. ”Myrskyn jälkeen on poutasää…”, kuuluu yksi ryhmän suosimista Kari Tapion lauluista.

Laulaessa keuhkot laajenevat ja vahvistuvat, ja harrastuksissa Armi tapaa ystäviä.

”Jos minulla on levoton tai masentunut olo, virkistyn lauluryhmässä.”

Viime vuonna Armi voitti ikäsarjassaan neljä kultamitalia sydän- ja keuhkosiirron saaneiden EM-kilpailuissa: pituushypyssä, kuulantyönnössä, pallonheitossa ja maastojuoksussa.

Hän on myös mukana elinsiirtopotilaiden vertaistoiminnassa. Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n puheenjohtajana ja vertaistukijana hän käy joka kuukausi Meilahden sairaalassa keskustelemassa siirtoa odottavien ja siirron saaneiden kanssa.

”Me vertaiset kuuntelemme ja kerromme, miltä meistä tuntui olla potilaana.”

Armi tietää, että kun antaa, myös itse saa. Ja kun saa, on sydäntä antaa.

Keskustelu

Kommentoi juttua: Sydämensiirto pelasti elämälle – harvinaiseen kardiomyopatiaan sairastunut Armi, 66, ehti jo käydä kuoleman porteilla

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X