Hyvinvointi

Isän Alzheimer-diagnoosi teki Tiia Ungista selviytyjän: "Aloin hoitaa muistisairasta isääni 10-vuotiaana"

Tämän jutun kirjoittanut Tiia Ung oli pikkutyttö, kun hänen isänsä sai diagnoosin: Alzheimerin tauti. Koska äiti oli menehtynyt pari vuotta aiemmin, Tiia alkoi pitää huolta pikkusiskostaan ja yhä hankalammaksi käyvästä isästään.

Kun äiti vielä eli, hän puhui usein siitä, että isin muisti pätkii. Kun isi lähti kauppaan, hän toi sieltä maitoa ja makkaraa, vaikka äiti oli pyytänyt perunoita ja pyykinpesuainetta. Pankkikortit ja avaimet olivat usein hukassa.

Isi selvisi muistitesteistä kuitenkin puhtain paperein, ilmeisesti älykkyytensä ansiosta.

Perheessämme oli äiti, isi ja kolme lasta. Minä olin keskimmäinen. Tuija oli minua pari vuotta nuorempi, Jani kuusi vuotta vanhempi.

Vietimme kesiä isin lapsuudenkodissa, jonka pihassa oli vadelmapensaita ja pieni perunamaa, tien toisella puolella Oulujärvi, rannassa isin puuvene. Nuokuin sen nokassa narraamassa kaloja, isi heitteli virveliä. Olin isin tyttö.

Äiti kuoli yllättäen

Mökkireissut loppuivat kuin seinään, kun olin kahdeksanvuotias. Olin ollut siskoni kanssa leikkimässä lähimetsässä ja lähdin käymään sisällä. Eteisessä soi puhelin, tuntematon mies pyysi isää puhelimeen.

”Ei voi olla totta”, isi huusi luuriin. ”Ei voi olla totta!”

Ymmärsin, että oli tapahtunut jotain pahaa. Puhelun jatkuessa isi sanoi minulle: ”Äiti on kuollut.”

Isi ei ottanut minua mukaan kuolinpaikalle.

Painelin metsään pienen lätäkön äärelle. En osannut sanoa ääneen suurta asiaa ennen kuin siskoni, joka oli yhä leikistä riehakas, tuli viereeni.

”Äiti on kuollut, ja sinä vain naurat”, huusin ja lähdin juoksemaan. Pikkusisko jäi seisomaan metsään.

Myöhemmin sydänviasta kärsineen äidin kuolinsyyksi selvisi sydänlihastulehdus.

Diagnoosi, vihdoin

Äidin kuoleman jälkeen isin orastava muistisairaus alkoi näkyä yhä selvemmin. Läheiset ja lääkärit ajattelivat vetäytymisen olevan surua, mutta isin ystävä painosti tätä uusiin tutkimuksiin.

Viimein isi uskaltautui kokeisiin ja sai diagnoosin: varhaisiän Alzheimerin tauti. Isi oli viisikymppinen.

Aivokuvissa näkyi, että puheen tuottamisesta vastaavan Brocan alueen toiminta oli heikentynyt. Isi oli aina ollut ahkera ristikoiden täyttäjä, mutta nyt yksinkertaisetkin sanat olivat hukassa.

Pelkäsin, että isi kuolee samalla tavalla kuin äiti, nukkuu pois. Yritin saada unta omassa sängyssäni, mutta usein kömmin lopulta isin viereen. Odotin, että isi nukahti, ja tarkkailin häntä. Kun hengitykseen tuli katko, tökkäsin isiä kylkeen. Hänen herätessään helpotuin: isi oli elossa.

Olin vajaa kymmenvuotias. Isoveljeni oli muuttanut opiskelemaan toiselle paikkakunnalle, ja isälläni oli muistisairaus. Miksi kukaan ei kertonut, mitä se tarkoittaa?

Isi lähti baariin

Muistisairasta työntekijää ei yleensä tueta työn jatkamisessa. Niin kävi myös isille, ja hän joutui lopettamaan työnsä rakennustyömaalla. Samoihin aikoihin ajokortti otettiin pois.

Me lapset olimme isin elämän ainoa sisältö. Mutta sitten kuvioihin tuli alkoholi. Kihisin raivosta joka kerta, kun näin isin pyörän kapakan edustalla.

Eräänä päivänä odotin isiä kotiin. Kun häntä ei alkanut kuulua, soitin perhetyöntekijälle. Ilta alkoi hämärtyä, kun minut ja pikkusiskoni vietiin yöksi tuttuun tukiperheeseen.

Perhe asui kaukana kunnan keskustasta, ja ajattelin joutuvani aamulla matkustamaan linja-autolla kouluun monien koulukavereiden kanssa. Pelkäsin heidän utelevan tilanteestani. Onneksi perheen äiti lupasi ajaa minut aamulla kotiin, jotta voisin lähteä sieltä kouluun kuten normaalisti.

Illan kuluessa kuulin, että isi oli saanut vakavan alkoholimyrkytyksen ja makasi vuodeosastolla. Valvoin lähes koko yön peläten puhelua, jossa kerrotaan isin kuolleen.

Seuraavana päivänä isi tuli kotiin vuodeosaston vaatteissa. Hän uhitteli, lähti ovet paukkuen ulos eikä tullut takaisin. Lopulta hän hoiperteli kotiin samoissa sairaalavaatteissa. Pelkäsin, että koulukaverini olivat taas nähneet isin.

Koin valtavaa avuttomuutta. Oli tultu pisteeseen, joka tuntui umpikujalta.

Huostaanotto pelasti

Arkisin kaksi kunnan perhetyöntekijää kävivät luonamme, ja heistä tuli tärkeitä minulle ja siskolleni. Mutta viikonloput ja osan lomista olimme keskenämme muistisairaan isän kanssa.

Viisi vuotta äidin kuoleman jälkeen sosiaalitoimi teki päätöksen huostaanotosta, ja muutin siskon kanssa perhekotiin naapurikuntaan. Puoli vuotta myöhemmin isi sai paikan hoitokodista.

Kotona en ollut aikoihin jaksanut välittää mistään ja olin alkanut kapinoida. Karkailin kavereiden luokse, joiden perhe oli normaali. Perhekodissa minulle asetettiin vihdoin rajat, ja ensirakkauden myötä sain pitkästä aikaa tuntea välittämistä ja hellyyttä.

Kun vierailin hoitokodissa, isi oli yleensä hymyssä suin. Kunnes koitti se kerta, jolloin hänellä oli kasvoillaan vieras ilme. Hän suuntasi eteiseen, tarttui kahvaan ja hakkasi ovea. Selkeitä sanoja ei ollut tullut vuosiin, mutta nyt isi karjui kaikki kirosanat.

Istuin olohuoneen sohvannurkassa ja odotin. Uskalsin ottaa isiin kontaktin vasta, kun löysin hänet omasta huoneestaan katselemassa ikkunasta järvelle.

Otin isiä olkapäästä, isi kääntyi. Tartuin häntä käsistä, ja seisoimme huoneen keskellä katsellen toisiamme. Kyyneleet sumensivat silmäni, suusta ei tullut sanoja. Aivan kuin isin katse olisi kysynyt: mitä minulle tapahtuu? Vein isin istumaan sängynlaidalle, ja rauhoituimme hiljaa.

Oli harvoja hetkiä, jolloin isi ymmärsi sairautensa luonteen. Luulen, että tuolloin hän muisti oman kuolevaisuutensa ja sen, että oli kolmen nuoren isä. Miten lapset pärjäävät ilman häntä?

Kuolema toi rauhan

Elokuu 2011. Mustikanpoiminta loppui lyhyeen, kun sain vuodeosastolta soiton: isin keuhkokuume oli uusiutunut, eikä lääkitys enää auttanut. Hoitaja totesi varovaisella äänellä, että oli aika aloittaa saattohoito.

En tiennyt, miten suhtautua. Isi oli menneinä vuosina selättänyt monta keuhkokuumetta.

Olin aloittanut terapian voimakkaan kuolemanpelon ja paniikkikohtausten takia. Terapeuttini mukaan olin kantanut isistä huolta liian pitkään. Kävimme läpi muistisairautta, jonka kanssa olin kamppaillut puolet elämästäni. Olin yrittänyt valmistautua isin lähestyvään poismenoon terapeutin tuella, mutta nyt ymmärsin, että oli mahdotonta harjoitella tätä hetkeä varten.

Isin luona tartuin häntä kädestä, mutta isi ei reagoinut puristukseen.

Iho oli kalpea, käsien väri alkoi muuttua violetin pilkukkaaksi. Pulssi tuntui heikolta, hengitys kävi katkonaiseksi.

Kun hengityskatkot alkoivat pidentyä, tivasin, mistä ne johtuivat. Lääkäri kertoi, että aivot eivät antaneet enää käskyjä hengittää. Keho valmistautui kuolemaan.

Viimeisenä päivänä istuin isin vierellä 11 tuntia. Katsoin lasittuneisiin silmiin, jotka eivät värähtäneetkään. Isi painoi enää 40 kiloa.

Mihin katosi se isi, joka kuokki mökillä perunapeltoa ja niitti heinää viikatteella?

”Mene jo äidin luokse. Ei tarvitse enää jaksaa. Me sisarukset pidämme toisistamme huolta”, kuiskasin monta kertaa.

Puhelin soi varhain aamulla: isi oli nukkunut pois.

Oli äidin syntymäpäivä, kun lähdimme ruumishuoneelle jättämään viimeiset hyvästit. Huoneessa tunsin, että isi ei ollut enää siellä. Ainoastaan sairaus makasi metallisella pöydällä.

Sairastunko minäkin?

Muistan yhä, miten huojentavalta tuntui painaa ruumishuoneen ovi kiinni.

Tänä päivänä sairaus tuntuu valepukuiselta siunaukselta. Olen luennoinut elämästäni muistisairaan isin kanssa kokemusasiantuntijana ja puhunut aiheesta myös radiossa. Seitsemän vuoden terapia auttoi minut siivilleni.

Isin äiti kuoli varhaisiän muistisairauteen 65-vuotiaana. Lääkäreiden mukaan suvussamme on varhaisiän muistisairautta aiheuttava geeni. Meillä lapsilla on 50 prosentin mahdollisuus sairastua Alzheimerin tautiin työiässä.

Isi tiesi tarkalleen, mistä oli kyse, mutta vaikeni asiasta. En muista hänen maininneen tautia koskaan. Emme puhuneet äidin kuolemastakaan.

Aion jättää itsestäni paljon jälkiä kirjoittamalla ja tekemällä dokumenttielokuvia. Isin sairaus on suurin inspiraationlähteeni.

Jos sairastun itse tuohon kavalaan tautiin, haluan, että maailma ei unohda minua, vaikka minä unohtaisin maailman.

Hyvästeltyämme isin menimme Oulujärven rannalle isin lapsuudenkodin maisemiin. Istahdimme pikkusiskoni kanssa kivelle, tartuimme toisiamme kädestä.

Alkusyksyn aurinko jaksoi vielä lämmittää, veden äänet tyynnyttivät meitä.

Isin hoitopaikka näkyi rannan toisella puolella.

Juttu on julkaistu Kotiliesi 11/2017 -lehdessä.