Terveys

Kun Mailis, 73, käveli kadulla, puolitutut eivät enää tunnistaneet – sairauden lääkitys muutti kasvojen piirteitä: ”Kukaan ei varoittanut”

Mailiksen, 73, outoja oireita tutkittiin pitkään. Kun hän sai vihdoin diagnoosin, sairauden nimi kuulosti japanilaiselta mäkihyppääjältä.

Aluksi diagnoosin nimi, Takayasun arteriitti, meinasi alkaa naurattaa Mailis Suhosta, 73. Myöhemmin kuitenkin selvisi, että kyseessä oli vakava ja harvinainen verisuonisairaus, joka vaati leikkaushoitoa. Näin Mailis kertoo kokemuksistaan: 

”Olin 55-vuotias, kun minulle alkoi tulla kuivaa yskää ja kummallisia kuumeilujaksoja. Iltaisin nousi todella korkea kuume, jonka yön aikana hikoilin pois. Seuraavana iltana kuume kuitenkin palasi takaisin. Samoihin aikoihin minun oli pakko pitää taukoja lyhyitäkin matkoja kävellessäni, koska jalkani puutuivat helposti.

Kuumeilujaksoja tuli silloin tällöin. Niiden aikana jouduin aina olemaan poissa töistä. Aluksi lääkäri piti niitä jonkinlaisena flunssana. Kolmannella kerralla minut otettiin sairaalaan tutkittavaksi, sillä kuumeillessani tulehdusarvoni olivat aina korkealla. Minua tutkittiin paljon, ja monia sairauksia suljettiin pois. Syytä oireilleni ei löytynyt pitkään aikaan.

Vasta kun tutkimusputkea oli kestänyt 2,5 vuotta, kardiologi totesi, että oireiden syy oli vihdoin löytynyt: harvinainen vaskuliitti, jonka nimi on Takayasun arteriitti. Diagnoosin kuullessani minua meinasi alkaa naurattaa. Takayasu kuulosti aivan japanilaiselta mäkihyppääjältä. Takayasun arteriitista tai vaskuliitista en ollut koskaan kuullutkaan.

Oloni tuntui aivan tyhjältä. Tuntui omituiselta sairastaa harvinaista sairautta. Samalla oli helpottavaa tietää, että alkaisin vihdoin saada oikeanlaista hoitoa.

Takayasun arteriitti tulehdutti verisuonet

Myöhemmin opin, että vaskuliitti tarkoittaa verisuonen tulehdusta. Vaskuliitti voi ilmetä kaikenkokoisissa suonissa, ja erilaisia vakuliittidiagnooseja on yli 20. Jos kyse on vain valtimotulehduksesta, puhutaan arteriitista. Minun sairastamassani Takayasun arteriitissa tulehdus on vatsa-aortassa ja siitä lähtevissä suurissa verisuonissa.

Lääkärini kertoi, että vatsa-aorttani ja jotkin siitä lähtevät verisuonet olivat kaventuneet sisäpuolelta, minkä takia veri ei päässyt enää kunnolla kiertämään niissä. Sen takia käsissäni tai nilkoissani ei myöskään tuntunut pulssia. Englanniksi Takayasun arteriittia onkin aiemmin kutsuttu termillä pulseless disease, pulssiton sairaus.

Sairauden hoito vaati vatsa-aortan leikkauksen. Ennen kuin sitä voitiin tehdä, tulehdus kehossani piti saada rauhoittumaan. Lääkäri määräsi minulle kortisonia suurella annoksella ja sen lisäksi toisen lääkkeen. Pian kuiva yskäni hävisi kokonaan ja tulehdusarvot laskivat.

Vaikka kortisoni oli sairauteni hoidossa elintärkeä, siitä oli myös paljon haittaa. Nukuin huonosti mutta siitä huolimatta olin päivisin ylienerginen. Verenpaineeni kohosi, ihoni oheni, ruokahaluni kasvoi, painoni nousi ja voin huonosti.

Rankinta oli kuitenkin kortisonin aiheuttama kuukasvoisuus, josta kukaan ei ollut varoittanut minua etukäteen. Kasvoni pöhöttyivät aivan pyöreiksi. Kun katselin itseäni peilistä, tunnistin vielä silmät, mutta muuten kasvoni olivat aivan vieraat.

Kaikki lähimmät perheenjäsenet tukivat minua koko ajan eivätkä huomautelleet ulkonäöstäni mitään. Hurjaa oli kuitenkin se, että puolitutut eivät tunnistaneet enää kadulla vastaan tullessa. Annoin heidän kävellä ohi, sillä en halunnut selitellä tilannettani sen enempää. Ulkonäön muuttuminen kävi kovasti itsetuntoni päälle, ja jouduin käymään itseni kanssa kovaa taistelua.

Vajaa vuosi myöhemmin minut pystyttiin onneksi leikkaamaan. Vatsa-aorttani katkaistiin, ja siihen laitettiin proteesi, jotta verenkierto pystyisi toimimaan kunnolla. Leikkaus onnistui hyvin.

Mailis haluaa elää normaalia elämää

Sairaalassa jouduin olemaan reilut kaksi viikkoa. Sen jälkeen pääsin kotiin ja aloin tuntea oloni paremmaksi. Toipuminen vei kuitenkin pitkään. Vähitellen kortisonin määrää pystyttiin onneksi alkaa laskea. Kasvoni palasivat normaaleiksi, ja minusta oli jälleen mukava tavata ihmisiä.

Edelleen otan pienen ylläpitoannoksen kortisonia joka toinen päivä. Valitettavasti pitkäaikainen kortisonin käyttö on aiheuttanut minulle osteoporoosin esiasteen osteopenian, vaikka olen koko ajan ottanut päivittäin kalsiumlisän sen estämiseksi.

Vakavasta sairaudesta huolimatta voin elää aivan normaalia elämää. Sairaus on kuitenkin saanut minut arvostamaan terveyttäni entistä enemmän.

Syön terveellisesti ja käyn säännöllisesti kuntosalilla ja kävelemässä. Pyrin myös tekemään mukavia asioita, kuten viettämään aikaa lastenlasten kanssa, lukemaan sekä käymään konserteissa ja teatterissa.”